Dette er en del af vores Diabeteshistorier serie, hvor mennesker, der lever med diabetes, deler deres personlige rejser, udfordringer og indsigter.
Hej! Hvem er du? Og fortæl os lidt mere om din diabetes.
Hej alle sammen! Mit navn er Jessica Ortiz. Jeg er 27 år gammel og bor i øjeblikket i Miami, Florida. Jeg har levet med type 1-diabetes i 18 år.Jeg fik diagnosen diabetes som barn, da jeg var ni år gammel, så jeg voksede op med diabetes. Jeg husker ikke rigtig et liv med det. Jeg havde et fantastisk lægeteam, da jeg fik diagnosen, så jeg er virkelig taknemmelig for det. Jeg lærte at gøre meget selvstændigt som barn, som at tjekke mit blodsukker og give mig selv injektioner.
Mine forældre gjorde et fantastisk stykke arbejde med at tage sig af mig og støtte mig hele vejen igennem. At blive diagnosticeret i så ung alder betød, at alting havde et ekstra lag (tænk på puberteten, ungdomsårene og teenageangsten). På et tidspunkt i folkeskolen "skjulte" jeg min diabetes ved ikke at gå til sygeplejerskens kontor for at tjekke mit blodsukker eller give mig selv insulin. Jeg ville ikke have, at det skulle forstyrre mig i at få venner på den nye skole, jeg gik på.
Det er både følelsesmæssigt og økonomisk drænende at være diabetiker. Jeg er heldig, at jeg har en forsikring, men mange har ikke adgang til overkommelig sundhedspleje. Diabetesforsyninger er, sammen med insulin, ekstremt dyre i USA, og jeg brænder for emnet og taler ofte med andre diabetikere om, hvordan vi kan ændre det (#insulin4all). Diabetes er en dyr sygdom.
Følelsesmæssigt, Diabetes går alvorligt ud over min mentale sundhedDet er drænende, fordi det er et fuldtidsjob. Man kan ikke slippe væk fra det. Min far døde på grund af komplikationer fra type 1-diabetes, så det var meget følelsesmæssigt svært at håndtere. Jeg kæmper med angst og depression, og selvom det ikke er den eneste årsag, ved jeg, at diabetes er en medvirkende faktor.
"Min største støtte vil altid være min mor."
Din behandling
Hvordan behandler du din diabetes? Har der ændret sig meget i de seneste år, og er du i stand til at håndtere det godt?
Min største støtte vil altid være min mor. Hun gjorde meget for mig som barn. Hun vågnede midt om natten omkring klokken 1 for at tjekke mit blodsukker, mens jeg sov, bare for at sikre sig, at jeg var okay, og gav mig juice, hvis jeg havde lavt blodsukker. Hun opfordrede mig til at gå i en diabetesstøttegruppe for unge som barn, og jeg er taknemmelig for den oplevelse. For nylig blev jeg involveret i diabetesfællesskabet igen, og hun har altid støttet og opmuntret det. I øjeblikket bliver jeg behandlet af min endokrinolog og autoriserede sygeplejerske.
Jeg bruger Dexcom G6 til kontinuerlig glukosemåling og Omnipod Dash til min insulinpumpe med Humalog-insulin. Før brugte jeg NPH, Novologog Lantus. Jeg tager også Synthroid, da jeg fik diagnosen hypothyroidisme et par år efter min type 1-diabetes.
Meget har ændret sig, siden jeg først fik diagnosen. Der fandtes ikke noget, der hed CGM'er, så jeg var nødt til at tjekke mit blodsukker manuelt. Jeg startede med at injicere mig selv manuelt og fik to typer insulin (en korttidsvirkende og en langtidsvirkende). Derefter gik jeg over til en pumpe, men den var meget anderledes end den, jeg har i dag (den, jeg har nu, er trådløs; den anden var enorm, lignede en bipper og havde en masse slanger). fremskridt inden for diabetesteknologi har været fantastiske. Det er så fedt at se, hvor langt vi er kommet. Alt i alt vil jeg se disse ændringer som positive!
Jeg synes, jeg klarer mig ret godt, når det kommer til at håndtere min diabetes, men jeg kan altid gøre det bedre. Jeg har for nylig sænket mit A1C-niveau, hvilket jeg er stolt af. Det er svært, og diabetes svinger. Jeg vil gerne prøve at blive bedre hver dag.
Kan du genkende symptomerne på lavt/højt blodsukker? Tester du ofte, og kan du fortælle lidt mere om dine oplevelser med lavt blodsukker?
Ja, jeg kan genkende dem. Jeg føler mig svimmel. Jeg sveder megetMine hænder og fingre ryster. Jeg kan altid se på min hånd, om mine fingre er nervøse, så ved jeg med sikkerhed, at jeg er lav. Hvor ofte oplever jeg lave ændringer i ny og næ?
Da jeg er på CGM, behøver jeg ikke teste, medmindre jeg tror, den er unøjagtig, eller CGM'en varmer op. Før jeg kom på CGM, testede jeg 10 til 15 gange om dagen. Jeg vil gerne have børn snart, så det er derfor, jeg testede så ofte. Jeg forsøgte at få bedre kontrol over mit sukker.
For at behandle mit lave blodsukker plejer jeg at få en Gatorade eller Coca-Cola. Jeg er ikke fan af glukosetabletter.
Ja, jeg er besvimet før! Jeg vågner op efter faldet og er forvirret og desorienteret. Jeg kan aldrig huske selve besvimningen. Heldigvis har jeg, de gange jeg er besvimet, været sammen med mennesker, jeg stolede på og vidste, hvad jeg skulle gøre. Det er en meget skræmmende oplevelse.
Mad og kost
Hvordan påvirker din diabetes din kost, og synes du, at en diæt er restriktiv?
Hvad jeg spiser til morgenmad, frokost og aftensmad ændrer sig hver dag! Jeg drikker dog kaffe hver morgen. Jeg springer nogle gange måltider over. Jeg elsker salater! Det lyder så simpelt, men det er ærligt talt en af mine yndlingsretter, fordi der er så meget variation i, hvad man kan putte i det.
Ja, jeg spiser snacks. Jeg føler mig som et lille barn, der siger det, men jeg elsker guldfisk. Når jeg leder efter en low-carb snack, min go-to er normalt en mozzarellaost stick.
Hvis jeg ved, at noget har et højt indhold af kulhydrater, justerer jeg min insulindosis baseret på mit blodsukker på det tidspunkt og hvor det forventes at gå hen.
Jeg forsøger at drik nok vandJeg har en vandflaske, som jeg fylder to gange om dagen.
Det er især svært at være på kur, når man spiser ude, og man ikke har fuld kontrol over sit måltid.
Nogle gange bliver jeg irriteret, når folk spørger mig om bestemte fødevarer, jeg kan eller ikke kan spise. Jeg forstår godt, at folk mener det godt, så det forstår jeg. Men jeg kan heller ikke lide følelsen af at blive dømt, når personen ikke er fuldt informeret.
Tror du, at en plantebaseret kost kan forbedre diabetes? Har du nogensinde eksperimenteret med dette?
Jeg har ikke nok information til at besvare dette spørgsmål. Jeg er for nylig begyndt at læse bogen “Mastering Diabetes”, som nævner en plantebaseret kost. Jeg kender mange, der har prøvet det, og det virkede for dem. Jeg synes, det er vigtigt at bemærke, at selvom det kan “forbedre” diabetes, kan intet nogensinde “kurere” den. Jeg har endnu ikke prøvet at eksperimentere, men jeg er åben for det.
Har du svært ved at spise ude på en restaurant? Og hvad er dine tanker om at gøre det nemmere?
Nej. Jeg synes, det er nyttigt, når restauranten tilbyder en nærende menu. Jeg synes, det er nemt at slå op, hvor mange kulhydrater der er i noget i dag. Der findes mange apps til det, og min pumpe giver mig faktisk mulighed for at søge efter ting. Men jeg synes, det er svært, at kende portionerne.
For eksempel bestiller du måske en portion ris, og fordi du ved, hvor mange kulhydrater der er i risen, bruger du en bolus på den. Men når den kommer, er det måske ikke den mængde, du brugte en bolus på. Så det kan være lidt vanskeligt. Italienske restauranter er mine favoritter.
"Som den vise Dory engang sagde til os: Bare bliv ved med at svømme!"
Motion og arbejde
Begrænser din diabetes dig fra motion eller dit daglige arbejde?
Jeg nyder en god løbetur, og jeg kan godt lide at forbrænde kalorier, danse eller lave andre sjove træningsvideoer, ligesom Richard Simmons.
Jeg er adfærdsanalytiker. Jeg arbejder med børn inden for autismespektret. Nogle gange er det svært, fordi jeg arbejder direkte med en klient, og min CGM bipper og advarer mig om et højt eller lavt niveau. Så jeg er nødt til at behandle det, og det bliver nogle gange vanskeligt, når jeg er nødt til at "sætte pause" i vores session i et minut, hvilket er svært at gøre, når man arbejder med aktive små børn.
Endelig
Har du nogen positive eller negative virkninger på grund af din diabetes?
For bedre at kunne håndtere min diabetes, kigger jeg på mine Dexcom-rapporter og prøver at se, hvor ofte jeg er inden for intervallet, hvad mine tendenser er, og hvordan jeg kan justere indstillingerne for at få bedre kontrol.
Den sværeste del er at træffe 180 til 200 flere beslutninger om dagen end den gennemsnitlige person. Du får aldrig en pause. Dit sind og din krop arbejder konstant overarbejde for at sikre, at du holder dig i live og i god form. Det er virkelig udmattende på alle måder: mentalt, fysisk, følelsesmæssigt og økonomisk.
Det bedste var at komme ud af tingene nogle gange. Ligesom idrætstimerne, når mit blodsukker var lavt. Bare for sjov. Det bedste er, at jeg fik en styrke gennem alt dette. Jeg tror også, at det at være diabetiker har gjort mig mere empatisk og virkelig følsom over for folks situationer, fordi man bare aldrig ved, hvad nogen går igennem, selvom de "ser normale ud".
Jeg blev også diagnosticeret med hypothyroidisme, angst og depression. Alt dette er ofte komorbidt med diabetes.
Hvad er det bedste råd, du kan give til ikke-diabetikere, nydiagnosticerede diabetikere og diabetikere?
Hmm, det er et godt spørgsmål. Jeg vil gerne have, at de ved, at selvom det måske ser nemt ud, fordi jeg smiler igennem det, så er det det ikke. Det gør også virkelig ondt, når folk siger: "Nå, det kunne være værre. I det mindste har du ikke ______". Jeg føler, at det mindsker min sygdom. Det påvirker virkelig hver time af min dag. Bogstaveligt talt påvirker alt, hvad jeg gør, mit blodsukker. Og at kanel eller naturlige urter ikke vil kurere mig.
Jeg ville fortælle dem, at tingene nok skal blive bedre. Det bliver egentlig aldrig "lettere" i sig selv, men man lærer at håndtere tingene. Jeg vil også anbefale at gå i en støttegruppe eller en gruppe ledet af ligesindede, fordi det er en trøst at møde personer, der går igennem det samme.
Jeg tror, at en af de bedste ting, jeg kunne sige, ville være ikke at være bange for at grine af sig selv eller situationen. Diabetes gør det, den vil, det meste af tiden. Bare prøv at presse dig fremad og gør det bedste, du kan hver dag. Nogle dage vil være sværere end andre, og det er okay. Som den kloge Dory engang sagde til os: Bare bliv ved med at svømme!
Hvad ville du spørge de andre diabetikere om?
Hvad er den mærkeligste kommentar, du har fået om din diabetes? Jeg har fået mange.
Del dine tanker i kommentarerne – jeg glæder mig til at høre fra dig!
Klar til at dele din historie med verden?
At Diabetic Me, vi dykker ned i det virkelige liv historier om mennesker, der lever med diabetes, afdækker udfordringerne, triumferne og alt derimellem. Gennem disse stærke historier sigter vi mod at kaste lys over, hvad det virkelig vil sige at leve med diabetes, ved at tilbyde forståelse, inspiration og støtte.
Hvis denne historie resonerede med dig, hvorfor så ikke holde kontakten? Tilmeld dig vores mailingliste for at opdage flere inspirerende rejser.
Har du din egen historie at dele? Vi vil meget gerne høre den! Din oplevelse kan blive den næste, der inspirerer andre. Del din historie.
Fed historie, lyder svær at håndtere. Min fætter har diabetes, og han siger det samme om omkostningerne. Det er vildt derude.
Ja, det er super vigtigt at tale om disse problemer. Det øger bevidstheden og alt det der. Godt gået med, at Ely gør det offentligt.
Bevidsthed er én ting, men hvad skal vi egentlig gøre ved det? Bare snakke?
Jeg blev virkelig rørt af det, du delte, Ely Fornoville, og det fik mig til at tænke over, hvordan jeg kan hjælpe venner, der har det med noget lignende. Hvordan tror du, den bedste måde at støtte en person med diabetes er? Er der noget, som folk ofte overser, men som faktisk er virkelig vigtigt?
Hej, jeg har lige læst din historie, Ely Fornoville, og den er virkelig rørende. Min bedste veninde har også diabetes, og jeg forstår, hvor hårdt det kan være. Du er så modig over at dele dette, og det hjælper virkelig med at forstå, hvad folk går igennem. Sender kærlighed <3
Det er så sødt af dig at sige det, det kan være svært nogle gange, men historier som disse får én til at føle sig mindre alene.