Les 12 choses qui m'agacent vraiment à propos du diabète de type 1

Je ne me plains généralement pas.

Honnêtement, non. J'essaie de vivre la plupart du temps : gérer les hauts, les bas, la technologie, la planification, l'imprévisibilité… tout ce beau chaos qui accompagne le diabète de type 1. J'essaie de rester positive.

Mais parfois, juste parfois, je me plains.

Non pas que je n'y arrive pas. Mais parce que vivre avec le diabète de type 1, c'est beaucoup. C'est implacable. C'est invisible. Et même si on gère bien sa maladie, il y a ces contrariétés quotidiennes (et nocturnes) qui nous épuisent. Des choses qu'on ne peut pas toujours expliquer à ses amis ou à sa famille non diabétiques sans dramatiser.

1. La fatigue constante

C'est difficile d'expliquer ça sans paraître paresseux. Mais croyez-moi, ce n'est pas une question de paresse. C'est que, peu importe le nombre d'heures de sommeil ou la stabilité de ma glycémie, il y a une fatigue sous-jacente qui ne disparaît jamais complètement.

Certains jours, j'ai l'impression de marcher dans la mélasse. J'ai dormi des nuits complètes, je me suis bien hydraté, j'ai eu des résultats corrects toute la journée, et pourtant, à 4 h, je suis épuisé. Les gens ne le voient pas. Mais c'est réel. Et c'est l'un des aspects les plus frustrants de la vie avec le diabète de type 1.

2. Manque d'insuline juste avant de se coucher / CGM qui cesse de fonctionner

Il n'y a rien de tel que cette sensation lorsque vous êtes déjà au lit, à moitié endormi, et que votre la pompe commence à vibrer avec une alerte « réservoir bas »Ou pire, votre CGM décide qu'il est temps d'arrêter la séance. Immédiatement. Ou pire, vous devez remplacer votre pompe ou la démonter.

Vous connaissez ce moment où vous fixez votre plafond en vous demandant : « Ai-je l'énergie de me lever et de gérer ça ? » Je n'en ai jamais ! Je me souviens d'un moment où mon CGM a cessé de fonctionner juste avant mon réveil. Je me suis dit : « Je vais le changer dans une heure ! »

3. Lorsque mes appareils pour le diabète sont à court de batterie

Je sais, je sais, je devrais changer la pile de ma pompe à insuline dès la première alerte. Mais la vie est faite de choses. Et parfois, je n'y arrive pas.

Ce qui me perturbe vraiment, c'est la façon dont ces appareils parviennent à hurler à plein volume alors qu'ils sont soi-disant « à court de batterie ». Comment peux-tu encore me crier dessus en public ?

Mettre en veille l'alerte de batterie de mon CGM n'est pas la meilleure solution. Sans que je m'en rende compte, il cesse de fonctionner et je dois attendre deux heures pour le préchauffage.

4. Devoir faire ses valises juste pour quitter la maison

Tu te souviens des projets spontanés ? Pareil. Je ne m'identifie plus.

Quand on est diabétique de type 1, sortir de chez soi, c'est comme se préparer pour une petite expédition. J'ai besoin de mon insuline, de mes traitements hypoglycémiants, de mes collations de secours, de mes comprimés de glucose ou de Sprite, de mon glucomètre en continu, de mon chargeur de batterie, de mes bandelettes réactives, et bien plus encore. Il m'est arrivé de sortir une heure et d'avoir besoin d'un bagage à main.

L'époque où je prenais mes clés et partais, ou où je partais en vacances sans emporter 40 % d'affaires en plus, me manque.

5. Hypotension pendant (ou avant) les rapports sexuels

Ouais, c'est bizarre. Et c'est vrai.

J'ai eu des moments où les choses s'échauffaient, et soudain je me rends compte — non, ces les sueurs ne sont pas dues à la passion, elles proviennent d'une chute de la glycémie. Rien ne tue plus vite l’ambiance que de devoir faire une pause et dire : « Attends, j’ai besoin de sucre (et pas du bon). »

Un grand merci également aux fois où j'ai arraché le tuyau de ma pompe en plein milieu d'un moment. 10/10 d'énergie romantique.

Heureusement, j’ai un partenaire formidable qui comprend.

6. Toujours besoin de se piquer le doigt… même avec un CGM

J'adore mon CGM. Il a changé ma vie. Mais il y a encore des moments où je me sens mal et où les chiffres ne correspondent pas à ce que je ressens. ressentir. J'ai donc sorti la bonne vieille piqûre au doigt pour vérifier à nouveau — et oui, le CGM était éteint.

Parfois, j'ai l'impression d'être entouré de toute cette technologie sophistiquée, mais je finis quand même par saigner dans une bande comme si nous étions en 2008.

7. Pics de glycémie aléatoires sans aucune explication

Oh, celui-là me rend fou.

Je vais m'occuper de mes affaires - je ne mangerai pas, je ne stresserai pas, je ne bougerai pas - et ma glycémie augmentera flèche Sans raison apparente. C'est comme si mon pancréas me hantait encore depuis l'au-delà.

Parfois, je reste assis et je regarde le graphique comme ça : qu'ai-je fait pour mériter ça ?

8. Bolus pour les aliments qui mettent 45 minutes à arriver

Je suis un fervent partisan du prébolus, quand il fonctionne. Mais il ne fonctionne que if votre nourriture arrive à l'heure.

Plus d'une fois, j'ai fait un bolus tôt au restaurant, et la cuisine a pris du retard. J'ai donc siroté un jus en regardant les autres manger, essayant de ne pas tomber dans une spirale hypoglycémique. Tellement amusant.

9. Corriger un high… juste pour s'écraser bas

Rien de tel que de faire exactement ce qu'on est censé faire – corriger une hyperglycémie – et de se retrouver en hypoglycémie 90 minutes plus tard. Parce que, bien sûr.

J'ai l'impression que peu importe la précision avec laquelle je fais les calculs, mon corps est toujours comme ça : Non. C'est l'heure du crash.

10. Votre capteur CGM tombe en panne trop tôt

Tu colles parfaitement. Tu suis les étapes de préparation. Tu évites l'eau. Tu es prudent.

Et il tombe toujours en panne. Ou se décolle. Ou affiche des messages d'erreur constants. Une fois, l'un d'eux est tombé au bout de 36 heures, pendant que je dormais. Je me suis réveillé emmêlé dans la bande du capteur et trahi. C'est non seulement frustrant, mais aussi coûteux.

11. Besoin de changer ma pompe

Changer le site de ma pompe est l'une de ces choses que je savoir il faut le faire… mais je le redoute à chaque fois.

Ce n'est jamais l'aiguille elle-même qui compte, mais tout le processus. Remplir la cartouche, l'amorcer, trouver un emplacement non surutilisé, gérer les bulles d'air. Parfois, j'ai juste envie de faire une pause après toutes ces manipulations.

12. Alarme du capteur à 3 heures du matin (et c'est faux)

Vous connaissez ce sommeil profond et délicieux ? Oui, le diabète déteste ça.

Rien de tel qu'un réveil en sursaut à 3 h 07 du matin à cause d'une alarme urgente de CGM, pour finalement constater que votre glycémie est parfaitement normale. Les fausses alertes nocturnes sont néfastes. Et une fois réveillé, c'est fini ! 90 minutes de navigation sur Instagram dans le noir, agacé par la vie.

Alors oui, j’ai quelques plaintes.

Le diabète est gérable. C'est vivable. J'ai les outils, et j'en suis reconnaissante. Mais ça ne veut pas dire que c'est facile. Ça ne veut pas dire que je ne suis pas agacée.

Cette liste n'a pas pour but d'être négative. Elle est véridique.

Et si vous aussi vous vivez avec le diabète de type 1, je sais que vous avez votre propre liste. Qu'y a-t-il dessus ?

Racontez-moi ci-dessous. Exprimons-nous. Connectons-nous. Et continuons, car c'est notre métier.