La historia de la diabetes de George Hakes

Esto es parte de nuestro Historias de diabetes Serie, donde las personas que viven con diabetes comparten sus experiencias, desafíos y conocimientos personales.

¡Hola! ¿Quién eres tú? Y cuéntenos un poco más sobre su diabetes.

Hola a todos. Me llamo George Hakes. Tengo 29 años y actualmente vivo en Cambridgeshire. Hace 1 años que vivo con diabetes tipo 20.

He conocido a muchas personas con diabetes tipo 1, diagnosticada a distintas edades, y, como resultado, estoy agradecido de que me la hayan diagnosticado a una edad temprana. Tenía unos 10 años y fue durante las vacaciones de verano de la escuela. Estaba claramente muy mal y agotado a pesar de ser un niño que normalmente es muy activo físicamente.

No puedo decir que realmente parezca que hay una gran diferencia entre mi vida antes y después de la diabetes. No pienso con nostalgia en mi vida antes de la diabetes, principalmente porque no recuerdo que haya cambiado mucho.

Nunca le he ocultado a nadie mi diabetes y nunca me he sentido cohibido por ello. Siempre me he dicho a mí mismo que si alguien tenía un problema con ella o me veía de forma negativa como resultado de ello, entonces era el tipo de persona cuya opinión no valía la pena tener en cuenta y no sería una gran pérdida para mí.

Recuerdo que mi madre se puso muy nerviosa y molesta cuando me diagnosticaron, pero yo estaba muy confundida y no entendía por qué reaccionaba de esa manera. De niña, había pasado mucho tiempo en hospitales porque era muy propensa a sufrir accidentes, y esta vez me pareció como una más de esas visitas a urgencias.

Creo que mi madre fue la que más se sintió molesta por su permanencia. Había visto lo mal que me había sentido y ahora le decían que su hijo tendría que recibir inyecciones todos los días durante el resto de su vida para evitarlo. Estaba triste por mí, por todas las cosas que suponía que me perdería debido a este diagnóstico. Sin duda, lo catastrófico, pero tenía poca o ninguna comprensión de la enfermedad. la diabetes tipo 1.

En aquel entonces, el apoyo a los pacientes recién diagnosticados y a los padres de los pacientes era muy escaso. Yo no me daba cuenta de ello, controlábamos mis niveles de azúcar en sangre solo de manera muy superficial, porque no sabíamos nada diferente. Así que no afectó mucho a mi primera infancia. No tuve ninguna hipoglucemia grave, pero, al mirar atrás, probablemente se debió a que mis niveles de glucosa en sangre eran bastante elevados.

Estoy agradecida de haber nacido en el Reino Unido y, gracias a nuestro Servicio Nacional de Salud, el diagnóstico no fue una gran carga financiera para mis padres.

“Lo principal para llevar a casa es que SERÁ más fácil, solo se volverá más informado y más capaz de manejarlo con tiempo y mucho ensayo y error. Está bien equivocarse”.

tu tratamiento

¿Cómo trata su diabetes? ¿Ha cambiado mucho en los últimos años y puede controlarla bien?

Yo misma controlo mi diabetes tipo 1. La tengo desde hace mucho tiempo y he adquirido bastante confianza a través de mucho ensayo y error y de aprender sobre mi cuerpo. Rara vez hablo con mi enfermera especialista en diabetes o con mi médico especialista cuando considero hacer cambios en mi régimen.

Hay tantas cosas que tener en cuenta cuando se realizan cambios que, a menudo, uno mismo es la persona más adecuada para realizar cambios informados. Tengo una enfermera especialista en diabetes fantástica en el Hospital Addenbrookes de Cambridge. Cuando no estoy segura de algo o necesito algún consejo sobre una situación que no he vivido antes, siempre puedo enviarle un correo electrónico. La diabetes es muy inusual, ya que es una de las pocas enfermedades en las que uno se convierte esencialmente en el propio médico que prescribe los medicamentos. Se toman decisiones complejas sobre las dosis sin el apoyo de un médico, utilizando un medicamento potente que normalmente se guarda bajo llave en las salas del hospital.

En este momento, uso una bomba Omnipod con insulina Novorapid y un CGM Dexcom G6, y recientemente comencé a hacer “loops” con esta combinación usando un RileyLink.

Empecé con una insulina Mixtard en un vial con agujas desechables. Era absolutamente horrible, tenía que tomarla mucho antes de una comida y mi control no era muy bueno con ella. Recuerdo que tuve que luchar mucho para que me cambiaran a Lantus y Novorapid, lo que mejoró mi vida considerablemente. Probé algunas insulinas de acción prolongada diferentes, incluidas Tresiba y Levemir. Finalmente me decidí por usar Fiasp y Levemir y descubrí que era la combinación más eficaz para mi cuerpo. Había tenido problemas con hipoglucemias durante el ejercicio con las otras insulinas de acción prolongada y con picos después de las comidas antes de cambiar a Fiasp. Tenía la esperanza de usar Fiasp en mi bomba de insulina, pero después de probarla varias veces, me di cuenta de que me estaba volviendo bastante resistente a ella y volví a Novorapid, que me ha estado funcionando bien.

Mucho ha cambiado para mí, incluso en tan solo 20 años que llevo con diabetes. Desde una perspectiva positiva, he empezado a usar insulinas y técnicas de tratamiento mucho más eficaces y flexibles, como el conteo de carbohidratos. La tecnología ha mejorado mi vida con diabetes. Multiplicado por diez. De vez en cuando, tengo que volver a usar bolígrafos y pruebas de punción dactilar, y me sirve para ponerme en perspectiva sobre lo afortunado que soy y lo mucho que debo agradecer. Sin embargo, ha habido algunos aspectos negativos.

A medida que fui creciendo, fui adquiriendo más conocimientos y consciencia sobre mi diabetes, pero esto fue un arma de doble filo, ya que también me volví más consciente de las posibles complicaciones. Esto fue particularmente difícil para mí cuando comencé mi carrera actual como médico forense. En mi trabajo, me enfrentaba, de forma bastante gráfica, a diario con las posibles complicaciones de la diabetes. Solía ​​ponerme muy ansioso cuando mi nivel de glucosa en sangre era elevado, ya que imaginaba lo que le estaba sucediendo físicamente a mi cuerpo. Tuve que ser bastante estricto y realista para evitar pensar de esta manera.

Creo que controlo bastante bien mi diabetes. Cuando usaba insulina, mi HbA1c era de 70. Con mucho esfuerzo, logré bajarla a 60, pero no pude bajarla más de manera segura. Ahora que uso una bomba, siento que he logrado suavizar considerablemente los niveles altos y bajos y mi última HbA1c fue de 47. Estoy muy satisfecho con esto porque no controlo demasiado mi condición ni impongo restricciones dietéticas. Intento lograr un equilibrio entre tener buenos niveles y no dejar que mi condición me afecte demasiado.

¿Puedes reconocer los síntomas de un nivel bajo/alto de azúcar en la sangre? ¿Te haces pruebas con frecuencia y puedes contarnos un poco más sobre tus experiencias con niveles bajos de azúcar en la sangre?

A veces, puedo reconocerlos. Siempre tuve una excelente conciencia de la hipoglucemia hasta 2018, cuando me desmayé y tuve un episodio de hipoglucemia en una estación de tren sin señales de advertencia. Desde entonces, he perdido por completo todas mis señales de advertencia habituales. Antes, solía tener síntomas leves alrededor de 3.9 mmol/L (70 mg/dl), como esa sensación en el estómago y mareos. Luego, los síntomas más graves se dan en cualquier valor por debajo de 3.0 mmol/L (54 mg/dl). Ahora, a veces puedo sentirme absolutamente bien, controlo mi glucosa en sangre y será 1.6 mmol/L (29 mg/dl). Ocasionalmente tengo síntomas muy leves, pero no tengo confianza en ellos.

Creo que la mejor manera de describir una hipoglucemia a una persona no diabética es decirle que se imagine que se emborracha un poco y luego corre lo más rápido que puede en un día caluroso, de modo que su pulso se acelera, está sudoroso, mareado y con los pies inestables. Luego combine eso con la sensación que tiene en el estómago cuando está esperando para subir a una montaña rusa antes de una entrevista de trabajo o para invitar a alguien que le gusta a salir. Yo también tengo síntomas de euforia, principalmente mi visión se vuelve borrosa, tengo sed, tengo dolor de cabeza y me vuelvo muy irritable y de mal humor.

En cuanto a la prueba con punción digital, me la hice entre 8 y 10 veces al día. Ahora tengo un monitor continuo de glucosa y un Omnipod Loop, y puedo controlar mi glucosa en sangre y mi dosis con mi teléfono. Probablemente la controle unas 50 veces al día, según lo que esté haciendo.

Para tratar mis niveles bajos de azúcar en la sangre, depende de qué tan bajo esté, qué tan rápido está cayendo la glucosa en la sangre y qué estoy haciendo después. Mi ciclo cerrado a menudo se ocupa de las hipoglucemias menores, al reducir mi insulina. Pero para hipoglucemias leves, donde no es muy urgente, prefiero usar jugo de frutas. No actúa tan rápido como la glucosa, pero también podría tratar de estar saludable mientras trato una hipoglucemia. Para hipoglucemias severas, uso una bebida deportiva a base de glucosa.

Me desmayé varias veces, la mayoría de las veces por la mañana o por la noche. Yo diría que es el momento más peligroso para tener una hipoglucemia porque estás somnoliento y, aunque te despiertas, a menudo no sientes los síntomas y te vuelves a dormir. La primera hipoglucemia que tuve fue la peor. Mi amigo vino a mi casa temprano por la mañana, ya que habíamos planeado ir a hacer algo, y no respondí. Pudo verme inconsciente en el suelo de la cocina en un charco de sangre. Forzó la entrada y llamó a la ambulancia y, por suerte, llegaron a tiempo. Era muy consciente de que habría muerto si mi amigo no hubiera tenido que venir a buscarme. Esto fue cuando todavía me hacían pruebas de punción en el dedo y me inyectaban insulina, y me volví muy paranoica y ponía alarmas cada dos horas para despertarme y hacerme pruebas de glucosa en sangre durante la noche.

comida y dieta

¿Cómo afecta su diabetes a su alimentación? ¿Cree que seguir una dieta es restrictivo?

Rara vez desayuno entre semana, ya que no suelo tener hambre a primera hora de la mañana y me da demasiada pereza levantarme antes del trabajo para darme tiempo. Encuentro que cereales para el desayuno me provoca grandes picos de glucosa en sangre. Así que el fin de semana suelo comer huevos o Skyr o Quark bajos en azúcar. A veces me salto las comidas.

Me gusta mucho viajar y trato de hacer comida de los lugares que he visitado. Me gusta el souvlaki griego con pan de pita caliente y tzatziki. Mi comida favorita es bávara, ¡pero hay mucho pan, carbohidratos y cerveza de trigo! ¡Así que necesitas mucha insulina!

Tomo muchos bocadillos entre comidas. Prefiero comer poco y con frecuencia a lo largo del día cuando tengo hambre, en lugar de sentarme a comer comidas copiosas. He descubierto que esto ayuda a controlar mis niveles de azúcar en sangre al recibir dosis iniciales más pequeñas de insulina. Normalmente como cosas como mandarinas, anacardos y mango seco.

En realidad, solo suelo hacer cambios en mi programa de insulina en cuanto a la dosis si voy a un restaurante o si voy a pedir comida para llevar, como pizza o comida china. He descubierto que la comida para llevar e incluso las versiones de los restaurantes de la comida que conozco tienen un contenido de grasa mucho mayor que en casa. Por eso, suelo administrar un bolo prolongado para intentar detener el pico de glucosa en sangre unas horas más tarde.

¡Soy muy malo bebiendo agua! En casa, intento beber al menos dos litros al día. Cuando estoy en el trabajo, a menudo estoy muy ocupado y me olvido. He empezado a llenar una botella de agua de un litro al llegar y me propongo terminarla antes de la hora de comer. Luego la vuelvo a llenar y sigo bebiendo. He oído que es... Es importante mantenerse bien hidratado. para mantener también la precisión de su CGM.

Considero que seguir una dieta es restrictivo. Para mí, la libertad de comer lo que me gusta y de salir a comer es un aspecto muy importante de mi disfrute de la vida. Tener que seguir una dieta muy restrictiva dieta, como una dieta ultrabaja en carbohidratos, personalmente superaría cualquier beneficio para mi control de glucosa en sangre. Restringir ciertas cosas obvias de mi dieta o buscar alternativas porque comerlas o beberlas simplemente no vale la pena. Por ejemplo, no tomaría refrescos con azúcar, siempre tomaría la versión baja en azúcar. También... comer pizza Con moderación, pero tengo una dieta variada y relativamente sin restricciones y aun así logro niveles de HbA1c con los que estoy satisfecho.

Cuando la gente me pregunta sobre determinados alimentos que puedo o no puedo comer, todo depende del tono con el que me hablen. Si alguien me pregunta educadamente por curiosidad: “Ah, ¿puedes comer eso si tienes diabetes?”, con gusto le explicaré por qué puedo y cómo calculo mi dosis de insulina contando los carbohidratos. No podemos esperar que todo el mundo tenga un conocimiento profundo de todas las afecciones médicas que no padece personalmente. Por lo general, hablan desde una posición de muy poca exposición a la diabetes, por lo que es una buena oportunidad para educar. Las personas más críticas con las que me he encontrado con respecto a las opciones de dieta han sido otros diabéticos en Internet. Eso me molesta bastante. La vida no se trata solo de números, y está bien disfrutar de alimentos que no son ideales con moderación.

¿Crees que una dieta basada en plantas puede mejorar la diabetes? ¿Alguna vez experimentaste con esto?

No tengo suficiente experiencia para decir si una dieta puramente vegetal podría afectar el control de la glucosa en sangre. Como carne roja con moderación y trato de comprar la de mayor calidad que puedo permitirme. Como principalmente pollo y pescado. A menudo he utilizado sustitutos de la carne como Quorn y no he visto ninguna diferencia notable en mi control de la glucosa en sangre. Utilizo alternativas a la leche como la leche de soja. Prefiero la leche de avena, pero tiene muchos carbohidratos, así que tengo que usar mucha insulina para prepararla.

¿Te cuesta comer fuera en un restaurante? ¿Y qué piensas sobre hacer esto más fácil?

Muchos restaurantes de cadena ahora tienen recuentos de carbohidratos en línea, lo que hace que las cosas sean mucho más fáciles. Una de las mayores dificultades que tengo es poder inyectarme el bolo antes de una comida porque nunca se sabe realmente cuándo llegará. Otro factor que complica las cosas es que las comidas preparadas en restaurantes a menudo tienen un contenido de grasa mucho mayor que las comidas caseras; tendrán que usar mantequilla o crema doble en las cosas. Esto puede causar que los niveles altos se retrasen horas después.

Me facilito las cosas usando una aplicación de conteo visual de carbohidratos en mi teléfono, pero lo principal es probar y equivocarse. Está bien no hacerlo bien la primera vez; solo hay que aprender de ello y hacer ajustes la próxima vez. Me gustaría ver más recuentos de carbohidratos disponibles para los restaurantes de las grandes cadenas en línea. No me gusta demasiado verlos impresos en los menús, ya que creo que esto podría ser bastante perjudicial para las personas con trastornos alimentarios.

Me gustan los restaurantes pequeños que sirven comida inusual que normalmente no cocinaría yo mismo. Mis favoritos en este momento son los restaurantes turco y nepalí en mi ciudad local.

“La libertad de comer cualquier comida que me guste y salir a comer es un aspecto bastante importante de mi disfrute de la vida”.

ejercicio y trabajo

¿Su diabetes le impide hacer ejercicio o su trabajo diario?

Voy bastante al gimnasio para usar las máquinas de pesas, pero prefiero estar al aire libre. Hago una combinación de correr, andar en bicicleta y hacer kayak cuando hace buen tiempo. También me gusta mucho hacer senderismo en la montaña.

Solía ​​ser policía y descubrí que los turnos de noche complicaban mucho la configuración de mis dosis basales. Pero lo logré con bolígrafos y pruebas de punción en el dedo, cumpliendo con mis tareas sin restricciones sin ningún problema. Ahora soy médico forense en el Servicio Nacional de Salud (NHS). No afecta demasiado a mi diabetes, pero a veces hay mucho trabajo y mi diabetes tiene que quedar en segundo plano por un tiempo. Ningún día es igual.

A veces tengo que ir y venir entre las salas del hospital o en la morgue estudiando notas médicas. Me alegro de tener el circuito Omnipod funcionando en segundo plano para ocuparme de todo en esos momentos.

Final

¿Tiene algún efecto positivo o negativo debido a su diabetes?

Lo principal que he descubierto que ayuda a controlar mi diabetes es el ejercicio regular. He descubierto que reducir mi nivel de grasa corporal, aumentar el tono muscular y, en general, ponerme en mejor forma han aumentado mi sensibilidad a la insulina. De lo contrario, puedes entrar en un círculo vicioso en el que necesitas cantidades cada vez mayores de insulina y, cuanto más te administras, más resistente te vuelves. También descubrí que la administración previa de insulina y una caminata muy corta después de comer una comida abundante tuvieron un gran impacto en la reducción de mi pico de glucosa en sangre después de las comidas.

La parte más difícil es saber que, en este momento, no hay un final a la vista. Es algo que tendrás que hacer por el resto de tu vida. No es algo de lo que puedas dar marcha atrás o tomarte un descanso. Está ahí las 24 horas del día, los 7 días de la semana y te morderá si no le prestas la atención que necesita. Una de las cosas que me resultó difícil es que soy perfeccionista. Siempre buscaba las dosis basales "ideales" y me frustraba mucho cuando cambiaban constantemente. Me resultó difícil aceptar que mis necesidades de insulina siempre iban a estar en un estado de cambio constante. Nunca encontraré esa configuración de insulina "perfecta".

La mejor parte es tomarse el tiempo para sentarse y ser amable con uno mismo y darse cuenta de que ha hecho todas estas cosas a pesar de la diabetes. En realidad, es muy difícil y la mayoría de las personas no comparten esta carga adicional. El solo hecho de controlar la diabetes en sí es básicamente como tener otro trabajo de tiempo completo en el que trabajas las 24 horas del día, los 7 días de la semana, sin vacaciones. Has logrado algo impresionante.

Afortunadamente, en realidad no he experimentado ninguna complicación grave debido a mi diabetes. Tengo una retinopatía de fondo leve de cuando mi nivel de azúcar en la sangre no estaba tan bien controlado en mi juventud, pero no afecta mi visión en absoluto. Ocasionalmente, la diabetes me supera mentalmente y puedo sufrir un poco de depresión y ansiedad al respecto. Descubrí que conocer o hablar en línea con otras personas con diabetes realmente me ha ayudado. Es muy fácil sentirse solo con esta condición.

No siento ningún impacto negativo en mi diabetes debido a la religión, ya que no tengo fe. En el pasado, he tenido motivos para estar frustrado por el lugar donde vivo, ya que me ha impedido tener acceso a cierta insulina o tecnología para la diabetes. El NHS tiene una cantidad finita de recursos, por lo que acepto que no necesariamente podré tener la tecnología más avanzada para la diabetes que pueden tener algunos de mis amigos en otros países.

Pero me siento agradecida de que nuestro Servicio Nacional de Salud no tenga que soportar una carga financiera muy pesada debido a mi diabetes, ni de que nunca tenga que comprometer mi propia salud y bienestar debido al costo prohibitivamente alto de los medicamentos básicos. Es bueno tener un sentido de perspectiva y darnos cuenta de lo afortunados que somos en nuestro país, ya que muchos otros no tienen un acceso fácil a los medicamentos básicos para la diabetes que nosotros damos por sentados.

¿Cuál es el mejor consejo que le puede dar a los no diabéticos, diabéticos recién diagnosticados y diabéticos?

En primer lugar, la diabetes tipo 1 no es causada por la dieta ni por el estilo de vida, ni tampoco es curable en la actualidad. Me gustaría que supieran que, aunque no parezca una carga tan grande a simple vista, por lo que pueden ver desde fuera, en realidad lo es. La única razón por la que parece así es por todo el trabajo que estamos haciendo entre bastidores para controlar constantemente nuestra glucosa en sangre. Puede tener consecuencias graves, y a menudo lo hace.

Yo les diría que se reúnan con una buena variedad de otras personas para hablar sobre su condición lo antes posible, ya sea en línea o en persona. Pregúntele a su especialista en diabetes si hay grupos locales. Todo esto es mucho menos pesado cuando se comparte, al igual que cualquier pregunta o problema relacionado con la diabetes que haya enfrentado. Alguien más habrá pasado por las mismas cosas antes y estará encantado de contarle su experiencia y ofrecerle consejos. Creo que la principal conclusión es que SE volverá más fácil, solo adquirirá más conocimientos y será más capaz de manejarlo con el tiempo y mucho ensayo y error. Está bien equivocarse.

Yo diría que aprenda a contar los carbohidratos y ajuste su insulina en consecuencia. Esto le abre un mundo de posibilidades y hace que las cosas sean mucho menos rígidas. Infórmese. Un pequeño esfuerzo dedicado a leer y aprender sobre cómo controlar su enfermedad le reportará grandes beneficios tanto a corto como a largo plazo. Le ayudará a volverse independiente y a depender menos de su profesional de la salud.

Es tu cuerpo y te ayudará a aprender sobre las herramientas que tienes disponibles y cómo usarlas mejor. Intento mantener una actitud muy positiva, aunque a veces puede ser difícil. Intento no centrarme en las cosas que la diabetes me impide hacer, sino pensar en todas las cosas que puedo hacer a pesar de la diabetes si hago algunos cambios.

Siempre me recuerdo a mí mismo que, incluso en la memoria de los vivos, esta enfermedad era una sentencia de muerte. Ya no lo es, y hemos logrado enormes avances en la forma de tratarla. Sin duda, habrá aún más avances en nuestra vida.

¿Qué le preguntarías a los demás diabéticos?

Les preguntaría qué se dicen mentalmente cuando están pasando por un momento difícil con la diabetes. ¿En qué piensan para aumentar la positividad y la resiliencia?

Comparta sus pensamientos en los comentarios. ¡No puedo esperar a saber de usted!

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