هذا جزء من قصص عن مرض السكري سلسلة حلقات يشارك فيها الأشخاص المصابون بمرض السكري رحلاتهم الشخصية وتحدياتهم ورؤاهم.
مرحباً! من أنت؟ وأخبرنا المزيد عن مرض السكري لديك.
مرحباً بالجميع! اسمي غريتا إهلرز. عمري ٢٨ عاماً، وأعيش حالياً في برلين وأعمل في سويسرا. أعاني من داء السكري من النوع الأول منذ ٢٠ عاماً.أنا متخصص في التكنولوجيا الطبية، ومدافع عن حقوق المرضى، ومتحدثة أسعى لإبراز مبتكري مرض السكري حول العالم. ولأنني مصابة بالنوع الأول من داء السكري، وجدتُ شغفي في التكنولوجيا الطبية المبتكرة، حيث كنتُ أستكشف وأطور أفكارًا تسعى إلى تسهيل الحياة مع مرض السكري. أعيش حاليًا في برلين، لكن السفر شغفي أيضًا، لذا أقضي الكثير من الوقت في الخارج وعلى متن رحلات. في أوقات فراغي، أستمتع بالتصوير والفن، وأي شيء يتعلق بالقهوة أو الطعام.
شُخِّصتُ بمرض السكري من النوع الأول عندما كنتُ في التاسعة من عمري فقط. حينها، لم أكن أعرف معنى هذا التشخيص. مع ذلك، لطالما أكّد والداي أن السكري ليس عيبًا، وأنني أستطيع فعل ما يحلو لي، وهذا ما فعلته. لم أشعر قط أنني مضطرة لإخفاء إصابتي بالسكري، أو أنني لا أستطيع فعل أشياء معينة لمجرد أنني مصابة بالنوع الأول.
منذ نشأتي في أوروبا الوسطى، لم يُشكّل داء السكري عبئًا ماليًا عليّ وعلى عائلتي. كان الوضع النفسي أصعب لأنه كان تغييرًا كبيرًا بالنسبة لي (ولكن في ذلك الوقت، وخاصةً لوالديّ، إذ كنت في التاسعة من عمري فقط ولم أكن أعرف ما يحدث). جاءتني صدمة نفسية كبيرة بعد بضع سنوات عندما كنت مراهقًا، وواجهت صعوبة بالغة في تقبّل هذا التشخيص وكل ما يترتب عليه.
"لقد سئمت من خوض هذه المعركة كل يوم، وأتمنى أن يعرف الناس أن مرض السكري من النوع الأول هو أكثر بكثير من مجرد تناول بعض الأنسولين وحساب الكربوهيدرات!"
علاجك
كيف تتعامل مع مرض السكري لديك، هل تغير الكثير خلال السنوات الماضية وهل تستطيع التعامل معه بشكل جيد؟
الدعم الذي يساعدني أكثر هو الدعم من أصدقائي الذين يعيشون معي أيضًا 1 داء السكري من النوعأزور طبيب غدد صماء مرةً سنويًا لإجراء بعض فحوصات الدم، لكنني لا أشعر أن الأطباء يستطيعون مساعدتي في إدارة مرض السكري. بالطبع، يعرفون ما هو مُدوّن في السجلات الطبية، وما إلى ذلك، لكنني أعاني من هذه الحالة منذ سنوات طويلة، مما يجعلني أشعر بأنني أعرف نفسي جيدًا، وأعرف ما يُناسبني وما لا يُناسبني. أعمل أيضًا في مجال تقنيات السكري، لذا لديّ شبكة علاقات واسعة وقاعدة معرفية واسعة فيما يتعلق بالابتكارات/التقنيات/المنتجات الجديدة في السوق.
لعلاج مرض السكري، أستخدم حلقة مغلقة هجينة تتكون من مضخة الأنسولين وجهاز مراقبة الجلوكوز المستمر.
أعلم أن بعض الناس يقولون إنهم "سعيدين" بإصابتهم بالسكري، لأنهم ما كانوا ليصلوا إلى ما هم عليه الآن لولاه. أفهم الرسالة، لكنني أجد صعوبة في تقبل هذا القول، فبالنسبة لي، لا يزال السكري أمرًا عليّ التعامل معه على مدار الساعة، وهو أمر لم أختره، بالإضافة إلى كونه عبئًا نفسيًا وجسديًا - ولو كان لي الخيار، لما اخترت العيش مع السكري من النوع الأول. أعلم أنني ما كنت لأصل إلى ما أنا عليه الآن لولا هذا التشخيص، لكنني متأكد تمامًا أنني كنت سأظل سعيدًا، وكنت سأجد شغفًا آخر.
أعتقد أنني أتعامل مع الأمر بشكل جيد. هناك أمور أهم بالنسبة لي من الحصول على نتيجة 100% في نهاية اليوم. هذا لا يعني أنني لا أهتم بمستوى سكر الدم لدي، ولكنه يعني أنني لست مستعدًا للتضحية بالأشياء التي أستمتع بها لمجرد خفض مستوى الهيموغلوبين السكري (A1C) لديّ قليلًا. أعتقد أنه من المهم إيجاد التوازن. أنا ممتن لجميع التقنيات (وإمكانية وصولي إليها) لأنني أعتقد أن هذا ما يجعل حياتي مع مرض السكري أسهل بكثير الآن مقارنةً بما كانت عليه قبل عشر سنوات.
هل يمكنك التعرّف على أعراض انخفاض/ارتفاع سكر الدم؟ هل تُجري فحوصات دورية؟ وهل يمكنك إخبارنا بالمزيد عن تجاربك مع انخفاض سكر الدم؟
نعم، أستطيع التعرف عليهم. أشعر بارتفاع وانخفاض سكر الدم بسرعة. عندما ينخفض سكر الدم، أشعر بالارتعاش والدوار. أجد صعوبة في التركيز والتحدث (خاصةً عندما يكون منخفضًا جدًا). عندما يرتفع، أشعر بالتعب والعطش والإرهاق الشديد.
أنا أعتمد على جهاز CGM الخاص بي بنسبة 100٪؛ لم أعتمد عليه أبدًا اختبار نسبة الجلوكوز في الدم باستخدام جهاز قياس نسبة الجلوكوز في الدم ما لم أشعر أن جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM) معطل (وهو ما يحدث أقل من مرة واحدة في الشهر)
لعلاج نقص سكر الدم، عادة ما أقوم بما يلي: أكل الدببة الصمغية أو اشرب عصيرًا. الحلقة المغلقة تُسهّل تجنّب انخفاض سكر الدم أيضًا.
الغذاء والنظام الغذائي
كيف يؤثر مرض السكري على نظامك الغذائي وهل تجد اتباع نظام غذائي مقيدًا؟
آكل ما يحلو لي، وقتما أشاء. ليس لديّ روتين غذائي ثابت؛ أُفضّل أن أسير مع التيار كل يوم جديد، وأفعل/آكل ما أراه مناسبًا.
عندما يتعلق الأمر بطعامي المفضل، فأنا أعشق السوشي! كلما خرجت لتناول الطعام، أفضل...جميع أنواع الأماكن، المطاعم، أماكن طعام الشوارع، وما إلى ذلك.
أتناول الوجبات الخفيفة إذا أردت ذلك، ويمكن أن تكون أي شيء
أقوم بتنويع جرعة الأنسولين الخاصة بي اعتمادًا على ما أتناوله، ولكن أنا أعاني من هذه العبارة "طعام ليس جيدًا بالنسبة لي" لأنه قد يكون خطيرًا للغاية على الأشخاص المعرضين لاضطرابات الأكل (والتي غالبًا ما يكون مرضى السكري أكثر عرضة لها). إذا كنت تقصد الطعام، وهو أمر يصعب التحكم فيه من حيث مستوى السكر في الدم، فأعتقد أن الأمر أشبه بتجربة خاطئة.
أحاول شرب كمية كافية من الماء، لكن الأمر ليس بهذه السهولة. وكذلك الحال مع عدم تفويت أي وجبة. يحدث هذا أحيانًا.
أجد أن اتباع نظام غذائي لمرضى السكري مقيد للغاية، إذ تُظهر الأبحاث أن مرضى السكري، وخاصةً الفتيات الصغيرات، أكثر عرضة لاضطرابات الأكل. أعتقد أن مجتمعنا يعيش عمومًا في ثقافة غذائية غريبة، ولا أعتقد أنها واقعية، ولا حتى ضرورية للتحكم الجيد في مستوى الجلوكوز. مع ذلك، تختلف الأمور من شخص لآخر، لذا أعتقد أنه يجب علينا جميعًا اتباع ما نراه مناسبًا لنا.
عندما يسألني الناس عن نظامي الغذائي، أشعر بالانزعاج. إن النصائح غير المرغوب فيها مزعجة دائمًا، ويميل الأشخاص المصابون بالسكري إلى الحصول على الكثير منها.
هل تعتقد أن اتباع نظام غذائي نباتي يُحسّن من حالة مرض السكري؟ هل جربت ذلك من قبل؟
أنا لست متأكدة - فأنا أتناول الكثير من الأطعمة النباتية، ولكن ليس بسبب مرض السكري الذي أعاني منه.
هل تجد صعوبة في تناول الطعام في المطاعم؟ وما هي أفكارك لتسهيل الأمر؟
لا أجد صعوبة في تناول الطعام في المطاعم، لكنني أتناوله كثيرًا أيضًا. أعيش حاليًا في برلين، حيث تزخر بتشكيلة غنية من الأطعمة المتنوعة من بلدان وثقافات مختلفة، وأستمتع بتجربة أطباق جديدة. أعتقد أنها تجربة وخطأ؛ من الصعب إتقان كل مرة (ولكن هذا قد يحدث أيضًا عند الطهي في المنزل).
"إن أصعب جزء في الإصابة بمرض السكري هوإنه يتطلب إدارة على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع."
ممارسة الرياضة والعمل
هل يمنعك مرض السكري من ممارسة التمارين الرياضية أو القيام بمهامك اليومية؟
نعم، أنا أمارس الرياضة.
أعمل في تطوير الأعمال بقطاع التكنولوجيا الطبية في شركة DCB، حيث أستكشف ابتكارات جديدة من شأنها تسهيل حياة مرضى السكري. العمل في شركة كهذه مع مرض السكري تجربة رائعة؛ فالعديد من زملائي مصابون بالنوع الأول، وأتيح لي فرصة التحدث مع العديد من الأشخاص حول العالم الذين يجمعهم هدف واحد: تسهيل حياة مرضى السكري.
أنا أعمل أيضًا على لوحات الحروف للتوعية بمرض السكري على حسابي على Instagram @gretastypeone.
نهائي
هل لديك أي آثار إيجابية أو سلبية بسبب مرض السكري؟
أصعب جزء في الإصابة بمرض السكري هوأنها تتطلب إدارة على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع، وأنك لا تستطيع أخذ استراحة أبدًا، والثمن الذي يمكن أن تفرضه على صحتي العقلية.
أفضل جزء هو ذلك التقيتُ ببعضٍ من أقرب أصدقائي في مجتمع مرضى السكري، ووجدتُ وظيفةً أحبها من خلالهم. أنا ممتنٌّ جدًا لذلك!
منذ تشخيصي، أعتقد أن هناك دائمًا خوفًا كامنًا من المضاعفات طويلة الأمد، وأحيانًا يصبح الأمر فوق طاقتي. لكن بصرف النظر عن ذلك، أنا محظوظة لأنني لا أعاني من صعوبة الحصول على الأنسولين أو الأجهزة التقنية أو أي دواء آخر أحتاجه.
ما هي أفضل نصيحة يمكنك تقديمها لغير المصابين بالسكري والمصابين بالسكري حديثًا والمصابين بالسكري؟
هناك بعض المفاهيم الخاطئة الشائعة التي تُزعجني، وأتمنى لو يعلم غير المصابين بالسكري أن: ١) ليس ذنبي أن أُشخّص بهذا المرض - لم يكن بإمكاني فعل أي شيء لمنعه، ٢) مجرد تظاهري بأنني بخير لا يعني بالضرورة أنني بخير. قد يكون مرض السكري معقدًا، ومُرهقًا، وأحيانًا أحاول جاهدًا دون جدوى. أحيانًا أشعر بالتعب من خوض هذه المعركة يوميًا، وأتمنى لو يعلم الناس أن مرض السكري من النوع الأول أكثر بكثير من مجرد تناول بعض الأنسولين وحساب الكربوهيدرات.
أفضل نصيحة يمكنني تقديمها هيأعط نفسك بعض النعمة، وخذ وقتك، وسوف يكون كل شيء على ما يرام.
خذ وقتك في تحديد العلاج الأنسب لك. فمجرد نجاح علاج ما مع شخص آخر لا يعني بالضرورة نجاحه معك، وهذا أمر طبيعي. لقد ساعدني دعم الأقران كثيرًا في المواقف الصعبة. قد يكون لدى مرضى السكري الآخرين نصائح أفضل من طبيبك.
ماذا تسأل مرضى السكري الآخرين؟
ما الذي قد يجعل حياتك مع مرض السكري أسهل؟
شارك بأفكارك في التعليقات - لا أستطيع الانتظار لسماع رأيك!
هل أنت مستعد لمشاركة قصتك مع العالم؟
At Diabetic Me، نغوص في الحياة الواقعية قصص أشخاص يعيشون مع مرض السكرينكشف من خلال هذه القصص المؤثرة عن التحديات والانتصارات وكل ما بينهما. ونهدف إلى تسليط الضوء على المعنى الحقيقي للعيش مع مرض السكري، وتقديم الفهم والإلهام والدعم.
إذا أثارت هذه القصة صدىً فيك، فلمَ لا تبقَ على تواصل؟ انضم إلى قائمتنا البريدية لاكتشاف المزيد من الرحلات المُلهمة.
هل لديك قصة خاصة بك لتشاركها؟ يسعدنا سماعها! قد تكون تجربتك مصدر إلهام للآخرين. شارك بقصتك.
لست متأكدًا من مشاعري تجاه كل هذه الأشياء المتعلقة بالتكنولوجيا الطبية، يبدو الأمر وكأنه مبلغ كبير من المال مقابل القليل من التغيير، لا أعرف
في الواقع، أثبتت التكنولوجيا الطبية أنها تُحسّن جودة حياة الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة بشكل ملحوظ. صحيح أن تكلفتها الأولية مرتفعة، لكن فوائدها على المدى الطويل لا تُستهان بها.
إن رحلتك ملهمة حقًا، ولا يسعني إلا أن أتساءل عن الدور الذي لعبته تربيتك في نظرتك الحالية للحياة وإدارة مرض السكري.
هل يمكنكِ مشاركة المزيد عن كيفية تسهيل التكنولوجيا حياة مرضى السكري من النوع الأول؟ أنا مهتمة حقًا.
العيش مع مرض السكري قد يبدو صعبًا، لكن من الرائع رؤيتك تفعل الكثير معه!
إذا كان مرض السكري صعبًا مثل زوجي السابق، إذن يا رجل، يمكنك فعل ذلك هاها
من المهم جدًا تسليط الضوء على هذه القصص. شكرًا لمشاركتك قصتك.
حسنًا لك لأنك لم تسمح له بمنعك. الحياة تلقي علينا بالمنحنيات، ولكن عليك أن تستمر في التأرجح.
شكرًا لك على مشاركة قصتك، أنا قلقة للغاية بشأن طفلي الذي تم تشخيصه للتو بمرض السكري من النوع الأول، هل لديك أي نصائح حول إدارة الأمور العاطفية؟
لا أعرف، أعني، أليس لدى الجميع شيء صعب عليهم التعامل معه؟ لماذا هذا مختلف؟
يا رجل، أشعر حقًا بما تقوله. يبدو أن مرض السكري صعب ولكنك أقوى منه!
بالتأكيد، من المُلهم رؤية شخصٍ يواجه تحدياته بهذه القوة. استمر، فأنت تُحدث فرقًا!