L'histoire du diabète de George Hakes

Dans notre Histoires sur le diabète Dans cette série, des personnes atteintes de diabète se confient sur leur parcours, leurs défis et les expériences qui ont façonné leur vie.

Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.

Bonjour à tous ! Je m'appelle George Hakes. J'ai 29 ans et je vis actuellement dans le Cambridgeshire. Je vis avec le diabète de type 1 depuis 20 ans.

J'ai rencontré beaucoup de personnes atteintes de diabète de type 1, diagnostiquées à différents âges, et je suis donc reconnaissante d'avoir été diagnostiquée à un jeune âge. J'avais environ 10 ans, et c'était pendant les vacances d'été de l'école. J'étais visiblement très malade et épuisée, même si j'étais habituellement une enfant très active physiquement.

Je ne peux pas dire que je ressente vraiment une différence nette entre ma vie avant et après le diabète. Je ne pense pas avec nostalgie à ma vie avant le diabète, principalement parce que je ne me souviens pas vraiment d'avoir beaucoup changé.

Je n'ai jamais caché mon diabète à personne et je n'en ai jamais été gênée. Je me suis toujours dit que si quelqu'un avait un problème avec mon diabète ou me regardait négativement à cause de cela, alors c'était le genre de personne dont l'opinion ne méritait pas que je la prenne en considération et cela ne me ferait pas perdre grand-chose.

Je me souviens que ma mère était très paniquée et bouleversée lorsque j'ai reçu le diagnostic, mais je ne comprenais vraiment pas pourquoi elle réagissait de cette façon. J'avais passé beaucoup de temps à l'hôpital quand j'étais enfant parce que j'étais très sujette aux accidents, et là, je me sentais comme si j'étais de nouveau aux urgences.

Ma mère, je crois, était surtout bouleversée par la permanence de ce diagnostic. Elle avait vu à quel point cela m'avait rendu malade et on lui disait maintenant que son enfant devrait recevoir des injections tous les jours pour le reste de sa vie pour éviter cela. Elle était bouleversée pour moi, pour toutes les choses qu'elle pensait que je manquerais à cause de ce diagnostic. Elle a certainement catastrophisé la situation, mais elle n'en comprenait pas grand-chose. Le diabète de type 1.

À l’époque, le soutien aux patients nouvellement diagnostiqués et aux parents de patients était très limité. Je n’y prêtais pas attention, nous surveillions ma glycémie de manière très superficielle, car nous ne savions pas faire autrement. Cela n’a donc pas eu beaucoup d’impact sur ma petite enfance. Je n’ai pas eu d’hypoglycémie grave, mais avec le recul, c’était probablement parce que ma glycémie était assez élevée.

Je suis reconnaissant d’être né au Royaume-Uni et, grâce à notre service national de santé, le diagnostic n’a pas représenté un énorme fardeau financier pour mes parents.

"Le principal avantage est que cela deviendra plus facile, vous deviendrez seulement plus compétent et mieux à même de le gérer avec le temps et beaucoup d'essais et d'erreurs. C'est normal de se tromper. »

Votre traitement

Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?

Je gère moi-même mon diabète de type 1. Je l'ai depuis si longtemps maintenant, et j'ai acquis une certaine confiance en moi grâce à de nombreux essais et erreurs et à l'apprentissage de mon corps. Je parle rarement à mon infirmière ou consultante spécialisée en diabète lorsque j'envisage des changements à apporter à mon régime.

Il y a tellement de choses à prendre en compte lorsque vous faites des changements que vous êtes souvent la personne la plus appropriée pour faire des changements éclairés. J'ai une infirmière spécialisée en diabète fantastique à l'hôpital Addenbrookes de Cambridge. Lorsque je ne suis pas sûr de quelque chose ou que j'ai besoin de conseils sur une situation que je n'ai jamais rencontrée auparavant, je peux toujours lui envoyer un e-mail. Le diabète est très inhabituel dans le sens où c'est l'une des seules maladies où vous devenez essentiellement votre propre médecin prescripteur. Vous prenez des décisions de dosage complexes sans l'aide d'un médecin, en utilisant un médicament puissant qui est généralement conservé sous clé dans les services hospitaliers.

En ce moment, j’utilise une pompe Omnipod avec de l’insuline Novorapid et un Dexcom G6 CGM, et j’ai récemment commencé à « boucler » avec cette combinaison en utilisant un RileyLink.

J'ai commencé avec une insuline Mixtard dans un flacon avec des aiguilles jetables. C'était absolument horrible, je devais la prendre longtemps avant un repas et je ne maîtrisais pas très bien la glycémie. Je me souviens avoir dû lutter pour passer à Lantus et Novorapid, qui ont considérablement amélioré ma vie. J'ai essayé plusieurs insulines à action prolongée, dont Tresiba et Levemir. J'ai finalement opté pour Fiasp et Levemir et j'ai trouvé que c'était la combinaison la plus efficace pour mon corps. J'avais eu des problèmes d'hypoglycémie pendant l'exercice avec les autres insulines à action prolongée et d'hyperglycémie après les repas avant de passer à Fiasp. J'avais espéré utiliser Fiasp dans ma pompe à insuline, mais après l'avoir testé plusieurs fois, je me suis rendu compte que j'y résistais et je suis revenu à Novorapid, qui a bien fonctionné pour moi.

Tant de choses ont changé pour moi, même en seulement 20 ans de diabète. Du côté positif, j'ai commencé à utiliser des insulines et des techniques de traitement beaucoup plus efficaces et flexibles, comme le calcul des glucides. La technologie a amélioré ma vie avec le diabète Il m'arrive de devoir revenir aux stylos et aux tests au doigt, et cela m'aide à prendre du recul sur la chance que j'ai et à être reconnaissant. Il y a eu cependant des aspects négatifs.

En grandissant, j'ai acquis de plus en plus de connaissances et de conscience sur mon diabète, mais c'était une arme à double tranchant, car j'étais également plus consciente des complications potentielles. Cela a été particulièrement difficile pour moi lorsque j'ai commencé ma carrière actuelle de coroner/médecin légiste. Dans mon travail, j'étais confrontée quotidiennement, de manière assez explicite, aux complications potentielles du diabète. J'étais très angoissée lorsque ma glycémie était élevée, car j'imaginais ce qui se passait physiquement dans mon corps. J'ai dû être très stricte et réaliste pour éviter de penser ainsi.

Je pense que je gère assez bien mon diabète. Lorsque j'utilisais des stylos, mon HbA1c était de 70, et avec beaucoup d'efforts, j'ai réussi à le faire descendre à 60, mais je n'ai pas pu le faire plus bas en toute sécurité. Maintenant que j'utilise une pompe, j'ai l'impression d'avoir réussi à atténuer considérablement les hauts et les bas et mon dernier HbA1c était de 47. J'en suis vraiment satisfaite car je ne gère pas mon état de manière microscopique et je n'impose aucune restriction alimentaire. J'essaie de trouver un équilibre entre de bons niveaux et le fait de ne pas laisser mon état m'imposer trop de contraintes.

Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?

Parfois, je peux les reconnaître. J'ai toujours eu une excellente perception de l'hypoglycémie jusqu'en 2018, lorsque je me suis effondrée et que j'ai eu un épisode d'hypoglycémie dans une gare sans aucun signe avant-coureur. Depuis, j'ai complètement perdu tous mes signes avant-coureurs habituels. Auparavant, j'avais des symptômes légers à environ 3.9 mmol/L (70 mg/dl), comme cette sensation dans mon estomac et des étourdissements. Ensuite, les symptômes plus graves se situent en dessous de 3.0 mmol/L (54 mg/dl). Maintenant, je peux parfois me sentir absolument bien, vérifier ma glycémie et elle sera de 1.6 mmol/L (29 mg/dl). J'ai parfois des symptômes très légers, mais je n'ai pas confiance en eux.

Je pense que la meilleure façon de décrire une hypoglycémie à un non-diabétique est de lui dire d'imaginer qu'il est légèrement saoul, puis qu'il court aussi vite qu'il peut par une journée chaude, de sorte que son pouls s'accélère, qu'il transpire, qu'il a la tête qui tourne et qu'il a du mal à se tenir debout. Puis, combinez cela avec la sensation que vous ressentez dans votre estomac lorsque vous attendez de monter dans les montagnes russes avant un entretien d'embauche ou que vous invitez quelqu'un que vous aimez à sortir avec vous. Moi aussi, j'ai des symptômes d'hypoglycémie, la plupart du temps, ma vision devient floue, j'ai soif, j'ai mal à la tête et je deviens très irritable et colérique.

Lors du test au doigt, je le faisais environ 8 à 10 fois par jour. Maintenant, j'ai un CGM et un Omnipod Loop, et je peux vérifier ma glycémie et ma dose à l'aide de mon téléphone. Je le vérifie probablement 50 fois par jour, selon ce que je fais.

Pour traiter mon hypoglycémie, cela dépend de mon état bas, de la rapidité avec laquelle la glycémie chute et de ce que je fais par la suite. Ma boucle fermée traite souvent elle-même les hypos mineures, en réduisant mon insuline. Mais pour les hypos légères, où ce n'est pas trop urgent, je préfère utiliser du jus de fruit. Il n'agit pas aussi rapidement que le glucose, mais autant essayer d'être en bonne santé pendant que je traite une hypo. Pour les hypo sévères, j'utilise une boisson sportive à base de glucose.

Je me suis évanouie plusieurs fois, surtout tôt le matin ou la nuit. Je dirais que c'est le moment le plus dangereux pour avoir une hypoglycémie parce qu'on a sommeil et même si on se réveille, on ne ressent souvent pas les symptômes et on se rendort. La première hypoglycémie que j'ai eue a été la pire. Mon ami est venu chez moi tôt le matin, car nous avions prévu d'aller faire quelque chose, et je n'ai pas répondu. Il pouvait me voir sans réaction sur le sol de ma cuisine dans une mare de sang. Il a forcé l'entrée et a appelé l'ambulance, et heureusement, ils sont arrivés à temps. J'étais parfaitement consciente que je serais morte si mon ami n'était pas venu me chercher. C'était alors que j'étais encore sous test de glycémie par piqûre au doigt et stylo à insuline, et je suis devenue très paranoïaque et je mettais des alarmes toutes les deux heures pour me réveiller et tester ma glycémie pendant la nuit.

Nourriture et régime

Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?

Je prends rarement un petit-déjeuner en semaine, car je n'ai généralement pas faim dès le matin et je suis bien trop paresseux pour me lever plus tôt avant le travail afin de me donner du temps. Je trouve que Céréales pour le petit déjeuner provoque de fortes augmentations de glycémie. Donc, le week-end, je mange généralement des œufs ou Skyr ou Quark à faible teneur en sucre. Les parfois je saute des repas.

J'aime beaucoup voyager et essayer de cuisiner à partir des endroits que j'ai visités. J'aime le souvlaki grec avec du pain pitta chaud et du tzatziki. Mon plat préféré est le bavarois, mais il y a beaucoup de pain, de glucides et de bière blanche ! Vous avez donc besoin de beaucoup d'insuline !

Je grignote beaucoup entre les repas. Je préfère manger peu et souvent tout au long de la journée quand j'ai faim, plutôt que de m'asseoir pour de gros repas. Je trouve que cela aide ma glycémie en ayant des doses initiales d'insuline plus petites. Je mange généralement des choses comme des satsumas, noix de cajou et mangue séchée.

Je n'ai tendance à modifier mon programme d'insuline que si je sors au restaurant ou si je commande un plat à emporter, comme une pizza ou un plat chinois. Je trouve que les plats à emporter et même les versions au restaurant de plats familiers ont une teneur en matières grasses beaucoup plus élevée que chez moi. J'effectue donc généralement un bolus prolongé pour essayer de stopper le pic de glycémie quelques heures plus tard.

Je suis vraiment nulle pour boire de l'eau ! À la maison, j'essaie de boire au moins deux litres par jour. Au travail, je suis souvent très occupée et j'oublie. J'ai commencé à remplir une bouteille d'eau d'un litre en arrivant et j'essaie de la finir avant midi. Ensuite, je la remplis à nouveau et je continue. J'ai entendu dire que c'est il est important de bien s'hydrater pour maintenir également la précision de votre CGM.

Je trouve que suivre un régime alimentaire est restrictif. Pour moi, la liberté de manger ce que je veux et de manger au restaurant est un aspect important de mon plaisir de vivre. Le fait de devoir suivre un régime très restrictif régime, comme un régime ultra-faible en glucides, l'emporterait personnellement sur tout bénéfice pour mon contrôle de la glycémie. restreindre certains éléments évidents de mon alimentation ou trouver des alternatives, car les manger ou les boire n'en vaut pas la peine. Par exemple, je ne bois pas de sodas riches en sucres, mais toujours des sodas allégés. manger de la pizza avec parcimonie. Mais j'ai un régime alimentaire varié et relativement peu restrictif et j'atteins toujours des niveaux d'HbA1c qui me satisfont.

Quand les gens me posent des questions sur certains aliments que je peux ou ne peux pas manger, tout dépend de leur ton. Si quelqu’un me demande poliment par curiosité : « Oh, est-ce que tu peux manger ça avec ton diabète ? » Je suis heureux d’expliquer pourquoi je peux et comment je calcule ma dose d’insuline en comptant les glucides. On ne peut pas s’attendre à ce que tout le monde ait une connaissance approfondie de chaque problème de santé dont il n’est pas personnellement atteint. Ils parlent généralement d’une position où ils n’ont que très peu d’expérience avec le diabète, c’est donc une bonne occasion d’éduquer. Les personnes les plus critiques que j’ai rencontrées en ce qui concerne les choix alimentaires sont d’autres diabétiques en ligne. Cela m’agace beaucoup. La vie n’est pas qu’une question de chiffres, et il est normal de profiter d’aliments qui ne sont pas idéaux avec modération.

Croyez-vous qu'un régime à base de plantes peut améliorer le diabète ? Avez-vous déjà expérimenté cela?

Je n'ai pas assez d'expérience pour dire si un régime purement végétal pourrait avoir un impact sur le contrôle de la glycémie. Je mange de la viande rouge avec parcimonie et j'essaie d'acheter la meilleure qualité que je puisse me permettre. Je mange principalement du poulet et du poisson. J'ai souvent utilisé des substituts de viande comme Quorn et je n'ai pas constaté de différence notable dans mon contrôle de la glycémie. J'utilise substituts de lait comme le lait de soja. Je préfère le lait d'avoine, mais il contient beaucoup de glucides, donc je dois utiliser beaucoup d'insuline pour le consommer.

Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?

De nombreuses chaînes de restaurants proposent désormais des calculs de glucides en ligne, ce qui facilite grandement les choses. L'une des plus grandes difficultés que j'ai rencontrées est de pouvoir pré-bolus avant un repas, car on ne sait jamais vraiment quand il va arriver. Un autre facteur de complication est que les plats cuisinés au restaurant ont souvent une teneur en matières grasses beaucoup plus élevée que les plats cuisinés à la maison ; ils doivent utiliser du beurre ou de la crème double dans les plats. Cela peut provoquer des pics retardés de plusieurs heures.

Je me facilite la tâche en utilisant une application de comptage visuel des glucides sur mon téléphone, mais l'essentiel est de procéder par essais et erreurs. Ce n'est pas grave si vous n'y parvenez pas du premier coup ; apprenez-en et faites les ajustements nécessaires la prochaine fois. J'aimerais voir davantage de comptages de glucides disponibles en ligne pour les grandes chaînes de restaurants. Je ne suis pas très enthousiaste à l'idée de les voir imprimés sur les menus, car je pense que cela pourrait être très nocif pour les personnes souffrant de troubles alimentaires.

J'aime les petits restaurants servant des plats inhabituels que je ne cuisinerais pas moi-même d'habitude. Mes favoris en ce moment sont les restaurants turcs et népalais de ma ville.

"La liberté de manger la nourriture que j'aime et de manger au restaurant est un aspect assez important de ma joie de vivre."

Exercice et travail

Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?

Je vais souvent à la salle de sport pour utiliser les appareils de musculation, mais je préfère être à l'extérieur. Je fais une combinaison de course à pied, de vélo et de kayak quand il fait beau. J'aime aussi beaucoup faire de la randonnée en montagne.

J'étais policier et j'ai trouvé que les horaires de travail de nuit compliquaient vraiment la configuration de mes débits de base. Mais j'y suis parvenu grâce à des stylos et des tests par piqûre au doigt, en effectuant des tâches sans restriction sans aucun problème. Je suis maintenant médecin légiste au sein du National Health Service (NHS). Cela n'affecte pas trop mon diabète, mais parfois, je suis très occupé et mon diabète doit passer au second plan pendant un certain temps. Aucune journée ne se ressemble.

Parfois, je cours d'un service à l'autre de l'hôpital ou je suis à la morgue pour étudier des notes médicales. Je suis content d'avoir la boucle Omnipod qui fonctionne en arrière-plan pour m'occuper des choses pendant ces moments-là.

Final

Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?

La principale chose que j’ai trouvée pour aider à contrôler mon diabète est l’exercice régulier. J’ai constaté que la réduction de mon taux de graisse corporelle, l’augmentation du tonus musculaire et le fait de devenir en meilleure forme que je ne l’étais ont augmenté ma sensibilité à l’insuline. Sinon, on peut entrer dans un cercle vicieux où l’on a besoin de quantités croissantes d’insuline et plus on en prend, plus on devient résistant. Je trouve également que le pré-bolus et une très courte marche après un gros repas ont eu un impact important sur la réduction de mon pic de glycémie post-prandiale.

Le plus dur, c’est de savoir qu’à l’heure actuelle, il n’y a pas de fin en vue. C’est quelque chose que vous allez devoir faire pour le reste de votre vie. Ce n’est pas quelque chose dont vous pouvez vous débarrasser ou faire une pause. C’est là 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX, et vous vous mordrez si vous ne lui accordez pas l’attention dont il a besoin. L’une des choses que j’ai trouvées difficiles, c’est que je suis perfectionniste. J’ai toujours recherché les taux de base « idéaux » et j’étais tellement frustrée quand ils changeaient constamment. J’avais du mal à accepter que mes besoins en insuline soient toujours en constante évolution. Je ne trouverai jamais la dose d’insuline « parfaite ».

Le plus intéressant est de prendre le temps de vous asseoir et d'être indulgent avec vous-même et de réaliser que vous avez accompli toutes ces choses malgré le diabète. C'est en fait très difficile, et la majorité des gens ne partagent pas ce fardeau supplémentaire. Gérer le diabète en lui-même revient essentiellement à avoir un autre emploi à temps plein où vous travaillez 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX, sans vacances. Vous avez accompli quelque chose d'impressionnant.

Heureusement, je n'ai pas vraiment connu de complications graves dues à mon diabète. J'ai une rétinopathie de fond légère qui remonte à l'époque où ma glycémie n'était pas aussi bien contrôlée dans ma jeunesse, mais cela n'affecte pas du tout ma vision. Parfois, le diabète prend le dessus sur moi mentalement et je peux souffrir d'un peu de dépression et d'anxiété à ce sujet. J'ai trouvé que rencontrer ou parler à d'autres personnes atteintes de diabète en ligne m'a vraiment aidé ici. Il est très facile de se sentir seul avec cette condition.

Je ne ressens aucun impact négatif sur mon diabète en raison de la religion, car je n'ai pas de foi. J'ai eu des raisons par le passé d'être frustré par l'endroit où je vis, car cela m'a empêché d'avoir accès à certaines technologies liées à l'insuline ou au diabète. Le NHS dispose d'une quantité limitée de ressources, donc j'accepte que je ne pourrai pas nécessairement avoir accès aux dernières technologies de pointe en matière de diabète dont disposent certains de mes amis dans d'autres pays.

Mais je suis reconnaissante envers notre système de santé national, qui ne me fait pas supporter un lourd fardeau financier à cause de mon diabète et qui ne me fait jamais compromettre ma santé et mon bien-être en raison du coût prohibitif des médicaments de base. Il est bon d'avoir un certain sens des proportions et de réaliser la chance que nous avons dans notre pays, car tant d'autres n'ont pas facilement accès aux médicaments de base contre le diabète que nous tenons pour acquis.

Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?

Tout d'abord, le diabète de type 1 n'est pas causé par l'alimentation ou le mode de vie, et il n'est pas guérissable à l'heure actuelle. J'aimerais qu'ils sachent que même si cela ne semble pas être un fardeau à première vue, d'après ce qu'ils peuvent voir de l'extérieur, c'est vraiment le cas. La seule raison pour laquelle cela semble être le cas est à cause de tout le travail que nous faisons en coulisses pour gérer constamment notre glycémie. Cela peut avoir de graves conséquences, et c'est souvent le cas.

Je leur conseillerais de rencontrer le plus rapidement possible un bon nombre d'autres personnes au sujet de leur maladie, que ce soit en ligne ou en personne. Demandez à votre spécialiste du diabète s'il existe des groupes locaux. Tout cela est beaucoup moins pénible lorsqu'on le partage, comme toute question ou problème lié au diabète auquel vous avez été confronté. Quelqu'un d'autre aura déjà vécu la même chose et sera heureux de vous parler de son expérience et de vous donner des conseils. Je pense que le principal point à retenir est que cela deviendra plus facile, vous deviendrez seulement plus informé et mieux à même de le gérer avec le temps et beaucoup d'essais et d'erreurs. Il n'y a rien de mal à se tromper.

Je dirais qu'il faut apprendre à compter les glucides et à ajuster son insuline en conséquence. Cela vous ouvre un tout nouveau monde de possibilités et rend les choses beaucoup moins rigides. Renseignez-vous. Un petit effort consacré à la lecture et à l'apprentissage de la gestion de votre maladie sera très bénéfique à court et à long terme. Cela vous aide à devenir indépendant et moins dépendant de votre professionnel de la santé.

C'est votre corps, et il ne peut que vous aider à mieux connaître les outils dont vous disposez et à les utiliser au mieux. J'essaie de garder une attitude très positive, même si cela peut parfois être difficile. J'essaie de ne pas me concentrer sur les choses que le diabète m'empêche de faire, mais plutôt de penser à tout ce que je peux faire malgré cela en faisant quelques ajustements.

Je me rappelle toujours que même de mémoire d'homme, cette maladie était une condamnation à mort. Ce n'est plus le cas aujourd'hui et nous avons fait d'énormes progrès dans la façon de la traiter. Il y aura sans doute encore d'autres progrès au cours de notre vie.

Que demanderiez-vous aux autres diabétiques ?

Je leur demanderais ce qu'ils se disent mentalement lorsqu'ils traversent une période difficile avec le diabète. À quoi pensent-ils pour augmenter leur positivité et leur résilience ?

Partagez vos réflexions dans les commentaires, j'ai hâte d'avoir de vos nouvelles !

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