أنا لا أشتكي عادةً.
بصراحة، لا أفعل. أحاول أن أتعايش مع الأمر في معظم الأيام - أتعامل مع التقلبات، والتقنيات، والتخطيط، وعدم القدرة على التنبؤ... كل هذه الفوضى الجميلة التي تصاحب مرض السكري من النوع الأول. أحاول أن أبقى إيجابيًا.
لكن في بعض الأحيان - فقط في بعض الأحيان - أشتكي.
ليس لأنني لا أستطيع تحمّله، بل لأن العيش مع السكري من النوع الأول صعبٌ للغاية. إنه لا يلين، وغير مرئي. ومهما أحسنتَ إدارة نفسك، فهناك هذه الإزعاجات اليومية (والليلية) التي تُرهقك. أمورٌ لا يمكنك شرحها دائمًا لأصدقائك أو عائلتك غير المصابين بالسكري دون أن تبدو مُبالغًا فيها.
جدول المحتويات
1. التعب المستمر
من الصعب شرح هذا الأمر دون أن أبدو كسولاً. لكن صدقني، الأمر لا يتعلق بالكسل. الأمر هو أنه مهما كثرت ساعات نومي، أو ثبات مستوى السكر في دمي، يبقى هناك إرهاق كامن لا يزول تمامًا.
في بعض الأيام، أشعر وكأنني أسير في دبس السكر. لقد نمتُ طوال الليل، وحافظتُ على رطوبة جسمي، وحصلتُ على قراءات جيدة طوال اليوم، ومع ذلك، بحلول الساعة الرابعة عصرًا، أشعر بالإرهاق. لا يلاحظ الناس ذلك، لكنه حقيقي. وهو من أكثر الأمور إحباطًا في حياة مرضى السكري من النوع الأول.
2. نفاد الأنسولين قبل النوم مباشرة / توقف جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر عن العمل
لا يوجد شيء مثل هذا الشعور عندما تكون في السرير بالفعل، ونصف نائم، و تبدأ المضخة بالاهتزاز مع تنبيه "انخفاض مستوى الخزان"أو الأسوأ من ذلك، أن يقرر جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM) إنهاء الجلسة. في تلك اللحظة تحديدًا. أو الأسوأ، أن تضطر إلى استبدال المضخة أو إزالتها.
هل تعرف تلك اللحظة التي تحدق فيها في سقف منزلك، وتفكر: هل أملك الطاقة للنهوض والتعامل مع هذا؟ لا أملكها أبدًا! أتذكر لحظة توقف فيها جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر عن العمل قبل رنين المنبه مباشرةً. فكرتُ في نفسي: سأغيره خلال ساعة!
3. عندما تنفد بطارية أجهزة مرضى السكري الخاصة بي
أعلم، أعلم - عليّ تغيير بطارية مضخة الأنسولين عند أول تنبيه. لكن الحياة تمر، وأحيانًا لا أجد الوقت الكافي للقيام بذلك.
ما يُثير استغرابي حقًا هو كيف تُصدر هذه الأجهزة صوتًا عاليًا رغم نفاد بطاريتها. كيف لا تزال لديك القدرة على الصراخ في وجهي أمام الناس؟
تأجيل تنبيه بطارية جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM) ليس بالخطوة الأمثل. قبل أن أعرف، يتوقف الجهاز عن العمل، وأضطر للانتظار ساعتين حتى يسخن.
4. الاضطرار إلى "حزم" أمتعتك لمجرد مغادرة المنزل
أتذكرين الخطط العفوية؟ نفس الشيء. لم أعد أستطيع التعاطف.
مغادرة المنزل كمصاب بالسكري من النوع الأول أشبه بالتحضير لرحلة استكشافية قصيرة. أحتاج إلى الأنسولين، وأدوية خفض السكر، ووجبات خفيفة احتياطية، ومشروبات سبرايت، وجهاز مراقبة الجلوكوز المستمر، وشاحن بطارية، وشرائط اختبار، وغيرها. خرجتُ لمدة ساعة وشعرتُ أنني بحاجة إلى حقيبة يد.
أفتقد الأيام التي كنت أحمل فيها مفاتيحي وأغادر، أو أغادر في إجازة دون أن أحزم 40% من الأشياء الإضافية.
5. انخفاض مستوى هرمون التستوستيرون أثناء ممارسة الجنس (أو قبله)
نعم، هذا مُحرج. وهو حقيقي.
لقد مررت بلحظات حيث كانت الأمور تسخن، وفجأة أدركت - لا، تلك العرق ليس من العاطفة، بل من انخفاض سكر الدم.لا شيء يُفسد الأجواء أسرع من التوقف والقول: "انتظر، أحتاج إلى بعض السكر (وليس النوع الجيد)".
وأيضًا، أوجه تحية للأوقات التي مزقت فيها أنبوب المضخة الخاص بي في منتصف اللحظة. طاقة رومانسية 10/10.
لحسن الحظ، لدي شريك رائع يتفهم الأمر.
6. لا يزال يتعين وخز الإصبع... حتى مع جهاز مراقبة الجلوكوز المستمرة
أحب جهاز قياس السكر المستمر (CGM). لقد غيّر حياتي. لكن ما زلت أشعر أحيانًا بعدم الارتياح، والنتائج لا تتطابق مع ما أتوقعه. شعورلذا قمت بإخراج وخزة الإصبع القديمة الجيدة للتأكد - ونعم، كان جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر معطلاً.
أشعر أحيانًا وكأنني محاط بكل هذه التكنولوجيا الفاخرة، ولكنني لا أزال أجد نفسي منغمسًا في شريط كما لو كنا في عام 2008.
7. ارتفاعات مفاجئة في نسبة السكر في الدم دون أي تفسير
أوه، هذا يقودني إلى البرية.
سأهتم بأعمالي - لم أتناول الطعام، ولم أتعرض للتوتر، ولم أتحرك - وسيظل مستوى السكر في دمي ثابتًا. صاروخ بدون سبب واضح. يبدو الأمر كما لو أن البنكرياس لا يزال يطاردني من الحياة الآخرة.
في بعض الأحيان أجلس فقط وأحدق في الرسم البياني مثل، ماذا فعلت لأستحق هذا؟
8. حقن الطعام الذي يستغرق وصوله 45 دقيقة
أنا مؤمن بشدة بالجرعة السابقة للحقن - عندما تكون فعّالة. لكنها لا تُجدي نفعًا إلا if يصل طعامك في الوقت المحدد.
أكثر من مرة، تناولتُ جرعةً مبكرةً من شرابي في مطعم، لكن المطبخ تأخر. أرتشف العصير بينما أشاهد الآخرين يأكلون، محاولًا تجنب الإرهاق. يا له من أمرٍ ممتع.
9. تصحيح الارتفاع... فقط لتدمير الانخفاض
لا شيء يُضاهي القيام بما يُفترض بك فعله تمامًا - تصحيح حالة ارتفاع مُفاجئ في مستوى السكر - ثم الوصول إلى حالة هبوط سكر حاد بعد 90 دقيقة. بالطبع.
أشعر أنه بغض النظر عن مدى حرصي في إجراء الحسابات، فإن جسدي مثل: لا، وقت الحادث.
10. تعطل مستشعر CGM الخاص بك مبكرًا جدًا
تُطبّقها بإتقان. تتبع خطوات التحضير. تتجنب الماء. أنت حذر.
وما زال يتعطل، أو يتقشر، أو يُظهر رسائل خطأ مستمرة. سقط أحدها ذات مرة بعد 36 ساعة، وأنا نائم - استيقظتُ متشابكًا مع شريط الاستشعار والخيانة. الأمر ليس محبطًا فحسب، بل مكلف أيضًا.
11. أحتاج إلى تغيير المضخة
يعد تغيير موقع المضخة أحد تلك الأشياء التي أقوم بها علم يجب أن يتم ذلك... ولكنني أخشاه في كل مرة.
ليست الإبرة بحد ذاتها، بل العملية برمتها. ملء الخرطوشة، وتجهيزها، وإيجاد موضع غير مُفرط الاستخدام، والتعامل مع فقاعات الهواء. أحيانًا أرغب فقط في أخذ استراحة من كل هذا الوخز.
12. إنذار المستشعر في الساعة 3 صباحًا (وهو خطأ)
هل تعرف ذلك النوم العميق اللذيذ؟ أجل، مرضى السكري يكرهونه.
لا شيء يضاهي الاستيقاظ المفاجئ في الساعة 3:07 صباحًا على صوت إنذار CGM عاجل، ثم فحص مستوى السكر في دمك والتأكد من أنه طبيعي تمامًا. الإنذارات الكاذبة ليلًا شريرة. وبمجرد استيقاظي، ينتهي كل شيء - 90 دقيقة من تصفح إنستغرام في الظلام، منزعجًا من الحياة.
إذن نعم، لدي بعض الشكاوى.
داء السكري قابل للإدارة، وهو قابل للتعايش معه. لديّ الأدوات اللازمة، وأنا ممتن لها. لكن هذا لا يعني أنه سهل، ولا يعني أنني لا أشعر بالانزعاج.
هذه القائمة ليست سلبية، بل واقعية.
وإذا كنتَ أيضًا مصابًا بداء السكري من النوع الأول، فأعلم أن لديك قائمتك الخاصة. ما هي؟
أخبرني أدناه. هيا نتنفس. هيا نتواصل. ثم دعونا نواصل - لأن هذا ما نفعله.
شكراً جزيلاً لإيلي على توضيح حقيقة التعايش مع مرض السكري! هناك الكثير مما أعاني منه في هذه القائمة. صوت جهاز قياس السكر المستمر العالي مزعج للغاية ليلاً، وفي النهار يُخيف الناس في العمل أو أينما كنت. أشعر بالارتياح لمعرفتي أنني لست الوحيد الذي يشعر بالارتباك عندما يرتفع مستوى السكر في دمي فجأةً بعد اتباع كل ما هو صحيح. إنه أمر غريب عندما يحدث ذلك. بعد قراءة هذه المقالة، شعرتُ براحة أكبر.
قرأتُ القائمة، ويا إلهي، هل يُمكنني التعاطف مع كل واحدة منها تقريبًا، وخاصةً الجزء المتعلق بالتعامل مع ارتفاعات سكر الدم المفاجئة دون سبب! الأمر أشبه بأكل نفس الطعام، وفعل نفس الأشياء، وفجأة! يُقرر سكر الدم إقامة حفل. ولا تُخبرني بمنبه الساعة الثالثة صباحًا. ولكن، هل تعلم؟ مقالات كهذه بقلم إيلي فورنوفيل تُخفف عني شعور الوحدة في هذا الأمر. من المُريح بشكلٍ غريب أن أعرف أنني لستُ وحدي من يُعاني من هذه الأمور. شكرًا لك على نشر هذا يا إيلي!
كيف تتعاملون مع منبهات الساعة الثالثة صباحًا؟ حصلتُ للتو على جهاز قياس سكر الدم المستمر، وقد أصابني الذعر الليلة الماضية، ههه.
كيف د، مع مرور الوقت، يصبح الأمر أسهل! أحتفظ ببعض الوجبات الخفيفة السريعة بجانب سريري تحسبًا للإنذارات الكاذبة. صبرًا!