Normalmente no me quejo.
Honestamente, no. Intento simplemente seguir adelante la mayoría de los días: lidiar con los altibajos, la tecnología, la planificación, la imprevisibilidad... todo el caos encantador que conlleva la diabetes tipo 1. Intento mantener una actitud positiva.
Pero a veces, sólo a veces, me quejo.
No porque no pueda controlarlo. Sino porque vivir con diabetes tipo 1 es mucho. Es implacable. Es invisible. Y por muy bien controlado que estés, hay molestias diarias (y nocturnas) que te agotan. Cosas que no siempre puedes explicar a tus amigos o familiares sin diabetes sin sonar dramático.
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1. El cansancio constante

Es difícil explicar esto sin parecer perezoso. Pero créeme, no se trata de pereza. Es que, por muchas horas que duerma o lo estable que esté mi nivel de azúcar en sangre, hay una fatiga subyacente que nunca desaparece del todo.
Algunos días me siento como si caminara sobre melaza. He dormido noches enteras, me he mantenido hidratado, he tenido lecturas decentes todo el día, y aun así, a las 4 de la tarde, estoy agotado. La gente no lo ve. Pero es real. Y es una de las partes más frustrantes de la vida con diabetes tipo 1.
2. Quedarse sin insulina justo antes de acostarse / CGM que deja de funcionar

No hay nada como esa sensación cuando ya estás en la cama, medio dormido, y tu La bomba comienza a vibrar con una alerta de “depósito bajo”O peor aún, tu CGM decide que es hora de terminar la sesión. Justo en ese momento. O, lo que es peor, tienes que cambiar la bomba o retirarla.
¿Sabes ese momento en el que te quedas mirando al techo, pensando: "¿Tengo energía para levantarme y lidiar con esto?"? ¡Yo nunca la tengo! Recuerdo un momento en el que mi MCG dejó de funcionar justo antes de que sonara la alarma. Pensé: "¡Lo cambiaré en una hora!".
3. Cuando mis dispositivos de diabetes se quedan sin batería

Ya lo sé, ya lo sé. Debería cambiar la batería de mi bomba de insulina en cuanto reciba la primera alerta. Pero la vida es así. Y a veces simplemente no tengo tiempo.
Lo que realmente me molesta es cómo estos dispositivos logran gritar a todo volumen cuando supuestamente están "sin batería". O sea... ¿cómo es posible que aún puedas gritarme en público?
Posponer la alerta de batería de mi MCG no es la mejor decisión. Antes de que me dé cuenta, deja de funcionar y tengo que esperar dos horas a que se caliente.
4. Tener que “hacer la maleta” solo para salir de casa

¿Recuerdas los planes espontáneos? Igual. Ya no me identifico.
Salir de casa con diabetes tipo 1 es como prepararse para una mini expedición. Necesito mi insulina, tratamientos para niveles bajos, refrigerios de repuesto, tabletas de glucosa o Sprite, monitor continuo de glucosa (MCG), cargador de batería, tiras reactivas y más. Salí una hora y sentí que necesitaba equipaje de mano.
Extraño los días en que simplemente agarraba mis llaves y me iba, o me iba de vacaciones sin empacar un 40% más de artículos.
5. Hipotensión durante (o antes) del sexo

Sí, esto es incómodo. Y es real.
He tenido momentos en los que las cosas se están calentando y de repente me doy cuenta: no, esos... Los sudores no son por pasión, son por una caída en picado del azúcar en sangre.Nada mata más la energía que tener que hacer una pausa y decir: «Espera, necesito un poco de azúcar (y no del bueno)».
Además, un saludo a las veces que se me arrancó el tubo de la bomba a mitad del día. Energía romántica 10/10.
Por suerte, tengo una pareja increíble que me entiende.
6. Todavía necesito pincharme el dedo… incluso con un MCG
Me encanta mi MCG. Me ha cambiado la vida. Pero todavía hay momentos en que me siento mal y las cifras no coinciden con lo que... sentirEntonces me saqué el viejo y bueno pinchazo en el dedo para volver a comprobarlo, y sí, el CGM estaba apagado.
A veces siento que estoy rodeado de toda esta tecnología sofisticada, pero aún así termino sangrando en una tira como si fuera 2008.
7. Picos aleatorios de azúcar en sangre sin explicación
Oh, esto me vuelve loca.
Me ocuparé de mis asuntos: no comí, no me estresé, no me moví, y mi nivel de azúcar en sangre seguirá... incrementar Sin razón aparente. Es como si mi páncreas todavía me persiguiera desde el más allá.
A veces simplemente me siento y miro el gráfico como si dijera: ¿Qué hice para merecer esto?
8. Inyección de bolo para alimentos que tardan 45 minutos en llegar
Soy un gran creyente en el prebolo, cuando funciona. Pero solo funciona if Su comida llega a tiempo.
Más de una vez, me he inyectado la insulina antes de tiempo en un restaurante, solo para que la cocina se retrasara. Me tomé un sorbo de jugo mientras veía comer a los demás, intentando no caer en una espiral de hipoglucemia. ¡Qué divertido!
9. Corrigiendo un máximo… solo para caer en un mínimo
No hay nada como hacer exactamente lo que se supone que debes hacer —corregir un subidón— y acabar con una hipoglucemia grave 90 minutos después. Porque sí.
Siento que, sin importar cuán cuidadosamente haga los cálculos, mi cuerpo simplemente dice: No. Es hora del accidente.
10. Su sensor CGM falla demasiado pronto
Lo pegas a la perfección. Sigues los pasos de preparación. Evitas el agua. Tienes cuidado.
Y sigue fallando. O se despega. O da mensajes de error constantes. Una vez se me cayó uno a las 36 horas, mientras dormía. Me desperté enredado en la cinta del sensor y traicionado. No solo es frustrante, sino también caro.
11. Necesito cambiar mi bomba
Cambiar el sitio de la bomba es una de esas cosas que hago. know Hay que hacerlo… pero me da miedo cada vez.
Nunca es la aguja en sí, sino todo el proceso: llenar el cartucho, prepararlo, encontrar un sitio que no esté demasiado usado, lidiar con las burbujas de aire. A veces solo quiero descansar de tanto pinchar.
12. Alarma del sensor a las 3 a. m. (y está mal)
¿Conoces ese sueño profundo y delicioso? Sí, la diabetes lo odia.
No hay nada como despertarse sobresaltado a las 3:07 a. m. con una alarma urgente del MCG, solo para comprobar que tu nivel de azúcar está perfectamente bien. Las falsas alarmas por la noche son terribles. Y una vez despierto, se acabó el juego: 90 minutos navegando por Instagram a oscuras, harto de la vida.
Pues sí, tengo algunas quejas.
La diabetes es manejable. Es soportable. Tengo las herramientas y estoy agradecido por ellas. Pero eso no significa que sea fácil. No significa que no me moleste.
Esta lista no se trata de ser negativo. Se trata de ser real.
Y si tú también vives con diabetes tipo 1, sé que tienes tu propia lista. ¿Qué incluye?
Cuéntamelo abajo. Desahoguémonos. Conectemos. Y luego sigamos adelante, porque eso es lo que hacemos.
Muchísimas gracias a Ely por decir la verdad sobre vivir con diabetes. Hay muchísimas cosas en la lista que me pasan. El ruido del monitor continuo de glucosa es muy molesto por la noche y, durante el día, asusta a la gente en el trabajo o donde sea que esté. Me alivia saber que no soy la única que se confunde cuando mi nivel sube repentinamente después de hacer todo bien. Es raro cuando sucede. Después de leer este artículo, me sentí menos estresada.
Leí la lista y, ¡madre mía!, me identifico con casi todos, sobre todo con lo de lidiar con esos picos de azúcar repentinos sin motivo alguno. Es como si comiera lo mismo, hiciera lo mismo, ¡y pum! El azúcar decide armar una fiesta. Y ni me hables de las alarmas de las 3 de la madrugada. Pero ¿sabes qué? Artículos como estos de Ely Fornoville me hacen sentir menos sola. Es reconfortante, aunque un poco raro, saber que no soy la única que lucha con estas cosas. ¡Gracias por compartir esto, Ely!
¿Cómo lidian con las alarmas de las 3 a. m.? Acabo de recibir mi monitor de glucosa en sangre y me asusté muchísimo anoche, jaja.
Kev D, ¡con el tiempo se hace más fácil! Tengo algunos bocadillos junto a la cama para esas falsas alarmas. ¡Ánimo!