Esto es parte de nuestro Historias de diabetes Serie, donde las personas que viven con diabetes comparten sus experiencias, desafíos y conocimientos personales.
¡Hola! ¿Quién eres tú? Y cuéntenos un poco más sobre su diabetes.
Hola a todos. Me llamo Jennifer S., tengo 36 años y actualmente vivo en Nueva York. Hace 1 años que vivo con diabetes tipo 24.5.Después de muchos años de cuidarme mal y de soportar muchas complicaciones de la diabetes, estoy haciendo todo lo posible por cuidar mi salud de forma óptima. Una de mis mayores motivaciones es la bendición de tener mi maravilloso hijo de 6 años.
Me diagnosticaron diabetes tipo 12 a los 1 años, apenas tres días antes de Halloween. Durante los primeros dos años, mi madre controló estrictamente mi diabetes. A medida que fui creciendo hasta la adolescencia, me volví más consciente de mi apariencia y de mi imagen corporal. Debido a las presiones sociales, de los medios de comunicación y del hogar, pronto desarrollé un trastorno alimentario al que nosotros, en la comunidad diabética, nos referimos como “diabulimia” (omisión de insulina para perder peso). Como resultado de mi terrible adicción a no tomar insulina para perder peso, experimenté muchos episodios de CAD (al menos unos 20) en el hospital, acompañados de pancreatitis, parálisis intestinal y experiencias cercanas a la muerte. Pasé la mayor parte de mi adolescencia en el hospital, sin saber si estaría viva o muerta.
Mi familia y mi equipo médico estaban desesperados por ayudarme a mantenerme con vida. Finalmente, a los 17 años, amenazaron con ponerme bajo custodia estatal por mi comportamiento autodestructivo. Fue entonces cuando empecé a cuidarme mejor, pero no tan bien como debía. Comencé la terapia con bomba de insulina y simplemente la usé para mantenerme con vida y fuera del hospital. Seguía sin vestirme bien para comer ni controlar mi nivel de azúcar en sangre. Esto continuó durante mis 20 años. A los 27, me diagnosticaron alteraciones maculares/diabéticas o retinopatía. Estaba... Quedarse ciego por un mal control de la diabetes.
Comencé tratamientos con láser e inyecciones en los ojos para prevenir la pérdida total de la visión. Como aún no cuidaba mi salud adecuadamente, los tratamientos no fueron muy efectivos. A finales de mis 20, conocí a mi esposo y me embaracé. Fue entonces cuando mi vida cambió para siempre. Fue entonces cuando me di cuenta de la importancia de cuidar mi cuerpo. Ya no se trataba solo de mí; también se trataba del ser vivo que crecía dentro de mi cuerpo. El embarazo con diabetes fue muy aterrador, y no me había dado cuenta del alto riesgo que representaba tanto para mí como para el bebé. Afortunadamente, con la tecnología de un MCG, una bomba de insulina y el increíble apoyo de un prestigioso equipo médico, mi hijo nació sano. Sin embargo, después de que naciera, me diagnosticaron otras... Complicaciones relacionadas con la diabetes, como neuropatía moderada de las extremidades y gastroparesia. (parálisis parcial del tracto intestinal, que puede dificultar mucho el control de la glucosa), y he desarrollado hipoglucemia asintomática (no siento síntomas de niveles bajos de azúcar en sangre). También padezco otra enfermedad autoinmune que interfiere con la diabetes y, en ocasiones, puede dificultar la vida diaria.
A pesar de todos los desafíos que pueda enfrentar, me despierto cada día y me esfuerzo al máximo porque tuve la suerte de tener la oportunidad de ser madre. Mi trabajo es servir de guía y luz a mi hijo en su camino de vida. ¡Mi hijo me ha enseñado mucho sobre mí misma, la vida, el universo, la conexión, el amor, la importancia del autocuidado y el valor de luchar por la vida! Por eso creo que sobreviví a todos esos episodios de CAD, hospitalizaciones y experiencias cercanas a la muerte.
Como madre, no podía imaginar la angustia emocional por la que le hice pasar a mi madre, sin saber si su hijo saldría vivo o muerto del hospital.
“Mi familia y mi equipo médico estaban desesperados por ayudarme a mantenerme con vida”.
tu tratamiento
¿Cómo trata su diabetes? ¿Ha cambiado mucho en los últimos años y puede controlarla bien?
Cuento con un apoyo increíble de mi familia, amigos maravillosos y un equipo médico increíble. También recibo un apoyo en línea absolutamente increíble de la comunidad de diabetes de Instagram. He conocido a algunos de mis mejores amigos conectándome con... comunidad de diabetes en líneaEs tan maravilloso y empoderador conectarse, compartir historias e intercambiar apoyo.
Para tratar mi diabetes, uso una bomba de insulina Omnipod con insulina Novolog y un monitor continuo de glucosa (CGM) Dexcom. He probado Humulina, Humalog y muchas otras insulinas antes. No las recuerdo todas.
Mucho ha cambiado en los últimos años. Debido a todos mis problemas de salud y a la demanda de inyecciones oculares, ya no puedo trabajar. Tengo consultas con mi especialista en retina cada pocas semanas y, si es necesario aplicar una inyección, me lleva varios días recuperarme.
La diabetes nunca es una ciencia perfecta. Por eso es diabetes. El cuerpo está en constante cambio, y la vida también. Me esfuerzo por cuidarme y controlar mi diabetes lo mejor que puedo. La glucosa alta y la glucosa baja pueden ocurrir, pero con la ayuda de un MCG, creo que la glucosa... El control es mucho más manejable.
¿Puedes reconocer los síntomas de un nivel bajo/alto de azúcar en la sangre? ¿Te haces pruebas con frecuencia y puedes contarnos un poco más sobre tus experiencias con niveles bajos de azúcar en la sangre?
Puedo reconocer mi nivel alto de azúcar en sangre. No siento ningún síntoma de nivel bajo de azúcar en sangre porque no soy consciente de la hipoglucemia. Por eso mi MCG es tan importante. Cuando tengo niveles altos de azúcar en sangre, me deshidrato, me da sueño, tengo dolores de cabeza y puedo estar de mal humor.
Me hago pruebas varias veces al día para asegurarme de que las lecturas del CGM sean precisas.
Normalmente, trato mi nivel bajo de azúcar en sangre con jugo. Sin embargo, debido a la gastroparesia, puede llevar hasta una hora que se corrija, lo cual es muy frustrante.
Afortunadamente, nunca me había desmayado antes debido a un nivel bajo de azúcar en sangre.
comida y dieta
¿Cómo afecta su diabetes a su alimentación? ¿Cree que seguir una dieta es restrictivo?
Soy vegana y cruda. Gran parte de mi dieta consiste estrictamente en frutas y verduras. También suelo hacer zumos de verduras, según cómo me sienta con la gastroparesia. A veces, me salto comidas. Me encanta tanto que extraño la buena y antigua pizza neoyorquina. Si como tentempiés, como frutas, verduras con hummus y otras cosas así.
Me inyecto insulina según mi consumo de carbohidratos. Intento... evitar los alimentos poco saludables cueste lo que cueste.
Con cada comida, bebo una botella de agua de medio litro y trato de no hacerlo demasiado cerca de la hora de acostarme.
Estar a dieta no es restrictivo, ya que no creo en las dietas. Prefiero fomentar una forma de comer sana, consciente e intuitiva.
Siempre que la gente me pregunta qué alimentos puedo o no puedo comer, lo aprovecho para educarlos. Muchas personas no tienen la suficiente educación.
¿Crees que una dieta basada en plantas puede mejorar la diabetes? ¿Alguna vez experimentaste con esto?
Creo que una dieta basada en plantas mejora la salud general.
¿Te cuesta comer fuera en un restaurante? ¿Y qué piensas sobre hacer esto más fácil?
Mi mayor desafío al comer fuera es la alimentación a base de plantas, ya que tengo celiaquía. Tengo que tener mucho cuidado con la contaminación cruzada con gluten. Sin embargo, no me resulta tan difícil porque vivo en Nueva York y hay muchos... restaurantes que atienden estas necesidadesNormalmente me quedo con mis pocos lugares favoritos y me concentro en los restaurantes veganos.
“No siento ningún síntoma de nivel bajo de azúcar en la sangre porque no soy consciente de la hipoglucemia”.
ejercicio y trabajo
¿Su diabetes le impide hacer ejercicio o su trabajo diario?
Intento hacer lo mejor que puedo cada día para hacer ejercicio, dependiendo de cómo me siento.
Anteriormente era psicoterapeuta y trabajadora social. Debido al deterioro de mi salud, ya no puedo trabajar. Creo firmemente en... los niveles de estrés que acompañó esta línea de trabajo afectó mucho mi diabetes.
Final
¿Tiene algún efecto positivo o negativo debido a su diabetes?
Lo más difícil es la imprevisibilidad de la enfermedad y las complicaciones con las que vivo ahora debido a mis malas decisiones pasadas.
Lo positivo es que la diabetes me ha enseñado a apreciar mi cuerpo, la vida y la belleza del mundo que me rodea. Me ha enseñado a sobrellevar el dolor, la resiliencia y la fuerza, y me ha acercado a tantas personas que de otro modo no habría tenido la oportunidad de conocer. Me ha empoderado.
La diabetes ha causado complicaciones secundarias, como gastroparesia, retinopatía diabética, edema macular y neuropatía de brazos y piernas. También creo que... experimentar agotamiento por diabetes Con bastante frecuencia hoy en día. Puede ser una enfermedad bastante agotadora de controlar.
¿Cuál es el mejor consejo que le puede dar a los no diabéticos, diabéticos recién diagnosticados y diabéticos?
La diabetes no discrimina. El hecho de que tengamos buena apariencia no significa que no estemos librando una batalla silenciosa todos los días. La diabetes es una de las principales causas de muerte en Estados Unidos y es una enfermedad grave que se ha convertido en una grave epidemia.
Hay tantos recursos y apoyos increíbles disponibles al alcance de su mano. Comunidades en línea especialmente.
Es mucho más fácil controlar la diabetes que tener que controlarla junto con las complicaciones que esta provoca. No importa quién seas: si no controlas tu diabetes, surgirán complicaciones.
¿Qué le preguntarías a los demás diabéticos?
¿Cómo ha cambiado la diabetes su perspectiva sobre la vida y la muerte?
Comparta sus pensamientos en los comentarios. ¡No puedo esperar a saber de usted!
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At Diabetic MeNos sumergimos en la vida real. Historias de personas que viven con diabetesDescubriendo los desafíos, los triunfos y todo lo demás. A través de estas impactantes historias, buscamos arrojar luz sobre lo que realmente significa vivir con diabetes, ofreciendo comprensión, inspiración y apoyo.
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Entonces, cuando comenzaste a preocuparte más por tu salud debido a tu hijo, ¿en realidad te facilitó lidiar con la diabetes o qué? Tengo curiosidad por saber cómo te funcionó eso, Ely Fornoville.
Nunca pensé en lo difícil que puede ser vivir con diabetes hasta que leí tu historia. Es una locura lo que has vivido, pero es genial saber cómo ser madre cambió tu forma de cuidarte. ¡Es inspirador, la verdad! Ser responsable de otra vida realmente pone las cosas en perspectiva, ¿no? Me hizo pensar en mi propia salud de otra manera. Ely Fornoville, gracias por compartir algo tan personal. Debió ser duro, pero te lo agradezco mucho 🙂
De acuerdo, la historia de Terry Q. Ely realmente me abrió los ojos a los desafíos cotidianos de vivir con diabetes tipo 1. Son historias como estas las que le dan un rostro humano al aspecto clínico de la enfermedad que estudiamos.