Esto es parte de nuestro Historias de diabetes Serie, donde las personas que viven con diabetes comparten sus experiencias, desafíos y conocimientos personales.
¡Hola! ¿Quién eres tú? Y cuéntenos un poco más sobre su diabetes.
Hola a todos. Mi nombre es Jessica Ortiz. Tengo 27 años y actualmente vivo en Miami, Florida. Llevo 1 años viviendo con diabetes tipo 18.Me diagnosticaron diabetes cuando tenía nueve años, así que crecí con ella. No recuerdo mucho cómo fue mi vida con esta enfermedad. Cuando me diagnosticaron, tuve un equipo médico increíble, así que estoy muy agradecido por eso. Aprendí a hacer muchas cosas de manera independiente cuando era niño, como controlar mi nivel de azúcar en sangre y ponerme inyecciones.
Mis padres hicieron un trabajo increíble cuidándome y apoyándome en todo momento. El hecho de que me diagnosticaran la diabetes a una edad tan temprana significó que todo tenía un nivel adicional (piense en la pubertad, la adolescencia y la angustia adolescente). En un momento de la escuela secundaria, "oculté" mi diabetes al no ir a la enfermería para controlar mi nivel de azúcar en sangre o administrarme insulina. No quería que interfiriera en mi capacidad para hacer amigos en la nueva escuela en la que estaba.
Ser diabético es agotador tanto emocional como económicamente. Tengo la suerte de tener seguro, pero muchos no tienen acceso a una atención médica asequible. Los suministros para la diabetes, junto con la insulina, son extremadamente caros en los Estados Unidos, y me apasiona el tema y a menudo hablo con otros diabéticos sobre cómo podemos cambiar eso (#insulinaparatodos). La diabetes es una enfermedad costosa.
Emocionalmente La diabetes afecta gravemente mi salud mentalEs agotador porque es un trabajo de tiempo completo. No puedes escaparte de él. Mi padre falleció por complicaciones de la diabetes tipo 1, así que fue muy difícil afrontarlo emocionalmente. Lucho contra la ansiedad y la depresión, y aunque no es la única causa, sé que la diabetes es un factor contribuyente.
“Mi seguidora número 1 siempre será mi mamá”.
tu tratamiento
¿Cómo trata su diabetes? ¿Ha cambiado mucho en los últimos años y puede controlarla bien?
Mi mayor apoyo siempre será mi madre. Hizo mucho por mí de niña. Se despertaba en mitad de la noche, sobre las 1 de la madrugada, para revisarme el azúcar mientras dormía, solo para asegurarse de que estuviera bien, y me daba jugo si tenía baja la glucosa. Me animó a ir a un grupo de apoyo para jóvenes con diabetes de pequeña, y estoy agradecida por esa experiencia. Recientemente, volví a involucrarme en la comunidad de la diabetes, y ella siempre me ha apoyado y animado. Actualmente, estoy en tratamiento con mi endocrinólogo y mi enfermera titulada.
Utilizo el Dexcom G6 para el monitoreo continuo de glucosa y el Omnipod Dash para mi bomba de insulina con insulina Humalog. Antes usaba NPH, novólogo y Lantus. También tomo Synthroid, ya que me diagnosticaron hipotiroidismo unos años después de mi diagnóstico de diabetes tipo uno.
Mucho ha cambiado desde mi primer diagnóstico. No existían los MCG, así que tenía que controlar mi nivel de azúcar manualmente. Empecé inyectándome insulina manualmente y usaba dos tipos de insulina (una de acción corta y otra de acción prolongada). Luego empecé a usar una bomba, pero era muy diferente a la que tengo ahora (la que tengo ahora es inalámbrica; la otra era enorme, parecía un localizador y tenía muchos tubos). avances en la tecnología de la diabetes Han sido increíbles. Es genial ver cuánto hemos avanzado. En general, ¡consideraría estos cambios positivos!
Creo que lo hago bastante bien en lo que respecta al control de mi diabetes, pero siempre puedo hacerlo mejor. Hace poco bajé mi nivel de A1C, de lo que estoy orgullosa. Es difícil y la diabetes fluctúa. Quiero intentar mejorar todos los días.
¿Puedes reconocer los síntomas de un nivel bajo/alto de azúcar en la sangre? ¿Te haces pruebas con frecuencia y puedes contarnos un poco más sobre tus experiencias con niveles bajos de azúcar en la sangre?
Sí, puedo reconocerlos. Me siento mareado. Yo sudar muchoMe tiemblan las manos y los dedos. Siempre puedo saber con solo mirarme la mano si tengo los dedos nerviosos, y entonces sé que tengo la presión baja. ¿Con qué frecuencia tengo cambios de presión baja?
Como uso un MCG, no tengo que hacerme pruebas a menos que piense que la medición es inexacta o que el MCG se está calentando. Antes de usar un MCG, me hacía pruebas entre 10 y 15 veces al día. Quiero tener hijos pronto, por eso me hacía pruebas con tanta frecuencia. Estaba tratando de controlar mejor mis niveles de azúcar.
Para tratar mi baja de azúcar, suelo tomar un Gatorade o una Coca-Cola. No me gusta... pastillas de glucosa.
Sí, ¡me he desmayado antes! Me despierto de la caída y estoy confundida y desorientada. Nunca recuerdo el acto real del desmayo. Afortunadamente, las veces que me he desmayado, he estado con personas en las que confiaba y sabía qué hacer. Es una experiencia muy aterradora.
comida y dieta
¿Cómo afecta su diabetes a su alimentación? ¿Cree que seguir una dieta es restrictivo?
Lo que como para el desayuno, el almuerzo y la cena cambia todos los días. Sin embargo, tomo café todas las mañanas. A veces me salto comidas. ¡Me encantan las ensaladas! Parece tan simple, pero honestamente es una de mis comidas favoritas porque hay tanta variedad de lo que puedes ponerle.
Sí, como bocadillos. Me siento como un niño pequeño al decir esto, pero me encantan los peces dorados. Cuando busco un... Snack bajo en carbohidratosMi opción preferida suele ser un palito de queso mozzarella.
Si sé que algo tiene un alto contenido de carbohidratos, ajustaré mi dosis de insulina en función de mi nivel de azúcar en la sangre en ese momento y hacia dónde se prevé que vaya.
Yo intento beber suficiente agua¡Tengo una botella de agua que lleno dos veces al día!
Estar a dieta es especialmente difícil cuando comes fuera y no tienes control total sobre tu comida.
A veces me molesta que me pregunten sobre determinados alimentos que puedo o no puedo comer. Entiendo que la gente tenga buenas intenciones, así que lo entiendo. Pero tampoco me gusta la sensación de que me juzguen cuando la persona no está completamente informada.
¿Crees que una dieta basada en plantas puede mejorar la diabetes? ¿Alguna vez experimentaste con esto?
No tengo suficiente información para responder a esta pregunta. Hace poco comencé a leer el libro “Mastering Diabetes”, que menciona una dieta basada en plantas. Conozco a muchas personas que la han probado y les ha funcionado. Creo que es importante señalar que, si bien puede “mejorar” la diabetes, nada puede “curarla” jamás. Todavía no he intentado experimentar, pero estoy abierta a hacerlo.
¿Te cuesta comer fuera en un restaurante? ¿Y qué piensas sobre hacer esto más fácil?
No. Creo que es útil que el restaurante ofrezca un menú nutritivo. Creo que hoy en día es fácil consultar la cantidad de carbohidratos de un alimento. Hay muchas aplicaciones para eso, y mi bomba me permite buscar información. Sin embargo, creo que lo difícil es saber las porciones.
Por ejemplo, puedes pedir un plato de arroz y, como sabes cuántos carbohidratos tiene, te inyectas la insulina para eso. Sin embargo, cuando llega, puede que no sea la cantidad que te inyectaste. Eso puede ser complicado. Los restaurantes italianos son mis favoritos.
“Como nos dijo una vez la sabia Dory, ¡sigue nadando!”
ejercicio y trabajo
¿Su diabetes le impide hacer ejercicio o su trabajo diario?
Disfruto de una buena carrera y me gusta quemar calorías, bailar o hacer otros vídeos de ejercicios divertidos, como Richard Simmons.
Soy analista de conducta. Trabajo con niños con autismo. A veces, es difícil porque trabajo directamente con un cliente y mi monitor continuo de glucosa emite un pitido para avisarme de un nivel alto o bajo de glucosa. Por eso tengo que ocuparme de eso, y a veces se vuelve complicado cuando tengo que hacer una especie de "pausa" en nuestra sesión durante un minuto, lo cual es difícil de hacer cuando se trabaja con niños pequeños activos.
Final
¿Tiene algún efecto positivo o negativo debido a su diabetes?
Para controlar mejor mi diabetes, miro mis informes de Dexcom y trato de ver con qué frecuencia estoy dentro del rango, cuáles son mis tendencias y cómo puedo ajustar la configuración para tener un mejor control.
La parte más difícil es tomar entre 180 y 200 decisiones más por día que una persona promedio. Nunca tienes un descanso. Tu mente y tu cuerpo trabajan constantemente horas extra para asegurarse de que te mantengas con vida y en buena forma. Es realmente agotador en todos los sentidos: mental, física, emocional y financieramente.
La mejor parte era salir de las cosas a veces. Como la clase de educación física cuando mi nivel de azúcar en la sangre estaba bajo. Es una broma. La mejor parte es que gané fuerza a lo largo de todo esto. También creo que ser diabético me ha hecho más empático y realmente sensible a las situaciones de las personas porque nunca sabes por lo que está pasando alguien, incluso si "parece normal".
También me diagnosticaron hipotiroidismo, ansiedad y depresión, todas ellas enfermedades que suelen ser comórbidas con la diabetes.
¿Cuál es el mejor consejo que le puede dar a los no diabéticos, diabéticos recién diagnosticados y diabéticos?
Mmm, es una buena pregunta. Quiero que sepan que, aunque parezca fácil porque sonrío, no lo es. También me duele mucho cuando la gente dice: "Bueno, podría ser peor. Al menos no tienes ______". Siento que eso disminuye mi enfermedad. Realmente afecta cada hora de mi día. Literalmente, todo lo que hago afecta mi nivel de azúcar. Y que la canela o las hierbas naturales no me curarán.
Les diría que las cosas mejorarán. Nunca se vuelve "más fácil" en sí, pero uno aprende a lidiar con las cosas. También recomendaría ir a un grupo de apoyo o a un grupo de pares porque es reconfortante conocer a personas que están pasando por lo mismo.
Creo que una de las mejores cosas que podría decir es que no tengan miedo de reírse de sí mismos o de la situación. La diabetes hace lo que quiere muchas veces. Simplemente traten de seguir adelante y hacer lo mejor que puedan todos los días. Algunos días serán más difíciles que otros, y eso está bien. Como nos dijo una vez la sabia Dory: ¡Sigan nadando!
¿Qué le preguntarías a los demás diabéticos?
¿Cuál es el comentario más extraño que has recibido sobre tu diabetes? He recibido muchos.
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Buena historia, parece difícil de afrontar. Mi primo tiene diabetes y dice lo mismo sobre los costos. Es una locura ahí fuera.
Sí, es importantísimo hablar de estos temas. Crea conciencia y todo eso. ¡Bien hecho por Ely por hacerlo público!
La concientización es una cosa, pero ¿qué vamos a hacer al respecto? ¿Solo hablar?
Me conmovió mucho lo que compartiste, Ely Fornoville, y me hizo pensar en cómo puedo ayudar a mis amigos que están pasando por algo similar. ¿Cuál crees que sería la mejor manera de apoyar a alguien con diabetes? ¿Hay algo que la gente suele pasar por alto, pero que en realidad es muy importante?
Hola, acabo de leer tu historia, Ely Fornoville, y es realmente conmovedora. Mi mejor amiga también tiene diabetes y veo lo difícil que puede ser. Eres muy valiente por compartir esto y realmente ayuda a comprender lo que pasa la gente. Te envío amor <3
Es muy dulce de tu parte decir eso, realmente a veces puede ser difícil, pero historias como estas te hacen sentir menos solo.