I vores Diabeteshistorier I denne serie åbner mennesker, der lever med diabetes, op om deres rejser, udfordringer og de oplevelser, der former deres liv.
- Type 1
- Type 2
- LADA / Type 1.5
- Type 3c
- gestational
- Prediabetes
Hej! Hvem er du? Og fortæl os lidt mere om din diabetes.
Hej alle sammen! Mit navn er Jennifer S.. Jeg er 36 år gammel og bor i øjeblikket i New York. Jeg har levet med type 1-diabetes i 24.5 år.Efter mange år med dårlig egenomsorg og mange udfordrende diabeteskomplikationer, gør jeg mit bedste for at passe optimalt på mit helbred. En af mine største motivationsfaktorer er velsignelsen fra min fantastiske 6-årige søn.
Jeg fik diagnosen type 12-diabetes som 1-årig, kun tre dage før Halloween. De første par år var min diabetes under streng kontrol af min mor. Efterhånden som jeg kom til ungdomsårene, blev jeg mere bevidst om mit udseende og min kropsopfattelse. På grund af socialt pres, mediepres og pres derhjemme udviklede jeg snart en spiseforstyrrelse, som vi i diabetesmiljøet kalder "diabulimi" (insulinudladelse for at tabe mig). Som følge af min forfærdelige afhængighed af ikke at tage insulin for vægttab oplevede jeg mange (mindst omkring 20) indlagte episoder med diabetisk ketoacidose (DKA). Ledsaget af bugspytkirtelbetændelse, tarmlammelse og nærdødsoplevelser. Jeg tilbragte det meste af min ungdom på hospitalet uden at vide, om jeg ville være i live eller død.
Min familie og mit lægeteam var desperate for at hjælpe mig med at holde mig i live. Til sidst, da jeg var 17, truede de med at sætte mig i statens varetægt for min selvdestruktive adfærd. Det var på det tidspunkt, jeg begyndte at passe bedre på mig selv, men ikke så godt, som jeg burde have gjort. Jeg begyndte insulinpumpebehandling og bar simpelthen pumpen for at holde mig i live og ude af hospitalet. Jeg havde stadig ikke blå øjne til måltider eller til at teste mit blodsukker. Dette fortsatte gennem mine 20'ere. Da jeg nåede 27-årsalderen, blev jeg diagnosticeret med makuladegenerationer/diabetes eller retinopati. Jeg var blindhed på grund af dårlig diabeteskontrol.
Jeg begyndte med laserbehandlinger og injektioner i mine øjne for at forhindre totalt synstab. Fordi jeg stadig ikke passede ordentligt på mit helbred, var behandlingerne ikke særlig effektive. I slutningen af 20'erne mødte jeg min mand, og jeg blev gravid. Det var her, mit liv ændrede sig for altid. Det var her, jeg indså vigtigheden af at passe på min krop. Det handlede ikke kun om mig længere; det handlede også om det levende væsen, der voksede i min krop. Graviditet med diabetes var meget skræmmende, og jeg havde ikke indset, hvor høj risiko det var for både mig og babyen. Heldigvis blev min søn født sund og rask med teknologien fra en CGM, insulinpumpe og utrolig støtte fra et prestigefyldt medicinsk team. Men efter min søn blev født, blev jeg diagnosticeret med andre sygdomme. diabetesrelaterede komplikationer såsom moderat neuropati i ekstremiteterne, gastroparese (delvis lammelse af tarmkanalen, hvilket kan gøre glukoseregulering meget udfordrende), og jeg er blevet hypoglykæmisk uopmærksom (mærker ikke symptomer på lavt blodsukker). Jeg har også en anden autoimmun sygdom, som forstyrrer diabetes og til tider kan gøre dagligdagen udfordrende.
Med alle de udfordringer, jeg måtte stå over for, vågner jeg op hver dag, og jeg presser mig selv så hårdt, som jeg kan, fordi jeg var velsignet med muligheden for at være mor. Det er mit job at tjene som min søns guide og lys gennem hans livsvej. Min søn har lært mig så meget om mig selv, livet, universet, forbindelse, kærlighed, vigtigheden af egenomsorg og værdien af at kæmpe for livet! Derfor tror jeg, at jeg overlevede alle de episoder med diabetisk stetoskopi (DKA), hospitalsindlæggelser og nærdødsoplevelser.
Som mor selv kunne jeg ikke forestille mig den følelsesmæssige nød, jeg udsatte min mor for, da jeg ikke vidste, om hendes barn ville overleve hospitalet dødt eller levende.
"Min familie og mit lægeteam var desperate for at hjælpe mig med at holde mig i live."
Din behandling
Hvordan behandler du din diabetes? Har der ændret sig meget i de seneste år, og er du i stand til at håndtere det godt?
Jeg har utrolig støtte fra min familie, vidunderlige venner og et fantastisk medicinsk team. Jeg modtager også helt fantastisk online støtte fra Instagram-diabetesfællesskabet. Jeg har mødt nogle af mine bedste venner, der er involveret i online diabetesfællesskabDet er så fantastisk og styrkende at skabe kontakt, dele historier og udveksle støtte.
For at behandle min diabetes bruger jeg en Omnipod-insulinpumpe med Novolog-insulin og en Dexcom CGM. Jeg har prøvet Humulin, Humalog og mange andre insuliner før. Jeg kan ikke huske dem alle.
Meget har ændret sig i de seneste år. På grund af alle mine helbredsproblemer og behovet for øjeninjektioner er jeg ikke længere i stand til at arbejde. Jeg følger op hos min nethindespecialist med et par ugers mellemrum, og hvis en injektion er nødvendig, tager det mig flere dage at komme mig.
Diabetes er aldrig en perfekt videnskab. Derfor er det diabetes. Kroppen forandrer sig konstant, og livet forandrer sig konstant. Jeg gør mit bedste for at praktisere egenomsorg og håndtere min diabetes så godt som muligt. Højt blodsukker sker, og lavt blodsukker sker, men med støtte fra en CGM tror jeg, at glukose kontrol er meget mere håndterbar.
Kan du genkende symptomerne på lavt/højt blodsukker? Tester du ofte, og kan du fortælle lidt mere om dine oplevelser med lavt blodsukker?
Jeg kan genkende mit høje blodsukker. Jeg mærker ingen symptomer på lavt blodsukker, fordi jeg ikke er klar over hypoglykæmi. Derfor er min CGM så vigtig. Ved højt blodsukker bliver jeg dehydreret, søvnig, får hovedpine og kan være humørsyg.
Jeg tester flere gange dagligt for at sikre, at mine CGM-aflæsninger er nøjagtige.
Normalt behandler jeg mit lave blodsukker med juice. Men på grund af gastroparesen kan det tage op til en time, før mit lave blodsukker korrigeres, hvilket er meget frustrerende.
Heldigvis er jeg aldrig besvimet før på grund af lavt blodsukker.
Mad og kost
Hvordan påvirker din diabetes din kost, og synes du, at en diæt er restriktiv?
Jeg spiser rå vegansk. En stor del af min kost består udelukkende af frugt og grøntsager. Jeg plejer også at juice grøntsager, afhængigt af hvordan jeg har det med min gastroparese. Nogle gange springer jeg måltider over. Jeg elsker det så meget, at jeg savner den gode gamle New York-pizza. Hvis jeg spiser snacks, spiser jeg frugt, grøntsager med hummus og andre den slags ting.
Jeg boluser i henhold til mit kulhydratindtag. Jeg prøver at undgå usunde fødevarer for en hver pris.
Til hvert måltid drikker jeg en halvliters flaske vand og prøver at undgå at gøre det for tæt på sengetid.
At være på kur er ikke begrænsende, da jeg ikke tror på slankekure. Jeg foretrækker at fremme en sund, bevidst og intuitiv måde at spise på.
Når folk spørger mig om den mad, jeg kan eller ikke kan spise, benytter jeg det som en mulighed for at uddanne dem. Mange mennesker er underuddannede.
Tror du, at en plantebaseret kost kan forbedre diabetes? Har du nogensinde eksperimenteret med dette?
Jeg tror på, at en plantebaseret kost forbedrer den generelle sundhed.
Har du svært ved at spise ude på en restaurant? Og hvad er dine tanker om at gøre det nemmere?
Min største udfordring ved at spise ude er plantebaseret kost, fordi jeg har cøliaki. Jeg skal være meget forsigtig med krydskontaminering med gluten. Jeg synes dog ikke, det er for svært, fordi jeg bor i New York, og der er mange restauranter, der imødekommer disse behovJeg holder mig normalt til mine få go-to-steder og går efter veganske restauranter.
"Jeg føler ingen symptomer på lavt blodsukker, fordi jeg er ubevidst om hypoglykæmi."
Motion og arbejde
Begrænser din diabetes dig fra motion eller dit daglige arbejde?
Jeg prøver mit bedste hver dag at træne, afhængigt af hvordan jeg har det.
Jeg var tidligere psykoterapeut og socialrådgiver. På grund af mit helbredsfald kan jeg ikke længere arbejde. Jeg tror helt bestemt på, at stressniveauer der fulgte med dette arbejde, påvirkede min diabetes i høj grad.
Endelig
Har du nogen positive eller negative virkninger på grund af din diabetes?
Den sværeste del er sygdommens uforudsigelighed og de komplikationer, jeg lever med nu på grund af mine dårlige tidligere valg.
Det positive er, at diabetes har lært mig at værdsætte min krop, livet og skønheden i verden omkring mig. Det har lært mig smerte, modstandsdygtighed og styrke, og det har bragt mig tættere på så mange mennesker, som jeg ellers ikke ville have haft mulighed for at møde. Det har styrket mig.
Diabetes har forårsaget sekundære komplikationer, herunder gastroparese, diabetisk retinopati, makulaødem og neuropati i arme og ben. Jeg tror også, at jeg oplever diabetesudbrændthed ret ofte i disse dage. Det kan være en ret udmattende sygdom at håndtere.
Hvad er det bedste råd, du kan give til ikke-diabetikere, nydiagnosticerede diabetikere og diabetikere?
Diabetes diskriminerer ikke. Bare fordi vi ser godt ud, betyder det ikke, at vi ikke kæmper en stille kamp hver dag. Diabetes er en af de førende dræbere i Amerika, og det er en alvorlig sygdom, der er blevet en alvorlig epidemi.
Der er så mange fantastiske ressourcer og supportmuligheder lige ved hånden. Især onlinefællesskaber.
Det er meget lettere at behandle diabetes end at skulle behandle den sammen med de komplikationer, den forårsager. Det er ligegyldigt, hvem du er; hvis du ikke håndterer din diabetes, vil der opstå komplikationer.
Hvad ville du spørge de andre diabetikere om?
Hvordan har diabetes ændret dit syn på liv og død?
Del dine tanker i kommentarerne – jeg glæder mig til at høre fra dig!
Klar til at dele din historie med verden?
At Diabetic Me, vi dykker ned i det virkelige liv historier om mennesker, der lever med diabetes, afdækker udfordringerne, triumferne og alt derimellem. Gennem disse stærke historier sigter vi mod at kaste lys over, hvad det virkelig vil sige at leve med diabetes, ved at tilbyde forståelse, inspiration og støtte.
Hvis denne historie resonerede med dig, hvorfor så ikke holde kontakten? Tilmeld dig vores mailingliste for at opdage flere inspirerende rejser.
Har du din egen historie at dele? Vi vil meget gerne høre den! Din oplevelse kan blive den næste, der inspirerer andre. Del din historie.
Så da du begyndte at bekymre dig mere om dit helbred på grund af dit barns helbred, gjorde det så det lettere at håndtere diabetes, eller hvad? Jeg er lidt nysgerrig efter, hvordan det fungerede for dig, Ely Fornoville.
Jeg tænkte aldrig rigtig over, hvor hårdt det kan være at leve med diabetes, før jeg læste din historie. Det er vildt, hvilken rejse du har været igennem, men det er så fantastisk at høre, hvordan det at blive mor har ændret din tilgang til egenomsorg. Det er ærligt talt inspirerende! At være ansvarlig for et andet liv sætter virkelig tingene i perspektiv, hva', det fik mig til at tænke anderledes over mit eget helbred. Ely Fornoville, tak for at dele sådan en personlig historie, det må have været hårdt, men det sætter jeg virkelig pris på 🙂
Enig, Terry Q. Elys historie åbnede virkelig mine øjne for de daglige udfordringer ved at leve med type 1-diabetes. Det er historier som disse, der tilføjer et menneskeligt ansigt til den kliniske side af den sygdom, vi studerer.