هذا جزء من قصص عن مرض السكري سلسلة حلقات يشارك فيها الأشخاص المصابون بمرض السكري رحلاتهم الشخصية وتحدياتهم ورؤاهم.
مرحباً! من أنت؟ وأخبرنا المزيد عن مرض السكري لديك.
مرحباً بالجميع! اسمي جينيفر س.، عمري ٣٦ عاماً، وأعيش حالياً في نيويورك. أعاني من داء السكري من النوع الأول منذ ٢٤ عاماً ونصف.بعد سنوات طويلة من سوء العناية بنفسي وتحمل مضاعفات مرض السكري الصعبة، أبذل قصارى جهدي للعناية بصحتي على أكمل وجه. ومن أكبر دوافعي لطف ابني الرائع ذي الست سنوات.
شُخِّصتُ بمرض السكري من النوع الأول في الثانية عشرة من عمري، قبل ثلاثة أيام فقط من عيد الهالوين. في أول عامين، كان مرض السكري لديّ تحت سيطرة والدتي الصارمة. ومع بلوغي سن المراهقة، أصبحتُ أكثر وعيًا بمظهري وصورتي الجسدية. وبسبب الضغوط الاجتماعية والإعلامية والمنزلية، سرعان ما أُصبتُ باضطراب في الأكل نُشير إليه نحن في مجتمع مرضى السكري باسم "الشره المرضي السكري" (عدم تناول الأنسولين لإنقاص الوزن). ونتيجةً لإدماني الشديد على عدم تناول الأنسولين لإنقاص الوزن، عانيتُ من نوبات عديدة (حوالي 12 على الأقل) من الحماض الكيتوني السكري في المستشفى. مصحوبًا بالتهاب البنكرياس وشلل الأمعاء وتجارب الاقتراب من الموت. قضيتُ معظم فترة مراهقتي في المستشفى، لا أعرف إن كنتُ سأبقى على قيد الحياة أم سأموت.
كانت عائلتي وفريقي الطبي يائسين لمساعدتي على البقاء على قيد الحياة. في النهاية، عندما بلغت السابعة عشرة من عمري، هددوني بوضعي تحت وصاية الدولة بسبب سلوكي المدمر للذات. عندها بدأت أعتني بنفسي بشكل أفضل، ولكن ليس بالقدر الذي كان ينبغي. بدأت العلاج بمضخة الأنسولين، وكنت أرتديها ببساطة لأبقى على قيد الحياة وأتجنب دخول المستشفى. لم أكن أتناول الطعام أو أقيس مستوى السكر في الدم. استمر هذا طوال العشرينيات من عمري. عندما بلغت السابعة والعشرين من عمري، شُخِّصتُ باضطرابات البقعة الصفراء/السكري أو اعتلال الشبكية. كنت... العمى بسبب ضعف السيطرة على مرض السكري.
بدأتُ علاجات الليزر والحقن في عينيّ للوقاية من فقدان البصر الكامل. ولأنني لم أكن أعتني بصحتي كما ينبغي، لم تكن العلاجات فعّالة بما يكفي. في أواخر العشرينيات من عمري، التقيتُ بزوجي، وحملتُ. عندها تغيرت حياتي إلى الأبد. عندها أدركتُ أهمية العناية بجسدي. لم يعد الأمر يتعلق بي فقط؛ بل يتعلق أيضًا بالكائن الحي الذي ينمو داخل جسدي. كان الحمل مع مرض السكري أمرًا مخيفًا للغاية، ولم أكن أدرك مدى خطورته عليّ وعلى الجنين. لحسن الحظ، بفضل تقنية جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM) ومضخة الأنسولين، والدعم الرائع من فريق طبي مرموق، وُلد ابني سليمًا. ومع ذلك، بعد ولادته، شُخِّصتُ بحالات أخرى. المضاعفات المرتبطة بمرض السكري مثل الاعتلال العصبي المعتدل في الأطراف، وشلل المعدة أعاني من شلل جزئي في الأمعاء، مما قد يُصعّب التحكم في مستوى الجلوكوز، وقد أُصبتُ بنقص سكر الدم دون أن أشعر به. كما أُعاني من مرض مناعي ذاتي آخر، يُؤثر على مرض السكري، وقد يُصعّب عليّ أحيانًا الحياة اليومية.
مع كل التحديات التي قد أواجهها، أستيقظ كل يوم، وأبذل قصارى جهدي، فقد حُسن حظي بفرصة الأمومة. وظيفتي هي أن أكون دليلة ابني ونوره في مسيرته. لقد علّمني ابني الكثير عن نفسي، والحياة، والكون، والتواصل، والحب، وأهمية العناية بالنفس، وقيمة الكفاح من أجل الحياة! لهذا السبب أعتقد أنني نجوت من كل نوبات الحماض الكيتوني السكري، وحالات الاستشفاء، وتجارب الاقتراب من الموت.
وباعتباري أمًا، لم أتمكن من تخيل الضيق العاطفي الذي سببته لأمي، وهي لا تعرف ما إذا كان طفلها سيخرج من المستشفى حيًا أم ميتًا.
"كانت عائلتي وفريقي الطبي يائسين لمساعدتي على البقاء على قيد الحياة."
علاجك
كيف تتعامل مع مرض السكري لديك، هل تغير الكثير خلال السنوات الماضية وهل تستطيع التعامل معه بشكل جيد؟
أحظى بدعمٍ هائل من عائلتي وأصدقائي الرائعين وفريق طبي رائع. كما أتلقى دعمًا رائعًا عبر الإنترنت من مجتمع مرضى السكري على إنستغرام. التقيتُ ببعضٍ من أعز أصدقائي وهم يشاركون في مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنتإنه أمر مدهش ومُشجع أن نتواصل ونتشارك القصص ونتبادل الدعم.
لعلاج داء السكري، أستخدم مضخة أنسولين Omnipod مع أنسولين Novolog وجهاز Dexcom CGM. سبق لي تجربة Humulin وHumalog والعديد من أنواع الأنسولين الأخرى، لكنني لا أتذكرها كلها.
لقد تغير الكثير في السنوات الماضية. بسبب مشاكلي الصحية وكثرة حقن العين، لم أعد قادرًا على العمل. أتابع حالتي مع أخصائي شبكية العين كل بضعة أسابيع، وإذا احتجتُ إلى حقنة، يستغرق تعافيي عدة أيام.
داء السكري ليس علمًا مثاليًا. ولذلك يُطلق عليه داء السكري. يتغير الجسم باستمرار، والحياة تتغير باستمرار. أبذل قصارى جهدي للعناية بنفسي وإدارة داء السكري بأفضل ما أستطيع. قد يرتفع مستوى السكر في الدم، وقد ينخفض، ولكن بدعم من جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر (CGM)، أعتقد أن مستوى الجلوكوز في الدم... أصبحت السيطرة أكثر قابلية للإدارة.
هل يمكنك التعرّف على أعراض انخفاض/ارتفاع سكر الدم؟ هل تُجري فحوصات دورية؟ وهل يمكنك إخبارنا بالمزيد عن تجاربك مع انخفاض سكر الدم؟
أستطيع تمييز ارتفاع سكر الدم لدي. لا أشعر بأي أعراض لانخفاض سكر الدم لأنني لا أُدرك نقص سكر الدم. لهذا السبب، يُعدّ جهاز مراقبة سكر الدم المستمر (CGM) مهمًا جدًا. عند ارتفاع سكر الدم، أشعر بالجفاف، والنعاس، والصداع، وقد أتقلب في المزاج.
أقوم بإجراء الاختبار عدة مرات يوميًا للتأكد من دقة قراءات CGM الخاصة بي.
عادةً ما أعالج انخفاض سكر الدم بالعصير. لكن بسبب شلل المعدة، قد يستغرق الأمر ما يصل إلى ساعة حتى يتعافى سكر الدم، وهو أمر محبط للغاية.
ولحسن الحظ، لم أغمى عليّ من قبل بسبب انخفاض نسبة السكر في الدم.
الغذاء والنظام الغذائي
كيف يؤثر مرض السكري على نظامك الغذائي وهل تجد اتباع نظام غذائي مقيدًا؟
أتناول طعامًا نباتيًا نيئًا. يتكون نظامي الغذائي بشكل أساسي من الفواكه والخضراوات. كما أتناول عصائر الخضار عادةً، حسب حالتي مع شلل المعدة. أحيانًا، أتجنب بعض الوجبات. أعشقها لدرجة أنني أفتقد بيتزا نيويورك القديمة اللذيذة. أما إذا تناولت وجبات خفيفة، فأتناول الفاكهة والخضراوات مع الحمص، وما شابه.
أُعطي جرعةً وفقًا لكمية الكربوهيدرات التي أتناولها. أحاول تجنب الأطعمة غير الصحية باي ثمن.
مع كل وجبة، أشرب زجاجة ماء سعتها نصف لتر، وأحاول ألا أفعل ذلك قبل وقت قصير من موعد النوم.
اتباع حمية غذائية ليس مقيدًا، فأنا لا أؤمن بالحمية الغذائية. أُفضّل تشجيع اتباع نظام غذائي صحي وواعي وبديهي.
كلما سألني الناس عن الطعام الذي أستطيع أو لا أستطيع تناوله، أغتنم الفرصة لتثقيفهم. كثيرون يفتقرون إلى التعليم.
هل تعتقد أن اتباع نظام غذائي نباتي يُحسّن من حالة مرض السكري؟ هل جربت ذلك من قبل؟
أعتقد أن النظام الغذائي القائم على النباتات يحسن الصحة العامة.
هل تجد صعوبة في تناول الطعام في المطاعم؟ وما هي أفكارك لتسهيل الأمر؟
أكبر تحدٍّ أواجهه في تناول الطعام خارج المنزل هو تناول الطعام النباتي، فأنا أعاني من مرض الاضطرابات الهضمية. عليّ توخي الحذر الشديد من التلوث المتبادل بالغلوتين. مع ذلك، لا أجد الأمر صعبًا للغاية، لأنني أعيش في نيويورك، وهناك العديد من... المطاعم التي تلبي هذه الاحتياجاتأنا عادة ما ألتزم بالأماكن القليلة التي أذهب إليها وأركز على المطاعم النباتية.
"لا أشعر بأي أعراض لانخفاض نسبة السكر في الدم لأنني لا أشعر بذلك."
ممارسة الرياضة والعمل
هل يمنعك مرض السكري من ممارسة التمارين الرياضية أو القيام بمهامك اليومية؟
أحاول أن أبذل قصارى جهدي كل يوم لممارسة التمارين الرياضية، اعتمادًا على ما أشعر به.
كنتُ سابقًا معالجًا نفسيًا وأخصائيًا اجتماعيًا. بسبب تدهور صحتي، لم أعد قادرًا على العمل. أعتقد يقينًا أن مستويات التوتر إن العمل الذي رافق هذا الخط من العمل أثر بشكل كبير على مرض السكري الذي أعاني منه.
نهائي
هل لديك أي آثار إيجابية أو سلبية بسبب مرض السكري؟
الجزء الأصعب هو عدم القدرة على التنبؤ بالمرض والمضاعفات التي أعيش معها الآن بسبب اختياراتي السيئة في الماضي.
الجانب الإيجابي هو أن مرض السكري علّمني تقدير جسدي وحياتي وجمال العالم من حولي. علّمني الألم والصمود والقوة، وقرّبني من أناسٍ كثيرين ما كنت لألتقي بهم لولاه. لقد مكّنني.
تسبب داء السكري في مضاعفات ثانوية، بما في ذلك شلل المعدة، واعتلال الشبكية السكري، ووذمة البقعة الصفراء، واعتلال الأعصاب في الذراعين والساقين. أعتقد أيضًا أنني تجربة الإرهاق الناجم عن مرض السكري يُصاب به الكثيرون هذه الأيام. قد يكون من الصعب جدًا التعامل معه.
ما هي أفضل نصيحة يمكنك تقديمها لغير المصابين بالسكري والمصابين بالسكري حديثًا والمصابين بالسكري؟
لا يُميّز داء السكري بين الناس. فمجرد مظهرنا الصحي لا يعني أننا لا نخوض معركة صامتة كل يوم. يُعدّ داء السكري أحد أكثر الأمراض فتكًا في أمريكا، وهو مرض خطير تحوّل إلى وباء خطير.
هناك العديد من الموارد والدعم الرائع في متناول يديك، وخاصةً المجتمعات الإلكترونية.
من الأسهل بكثير العناية بمرض السكري من الاضطرار إلى التعامل معه ومضاعفاته. لا يهم من أنت؛ إن لم تُدِرْ داء السكري لديك، فستحدث مضاعفات.
ماذا تسأل مرضى السكري الآخرين؟
كيف غيّر مرض السكري وجهة نظرك تجاه الحياة والموت؟
شارك بأفكارك في التعليقات - لا أستطيع الانتظار لسماع رأيك!
هل أنت مستعد لمشاركة قصتك مع العالم؟
At Diabetic Me، نغوص في الحياة الواقعية قصص أشخاص يعيشون مع مرض السكرينكشف من خلال هذه القصص المؤثرة عن التحديات والانتصارات وكل ما بينهما. ونهدف إلى تسليط الضوء على المعنى الحقيقي للعيش مع مرض السكري، وتقديم الفهم والإلهام والدعم.
إذا أثارت هذه القصة صدىً فيك، فلمَ لا تبقَ على تواصل؟ انضم إلى قائمتنا البريدية لاكتشاف المزيد من الرحلات المُلهمة.
هل لديك قصة خاصة بك لتشاركها؟ يسعدنا سماعها! قد تكون تجربتك مصدر إلهام للآخرين. شارك بقصتك.
لذا عندما بدأت تهتم بصحتك أكثر بسبب طفلك، هل جعل ذلك التعامل مع مرض السكري أسهل أم ماذا، من الغريب نوعًا ما كيف نجح ذلك معك؟ إيلي فورنوفيل
لم أفكر قط في مدى صعوبة العيش مع مرض السكري حتى قرأت قصتكِ. رحلةٌ لا تُصدق، ولكن من الرائع سماع كيف غيّرت الأمومة أسلوبكِ في العناية بالنفس، إنه أمرٌ مُلهمٌ حقًا! أن تكوني مسؤولةً عن حياةٍ أخرى يُعيد الأمور إلى نصابها، أليس كذلك؟ لقد جعلني أفكر في صحتي بشكلٍ مختلف. إيلي فورنوفيل، شكرًا لمشاركتكِ هذه القصة الشخصية، لا بد أنها كانت صعبة، لكنها مُقدّرةٌ حقًا 🙂
أوافق، قصة تيري كيو إيلي فتحت عينيّ على التحديات اليومية التي يواجهها مرضى السكري من النوع الأول. قصص كهذه تُضفي بُعدًا إنسانيًا على الجانب السريري للمرض الذي ندرسه.