L'histoire du diabète d'Alex Voigt

Cela fait partie de notre Histoires sur le diabète une série où des personnes atteintes de diabète partagent leurs parcours personnels, leurs défis et leurs points de vue.

Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.

Bonjour à tous ! Je m'appelle Alex Voigt. J'ai 45 ans et je vis actuellement à Stuttgart, en Allemagne. Je vis avec le diabète de type 1 depuis 32 ans.

Je travaille comme assistante sociale depuis 25 ans. Dans mon travail, j'aide les enfants et les familles à surmonter leurs problèmes et leurs situations difficiles. Pendant mon temps libre, je compose du rap allemand depuis 1991. J'accompagne des enfants et des jeunes réfugiés de Syrie et d'Afghanistan dans la création de leur propre musique hip-hop.

En plus, je suis apicultrice et je produis mon propre miel pour ma famille et mes amis. Parfois, quand je m’ennuie, je fais du parachutisme, de l’escalade ou du ski. En ce moment, je prépare une chaîne de podcasts en allemand appelée « typ_e1ns-podcast » pour discuter du thème du diabète et partager mon expérience et la façon dont je le gère.

Je suis devenue diabétique de type 1 à 13 ans. Je pense que le diagnostic a été plus difficile pour mes parents et ma sœur aînée que pour moi. Ma mère, en particulier, a beaucoup souffert les premières années. Pour moi, ce n'était pas si difficile, car je pensais que ça passerait un jour (comme un rhume). Je n'ai jamais eu de problème avec les injections, car je pensais que cela me rendait unique. À 27 ans, je me suis fait tatouer le diabète sur le bras, car il m'appartient, à moi et à ma vie.

Je n’ai jamais caché mon diabète. J’en ai toujours parlé à d’autres personnes et j’ai toujours fait mes injections en public lorsque cela était nécessaire.

"Ne laissez pas le diabète diriger votre vie."

Votre traitement

Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?

Je reçois également du soutien de ma famille et de quelques amis diabétiques. J'ai un diabétologue et un nutritionniste que je consulte plusieurs fois par an pour échanger. Je pense que le soutien le plus précieux réside dans mes connaissances sur mon diabète et les faits qui le concernent. Savoir, c'est pouvoir. 😉

J'utilise le Dexcom G6 CGM combiné à mon smartphone et à ma smartwatch. Je ne fais des analyses sanguines que pour calibrer mon CGM et lorsque ma glycémie est très élevée ou très basse.

J'utilise Novorapid (insuline rapide) et Toujeo (insuline longue durée). J'injecte normalement 30 unités de Toujeo une fois par jour le soir à 8 heures et Novorapid à chaque fois avant de manger des glucides ou pour réduire l'hyperglycémie. Avant, j'utilisais Actrapid, Protaphane, Actraphane, Humalog, Levimir, Tresiba et Fiasp.

Ces 30 dernières années, beaucoup de choses ont changé. 😉 À l'époque, il me fallait environ 3 à 5 minutes pour contrôler ma glycémie. C'était une énorme « machine » appelée Reflolux, et le résultat du test n'était pas très précis. L'insuline Actrapid et Protaphane n'était pas injectée avec un stylo. J'utilisais des seringues jetables et des ampoules en verre. Même le calcul des glucides était totalement différent d'aujourd'hui. L'évolution est tout à fait positive. Il est beaucoup plus facile d'avoir une glycémie stable aujourd'hui. La recherche sur le diabète est bien sûr bien plus avancée aujourd'hui.

Depuis 10 ans, je pense que je gère très bien mon diabète. Quand j'étais plus jeune, je ne faisais pas de mon mieux et je faisais beaucoup d'erreurs. Aujourd'hui, j'ai aussi des mauvais jours et il y a des moments où je n'ai pas la force de faire de mon mieux. Je suis un être humain et cela signifie que nous faisons tous des erreurs, mais je n'ai pas mauvaise conscience à cause de cela. Ce sont MES erreurs et 95 % du temps, je gère très bien ma santé.

Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?

Oui, je peux les reconnaître. Quand je suis sur le point d'en recevoir, hypoglycémie, je me sens fatigué et étourdiQuand mon taux sanguin est élevé, j'ai l'impression d'avoir travaillé cinq jours sans dormir. J'ai mal à la tête et je me sens très malade. Quand j'étais plus jeune, j'appelais ça « blutschmerz » (douleurs sanguines). Ça veut dire que j'ai l'impression que mon sang me fait mal parce que mon corps est trop acidifié.

J'ai peut-être deux à trois hypoglycémies inférieures à 2 mg/dl par semaine, et une à trois hypoglycémies supérieures à 3 mg/dl. Normalement, cela dure de quelques minutes à une heure. Je m'en rends compte très vite avec mon Dexcom G55 CGM. Parfois, j'atteins un pic. taux de sucre dans le sang supérieur à 250.

Mon médecin m'a dit de tester mon taux de glucose 5 à 6 fois par jour. Depuis que j'ai mon CGM, je consulte ma montre connectée environ deux à trois fois par heure. En cas d'hyperglycémie ou d'hypoglycémie, je la consulte plusieurs fois de plus. Si je n'arrive pas à évaluer correctement un repas, je consulte bien sûr mes résultats plus souvent.

Je prends généralement 1 à 2 cuillères à soupe de miel pour lutter contre l'hypoglycémie. Une petite cuillère à soupe de miel contient environ 10 à 12 g de glucides, ce qui augmente ma glycémie d'environ 30 mg/dl, ce qui est très rapide. Le miel est plus sain que du sucre pur. Je n'ai pas toujours du miel avec moi, alors je mange aussi des fruits, je bois du jus ou je bois un verre de Coca.

Je me suis évanouie à quelques reprises (peut-être 5 ou 6 fois) au cours de ma carrière de diabétique. La plupart du temps, c'était la nuit, sans que je m'en rende compte. J'avais toujours besoin de l'aide des autres. La dernière fois, c'était il y a trois ans.

Nourriture et régime

Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?

Quand je me lève à 7h30 ou 8h00, je mange généralement des cornflakes et je bois beaucoup de café. Parfois, je saute des repas et je mange des collations entre les repas. Il peut s'agir de fruits, de yaourts ou d'autre chose.

J’adore la salade de fruits, la purée de pommes de terre et les nouilles au fromage. Ce que j’aime vraiment, c’est une spécialité de la région de Francfort, d’où mes parents sont originaires. Le « Frankfurter grie Soß », une sauce à la crème aigre avec diverses herbes, des œufs et des pommes de terre bouillies. J’adoooooreeeee !!! Il y a tellement d’autres plats que j’aime manger.

Je calcule toujours ma dose d'insuline pour chaque repas. Parfois, j'ai plus faim et parfois, je n'ai pas trop envie de manger. Je compte les glucides et je réagis avec la bonne dose d'insuline.

Je ne bois presque jamais d'eau. Je bois beaucoup de café, de boissons sans sucre ou de thé.

Au début, il m'était très difficile de suivre un régime. Aujourd'hui, je m'en sors et en Allemagne, je ne peux me passer de rien. Si tu cuisines toi-même tes plats, tu peux manger ce que tu veux.

Quand les gens me demandent si je mange ou non tel aliment, je ne m'énerve pas. Ils le font parce qu'ils ne savent pas faire autrement. Je leur explique. La plupart comprennent ma situation et veulent en savoir plus. Et croyez-moi, si je leur dis d'arrêter de m'embêter, ils arrêtent. 😉

Croyez-vous qu'un régime à base de plantes peut améliorer le diabète ? Avez-vous déjà expérimenté cela?

OUI ! Je mange très, très peu de viande. Je crois que c'est une ou deux fois par mois.

Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?

Non, ça ne m'a jamais posé de problème. J'adore aller manger chinois ou espagnol.

"Savoir c'est pouvoir !"

Exercice et travail

Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?

Tous les jours, je promène mes chiens. Je fais du parachutisme, de l'escalade ou du ski.

Je suis assistante sociale. Mon diabète est affecté par la pauvreté, la maladie et les situations de vie difficiles des enfants et des autres. Je le ressens dans mon diabète.

Final

Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?

Pour mieux gérer mon diabète, je lis les nouvelles et les faits… parce que la connaissance de mon diabète est un pouvoir.

Le plus dur quand on est diabétique, c’est de ne pas savoir si j’aurai des complications un jour.

Le meilleur, c'est que je suis l'une des personnes les plus gentilles de la planète Terre, si je le veux. 😉 Je sais des choses sur moi-même et sur mon corps que les autres ne sauront jamais.

Je suis diabétique depuis plus de 30 ans. Ce ne serait pas prévisible si je n'avais pas quelques petits problèmes. Mais il n'y a pas de quoi s'inquiéter.

L'Allemagne a un très bon système de santé et en Allemagne, nous sommes libres et pouvons vivre la vie que nous voulons. J'aimerais que ce soit pareil pour tout le monde.

Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?

Je ne partagerais rien avec une personne non diabétique. Pourquoi une personne en bonne santé devrait-elle se sentir diabétique ? C'est notre monde. 😉

Ne perdez pas courage et n'ayez pas mauvaise conscience si vous faites des erreurs. C'est vous qui faites les règles. Ne laissez pas le diabète diriger votre vie. Apprenez-en plus sur vous-même, votre corps et vos réactions.

La connaissance est le pouvoir!

Que demanderiez-vous aux autres diabétiques ?

Es-tu heureux?

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