Jeg plejer ikke at klage.
Helt ærligt, det gør jeg ikke. Jeg prøver bare at komme videre de fleste dage – håndtere opture, nedture, teknologien, planlægningen, uforudsigeligheden ... alt det dejlige kaos, der følger med type 1-diabetes. Jeg prøver at forblive positiv.
Men nogle gange – bare nogle gange – klager jeg.
Ikke fordi jeg ikke kan klare det. Men fordi det at leve med type 1 er meget. Det er ubarmhjertigt. Det er usynligt. Og uanset hvor "velstyret" du er, er der disse daglige (og natlige) irritationer, der bare slider dig op. De ting, du ikke altid kan forklare til dine ikke-diabetiske venner eller familie uden at lyde dramatisk.
Indholdsfortegnelse
1. Den konstante træthed
Det er svært at forklare det her uden at lyde doven. Men tro mig – det handler ikke om at være doven. Det handler om, at uanset hvor mange timers søvn jeg får, eller hvor stabilt mit blodsukker er, er der denne underliggende træthed, som aldrig helt forsvinder.
Nogle dage føler jeg, at jeg går gennem melasse. Jeg har sovet hele nætter, holdt mig hydreret, haft anstændige målinger hele dagen - og alligevel er jeg udmattet klokken 4. Folk ser det ikke. Men det er virkeligt. Og det er en af de mest frustrerende dele af livet med type 1-diabetes.
2. Løber tør for insulin lige før sengetid / CGM, der holder op med at virke
Der er intet som den følelse, når man allerede ligger i sengen, halvt i søvne, og pumpen begynder at vibrere med en advarsel om "lavt reservoir"... Eller værre endnu – din CGM beslutter, at det er tid til at afslutte sessionen. Lige der. Eller, værst af alt, skal du udskifte din pumpe eller rive den ud.
Du kender det øjeblik, hvor du bare stirrer op i loftet og tænker: Har jeg energi til at stå op og håndtere det her? Det har jeg aldrig! Jeg husker et øjeblik, hvor min CGM stoppede med at virke lige før min vækkeur. Jeg tænkte ved mig selv: Jeg ændrer den om en time!
3. Når mine diabetesapparater løber tør for batteri
Jeg ved det, jeg ved det – jeg burde skifte batteriet i min insulinpumpe, når jeg får den første advarsel. Men livet sker. Og nogle gange kommer jeg bare ikke til det.
Det, der virkelig får mig til at bekymre mig, er, hvordan disse enheder formår at skrige på fuld lydstyrke, når de angiveligt er "løbne op for batteri". Altså ... hvordan har du stadig magten til at skrige ad mig offentligt?
At slumre batterialarmen på min CGM er ikke det smarteste træk. Før man ved af det, holder den op med at virke, og jeg skal vente 2 timer på opvarmningen.
4. At skulle "pakke" bare for at forlade huset
Husker du spontane planer? Samme. Kan ikke relatere mere.
At forlade huset som type 1-diabetiker er som at forberede sig på en mini-ekspedition. Jeg har brug for min insulin, lavt blodsukker, backup-snacks, glukosetabeller eller Sprite, CGM, batterioplader, teststrimler og meget mere. Jeg har været ude i 1 time og følte, at jeg havde brug for en håndbagage.
Jeg savner de dage, hvor jeg bare skulle tage mine nøgler og tage afsted, eller tage på ferie uden at pakke 40% flere ting.
5. Hypo-fornemmelse under (eller før) sex
Ja, den her er akavet. Og den er ægte.
Jeg har haft øjeblikke, hvor tingene er blevet varmere, og pludselig indser jeg – nej, de der Sved kommer ikke fra lidenskab, det kommer fra et faldende blodsukkerIntet ødelægger stemningen hurtigere end at skulle holde en pause og sige: "Vent lige, jeg har brug for noget sukker (og ikke det gode)."
Også en tak til de gange, jeg har revet min pumpeslange ud midt i et øjeblik. 10/10 romantisk energi.
Heldigvis har jeg en fantastisk partner, der forstår mig.
6. Stadig behov for at stikke i fingeren ... selv med en CGM
Jeg elsker min CGM. Den har ændret mit liv. Men der er stadig tidspunkter, hvor jeg føler mig utilpas, og tallene stemmer ikke overens med, hvordan jeg føler sigSå jeg tager det gode gamle fingerprik frem for at dobbelttjekke – og jep, CGM'en var slukket.
Nogle gange føler jeg mig som om, jeg er omgivet af al den her smarte teknologi, men jeg ender stadig med at bløde ind i en strip, som var det 2008.
7. Tilfældige blodsukkerstigninger uden forklaring
Åh, den her driver mig til vanvid.
Jeg vil passe mine egne sager – jeg spiste ikke, stressede ikke, bevægede mig ikke – og mit blodsukker vil skyrocket uden nogen åbenlys grund. Det er som om min bugspytkirtel stadig hjemsøger mig fra efterlivet.
Nogle gange sidder jeg bare og stirrer på grafen, sådan her: hvad har jeg gjort for at fortjene dette?
8. Bolusering for mad, der tager 45 minutter at ankomme
Jeg tror fuldt og fast på præ-bolus – når det virker. Men det virker kun if din mad dukker op til tiden.
Mere end én gang har jeg taget en bolus tidligt på en restaurant, kun for at få køkkenet til at løbe bagud. Jeg skal nippe til juice, mens jeg ser alle andre spise, og prøve at undgå at falde i en hypoglykæmi-spiral. Så sjovt.
9. Korrigering af et højt niveau… bare for at styrte ned
Der er intet som at gøre præcis det, man skal – at korrigere en rus – og så ende med en fuldblods hypoglykæmi 90 minutter senere. Fordi selvfølgelig.
Det føles som om, uanset hvor omhyggeligt jeg laver regnestykket, så er min krop bare sådan: Nej. Nedbrudstid.
10. Din CGM-sensor svigter for tidligt
Du sætter den perfekt fast. Du følger forberedelsestrinnene. Du undgår vand. Du er forsigtig.
Og den fejler stadig. Eller skaller af. Eller giver konstante fejlmeddelelser. Jeg havde engang en, der faldt af 36 timer senere, mens jeg sov - jeg vågnede viklet ind i sensortape og forræderi. Det er ikke bare frustrerende, det er også dyrt.
11. Skal skifte min pumpe
At skifte pumpested er en af de ting, jeg vide skal gøres ... men jeg frygter det hver eneste gang.
Det er aldrig selve nålen – det er hele processen. At fylde patronen, klargøre den, finde et sted, der ikke er overbelastet, håndtere luftbobler. Nogle gange har jeg bare lyst til en pause fra alt det prikkeri.
12. Sensoralarm kl. 3 (og den er forkert)
Kender du den der dybe, lækre søvn? Ja, diabetes hader det.
Der er INTET som at blive forskrækket og vågen klokken 3:07 om morgenen af en akut CGM-alarm, blot for at teste og se, at dit sukker er helt fint. Falske alarmer om natten er onde. Og når jeg først er vågen, er det slut – 90 minutter med at scrolle på Instagram i mørket, irriteret over livet.
Så ja, jeg har nogle klager.
Diabetes er håndterbar. Det er leveligt. Jeg har værktøjerne, og jeg er taknemmelig for dem. Men det betyder ikke, at det er nemt. Det betyder ikke, at jeg ikke bliver irriteret.
Denne liste handler ikke om at være negativ. Den handler om at være ægte.
Og hvis du også lever med type 1-diabetes – så ved jeg, at du har din egen liste. Hvad står der på den?
Fortæl mig det nedenfor. Lad os lufte ud. Lad os komme i kontakt. Og så lad os fortsætte – for det er det, vi gør.
En stor tak til Ely for at fortælle sandheden om at leve med diabetes! Der er så meget på listen, som jeg oplever. Den høje CGM-lyd er super irriterende om natten, og om dagen skræmmer den folk på arbejdet eller hvor jeg end er. Jeg er lettet over at vide, at jeg ikke er den eneste, der er forvirret, når mit tal tilfældigt stiger højt efter at have gjort alt rigtigt. Det er bizart, når det sker. Efter at have læst denne artikel følte jeg mig mindre stresset.
Jeg læste listen igennem, og hold da op, hvor kan jeg relatere til næsten hver og en af dem, især den del om at håndtere de tilfældige blodsukkerstigninger uden nogen grund! Det er ligesom, jeg spiser det samme, gør de samme ting, og bam! Blodsukkeret beslutter sig for at holde en fest. Og lad mig ikke begynde at tale om vækkeuret klokken 3 om natten. Men ved du hvad? Det er artikler som disse af Ely Fornoville, der får mig til at føle mig mindre alene i dette. Det er trøstende på en underlig måde at vide, at det ikke kun er mig, der kæmper med disse ting. Tak fordi du lægger det ud, Ely!
Hvordan håndterer I vækkeuret klokken 3? Jeg fik lige min CGM, og den skræmte mig vildt i nat, lol.
Kev D, det bliver lettere med tiden! Jeg har nogle hurtige snacks ved min seng til de falske alarmer. Hold ud!