George Hakes' diabeteshistorie

Dette er en del af vores Diabeteshistorier serie, hvor mennesker, der lever med diabetes, deler deres personlige rejser, udfordringer og indsigter.

Hej! Hvem er du? Og fortæl os lidt mere om din diabetes.

Hej alle sammen! Mit navn er George Hakes. Jeg er 29 år gammel og bor i øjeblikket i Cambridgeshire. Jeg har levet med type 1-diabetes i 20 år.

Jeg har mødt mange mennesker med type 1-diabetes, som er blevet diagnosticeret i forskellige aldre, og som følge heraf er jeg taknemmelig for, at jeg fik diagnosen i en ung alder. Jeg var omkring 10 år gammel, og det var i sommerferien fra skolen. Jeg var tydeligvis meget syg og udmattet, selvom jeg normalt er et meget fysisk aktivt barn.

Jeg kan ikke sige, at det føles som en kæmpe sort-hvid forskel mellem mit liv før og efter diabetes. Jeg tænker ikke vemodigt på mit liv før diabetes, primært fordi jeg ikke rigtig kan huske, at det har ændret sig meget.

Jeg har aldrig skjult min diabetes for nogen, og jeg har aldrig været selvbevidst om den. Jeg har altid sagt til mig selv, at hvis nogen havde et problem med den eller så negativt på mig som følge af den, så var de den slags person, hvis mening ikke var værd at overveje, og de ville ikke være et stort tab for mig.

Jeg husker, at min mor var meget panisk og ked af det, da jeg fik diagnosen, men jeg var bare virkelig forvirret over, hvorfor hun reagerede på den måde. Jeg havde tilbragt meget tid på hospitaler som barn, fordi jeg var meget udsat for ulykker, og det føltes bare som endnu et af de besøg på skadestuen.

Min mor, tror jeg, var mest ked af dets varighed. Hun havde set, hvor utilpas det havde gjort mig, og fik nu at vide, at hendes barn skulle have indsprøjtninger hver dag resten af sit liv for at undgå det. Hun var ked af det på mine vegne, over alle de ting, hun antog, jeg ville gå glip af på grund af denne diagnose. Hun katastroferede det bestemt, men hun havde ringe eller ingen forståelse for det. Type 1 diabetes.

Dengang var støtten til nydiagnosticerede patienter og forældre til patienter meget dårlig. Jeg var stort set uvidende om det, vi overvågede kun mit blodsukkerniveau meget overfladisk, fordi vi vidste ikke andet. Så det påvirkede ikke min tidlige barndom meget. Jeg havde ingen alvorlige hypoglykæmier, men når jeg ser tilbage nu, var det sandsynligvis fordi mit blodsukkerniveau var ret forhøjet.

Jeg er taknemmelig for, at jeg blev født i Storbritannien, og takket være vores nationale sundhedsvæsen var diagnosen ikke en stor økonomisk byrde for mine forældre.

"Den vigtigste konklusion er, at det VIL blive lettere. Du vil kun blive mere vidende og bedre i stand til at håndtere det med tiden og en masse forsøg og fejl. Det er okay at gøre det forkert."

Din behandling

Hvordan behandler du din diabetes? Har der ændret sig meget i de seneste år, og er du i stand til at håndtere det godt?

Jeg håndterer selv min type 1-diabetes. Jeg har haft den i så lang tid nu, og jeg er blevet ret selvsikker gennem en masse forsøg og fejl og ved at lære min krop at kende. Jeg taler sjældent med min diabetessygeplejerske eller -konsulent, når jeg overvejer ændringer i min behandling.

Der er simpelthen så mange ting at overveje, når man foretager ændringer, at det ofte ender med, at man er den mest rette person til at foretage ændringerne på et informeret grundlag. Jeg har en fantastisk diabetessygeplejerske på Addenbrookes Hospital i Cambridge. Når jeg er usikker på noget eller har brug for råd i en situation, jeg ikke har stødt på før, kan jeg altid sende hende en e-mail. Diabetes er meget usædvanligt, idet det er en af de eneste medicinske tilstande, hvor man i bund og grund bliver sin egen læge. Man træffer komplekse doseringsbeslutninger uden støtte fra en læge ved hjælp af en potent medicin, der normalt opbevares under lås og slå på hospitalsafdelinger.

Lige nu bruger jeg en Omnipod-pumpe med Novorapid Insulin og en Dexcom G6 CGM, og jeg er for nylig begyndt at "loope" denne kombination ved hjælp af en RileyLink.

Jeg startede på Mixtard-insulin i et hætteglas med engangsnåle. Det var fuldstændig forfærdeligt, jeg var nødt til at tage det længe før et måltid, og min kontrol var ikke god med det. Jeg husker, at jeg virkelig måtte kæmpe for at komme videre til Lantus og Novorapid, hvilket forbedrede mit liv betydeligt. Jeg prøvede et par forskellige langtidsvirkende insuliner, herunder Tresiba og Levemir. Jeg besluttede mig endelig for at bruge Fiasp og Levemir og fandt ud af, at dette var den mest effektive kombination for min krop. Jeg havde kæmpet med hypoglykæmi under træning på de andre langtidsvirkende insuliner og høje blodtryk efter måltider, før jeg skiftede til Fiasp. Jeg havde håbet på at bruge Fiasp i min insulinpumpe, men efter at have testet det flere gange, blev jeg ret resistent over for det og skiftede tilbage til Novorapid, som har virket godt for mig.

Så meget har ændret sig for mig, selv i de 20 år jeg har haft diabetes. Fra et positivt perspektiv er jeg begyndt at bruge langt mere effektive og fleksible insuliner og behandlingsteknikker, såsom kulhydrattælling. Teknologi har forbedret mit liv med diabetes tifold. Af og til er jeg nødt til at bruge penne og fingerpriktest, og det er nyttigt for at give mig et perspektiv på, hvor heldig jeg er, og hvor meget jeg har at være taknemmelig for. Der har dog været nogle negative aspekter.

Efterhånden som jeg blev ældre, blev jeg mere vidende og bevidst om min diabetes, men det var et tveægget sværd, da jeg også blev mere bevidst om de potentielle komplikationer. Dette var især svært for mig, da jeg startede min nuværende karriere som retsmediciner/retsmediciner. I mit arbejde stod jeg dagligt, ret tydeligt, over for de potentielle komplikationer ved diabetes. Jeg plejede at blive meget angst, når mit blodsukker var forhøjet, da jeg forestillede mig, hvad der skete fysisk med min krop. Jeg har været nødt til at være ret streng og realistisk for at undgå at tænke sådan.

Jeg synes, jeg håndterer min diabetes rimelig godt. Da jeg var på penis, var mit HbA1c 70, og med stor indsats lykkedes det mig at få det ned til 60, men jeg kunne bare ikke få det længere ned på en sikker måde. Nu hvor jeg er på pumpe, føler jeg, at jeg har formået at udjævne de lave og høje niveauer betydeligt, og mit sidste HbA1c var 47. Jeg er virkelig tilfreds med dette, fordi jeg ikke mikromanagerer min tilstand, og jeg pålægger heller ingen kostrestriktioner. Jeg prøver at finde en balance mellem gode niveauer og ikke at lade min tilstand belaste mig for meget.

Kan du genkende symptomerne på lavt/højt blodsukker? Tester du ofte, og kan du fortælle lidt mere om dine oplevelser med lavt blodsukker?

Nogle gange kan jeg genkende dem. Jeg har altid haft fremragende bevidsthed om hypoglykæmi indtil 2018, hvor jeg kollapsede og havde en hypoglykæmisk episode på en togstation uden advarselstegn. Siden da har jeg mistet alle mine sædvanlige advarselstegn helt. Tidligere plejede jeg at få milde symptomer omkring 3.9 mmol/L (70 mg/dl), såsom en følelse i maven og svimmelhed. Så er mere alvorlige symptomer et sted under 3.0 mmol/L (54 mg/dl). Nu kan jeg nogle gange have det helt fint, tjekke mit blodsukker, og det vil være 1.6 mmol/L (29 mg/dl). Jeg får af og til meget milde symptomer, men jeg har ingen tillid til dem.

Jeg synes, den bedste måde at beskrive en hypoglykæmi på for en ikke-diabetiker, er at fortælle dem, at de skal forestille sig, at de bliver lidt berusede og derefter spurter så hurtigt de kan på en varm dag, så deres puls kører hurtigt, de er svedige, ør i hovedet og usikre på benene. Kombinér det så med den følelse, du får i maven, når du venter på at komme på en rutsjebane før en jobsamtale eller inviterer en, du kan lide, med på date. Jeg får også symptomer på højt blodsukker, for det meste bliver mit syn sløret, jeg bliver tørstig, jeg har hovedpine, og jeg bliver meget irritabel og kort lunte.

Ved fingerprøver testede jeg cirka 8 til 10 gange om dagen. Nu har jeg en CGM og Omnipod Loop, og jeg kan tjekke mit blodsukker og min dosis ved hjælp af min telefon. Jeg tjekker det nok 50 gange om dagen, afhængigt af hvad jeg laver.

For at behandle mit lave blodsukker afhænger det af, hvor lavt jeg er, hvor hurtigt blodsukkeret falder, og hvad jeg gør bagefter. Mit lukkede kredsløb håndterer ofte mindre hypoglykæmi selv ved at reducere min insulin. Men ved mild hypoglykæmi, hvor det ikke er for presserende, foretrækker jeg at bruge frugtjuice. Det virker ikke så hurtigt som glukose, men jeg kan lige så godt forsøge at være sund, mens jeg behandler en hypoglykæmi. Ved alvorlig hypoglykæmi bruger jeg en glukosebaseret sportsdrik.

Jeg besvimede et par gange, mest tidligt om morgenen/aftenen. Jeg vil sige, at dette er det farligste tidspunkt at få hypoglykæmi, fordi man er søvnig, og selvom man vågner, mærker man ofte ikke symptomerne og falder i søvn igen. Det første kollaps af hypoglykæmi nogensinde, jeg havde, var det værste. Min ven kom hjem til mig tidligt om morgenen, da vi havde planlagt at lave noget, og jeg svarede ikke. Han kunne se mig livløs liggende på mit køkkengulv i en blodpøl. Han brød sig ind og ringede efter ambulancen, og heldigvis nåede de frem til mig i tide. Jeg var fuldstændig klar over, at jeg ville være død, hvis min ven ikke skulle have været kommet og fundet mig. Dette var, mens jeg stadig var på fingerpriktest og insulinpenne, og jeg blev meget paranoid og satte alarmer hver 2. time for at vågne op og teste mit blodsukker i løbet af natten.

Mad og kost

Hvordan påvirker din diabetes din kost, og synes du, at en diæt er restriktiv?

Jeg spiser sjældent morgenmad i løbet af ugen, da jeg ikke plejer at være sulten som det første om morgenen, og jeg er alt for doven til at stå tidligere op før arbejde for at give mig selv tid. Jeg synes, at morgenmadsprodukt forårsager store blodsukkerstigninger for mig. Så i weekenden holder jeg mig normalt til æg eller Skyr eller kvark med lavt sukkerindhold. Jeg springer nogle gange måltider over.

Jeg kan godt lide at rejse meget og prøver at lave mad fra de steder, jeg har besøgt. Jeg kan godt lide græsk souvlaki med varmt pitabrød og tzatziki. Min yndlingsret er bayersk, men der er meget brød, kulhydrater og hvedeøl! Så man har brug for en masse insulin!

Jeg spiser en del snacks mellem måltiderne. Jeg foretrækker at spise lidt og ofte i løbet af dagen, når jeg er sulten, i stedet for at sidde ned og spise store måltider. Jeg synes, at det hjælper mit blodsukker ved at få de mindre doser insulin i starten. Jeg spiser normalt ting som satsumas, cashew nødder og tørret mango.

Jeg har en tendens til kun at ændre min insulindosisplan, hvis jeg skal på restaurant eller spiser takeaway, f.eks. pizza eller kinesisk mad. Jeg oplever, at takeaway-mad og selv restaurantversioner af velkendt mad har et meget højere fedtindhold end derhjemme. Så jeg plejer at give en forlænget bolus et par timer senere for at forsøge at stoppe blodsukkerstigningen.

Jeg er meget dårlig til at drikke vand! Derhjemme prøver jeg at drikke mindst to liter om dagen. Når jeg er på arbejde, har jeg ofte travlt og glemmer det. Jeg er begyndt at fylde en liters vandflaske, når jeg ankommer, og sigter mod at være færdig med den inden frokost. Så fylder jeg den op og fortsætter. Jeg har hørt, at det er vigtigt at holde sig godt hydreret for også at opretholde nøjagtigheden af din CGM.

Jeg synes, det er restriktivt at være på en diæt. For mig er friheden til at spise lige det, jeg har lyst til, og at spise ude en ret stor del af min livsglæde. At skulle være på en meget restriktiv diæt kost, såsom en ultra-lavkulhydratdiæt, ville personligt opveje eventuelle fordele for min blodsukkerkontrol. begrænse visse åbenlyse ting fra min kost eller finde alternativer, fordi det bare ikke er besværet værd at spise eller drikke dem. For eksempel ville jeg ikke drikke sodavand med fuld sukkerindhold, jeg ville altid drikke versionen med lavt sukkerindhold. Jeg spise pizza sparsomt. Men jeg har en varieret og relativt ubegrænset kost og opnår stadig HbA1c-niveauer, som jeg er tilfreds med.

Når folk spørger mig om bestemte fødevarer, jeg kan eller ikke kan spise, afhænger det helt af deres tone. Hvis nogen høfligt spørger mig af nysgerrighed: "Nå, kan man spise det med sin diabetes?", forklarer jeg med glæde, hvorfor jeg kan, og hvordan jeg beregner min insulindosis ved at tælle kulhydraterne. Vi kan ikke forvente, at alle har et indgående kendskab til alle de medicinske tilstande, de ikke personligt har. De taler normalt ud fra en position, hvor de har meget lidt erfaring med diabetes, så det er en god mulighed for at uddanne. De mest fordømmende mennesker, jeg er stødt på med hensyn til kostvalg, har været andre diabetikere online. Jeg bliver ret irriteret over det. Livet handler ikke kun om tal, og det er okay at nyde mad, der ikke er ideel i moderate mængder.

Tror du, at en plantebaseret kost kan forbedre diabetes? Har du nogensinde eksperimenteret med dette?

Jeg har ikke nok erfaring til at sige, om en rent plantebaseret kost kan påvirke blodsukkerkontrollen. Jeg spiser rødt kød sparsomt og forsøger at købe den højeste kvalitet, jeg har råd til. Jeg spiser mest kylling og fisk. Jeg har ofte brugt køderstatninger som Quorn og har ikke set nogen mærkbar forskel i min blodsukkerkontrol. Jeg bruger mælke alternativer såsom sojamælk. Jeg foretrækker havremælk, men den indeholder mange kulhydrater, så jeg skal bruge meget insulin til den.

Har du svært ved at spise ude på en restaurant? Og hvad er dine tanker om at gøre det nemmere?

Mange kæderestauranter har nu online kulhydrattællinger, hvilket gør tingene meget nemmere. En af de største udfordringer, jeg har, er at kunne præ-bolusere før et måltid, fordi man aldrig rigtig ved, hvornår det kommer. En anden komplicerende faktor er, at restaurantretter ofte har et meget højere fedtindhold end hjemmelavede måltider; de bliver nødt til at bruge smør eller piskefløde i tingene. Dette kan forårsage de forsinkede ruser timer senere.

Jeg gør tingene lettere ved at bruge en visuel kulhydrattællingsapp på min telefon, men det vigtigste er bare trial and error. Det er okay ikke at gøre det rigtigt første gang; bare lær af det og foretag justeringer næste gang. Jeg vil gerne se flere kulhydrattællinger tilgængelige for større kæderestauranter online. Jeg er ikke så begejstret for at se dem trykt på menuer, da jeg tror, det kan være ret skadeligt for dem med spiseforstyrrelser.

Jeg kan godt lide små restauranter, der serverer usædvanlig mad, som jeg normalt ikke selv ville lave. Mine favoritter lige nu er de tyrkiske og nepalesiske restauranter i min lokale by.

"Friheden til at spise lige hvad jeg har lyst til, og at spise ude er en ret stor del af min livsglæde."

Motion og arbejde

Begrænser din diabetes dig fra motion eller dit daglige arbejde?

Jeg går ret meget i fitnesscenteret for at bruge vægtmaskinerne, men jeg foretrækker at være udendørs. Jeg laver en kombination af løb, cykling og kajaksejlads, når vejret er godt. Jeg kan også rigtig godt lide at vandre i bjergene.

Jeg var engang politibetjent og oplevede, at nattevagterne var virkelig komplicerede med at indstille mine basalrater. Men jeg klarede det med penne og fingerpriktest og udførte ubegrænsede opgaver uden problemer. Jeg er nu retsmediciner i National Health Service (NHS). Det påvirker ikke min diabetes så meget, men nogle gange bliver der virkelig travlt, og min diabetes må træde i baggrunden i et stykke tid. Ingen dag er ens.

Nogle gange løber jeg frem og tilbage mellem hospitalsafdelinger eller på lighuset og studerer lægejournaler. Jeg er glad for, at jeg har Omnipod-loopet kørende i baggrunden for at tage sig af tingene i disse tider.

Endelig

Har du nogen positive eller negative virkninger på grund af din diabetes?

Det vigtigste, jeg har fundet ud af, der hjælper med at kontrollere min diabetes, er regelmæssig motion. Jeg har opdaget, at min insulinfølsomhed er øget ved at reducere mit kropsfedtniveau, øge muskeltonus og generelt blive i bedre form, end jeg var. Ellers kan man komme ind i en ond cirkel, hvor man har brug for stigende mængder insulin, og jo mere man tager, jo mere modstandsdygtig bliver man. Jeg oplever også, at præ-bolusbehandling og en meget kort gåtur efter et stort måltid havde en stor indflydelse på at reducere min blodsukkerstigning efter måltidet.

Det sværeste er at vide, at der på nuværende tidspunkt ikke er nogen ende i sigte. Det er noget, du bliver nødt til at gøre resten af dit liv. Det er ikke noget, du nogensinde kan trække dig tilbage fra eller holde en pause med. Det er der 24/7 og vil bide dig, hvis du ikke giver det den opmærksomhed, det har brug for. En af de ting, jeg fandt vanskelige, er, at jeg er perfektionist. Jeg søgte altid de "ideelle" basalrater og blev så frustreret, når de konstant ændrede sig. Jeg fandt det svært at acceptere, at mit insulinbehov altid ville være i konstant forandring. Jeg vil aldrig finde den "perfekte" insulinopsætning.

Det bedste er at tage sig tid til at sidde ned og være god ved sig selv og indse, at man har gjort alle disse ting på trods af diabetes. Det er faktisk rigtig svært, og de fleste mennesker deler ikke denne ekstra byrde. At det at håndtere selve diabetesen i bund og grund er som at have et andet fuldtidsjob, hvor man arbejder 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen, uden ferie. Du har opnået noget imponerende.

Heldigvis har jeg ikke oplevet nogen alvorlige komplikationer på grund af min diabetes. Jeg har mild baggrundsretinopati fra dengang mit blodsukker ikke var så velkontrolleret i min ungdom, men det påvirker slet ikke mit syn. Af og til får diabetes mig mentalt overtaget, og jeg kan lide af lidt depression og angst omkring det. Jeg har oplevet, at det at møde eller tale med andre mennesker online med diabetes virkelig har hjulpet her. Det er meget nemt at føle sig alene med denne tilstand.

Jeg føler ingen negativ indflydelse på min diabetes på grund af religion, da jeg ikke har nogen tro. Jeg har tidligere haft grund til at være frustreret over, hvor jeg bor, fordi det har forhindret mig i at få adgang til bestemte typer insulin eller diabetesteknologi. NHS har begrænsede ressourcer, så jeg accepterer, at jeg ikke nødvendigvis vil være i stand til at have den nyeste og mest avancerede diabetesteknologi, som nogle af mine venner i andre lande måske har.

Men jeg er taknemmelig i vores nationale sundhedsvæsen for, at jeg ikke har en stor økonomisk byrde på grund af min diabetes, og at jeg heller aldrig behøver at gå på kompromis med mit eget helbred og velbefindende på grund af de uoverkommeligt høje omkostninger til basal medicin. Det er godt at have et perspektiv og indse, hvor heldige vi er i vores land, da så mange andre ikke har nem adgang til den basale diabetesmedicin, vi tager for givet.

Hvad er det bedste råd, du kan give til ikke-diabetikere, nydiagnosticerede diabetikere og diabetikere?

For det første er type 1-diabetes ikke forårsaget af kost eller livsstilsvalg, og den kan heller ikke helbredes i øjeblikket. Jeg vil gerne have, at de ved, at selvom det ikke ser så belastende ud i øjnene, så er det det faktisk, ud fra hvad de kan se udefra, når de kigger indad. Den eneste grund til, at det ser sådan ud, er på grund af alt det arbejde, vi udfører bag kulisserne for konstant at styre vores blodsukker. Det kan have, og har ofte, alvorlige konsekvenser.

Jeg ville bede dem om at mødes med en god portion andre om deres tilstand så hurtigt som muligt, hvad enten det er online eller personligt. Spørg din diabetesspecialist, om der findes lokale grupper. Det hele er meget mindre besværligt, når det deles, ligesom ethvert spørgsmål eller problem vedrørende diabetes, du har stået over for. En anden har været igennem de samme ting før og vil med glæde fortælle dig om deres oplevelse og tilbyde råd. Jeg tror, at den vigtigste konklusion er, at det VIL blive lettere, du vil kun blive mere vidende og bedre i stand til at håndtere det med tiden og en masse forsøg og fejl. Det er okay at tage fejl.

Jeg vil sige, at du skal lære at tælle kulhydrater og justere din insulin i overensstemmelse hermed. Dette åbner op for en helt ny verden af muligheder for dig og gør tingene meget mindre stive. Uddan dig selv. En lille indsats lagt i at læse og lære om, hvordan du håndterer din tilstand, vil give store udbytter på både kort og lang sigt. Det hjælper dig med at blive uafhængig og mindre afhængig af din sundhedsperson.

Det er din krop, og det vil kun hjælpe dig med at lære om de værktøjer, du har til rådighed, og hvordan du bedst bruger dem. Jeg prøver at bevare et virkelig positivt syn, selvom det nogle gange kan være svært. Jeg prøver ikke at fokusere på de ting, som diabetes forhindrer mig i at gøre, men i stedet at tænke på alle de ting, jeg kan gøre på trods af det ved at foretage nogle justeringer.

Jeg minder mig altid om, at selv i mands minde var denne tilstand en dødsdom. Det er den ikke længere, og vi har gjort enorme fremskridt i, hvordan vi behandler den. Der vil uden tvivl komme endnu flere fremskridt i vores levetid.

Hvad ville du spørge de andre diabetikere om?

Jeg ville spørge dem, hvad de fortæller sig selv mentalt, når de går igennem en svær tid med diabetes. Hvad tænker de på for at øge positivitet og modstandsdygtighed?

Del dine tanker i kommentarerne – jeg glæder mig til at høre fra dig!

Klar til at dele din historie med verden?

At Diabetic Me, vi dykker ned i det virkelige liv historier om mennesker, der lever med diabetes, afdækker udfordringerne, triumferne og alt derimellem. Gennem disse stærke historier sigter vi mod at kaste lys over, hvad det virkelig vil sige at leve med diabetes, ved at tilbyde forståelse, inspiration og støtte.

Hvis denne historie resonerede med dig, hvorfor så ikke holde kontakten? Tilmeld dig vores mailingliste for at opdage flere inspirerende rejser.

Har du din egen historie at dele? Vi vil meget gerne høre den! Din oplevelse kan blive den næste, der inspirerer andre. Del din historie.

Udforsk flere diabeteshistorier

• Læs flere diabeteshistorier
• Lær mere om diabetes