L'histoire du diabète de Jarrod Dickenson

Cela fait partie de notre Histoires sur le diabète une série où des personnes atteintes de diabète partagent leurs parcours personnels, leurs défis et leurs points de vue.

Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.

Salut tout le monde ! Je m'appelle Jarrod Dickenson. J'ai 36 ans et je vis actuellement à Nashville, Tennessee. Je vis avec le diabète de type 1 car j'ai été diagnostiqué en mars 2021, à l'âge de 34 ans.

Je suis chanteur-compositeur-interprète – originaire de Waco, TX, maintenant basé à Nashville, TN.
Je n'ai pas grandi avec le diabète. J'ai reçu un diagnostic de type 1 deux semaines avant mon 35e anniversaire en conséquence directe d'avoir Covid-19 en mars 2020.

J'ai attrapé le Covid au tout début de la pandémie. J'étais sur la route en tournée depuis le début de 2020, et le jour où j'ai ressenti des symptômes pour la première fois, c'est le jour où le monde entier s'est arrêté. Je suis rentré chez moi et je suis sorti. Après environ six semaines, je me sentais à peu près revenu à la normale, mais j'ai progressivement commencé à perdre du poids. Au début, j'attribuais cela au fait d'être hors de la route, ce qui signifiait manger un peu mieux, boire un peu moins et faire des promenades de 3 miles tous les jours avec ma femme pour que nous puissions sortir tous les deux de la maison.

Le problème était que je continuais à perdre du poids et qu’il devenait de plus en plus difficile d’expliquer pourquoi. J’en suis arrivé au point où j’étais plus maigre que je ne l’avais jamais été de ma vie. Je n'ai jamais été en surpoids, mais même à différents moments de ma vie où j'ai travaillé très dur, je n'ai jamais été « maigre », et pourtant me voilà avec un ventre plat pour la première fois de ma vie. J'ai essayé de me convaincre qu'il devait y avoir un moment magique au milieu de la trentaine où votre métabolisme s'activait enfin sans raison, mais je savais que ce n'était pas réellement le cas. J'en suis finalement arrivé au point où j'avais perdu 45 livres et on pouvait voir le contour de mes côtes. J'ai décidé qu'il était temps d'aller voir un médecin et j'ai reçu mon diagnostic.

Apparemment, le COVID avait attaqué et tué les cellules de mon pancréas qui créaient l’insuline, et mon corps ne la produit plus tout seul, faisant de moi un diabétique de type 1, ce que les médecins ont constaté de plus en plus souvent depuis le début de la pandémie.

Mon diagnostic a provoqué un changement de mode de vie assez radical pour moi. Ce changement a entraîné plusieurs obstacles, dont l'aspect financier en fait certainement partie. Cependant, dans mon cas, le bilan émotionnel et physique a été le plus grand obstacle à surmonter.

Je sais que ma famille s'inquiète maintenant pour ma santé d'une manière qu'elle n'avait jamais eue avant mon diagnostic. Tout cela est encore très nouveau, apportant un certain niveau de peur dans l'équation pour toutes les personnes impliquées, moi y compris.

Pour moi, le plus grand obstacle a été d’apprendre à continuer à faire les choses que j’aime dans la vie avec mon nouveau corps. Je dois comprendre comment il réagit à différentes situations et activités et comment m'adapter en conséquence. J’essaie de ne pas consacrer beaucoup de temps ni d’énergie à réfléchir à la façon dont je « pouvais faire ceci » ou comment je « pouvais manger cela », car je sais que cela ne fera rien de bon pour ma santé mentale. J'ai fait de mon mieux pour accepter ce qui s'est passé et trouver comment avancer dans cette nouvelle étape de ma vie.

"J'essaie de ne pas passer beaucoup de temps ou d'énergie à penser à la façon dont je pouvais faire ceci ou comment je pouvais manger cela"

Votre traitement

Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?

Je rencontre mon endocrinologue à l'hôpital St Thomas Midtown de Nashville, Tennessee, plusieurs fois par an, mais l'administration de mon traitement dépend en grande partie de moi et de ma femme.

J'utilise actuellement des stylos à insuline plutôt qu'une pompe. Je porte également un Dexcom G6 CGM et vérifie régulièrement sa précision avec des doigts.

Mon insuline basale est Basaglar et mon bolus est Humalog.

Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, mon médecin m'a donné des échantillons de stylo à insuline Tresiba, mais mon assurance ne couvrait pas cette marque. Depuis lors, j'utilise Basaglar pour mon insuline à action prolongée et Humalog pour mon insuline prandiale. On m'a également donné un échantillon du Freestyle Libre CGM, et j'ai brièvement utilisé ce modèle, mais je suis passé quelques mois plus tard au Dexcom G6, que j'ai trouvé un peu plus précis et une application plus conviviale.

Je pense que je gère très bien mon Type 1. J'ai pu maintenir mon A1C dans ce qui serait considéré comme la gamme non diabétique, et je suis très strict avec ce que je m'autorise à manger ou à boire et quand je le fais.

Évidemment, je suis encore très tôt dans mon parcours DT1, mais je fais de mon mieux pour le gérer du mieux que je peux.

Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?

Parfois, je peux les reconnaître. Je ne ressens aucun symptôme lorsque mes niveaux sont trop élevés, mais lorsque je suis plutôt bas, je me sens étourdi et flou, j'ai parfois très chaud et je commence à transpirer, je tremble, etc. Ce que j'ai découvert, c'est que, du moins jusqu'à présent, je ne ressens pas toujours ces symptômes immédiatement. Parfois, il semble y avoir une réaction tardive où, mis à part mon CGM qui m'alerte, je ne sens pas réellement que mes niveaux baissent jusqu'à ce que je sois déjà assez bas.

Je porte un CGM Dexcom G6 et je vérifie constamment mes niveaux tout au long de la journée. Il est très rare que plus de 15 ou 20 minutes s’écoulent sans que je jette au moins un coup d’œil à mon téléphone pour voir quel est mon taux de glucose. Je fais toujours des piqûres de doigts assez régulières pour m'assurer que mon CGM fournit également des rapports précis.

Évidemment, le nombre de piqûres de doigt par jour varie en fonction de la précision de mon capteur, mais je ferais généralement au moins 1 ou 2 piqûres de doigt par jour quoi qu'il arrive, et si mon capteur a réagi, ce nombre augmente. dramatiquement.

Je tombe très probablement dans la catégorie des « vérifications trop fréquentes » en ce qui concerne mes niveaux, mais je suis encore très nouveau dans le type 1, je ne vis avec cela que depuis environ un an et demi, et je veux pour m'assurer que je suis aussi diligent que possible.

J'ai toujours sur moi un petit sac contenant mon insuline, mes aiguilles, mon glucomètre, mes comprimés de glucose et généralement une ou deux barres de céréales en cas d'urgence. En fonction de mon état bas ou de la rapidité avec laquelle je semble chuter, je prendrai généralement des comprimés de glucose ou une bouchée de barre de céréales pour stabiliser mes niveaux.

Heureusement, je ne m'étais jamais évanoui auparavant.

Nourriture et régime

Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?

Je suis un musicien en tournée, donc quand je suis sur la route, il devient beaucoup plus difficile de respecter un horaire ou une routine particulière, mais quand je suis à la maison, ça ressemble généralement à ça…

Matin:

• Café noir (entre 7h30 et 8h30)
• Oeufs brouillés ou une omelette (généralement vers 10h00)
• Mon petit-déjeuner est généralement très pauvre en glucides et ne nécessite aucune insuline.

Le déjeuner:

• Un déjeuner typique est un wrap (utilisant une tortilla « Carb Balance » de Mission) avec de la moutarde, du fromage, cornichons, dinde ou jambon, une tasse de fromage cottage et environ une demi-tasse de noix grillées non salées. Cela représente environ 42 à 45 glucides au total.
• C'est généralement entre 12h30 et 1h30

Dîner:

• Nous avons une rotation de repas comme le piment, la lasagne, le poulet au curry (avec du riz au chou-fleur), les fajitas, etc. Nous avons calculé les glucides de chaque repas en fonction des ingrédients, généralement entre 50 et 65 glucides.
• Si j'ai un « dessert », c'est 1/4 tasse de beurre de cacahuètes avec du céleri, qui représente environ 15 glucides.
• Le dîner est généralement servi entre 7h00 et 7h30.

De toute évidence, ma relation avec l'alcool a également changé. Je ne peux plus boire quelques bières sans y penser. En fait, je bois rarement plus d'une bière par soirée maintenant, et c'est généralement une bière à faible teneur en glucides comme Lagunitas Day Time IPA, qui ne contient que 3 glucides.

Mon plat préféré ces jours-ci est "tout ce qui maintient mes niveaux stables" ! Heureusement, bon nombre des repas que ma femme avait l'habitude de préparer avant le diagnostic sont toujours dans la rotation régulière, comme le chili au bœuf et les lasagnes, peut-être avec de légères modifications. Nous avons calculé la quantité de glucides contenus dans ces repas et mon corps semble bien y réagir. Parfois, je saute des repas. Mais je ne grignote pas souvent entre les repas, mais quand je le fais, c'est généralement quelque chose comme des noix grillées.

Je suis assez strict avec ce que je me permets de manger ou de boire. J'essaie de ne pas me mettre dans une position où je dois compenser avec plus d'insuline pour quelque chose que je ne devrais pas avoir. Je sais que, d'une certaine manière, je me limite à ce que je peux avoir et apprécier. Pourtant, je trouve personnellement que le stress qui accompagne le fait de voir mon niveau augmenter après avoir mangé quelque chose de beaucoup plus riche en glucides que ce que je m'autorise habituellement ne vaut pas le plaisir que j'aurais à manger cette chose.

Je bois beaucoup d'eau, et je le faisais même avant mon diagnostic. Je transporte une bouteille d'eau réutilisable de 24 oz et j'ai tendance à boire au moins 4 ou 5 de ces jours.

Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?

Manger au restaurant reste une proposition nouvelle et délicate pour moi. J’ai été diagnostiqué en mars 2021 alors que la pandémie de Covid-19 nous gardait tous à la maison. À certains égards, cela a été une bénédiction, car cela signifiait que j'ai pu m'habituer à ce nouveau style de vie dans le confort de ma propre maison tout en préparant tous mes repas à la maison. Lorsque je mange au restaurant ou que je visite un restaurant, je me retrouve souvent à commander des aliments faciles à calculer plutôt que ce qui me semble le plus attrayant sur le menu.

Ma femme et moi nous sommes habitués à calculer les glucides dans tout ce que nous préparions en lisant les étiquettes et en faisant le calcul, mais évidemment, cela n'est pas possible lorsque vous mangez au restaurant. Je fais de mon mieux pour rechercher sur Google la teneur en glucides d'éléments spécifiques d'un menu et essayer de faire une supposition éclairée, mais la vérité est que je ne commande pas ce que j'aimerais réellement manger, mais plutôt ce qui sera le plus facile à calculer avec précision. .

Je suis sûr qu'au fur et à mesure que mon voyage avec le type 1 se poursuivra, je deviendrai de plus en plus à l'aise pour deviner la quantité d'insuline à prendre au restaurant, mais pour le moment, c'est toujours une entreprise raisonnablement stressante pour moi.

« Ne laissez pas cela vous empêcher de vivre votre vie. Accepte-le. Travaillez dur et continuez à avancer.

Exercice et travail

Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?

Je joue au golf quand je le peux, et ma femme et moi allons régulièrement au gymnase.

Oui, mon diabète m'empêche de faire de l'exercice et de mon travail quotidien.

Je suis auteur-compositeur-interprète et musicien de tournée. Ce n'est pas un mode de vie facile pour un diabétique ! J'ai passé une grande partie de la dernière décennie ou plus sur la route, en tournée à travers les États-Unis et l'Europe. La vie sur la route est difficile pour tout le monde, mais c'est particulièrement difficile pour un diabétique. Je m'habitue encore à la façon dont les choses ont changé pour moi depuis mon diagnostic, mais c'est certainement un champ de mines.

La routine joue un rôle si important dans le maintien de votre niveau en tant que diabétique, mais les routines disparaissent une fois que vous prenez la route. Trouver des aliments adaptés aux diabétiques devient infiniment plus difficile. Vos horaires de repas et de sommeil changent considérablement. Ensuite, vous avez le stress supplémentaire de vous assurer que vous avez toutes vos fournitures pour diabétiques en remorque. Combien de temps serez-vous absent ? De combien d'insuline aurez-vous besoin ? De combien de capteurs CGM aurez-vous besoin ? Avez-vous suffisamment d'aiguilles, de bandelettes réactives et de lancettes ? Comment allez-vous conserver votre sauvegarde insuline réfrigérée?

Voyager à l'étranger est encore plus compliqué pour un diabétique de type 1. Traverser plusieurs fuseaux horaires bouleverse complètement le corps. J'ai voyagé plusieurs fois au Royaume-Uni et en Europe depuis mon diagnostic, et j'ai eu du mal à adapter mon corps aux différents fuseaux horaires. Je dois faire beaucoup de choses. réduire ma dose d'insuline basale Lorsque je voyage à l'étranger pour éviter les hypoglycémies nocturnes, même là, je reçois régulièrement des alarmes de mon glucomètre en continu. Il faut parfois plusieurs semaines pour que mon corps s'habitue au nouveau fuseau horaire, et après cela, il est généralement temps de rentrer chez moi et de recommencer.

Final

Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?

L'essentiel pour moi est de rester vigilant et de surveiller de près où en sont mes niveaux à tout moment. J'essaie d'apprendre de tous les cas où les niveaux sautent dans un sens ou dans l'autre et de les enregistrer dans la mémoire, afin de savoir comment mieux gérer une situation similaire sur la route.

Pour moi, en tant que personne qui a eu près de 35 ans de vie en tant que non diabétique, le plus dur a été la perte de spontanéité. Je ne peux plus manger ou boire quelque chose quand j'en ai envie sans conséquence. C'était quelque chose que je tenais évidemment pour acquis avant mon diagnostic, et cela me manque plus que n'importe quel aliment ou boisson spécifique.

J’ai vraiment l’impression que devenir DT1 et apprendre à le gérer a renforcé ma détermination à ne rien laisser faire obstacle à ce que je veux faire de ma vie. Bien sûr, les choses ont changé, et je ne peux peut-être plus manger ou boire certaines choses comme je le pouvais autrefois, mais dans l'ensemble, ce n'est qu'un autre obstacle à surmonter dans la vie. Même si cela se produit 24 heures sur XNUMX et peut parfois être intimidant, cela peut être géré et vous pouvez vivre une vie pleine et pleine de sens même si vous êtes diabétique.

Heureusement, à ce stade de ma vie, mon diabète n'a pas entraîné d'autres complications de santé. J'espère que s'il est bien géré, cela restera le cas.

Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?

Je pense que la chose la plus difficile à comprendre pour les non-diabétiques est que nous ne pouvons jamais « éteindre » ou oublier notre maladie pendant un certain temps. C'est vraiment une maladie qui sévit 24 heures sur XNUMX et qui peut être un lourd fardeau, non seulement pour le diabétique, mais aussi pour les personnes qui vivent avec lui. Cela demande tellement d'attention et d'énergie, et c'est épuisant – physiquement et émotionnellement.

Mon meilleur conseil est que même s'il est effrayant de recevoir un diagnostic de diabète, comprenez simplement qu'il peut être géré. C'est un tourbillon, et il y a une courbe d'apprentissage abrupte. Vous devez apprendre beaucoup en très peu de temps et vous devrez probablement apporter des changements assez drastiques à votre mode de vie, mais vous pouvez le faire. Vous serez surpris de voir à quel point vous pouvez le supporter et vous en serez plus fort.

Ne laissez pas cela vous empêcher de vivre votre vie. Accepte-le. Travaillez dur et continuez à avancer.

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