L'histoire du diabète de Jessica Ortiz

Dans notre Histoires sur le diabète Dans cette série, des personnes atteintes de diabète se confient sur leur parcours, leurs défis et les expériences qui ont façonné leur vie.

Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.

Bonjour à tous ! Je m'appelle Jessica Ortiz. J'ai 27 ans et je vis actuellement à Miami, en Floride. Je vis avec le diabète de type 1 depuis 18 ans.

J'ai été diagnostiquée quand j'avais neuf ans, j'ai donc grandi avec le diabète. Je ne me souviens pas vraiment d'une vie avec ce trouble. J'avais une équipe médicale formidable lorsque j'ai été diagnostiquée, donc j'en suis vraiment reconnaissante. J'ai appris à faire beaucoup de choses de manière autonome quand j'étais enfant, comme vérifier ma glycémie et m'administrer des injections.

Mes parents ont fait un travail formidable en prenant soin de moi et en me soutenant tout au long de ma vie. Le diagnostic étant posé à un si jeune âge, tout était plus complexe (pensez à la puberté, à l'adolescence et à l'angoisse des adolescents). À un moment donné, au collège, j'ai « caché » mon diabète en n'allant pas à l'infirmerie pour vérifier ma glycémie ou m'administrer de l'insuline. Je ne voulais pas que cela interfère avec mes relations avec les autres élèves de ma nouvelle école.

Être diabétique est épuisant à la fois émotionnellement et financièrement. J'ai la chance d'avoir une assurance, mais beaucoup n'ont pas accès à des soins de santé abordables. Les fournitures pour le diabète, ainsi que l'insuline, sont extrêmement chères aux États-Unis, et je suis passionnée par ce sujet et je discute souvent avec d'autres diabétiques de la façon dont nous pouvons changer cela (#insulin4all). Le diabète est une maladie coûteuse.

Émotionnellement, le diabète a de graves conséquences sur ma santé mentaleC'est épuisant, car c'est un travail à temps plein. Impossible d'y échapper. Mon père est décédé des suites de complications liées au diabète de type 1, ce qui a été très difficile à gérer émotionnellement. Je souffre d'anxiété et de dépression, et même si ce n'est pas la seule cause, je sais que le diabète y contribue.

"Mon supporter n°1 sera toujours ma mère."

Votre traitement

Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?

Ma mère sera toujours ma première source de soutien. Elle a beaucoup fait pour moi quand j'étais enfant. Elle se réveillait au milieu de la nuit vers 1 heures du matin pour vérifier ma glycémie pendant mon sommeil, juste pour s'assurer que j'allais bien, et me donnait du jus si j'étais basse. Elle m'a encouragée à participer à un groupe de soutien pour les jeunes diabétiques quand j'étais enfant, et je lui suis reconnaissante de cette expérience. Plus récemment, je me suis réinvestie dans la communauté du diabète, et elle m'a toujours soutenue et encouragée. Actuellement, je suis suivie par mon endocrinologue et mon infirmière praticienne.

J'utilise le Dexcom G6 pour la surveillance continue de la glycémie et l'Omnipod Dash pour ma pompe à insuline avec l'insuline Humalog. Avant, j'utilisais NPH, Novologue et Lantus. Je prends également du Synthroid, car on m’a diagnostiqué une hypothyroïdie quelques années après mon diagnostic de diabète de type 1.

Beaucoup de choses ont changé depuis mon diagnostic. Les CGM n'existaient pas, je devais donc vérifier ma glycémie manuellement. J'ai commencé par m'injecter manuellement et j'utilisais deux types d'insuline (une à action rapide et une à action prolongée). J'ai ensuite utilisé une pompe, mais elle était très différente de celle que j'utilise aujourd'hui (celle que j'ai maintenant est sans fil ; l'autre était énorme, ressemblait à un bipeur et avait beaucoup de tubulures). progrès de la technologie du diabète C'est incroyable. C'est vraiment génial de voir tout le chemin parcouru. Globalement, je considère ces changements comme positifs !

Je pense que je gère plutôt bien mon diabète, mais je peux toujours faire mieux. J'ai récemment abaissé mon taux d'A1C, ce dont je suis fière. C'est difficile et le diabète est fluctuant. Je veux essayer de m'améliorer chaque jour.

Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?

Oui, je peux les reconnaître. J'ai le vertige. Je transpirer beaucoupMes mains et mes doigts tremblent. Je peux toujours voir si mes doigts tremblent, rien qu'en regardant ma main, je sais que je suis en hypoglycémie. À quelle fréquence mes hypoglycémies changent-elles de temps en temps ?

Comme je suis sous CGM, je n'ai pas besoin de faire de test à moins que je pense que le résultat est inexact ou que le CGM soit en phase de réchauffement. Avant de prendre un CGM, je faisais des tests 10 à 15 fois par jour. Je veux avoir des enfants bientôt, c'est pourquoi je faisais des tests si fréquemment. J'essayais de mieux contrôler ma glycémie.

Pour traiter mon hypoglycémie, je prends généralement un Gatorade ou un Coca. Je n'aime pas ça. comprimés de glucose.

Oui, je me suis déjà évanouie ! Je me réveille de ma chute et je suis confuse et désorientée. Je ne me souviens jamais de l'acte même de m'évanouir. Heureusement, les fois où je me suis évanouie, c'était avec des personnes en qui j'avais confiance et qui savaient quoi faire. C'est une expérience très effrayante.

Nourriture et régime

Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?

Ce que je mange au petit-déjeuner, au déjeuner et au dîner change tous les jours ! Je prends un café tous les matins, mais je saute parfois des repas. J’adore les salades ! Cela semble si simple, mais c’est honnêtement l’un de mes plats préférés car il y a tellement de variété dans ce que vous pouvez y mettre.

Oui, je mange des snacks. J'ai l'impression d'être un petit enfant en disant ça, mais j'adore les poissons rouges. Quand je cherche un collation à faible teneur en glucides, mon choix est généralement un bâtonnet de fromage mozzarella.

Si je sais que quelque chose est riche en glucides, j'ajusterai ma dose d'insuline en fonction de ma glycémie à ce moment-là et de sa destination prévue.

Je tente de boire assez d'eau! J'ai une bouteille d'eau que je remplis deux fois par jour.

Suivre un régime est particulièrement difficile lorsque vous mangez au restaurant et que vous n’avez pas le contrôle total de votre repas.

Parfois, je suis agacé quand les gens me posent des questions sur certains aliments que je peux ou ne peux pas manger. Je comprends que les gens soient bien intentionnés, donc je comprends cela. Mais je n'aime pas non plus le sentiment d'être jugé lorsque la personne n'est pas pleinement informée.

Croyez-vous qu'un régime à base de plantes peut améliorer le diabète ? Avez-vous déjà expérimenté cela?

Je n’ai pas assez d’informations pour répondre à cette question. J’ai récemment commencé à lire le livre « Mastering Diabetes », qui parle d’un régime alimentaire à base de plantes. Je connais beaucoup de personnes qui l’ont essayé et cela a fonctionné pour elles. Je pense qu’il est important de noter que même si cela peut « améliorer » le diabète, rien ne peut jamais le « guérir ». Je n’ai pas encore essayé d’expérimenter, mais je suis ouverte à l’idée.

Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?

Non. Je trouve que c'est utile que le restaurant propose un menu nutritif. De nos jours, il est facile de vérifier la quantité de glucides dans un plat. Il existe de nombreuses applications pour ça, et ma pompe me permet même de faire des recherches. Cependant, je pense que le plus difficile, c'est de connaître les portions.

Par exemple, vous pouvez commander du riz en accompagnement et, comme vous savez combien de glucides il contient, vous faites un bolus pour cela. Cependant, lorsque le riz arrive, il se peut que ce ne soit pas la quantité que vous avez indiquée dans le bolus. Cela peut donc être délicat. Les restaurants italiens sont mes préférés.

"Comme nous l'a dit un jour la sage Dory, continuez à nager !"

Exercice et travail

Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?

J'aime courir, brûler des calories, danser ou faire d'autres vidéos d'exercices amusantes, comme Richard Simmons.

Je suis analyste du comportement. Je travaille avec des enfants autistes. Parfois, c'est difficile parce que je travaille directement avec un client et que mon CGM émet un bip pour m'alerter d'un niveau élevé ou bas. Je dois donc traiter ce problème et cela devient parfois délicat lorsque je dois en quelque sorte « mettre en pause » notre séance pendant une minute, ce qui est difficile à faire lorsque l'on travaille avec de jeunes enfants actifs.

Final

Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?

Pour mieux gérer mon diabète, je consulte mes rapports Dexcom et j'essaie de voir à quelle fréquence je suis dans la plage, quelles sont mes tendances et comment je peux ajuster les paramètres pour avoir un meilleur contrôle.

Le plus dur est de prendre 180 à 200 décisions de plus par jour que la moyenne. Vous n’avez jamais de répit. Votre esprit et votre corps travaillent sans cesse des heures supplémentaires pour vous maintenir en vie et en forme. C’est vraiment épuisant à tous les niveaux : mentalement, physiquement, émotionnellement et financièrement.

La meilleure partie était parfois de sortir des choses. Comme le cours d'EPS quand ma glycémie était basse. Je rigole. La meilleure partie est que j'ai acquis une force tout au long de tout cela. Je pense aussi qu'être diabétique m'a rendu plus empathique et vraiment sensible à la situation des gens parce qu'on ne sait jamais ce que quelqu'un traverse, même s'il « a l'air normal ».

On m’a également diagnostiqué une hypothyroïdie, de l’anxiété et une dépression, qui sont souvent associées au diabète.

Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?

Hmm, c'est une bonne question. J'aimerais qu'ils sachent que même si ça peut paraître facile parce que je souris, ça ne l'est pas. Ça me fait aussi très mal quand on me dit : « Ça aurait pu être pire. Au moins, tu n'as pas ______. » J'ai l'impression que ça atténue ma maladie. Ça affecte vraiment chaque heure de ma journée. Littéralement, tout ce que je fais a un impact sur ma glycémie. Et que la cannelle ou les plantes naturelles ne me guériront pas.

Je leur dirais que les choses s'amélioreront. Ça ne devient jamais vraiment plus facile, mais on apprend à gérer les choses. Je recommanderais aussi de participer à un groupe de soutien ou à un groupe de pairs, car c'est réconfortant de rencontrer des personnes qui vivent la même chose.

Je pense que l'une des meilleures choses que je puisse dire serait de ne pas avoir peur de rire de soi-même ou de la situation. Le diabète fait ce qu'il veut la plupart du temps. Essayez simplement d'avancer et de faire de votre mieux chaque jour. Certains jours seront plus difficiles que d'autres, et ce n'est pas grave. Comme nous l'a dit un jour la sage Dory, continuez à nager !

Que demanderiez-vous aux autres diabétiques ?

Quel est le commentaire le plus étrange que vous ayez reçu à propos de votre diabète ? J'en ai reçu beaucoup.

Partagez vos réflexions dans les commentaires, j'ai hâte d'avoir de vos nouvelles !

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