Natalia Skuza, 22 ans

Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.

J’ai reçu mon diagnostic juste après mon 21e anniversaire. J’étais malade depuis des années et les médecins n’avaient pas remarqué que j’étais diabétique, jusqu’à ce que, après mon 21e anniversaire, je me dise : « ça suffit ». Je suis retournée faire d’autres examens et j’ai finalement reçu mon diagnostic. J’ai eu l’impression que cela faisait longtemps. En fait, j’avais soupçonné que j’en étais atteinte deux ans avant d’être diagnostiquée. J’étudiais la pharmacie à l’époque et je faisais un devoir sur le diabète lorsque j’ai remarqué que les symptômes étaient très similaires à ce que je ressentais.

J'en ai parlé à ma famille et à mon médecin, mais ils ont tous rejeté l'idée. Il s'est avéré que j'avais une autre maladie – une maladie de la thyroïde – qui provoquait des symptômes déroutants rendant le diagnostic difficile. Lorsque j'ai finalement reçu le diagnostic, je ne l'ai pas caché du tout. J'avais presque l'impression que cela validait toute la maladie et les difficultés que j'avais vécues ces dernières années, et maintenant j'avais ma raison. Inutile de dire que je n'étais pas contente du diagnostic, mais j'ai finalement obtenu une réponse. Je ne crois pas que le diabète doive être caché – il n'y a aucune honte à en être atteint.

Beaucoup de gens ne comprennent pas la maladie, ce qui, à mon avis, rend d’autant plus important de ne pas la cacher !

Le plus dur pour moi a été de réapprendre à vivre ma vie. Comme j’ai reçu mon diagnostic à l’âge adulte, j’avais déjà appris à vivre ma vie en grande partie. Mais après le diagnostic, j’ai dû réapprendre à dormir en toute sécurité, à faire de l’exercice en toute sécurité, à planifier mes repas en conséquence, à manger à nouveau (pas physiquement, mais à gérer mes niveaux de sucre en même temps).

Tout a changé : je ne peux plus manger spontanément ce que je veux, je dois planifier et vérifier mon dosage d’insuline, je ne peux plus aller courir au hasard, je dois m’assurer que mon taux d’insuline est suffisant pour courir, etc. Toutes ces petites choses étaient des choses que je faisais auparavant sans réfléchir, et maintenant, au lieu de me concentrer sur des choses plus adultes comme le travail et les études, j’avais l’impression de revenir au niveau 1.

Au contraire, en tant qu'adulte, j'avais déjà un certain nombre de stratégies d'adaptation que j'avais apprises tout au long de ma vie et qui, personnellement, je crois, m'ont permis d'accepter et de faire face à mon diagnostic en un temps assez court.

J'étudie actuellement la nutrition humaine à l'université car je suis super passionnée par la santé et la forme physique.

"Tant que nous faisons de notre mieux la plupart du temps, c'est suffisant"

Natalia Skuza, Australie

Votre traitement

Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?

Mon médecin généraliste, mon endocrinologue et mon infirmière spécialisée en diabète travaillent tous ensemble pour me soigner

Je suis sous pompe à insuline Medtronic 670G et j'utilise du Novorapid avec un système de surveillance continue du glucose (CGM). Au départ, je recevais des injections sans CGM. Mais le système CGM a considérablement amélioré ma vie. Je me sens en sécurité, sachant que je suis surveillée 24h/24 et 7j/7, et que je peux réagir avant que les problèmes ne surviennent.

Au départ, lorsque j'étais sous injections, j'utilisais à la fois l'insuline à action rapide Novorapid et l'insuline à action prolongée Lantus Solostar.

J'ai pris une pause de l'université lorsque j'ai reçu mon diagnostic afin de pouvoir apprendre à gérer mon diabète. Je suis une personne très dévouée et motivée, j'étais donc déterminée à l'apprendre assez rapidement, afin de pouvoir reprendre ma vie en main. Je sens que maintenant j'ai une très bonne maîtrise de la maladie et que ma gestion du niveau est excellente. Mon endocrinologue est très satisfait de ma gestion, surtout après un peu plus d'un an.

Cependant, il m'arrive encore de souffrir de ce diabète. J'ai appris à accepter que tous les jours ne peuvent pas être parfaits et que tant que nous faisons de notre mieux la plupart du temps, c'est suffisant. J'ai encore un long chemin à parcourir avec mon diabète, je ne peux donc que continuer à apprendre et à m'améliorer !

Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?

Parfois, je peux les reconnaître. Je le sens toujours lorsque ma glycémie est élevée. Je me sens malade, irritable, j'ai soif, je suis épuisée, j'ai des maux de tête, des nausées et j'ai constamment envie d'uriner. Je ne ressens pas toujours mes hypoglycémies. Si ma glycémie a régulièrement baissé et que je suis proche des niveaux bas depuis un certain temps, et que cela reste bas pendant un certain temps, alors je le ressens certainement. C'est à ce moment-là que je me sens faible, tremblante, émotive et peut-être que je m'évanouis. Si ma glycémie chute rapidement, c'est presque comme si mon corps n'avait pas encore eu le temps de ressentir les symptômes, et c'est à ce moment-là que je ne ressens pas mes hypoglycémies jusqu'à ce que je ne puisse plus bouger.

Depuis que je suis au CGM, je ne teste plus mes niveaux manuellement aussi souvent qu'avant. Je teste maintenant environ 3 fois par jour juste pour m'assurer que le capteur est bien calibré. Cependant, je vérifie mon CGM plusieurs fois par jour. J'ai l'impression de le vérifier constamment certains jours où mes niveaux sont moins stables, et les jours où ils sont stables, je n'ai pas besoin de vérifier pendant plusieurs heures (généralement jusqu'à ce que je décide de manger à nouveau).

Pour traiter mon faible taux de sucre, j'utilise du Straight Cordial. C'est super rapide et c'est bien parce qu'il n'en faut pas beaucoup. Soit ça, soit des bonbons gélifiés ou du jus.

Je n'ai jamais eu de perte totale de connaissance à cause d'une hypoglycémie, mais j'en ai été très, très proche. À quelques reprises, j'avais l'impression de rêver, je ne pouvais plus bouger du tout. J'étais complètement paralysée et je respirais très fort. J'étais allongée sur mon lit et j'avais déjà ingéré beaucoup de bonbons gélifiés, mais alors que j'en mangeais un, ma main est tombée et je ne pouvais plus bouger. J'ai fermé les yeux et j'ai essayé de rester éveillée.

C'était terrifiant, mon cœur battait fort et j'étais sûre que j'allais m'évanouir. J'étais avec mon partenaire et heureusement, je suis restée consciente. Les bonbons gélifiés ont fait effet rapidement et j'ai vite récupéré. J'ai de la chance d'avoir été avec quelqu'un à chaque fois que j'ai eu une mauvaise hypoglycémie, juste au cas où ils auraient besoin d'utiliser du glucagon sur moi !

Nourriture et régime

Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?

J'essaie de varier mon alimentation autant que possible. Je ne suis pas une adepte du petit-déjeuner, donc je prends généralement un smoothie au petit-déjeuner, quelque chose comme un wrap au poulet/une salade de thon/des œufs et de l'avocat sur du pain grillé/un sandwich grillé pour le déjeuner, et mon dîner peut être n'importe quoi, du curry de lentilles au fish and chips ! Je ne saute jamais de repas. Mon plat préféré est probablement le chocolat ! Haha mais vraiment je ne pourrais pas choisir. Je suis une gourmande et j'aime beaucoup de plats !

J'adore grignoter et je prends souvent des fruits et des yaourts, des barres protéinées, des smoothies ou des noix ! Parfois, je prends un café avec des biscuits ou des chips. Je crois en une alimentation équilibrée où les petits plaisirs sont permis !

Peu importe ce que je mange, mon taux de sucre passe en premier, donc j'ai toujours ajusté ma dose pour m'assurer que mon taux reste dans une bonne fourchette.

Je bois beaucoup d'eau . J'ai toujours une bouteille d'eau avec moi et je bois régulièrement tout au long de la journée. Cela dépend des jours, mais je bois environ 2 à 4 litres d'eau par jour. Cela peut paraître beaucoup pour certains, mais je vis en Australie où il fait très chaud et je fais souvent du sport.

Je ne trouve pas le régime contraignant car j'ai toujours eu une alimentation saine. Mon alimentation générale n'a donc pas beaucoup changé, mais je trouve le manque de spontanéité contraignant. Par exemple, si j'ai envie d'un soda (ce qui est rare, mais c'est juste un exemple), je ne peux pas simplement le prendre et le boire. Je dois calculer les glucides, la dose d'insuline, me l'injecter et attendre 15 à 30 minutes. Après tout ça, j'ai l'impression de ne plus l'avoir bu ! J'imagine que ça oblige à manger encore plus sainement, sous peine de subir les conséquences d'une hyperglycémie . Mais parfois, ça gâche un peu le plaisir, surtout en société.

Je suis agacée quand les gens me posent des questions sur certains aliments que je peux ou ne peux pas manger, car techniquement, je peux manger tout ce que je veux, cela demande juste plus de réflexion et de planification. Mais j'essaie de ne pas montrer cette agacement et plutôt d'éduquer gentiment la personne – il y aura ainsi au moins une personne de moins au monde qui pense que moi, en tant que diabétique de type 1, je ne peux pas manger certains aliments.

Croyez-vous qu'un régime à base de plantes peut améliorer le diabète ? Avez-vous déjà expérimenté cela?

Oui et non : en cas de diabète de type 1, les aliments riches en protéines comme la viande peuvent effectivement contribuer à la gestion de la glycémie, car ils abaissent l’index glycémique des glucides lorsqu’ils sont consommés ensemble. Cependant, une alimentation saine (pauvre en graisses saturées, présentes dans la viande) peut aider à réduire l’insulinorésistance.

Que vous mangiez des aliments d’origine végétale ou animale, je pense qu’il est important de toujours manger beaucoup de fruits frais, de légumes, d’aliments riches en fibres, de protéines adéquates, de graisses faibles en saturées, de bonnes graisses (comme les noix, l’avocat et le poisson) et de glucides à faible IG.

Cela peut être réalisé avec ou sans aliments d'origine animale. Personnellement, je ne mange pas de viande rouge pour des raisons éthiques et de santé. J'essaie de manger des aliments à base de plantes autant que possible, mais je mange du poulet maigre, du poisson gras et des produits laitiers faibles en gras. Étudier la nutrition m'a vraiment aidé à gérer mon diabète.

Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?

Je trouve cela un peu difficile car je ne connais pas la composition des repas. Il est évidemment plus sûr de prendre des doses élevées que faibles, donc je sous-estime ma dose d'insuline. Je peux toujours ajouter un peu plus d'insuline si nécessaire. Je prends généralement une petite dose initiale. À moins que je ne mange quelque chose d'assez riche en glucides et que j'aie un IG élevé, je continue alors à ajouter des microdoses au fur et à mesure, en vérifiant l'évolution de mes niveaux tout au long du repas.

J'adore la cuisine asiatique, donc les restaurants asiatiques sont toujours un bon endroit où aller. Mais je suis à peu près partant pour n'importe quoi !

"Si vous pouvez gérer le diabète, vous pouvez gérer TOUT"

Natalia Skuza, Australie

Exercice et travail

Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?

Je joue au netball une fois par semaine, je fais de la musculation quatre fois par semaine et je cours aussi. Entre les saisons de netball, je cours plus souvent, dès que j'ai le temps ! J'adore bouger et cela m'aide à rester sensible à l'insuline, ce qui améliore mes niveaux. C'est aussi très bon pour ma santé mentale.

J'étudie à l'université et je travaille également à temps partiel dans une pharmacie. Mes horaires de travail à la pharmacie sont très flexibles car je travaille à l'arrière, ce qui est très utile avec mon diabète. Cela signifie également que si je manque d'insuline ou que j'ai une urgence, je suis au meilleur endroit pour obtenir de l'aide ! En ce qui concerne l'université, le stress peut certainement affecter mes niveaux.

C’est une autre raison pour laquelle l’exercice est si important pour moi : il m’aide à me détendre et à rester en bonne santé.

Final

Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?

Honnêtement, il est très important de prendre soin de sa santé mentale, non seulement en général, mais aussi dans la gestion du diabète. Si vous avez plus d’énergie mentale à revendre, vous serez plus à même d’assumer le travail à temps plein qu’est le diabète, et avec le temps, cela deviendra plus facile. Garder le niveau de stress bas aide aussi beaucoup. J’encourage toute personne qui rencontre des difficultés pour une raison quelconque, diabétique ou non, à obtenir de l’aide et à rechercher du soutien et une prise en charge, quelle qu’elle soit. Participez à des activités positives, entourez-vous de bonnes personnes et prenez soin de vous.

Je pense que le plus dur est de ne pas avoir de pause et d'accepter le fait que vous n'en aurez probablement pas avant très longtemps. Quand tout le monde a fini de travailler, d'étudier, de faire de l'exercice, de manger et de se reposer, tout le monde peut le faire. Alors que nous, les diabétiques, nous pouvons le faire, mais pas sans que le diabète ne nous vienne en aide. Il est toujours là et nous préoccupe toujours. Nous n'avons pas de week-end de répit pour gérer nos niveaux de diabète, ni même de jour de repos. C'est pourquoi il est si important de chercher de l'aide. Nous ne pouvons peut-être pas nous reposer du diabète, mais nous pouvons le rendre beaucoup plus facile à gérer.

Le plus beau dans tout ça, c'est tous les diabétiques incroyables que j'ai rencontrés en chemin, ainsi que la force et l'inclusivité dont nous avons tous fait preuve. Je me sens inspirée par ces personnes au quotidien. J'adore communiquer et partager nos histoires via Instagram, et ensemble, nous partageons le fardeau. C'est vraiment incroyable et je suis tellement reconnaissante de faire partie d'une communauté aussi tolérante, travailleuse et bienveillante !

Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?

Il y a bien plus à dire que ce que l'on pourrait croire. Non seulement c'est potentiellement mortel et mortel, mais c'est au mieux une nuisance. Nous y sommes confrontés 24 heures sur 7, 365 jours sur XNUMX, XNUMX jours par an, alors pardonnez-nous si nous sommes parfois un peu grincheux, stressés, fatigués, affamés, etc. S'IL VOUS PLAÎT, ne nous donnez pas de conseils sur la façon de « guérir » ou de « gérer » le diabète à moins que vous ne soyez qualifié en gestion du diabète !

Je leur dirais que ça va mieux. Ce n'est pas la fin de votre vie telle que vous la connaissez. Oui, votre vie sera différente, et au début ce sera tellement difficile, mais bientôt vous pourrez profiter de tout comme d'habitude. Vous serez étonné de voir à quel point vous deviendrez fort. Je dis toujours; "Si vous pouvez gérer le diabète, vous pouvez gérer TOUT !"

Prenez tout le temps nécessaire pour y parvenir. Votre santé passe avant tout et si vous rencontrez des difficultés, ne vous sentez pas comme un échec ! Ce n'est pas une tâche facile. Mais cherchez ce dont vous avez besoin pour y parvenir, car il existe peut-être un moyen plus simple de faire les choses. Et, bien sûr, bravo pour avoir supporté tout cela jusqu'à présent ![/vc_column_text]

Que demanderiez-vous aux autres diabétiques ?

Comment le diabète impacte-t-il vos relations ?

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