Cela fait partie de notre Histoires sur le diabète une série où des personnes atteintes de diabète partagent leurs parcours personnels, leurs défis et leurs points de vue.
Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.
Bonjour à tous ! Je m'appelle Greta Ehlers. J'ai 28 ans, je vis actuellement à Berlin et je travaille en Suisse. Je vis avec le diabète de type 1 depuis 20 ans.Je suis un professionnel des technologies médicales, un défenseur des patients et un conférencier qui vise à allumer le feu des innovateurs mondiaux en matière de diabète. Ayant moi-même un diabète de type 1, j'ai trouvé ma passion dans les MedTech innovantes, en recherchant et en développant des idées qui visent à rendre la vie avec le diabète plus facile. Je vis actuellement à Berlin, mais voyager est une autre de mes passions, c'est pourquoi je passe beaucoup de temps à l'étranger et sur la route. Si je ne travaille pas, j'aime la photographie, l'art et tout ce qui touche au café ou à la nourriture.
J'ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 à seulement 9 ans. À l'époque, je ne comprenais pas vraiment ce que ce diagnostic signifiait. Cependant, mes parents m'ont toujours dit que le diabète n'était pas une honte et que je pouvais faire ce que je voulais, et c'est ce que j'ai fait. Je n'ai jamais eu l'impression de devoir cacher mon diabète ou de ne pas pouvoir faire certaines choses simplement parce que je suis atteinte de diabète de type 1.
Depuis que j'ai grandi en Europe centrale, le diabète n'a jamais été un fardeau financier pour ma famille et moi. Le niveau émotionnel était plus dur car c'était un grand changement pour moi (mais à cette époque, surtout pour mes parents, car j'avais seulement neuf ans et je ne savais pas ce qui se passait). Ma grande dépression émotionnelle est survenue quelques années plus tard, alors que j'étais adolescente et j'ai vraiment eu du mal à accepter ce diagnostic et tout ce qu'il impliquait.
"Je suis fatiguée de mener cette bataille tous les jours, et j’aimerais que les gens sachent que le diabète de type 1 est bien plus que simplement prendre de l’insuline et compter les glucides ! »
Votre traitement
Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?
Le soutien qui m'aide le plus est le soutien de mes amis qui vivent également avec Le diabète de type 1. Je vois un endocrinologue une fois par an pour faire des analyses de sang, mais je n'ai pas l'impression que les médecins puissent m'aider dans la gestion de mon diabète. Bien sûr, ils savent ce qu’il y a dans les livres, etc., mais je vis avec cette maladie depuis tellement d’années maintenant que j’ai l’impression de me connaître le mieux et de savoir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas pour moi. Bien sûr, je travaille également dans le domaine Diabetes Tech, je dispose donc d'un excellent réseau et d'une base de connaissances en matière de nouvelles innovations/technologies/produits sur le marché.
Pour traiter mon diabète, j'utilise une boucle fermée hybride composée d'une pompe à insuline et d'un CGM.
Je sais que certaines personnes se disent « heureuses » d'avoir contracté le diabète, car elles ne seraient pas là où elles sont aujourd'hui sans ce diabète. Je comprends le message, mais j'ai du mal avec cette affirmation car, pour moi, le diabète est toujours quelque chose que je dois gérer 24 heures sur 7, 1 jours sur 100, quelque chose que je n'ai pas choisi de gérer, ainsi qu'un fardeau mental et physique – et si je pouvais choisir, je ne choisirais pas de vivre avec le diabète de type XNUMX. Je sais que je ne serais pas là où je suis aujourd'hui sans ce diagnostic, mais je suis convaincu à XNUMX % que je serais toujours heureux et que j'aurais trouvé une autre passion.
Je crois que je le gère assez bien. Il y a des choses plus importantes pour moi que d'avoir un score de 100 % en fin de compte. Cela ne veut pas dire que je ne prends pas soin de ma glycémie, mais cela signifie que je ne suis pas prêt à sacrifier les choses que j'aime juste pour réduire un tout petit peu mon taux d'A1C. Je pense qu'il est important de trouver un équilibre. Je suis reconnaissant pour toute la technologie (et pour mon accès à celle-ci) parce que je crois que c’est ce qui rend ma vie avec le diabète tellement plus facile aujourd’hui par rapport à il y a 10 ans.
Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?
Oui, je peux les reconnaître. Je peux ressentir assez rapidement une glycémie élevée et basse. Lorsque ma glycémie est basse, je tremble et j’ai des vertiges. J'ai du mal à me concentrer et à parler (surtout quand le son est vraiment bas). Quand il est élevé, je me sens fatigué, j'ai soif et je suis tout simplement très épuisé.
Je compte à 100 % sur mon CGM ; je n'ai jamais tester ma glycémie avec un lecteur de glycémie à moins que j'aie l'impression que le CGM est déréglé (ce qui arrive moins d'une fois par mois)
Pour traiter une hypo, j'ai l'habitude manger des oursons en gélatine ou boire du jus. Le circuit fermé permet également d'éviter plus facilement les hypoglycémies.
Nourriture et régime
Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?
Je mange ce que je veux, quand je veux. Je n'ai pas de routine alimentaire ; Je préfère suivre le courant chaque nouveau jour et faire/manger ce qui me convient.
Quand il s’agit de mon plat préféré, j’ADORE les sushis ! Chaque fois que je sors et mange, je préfère untoutes sortes de lieux, restaurants, lieux de street food, etc.
Je grignote si j'ai envie de grignoter, et ça peut être n'importe quoi
Je varie ma dose d'insuline en fonction de ce que je mange, mais J'ai du mal avec la phrase « De la nourriture qui n'est pas bonne pour moi » Parce que cela peut être extrêmement dangereux pour les personnes sujettes aux troubles alimentaires (ce qui est d'ailleurs plus fréquent chez les diabétiques). Si vous parlez de nourriture, dont la glycémie est difficile à gérer, je pense que c'est une question d'essais-erreurs.
J'essaie de boire suffisamment d'eau, mais ce n'est pas si simple. Pareil pour ne sauter aucun repas. Des fois ça arrive.
Je trouve le régime alimentaire pour diabétique très restrictif. Les recherches montrent que les personnes diabétiques, surtout les jeunes filles, sont plus sujettes aux troubles alimentaires. Je pense que notre société vit généralement dans une culture alimentaire particulière, et je ne pense pas que ce soit réaliste, et surtout pas nécessaire pour un bon contrôle de la glycémie. Cela dit, les solutions sont différentes pour chacun, donc je pense que chacun devrait faire ce qui lui semble juste.
Quand les gens me posent des questions sur mon alimentation, je suis ennuyé. Les conseils non sollicités sont TOUJOURS ennuyeux, et les personnes atteintes de diabète ont tendance à en recevoir beaucoup.
Croyez-vous qu'un régime à base de plantes peut améliorer le diabète ? Avez-vous déjà expérimenté cela?
Je ne suis pas sûr : je mange beaucoup d’aliments à base de plantes, mais pas à cause de mon diabète.
Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?
Je n'ai pas de difficulté à aller au restaurant, mais j'en fais aussi beaucoup. Je vis actuellement à Berlin, où il existe une gamme très riche de plats différents provenant de différents pays et cultures, et j'adore essayer de nouveaux plats. Je pense que c'est un essai et une erreur ; il est difficile de réussir à chaque fois (mais cela peut aussi arriver lorsque l'on cuisine à la maison).
« La partie la plus difficile du diabète estce qui nécessite une gestion 24h/7 et XNUMXj/XNUMX. »
Exercice et travail
Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?
Oui, je m'entraîne.
Je travaille dans le développement commercial dans le secteur MedTech chez DCB, où je recherche de nouvelles innovations susceptibles de faciliter la vie avec le diabète. Travailler dans une telle entreprise avec le diabète est vraiment agréable ; beaucoup de mes collègues sont atteints du type 1 et j'ai l'occasion de parler à de nombreuses personnes à travers le monde qui ont toutes la même mission : faciliter la vie avec le diabète.
Je travaille également sur des tableaux de sensibilisation au diabète sur mon Instagram. @gretastypeone.
Final
Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?
La partie la plus difficile du diabète estCela nécessite une gestion 24 heures sur 7 et XNUMX jours sur XNUMX, le fait que vous ne puissiez jamais faire de pause et les conséquences néfastes que cela peut avoir sur ma santé mentale.
La meilleure partie est que J'ai rencontré certains de mes amis les plus proches de la communauté du diabète et j'ai trouvé un emploi que j'aime grâce à la communauté du diabète. Je suis très reconnaissant pour cela!
Depuis mon diagnostic, Je pense qu’il y a toujours une certaine peur sous-jacente des complications à long terme, et il y a des moments où tout cela devient trop intense. Mais à part cela, j’ai la chance d’être suffisamment privilégié pour ne pas avoir de difficultés à accéder à l’insuline, à la technologie ou à tout autre médicament dont j’ai besoin.
Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?
Il y a de grandes idées fausses qui me frustrent, et j'aimerais que les personnes non diabétiques sachent que 1) ce n'est pas de ma faute si j'ai reçu ce diagnostic – il n'y a littéralement rien que j'aurais pu faire qui aurait empêché ce diagnostic et 2 ) ce n'est pas parce que je prétends que je vais bien que je vais bien. Le diabète peut être compliqué, stressant et il y a des moments où je fais de mon mieux sans succès. Parfois, je suis fatigué de mener cette bataille tous les jours, et j'aimerais que les gens sachent que le DT1 est bien plus que simplement prendre de l'insuline et compter les glucides.
Le meilleur conseil que je puisse donner est de gSoyez indulgent envers vous-même et prenez votre temps ; tout ira bien.
Prenez votre temps pour déterminer quelle thérapie vous convient le mieux. Ce n’est pas parce que quelque chose fonctionne pour quelqu’un d’autre que cela fonctionnera pour vous, et ce n’est pas grave. Le soutien par les pairs m’a vraiment, vraiment aidé dans des situations difficiles. D’autres personnes atteintes de diabète pourraient avoir de meilleurs conseils que votre professionnel de la santé.
Que demanderiez-vous aux autres diabétiques ?
Qu’est-ce qui faciliterait votre vie avec le diabète ?
Partagez vos réflexions dans les commentaires, j'ai hâte d'avoir de vos nouvelles !
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At Diabetic Me, nous plongeons dans la vie réelle témoignages de personnes vivant avec le diabèteDécouvrez les défis, les réussites et tout ce qui se trouve entre les deux. À travers ces témoignages poignants, nous souhaitons éclairer la réalité du quotidien avec le diabète et offrir compréhension, inspiration et soutien.
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je ne sais pas trop quoi penser de tout ce truc de technologie médicale, ça semble être beaucoup d'argent pour peu de monnaie, je ne sais pas
En réalité, il a été prouvé que les technologies médicales améliorent considérablement la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Le coût initial est élevé, mais les avantages à long terme ne peuvent être sous-estimés.
Votre parcours est vraiment inspirant, je me demande quel rôle votre éducation a joué dans votre vision actuelle de la vie et de la gestion du diabète.
Pouvez-vous nous en dire plus sur la façon dont la technologie facilite la vie des personnes atteintes de diabète de type 1 ? Je suis vraiment intriguée.
Vivre avec le diabète semble difficile, mais c'est cool de te voir faire autant de choses avec !
si le diabète est aussi dur que mon ex, alors mec, tu peux le faire haha
Il est si important de mettre en lumière ces histoires. Merci de partager la vôtre.
Bravo à toi de ne pas te laisser retenir par cela. La vie nous réserve des surprises, mais il faut continuer à avancer.
merci d'avoir partagé votre histoire, je suis très inquiète pour mon enfant qui vient d'être diagnostiqué avec un diabète de type 1. Des conseils pour gérer les émotions
je ne sais pas, je veux dire, tout le monde n'a-t-il pas quelque chose de difficile à gérer ? Pourquoi est-ce différent ?
Mec, je ressens vraiment ce que tu dis. Le diabète semble difficile, mais tu es encore plus difficile !
Absolument, c'est inspirant de voir quelqu'un relever ses défis avec autant de force. Continuez, vous faites la différence !