L'histoire du diabète de Jazz Sethi

Cela fait partie de notre Histoires sur le diabète une série où des personnes atteintes de diabète partagent leurs parcours personnels, leurs défis et leurs points de vue.

Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.

Bonjour à tous ! Je m'appelle Jazz Sethi. J'ai 25 ans et je vis actuellement en Inde. Je vis avec le diabète de type 1 depuis 11 ans.

Je vis avec le diabète de type 1 depuis 11 ans maintenant ! Je suis danseuse et chorégraphe professionnelle et fondatrice de la Fondation du diabète ! Lorsque je ne travaille pas sur le diabète ou la danse, vous pouvez me trouver en train de lire, d'écouter de la musique ou d'écrire !

Quand j'ai reçu mon diagnostic, je me souviens avoir pensé qu'à ma sortie de l'hôpital, je serais « guérie » ! C'est ce qu'on pense généralement à l'hôpital ! Ce n'est que plus tard que j'ai réalisé que c'était une situation « pour la fin des temps » ! Il m'a fallu du temps pour accepter pleinement cette nouvelle vie, cette nouvelle norme ! J'avais peur de montrer ma pompe à insuline ou de m'injecter de l'insuline en public. Je pensais que je devais gérer ça toute seule ! Au fil des ans, j'ai compris que c'était mon histoire et que je pouvais la vivre avec fierté et bonheur ! C'est alors que j'ai créé la fondation, pour sortir les personnes atteintes de DT1 de l'obscurité et les amener à la lumière.

J'ai été diagnostiqué quand j'avais 13 ans et que j'entrais tout juste dans l'adolescence ! Le pire pour moi, ce sont les premières années ! Mes hormones rebelles ont fait danser mes sucres toute la journée ! Les problèmes réguliers des adolescents se sont transformés en problèmes à l'hôpital, les problèmes scolaires sont devenus une lutte contre l'insuline, les stigmates de la mode sont devenus hyper et l'hypoglycémie, 12 aiguilles par jour, restrictions alimentaires et autres problèmes.

"Parfois, être différent peut vous aider à faire la différence."

Votre traitement

Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?

Je reçois le soutien de mon endocrinologue, le Dr Ramesh Goyal ! C'est une personne incroyable ! Il m'a accompagné pendant les premières années et jusqu'à aujourd'hui, je sais que si je l'appelle à 4 heures du matin, il répondra ! Mes parents ont été ma plus grande force et mon plus grand soutien ! Ils sont ma colonne vertébrale ! Mes amis ont été incroyables. Je me souviens de l'année où j'ai reçu mon diagnostic et ils ont tous changé leur régime alimentaire pour s'adapter au mien ! Et maintenant, c'est la belle communauté de DT1 du monde entier qui m'inspire et me motive au quotidien !

Pour traiter mon diabète, j'utilise une pompe à insuline Omnipod avec Novorapid et un CGM Dexcom G6. J'utilise une boucle fermée DIY.

Quand j'utilisais des injections d'insuline, mon insuline était Novorapid, et j'ai même essayé plusieurs autres. Lantus, Levimer et enfin Tresiba.

Beaucoup de choses ont changé au fil des années depuis mon diagnostic. Il y a eu un moment, ou plusieurs, où la seule question que je pouvais me poser était : « Pourquoi moi ? » Qu'avais-je fait pour mériter ça ? J'ai dû rééduquer mon corps et aussi mon esprit. J'ai dû accepter que c'était ma nouvelle normalité. En grandissant, j'ai compris que je n'étais pas la seule à vivre cette situation. Certaines personnes peinaient à s'offrir ne serait-ce qu'une seule injection d'insuline, et d'autres luttaient contre le stress mental lié au diabète de type 1. Et petit à petit, la question est passée du « pourquoi moi… » à « et si ? »

Je pense que je fais de mon mieux pour gérer mon diabète. Chaque jour est différent, mais j'essaie de vivre mon diabète un jour à la fois. Le « self-cycle » a vraiment changé. j'ai changé ma gestion du diabète et cela a rendu les choses beaucoup plus faciles.

Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?

Oui, je peux les reconnaître. Quand j'ai une hypoglycémie, je reçois sensation de faim et transpiration et des tremblements. En cas d'hypoglycémie sévère, j'ai des engourdissements des lèvres et de la langue, et je suis confus.
Lorsque j'utilisais SMBG, je testais environ 5 à 6 fois par jour. J'utilise maintenant un CGM.

Pour traiter mon hypoglycémie, je bois un jus de fruit ! Toujours !

J'ai perdu connaissance deux fois à cause d'une hypoglycémie ! Une fois, j'étais avec ma meilleure amie et je ne me souviens de rien. Je me suis réveillée sur mon canapé, la tête trempée de sueur et les lèvres complètement engourdies. L'autre fois, c'était dans un avion et heureusement, ma mère était avec moi ! Tout est flou maintenant, mais mon taux de sucre a chuté si vite que mon CGM n'a pas eu le temps de me donner une alarme !

Nourriture et régime

Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?

Mon alimentation change chaque jour. Je ne suis pas de régime particulier. Je compte mes glucides visuellement et je dose en conséquence. Il m'arrive de sauter des repas.

Le jalebi est une friandise indienne et c'est mon plat préféré ! 😀

J'aime fruit Comme en-cas. J'aime aussi beaucoup les snacks indiens et j'en grignote souvent. Je m'injecte toujours aussi quand je mange un en-cas !

Je bois environ 4 litres d'eau par jour.

Un régime ne me convient pas. Je pense que chaque personne est différente. Pour certains, les régimes fonctionnent très bien. Pour d'autres, pas tellement. Ce n'est jamais une taille unique.

Avant, j'étais agacée quand on me demandait ce que je pouvais ou non manger. Mais ce n'est plus le cas. J'en profite pour sensibiliser et défendre les personnes atteintes de diabète de type 1. C'est mon activité préférée. 😉

Croyez-vous qu'un régime à base de plantes peut améliorer le diabète ? Avez-vous déjà expérimenté cela?

Je suis devenue végétalienne une fois pendant 21 jours, mais je n'ai pas constaté de grands changements dans ma glycémie. De plus, je n'ai pas vraiment apprécié ! Je ne suis pas de régime comme je l'ai dit, mais je mange avec modération. Je n'ai rien contre les régimes, mais personnellement, ça ne me convient pas !

Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?

Moi non. Du moment que tu sais ce qui te convient, c'est facile ! Je sais que certains aliments me font piquer, et je les évite. Je compte mes glucides et je m'injecte en conséquence. Personnellement, je n'aime pas sortir, mais j'adore les sushis ! Alors, si je devais sortir, ce serait pour manger des sushis.

"Tu n'es pas seul."

Exercice et travail

Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?

J'adore danser !!! Toute la journée, tous les jours !

Je dirige la Fondation Diabesties à temps plein ! Et je réalise également des chorégraphies. La danse a un effet sur ma glycémie, mais grâce à la méthode « DIY », j'évite les baisses de glycémie.

Final

Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?

Au fil des années, j'ai compris qu'un esprit heureux mène à un corps sain. Surtout avec le diabète. Tout stress ou anxiété a un impact direct sur ma glycémie. J'essaie de me concentrer pleinement sur ma santé mentale pour garantir des lectures fluides.

Le plus difficile dans le diabète, c'est l'effet de surprise. Vous pouvez faire tout ce qu'il faut, manger tous les bons aliments, et pourtant avoir des hauts et des bas. Et parfois, vous n'avez aucun contrôle sur tout cela. Et c'est ce qui mène à l'épuisement professionnel.

Le plus beau, c'est que ça donne beaucoup de discipline. Ça rend fort. J'ai trouvé ma raison d'être avec mon diabète, et j'en serai éternellement reconnaissante. Ça donne beaucoup de recul. Ça m'a donné de l'empathie, et je crois que c'est le plus grand facteur de changement.

L'Inde est pleine de tabous et de stigmates en matière de DT1. J'utilise ces opportunités pour éduquer.

Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?

J'aimerais qu'ils sachent classer le diabète dans une catégorie globale, qu'il en existe différents types et ce que cela implique.

Tu n'es pas seul.

Ce sera peut-être une mauvaise journée, mais ce n’est pas une mauvaise vie, et parfois, « être différent » peut vous aider à « faire la différence ».

Que demanderiez-vous aux autres diabétiques ?

Comment allez-vous utiliser votre diabète pour apporter un changement ?

Partagez vos réflexions dans les commentaires, j'ai hâte d'avoir de vos nouvelles !

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