Cela fait partie de notre Histoires sur le diabète une série où des personnes atteintes de diabète partagent leurs parcours personnels, leurs défis et leurs points de vue.
Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.
Bonjour à tous ! Je m'appelle Nick Johnson. J'ai 24 ans et je vis actuellement aux États-Unis. Je vis avec le diabète de type 1 depuis 9 ans.J'ai reçu mon diagnostic à l'âge de 15 ans. Je n'ai pas caché mon diabète, mais je n'ai pas grandi avec.
C'était surtout une question d'émotions, et je me rendais compte que j'allais être malade toute ma vie. J'avais prévu de m'engager dans l'armée. Ce rêve m'a été enlevé par le diabète, et cela m'a mis dans une situation très sombre pendant la majeure partie de mes études secondaires.
« C’était surtout une question d’émotions et de prise de conscience que j’allais être atteinte d’une maladie qui me suivrait toute ma vie. »
Votre traitement
Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?
Actuellement, j'utilise un lecteur de glycémie Dario et des stylos à insuline. J'utilisais auparavant un Dexcom G5, mais il était très cher et je n'ai pas pu me le permettre pendant plus d'un an. J'utilise l'insuline Basalglar et Humalog. Avant cela, j'utilisais Lantus et Novolog. J'ai essayé un échantillon Toujeo de mon endocrinologue.
Mentalement, c'est épuisant. J'ai eu tellement de hauts et de bas (jeu de mots intentionnel). On m'a diagnostiqué un trouble d'anxiété et de panique après mon diagnostic de diabète de type 1, ce qui a fait de ma situation actuelle un véritable tourbillon. J'essaie de rester positive, mais je pense que le diabète est un refroidissement négatif constant au fond de mon esprit.
Sur une échelle de 1 à 10. Dix signifie « je suis dans le coup » et 1 signifie « je ne m'en soucie pas du tout ». Je suis à 6. Je saute quelques injections et j'ai tendance à avoir des nausées pendant mon sommeil par peur du syndrome de mort subite au lit (DIB). J'ai un endocrinologue. Il n'est pas très serviable ni empathique. J'ai un pharmacien qui est très gentil et serviable.
Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?
Parfois, je les reconnais. Je tremble, je suis confus et j'ai très chaud. 70 % une hypoglycémie se manifeste par ces symptômes.
Je suis censé vérifier quatre fois par jour, mais parfois, c'est jusqu'à 10 parce que mon taux de glucose me réserve des surprises.
Je bois tous les sodas non allégés dont je dispose pour soigner mon hypoglycémie. De temps en temps, je bois des jus de fruits en brique.
J'ai eu deux hypoglycémies qui ont entraîné une perte de connaissance. La première fois, c'était après une séance d'entraînement. Je me suis évanouie dans un magasin et je suis arrivée aux urgences. La deuxième fois, c'était au travail et mon glucomètre continu (CGM) donnait de mauvaises lectures à cause de la batterie qui s'épuisait. Je me suis réveillée dans une ambulance après avoir eu une crise au bureau.
Nourriture et régime
Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?
Je ne prends pas de petit-déjeuner. Je bois juste du café. En général, je saute le déjeuner. Vers midi, je mange un sandwich. Le dîner est toujours vers 6 heures et varie.
Je ne modifie pas ma dose d'insuline si je mange quelque chose de différent. J'essaie de suivre la même routine quoi que je mange, ou j'évite complètement les mauvais aliments.
J'essaie de boire beaucoup d'eau. Parfois, je me noie et d'autres fois, j'ai du mal à boire quelques verres. Il m'arrive de sauter des repas et de manger des collations comme du fromage en bâtonnets ou des couennes de porc entre les repas.
Un régime alimentaire consiste essentiellement à restreindre certains aliments, donc je dirais que oui, je trouve cela restrictif. Mais cela ne veut pas dire que c'est mauvais. Je suis agacé mille fois quand les gens me posent des questions sur la consommation de certains aliments.
Croyez-vous qu'un régime à base de plantes peut améliorer le diabète ? Avez-vous déjà expérimenté cela?
Je crois un une alimentation équilibrée est C'est toujours le meilleur. Je comprendsaet que le faible indice glycémique d’un régime à base de plantes pourrait être très utile dans la gestion du diabète.
Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?
Lorsque vous manger dans des endroits inconnusJ'ai tendance à manger ce que je veux et à corriger ma glycémie avec de l'insuline une fois terminé. Je pense que ce serait bien de voir les plats listés sur le menu comme le sont les plats sans gluten. Peut-être y aurait-il un nombre de glucides et un index glycémique à côté des plats, ce qui serait idéal pour ceux qui suivent un régime pauvre en glucides. Puisque le régime cétogène est très populaire en ce moment, les diabétiques ne seraient pas les seuls à en bénéficier.
"Sur une échelle de 1 à 10. 10 étant « sur la balle » et 1 étant « pas du tout soucieux ». Je suis un 6.
Exercice et travail
Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?
Je soulève des poids, je fais du vélo et j'utilise le sauna six jours par semaine. Environ deux heures par terre et une demi-heure dans le sauna. J'ai travaillé dans un bureau et dans la construction. Le travail de bureau n'a eu aucun effet réel sur mon diabète. La construction est une autre histoire parce que je ne faisais jamais la même chose chaque jour. Cela m'a permis de rester sur mes gardes.
Final
Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?
Je ne me culpabilise pas. Mon mantra est simplement de faire de mon mieux, jour après jour. J'ai de très bons jours. Et de très mauvais aussi. S'attarder sur une mauvaise journée ne m'aidera pas. Au lieu de cela, je prends les choses comme elles viennent.
Le plus dur, c'est que je détestais les aiguilles quand j'étais enfant. Maintenant, elles ne me font même plus sursauter. C'est la maladie en général qui me pose le plus de problèmes. Je ne remplace pas un organe autonome.
J'ai constamment peur de tomber en panne. À tel point que je préfère courir 200 à 300 mètres. Après avoir eu deux crises, j'ai réalisé que la marge d'erreur avec le diabète est très faible, mais que les complications qui en résultent sont énormes.
Le plus beau, c'est que j'ai été beaucoup plus reconnaissante envers ma vie et empathique envers les personnes qui sont dans une situation pire que la mienne. Cela a changé ma vision de la vie. J'étais dans une période très sombre et dépendante aux drogues au moment où j'ai reçu mon diagnostic de diabète de type 1. Ça a été un véritable déclic.
J'ai la chance de vivre aux États-Unis, où les soins sont plus facilement accessibles que dans d'autres pays en développement. Je suis de tout cœur avec ceux qui n'ont même pas les moyens les plus élémentaires.
Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?
Cela ne « disparaît » pas. Les diabétiques peuvent être des personnes très grincheuses. La plupart des personnes qui ne sont pas atteintes d'une maladie chronique n'ont aucune idée de la tension mentale que cela représente.
Prenez cela au sérieux, ça va être nul. Ce ne sera pas amusant et vous devrez peut-être modifier votre mode de vie. Mais restez concentré et tout est possible.
Mais prenez le temps de vous amuser. Si vous ne vous sentez pas bien dans votre tête, consultez un thérapeute. Ils sont formidables et je trouve que le mien est très utile.
Que demanderiez-vous aux autres diabétiques ?
Avez-vous des trucs et astuces pour vous relever lorsque vous passez une mauvaise journée ou lorsque les chiffres ne coopèrent pas ?
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Je dois dire que tous les diabétiques ne voient pas ça comme une condamnation à mort. Je connais un gars qui l'utilise pour alimenter son ambition ou quoi que ce soit. Il dit toujours que ça le rend plus fort parce qu'il doit faire face à plus de choses que la moyenne. Mais je comprends, tout le monde ne ressent pas ça. Pourtant, penser positivement peut changer beaucoup de choses, même si c'est difficile.
Alex, c'est formidable de voir que tu reconnais le pouvoir de la pensée positive. Chacun gère les situations différemment, mais partager des expériences diverses peut nous aider à mieux nous comprendre.
mec, ça m'a touché. Mon cousin a quelque chose comme ça et c'est dur. Je dois dire que ton histoire est plutôt inspirante, Ely. Reste réaliste, tu sais ?
Ricky, c'est tellement important de se soutenir les uns les autres dans des moments comme celui-ci. Des histoires comme celle d'Ely peuvent aider à diffuser la sensibilisation et l'espoir. Ton cousin a de la chance de t'avoir.