Cela fait partie de notre Histoires sur le diabète une série où des personnes atteintes de diabète partagent leurs parcours personnels, leurs défis et leurs points de vue.
Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.
Salut tout le monde ! Je m'appelle Ashley Haines. J'ai 30 ans et je vis actuellement à Avon, dans le Maine, aux États-Unis. Je suis atteinte de diabète de type 1 depuis un an.Je suis une maman célibataire de 30 ans, mère de trois enfants formidables : des jumeaux de 8 ans et une petite fille de 3 ans. Mon parcours avec le diabète a commencé de façon brutale et effrayante. Ma meilleure amie m’a trouvée inconsciente sur mon canapé et m’a emmenée d’urgence à l’hôpital en ambulance. Lorsque les médecins ont mesuré ma glycémie, elle était supérieure à 1400 mg/dL, et on m’a diagnostiqué une acidocétose diabétique sévère.
J'ai passé quatre jours dans le coma et onze jours au total à l'hôpital. À l'époque, les médecins étaient très inquiets quant à une possible insuffisance rénale et m'ont préparé à l'éventualité d'une dialyse à seulement 29 ans. Heureusement, un an plus tard, mes reins fonctionnent de nouveau normalement – et j'en suis infiniment reconnaissant chaque jour.
On m'a diagnostiqué un diabète il y a un an, donc non, je n'ai pas grandi avec cette maladie. Le diagnostic est survenu plus tard dans ma vie et a tout bouleversé du jour au lendemain.
Le traumatisme émotionnel a été de loin le plus difficile. Savoir que ce sont mes enfants qui m'ont trouvée inconsciente, en acidocétose diabétique, sur le canapé, me pèse encore énormément. La convalescence n'a pas seulement consisté à guérir physiquement ; il a fallu aussi surmonter la peur, la culpabilité et la réalité : nous avons frôlé la catastrophe, risquant de tout perdre en un instant.
« J’ai passé quatre jours dans le coma et un total de onze jours à l’hôpital. »
Votre traitement
Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?
L'essentiel de mon soutien médical provient de mon endocrinologue, qui me guide dans la gestion de mon diabète depuis le diagnostic.
Actuellement, je prends deux types d'insuline différents et j'utilise un capteur de glucose en continu, le Dexcom G7. Je suis également en train de faire les démarches pour obtenir une pompe à insuline, mais malheureusement, mon assurance ne la couvre pas pour le moment. C'est frustrant, mais je fais de mon mieux avec les moyens dont je dispose et je continue de militer pour un meilleur accès à cette technologie qui me faciliterait la gestion de mon diabète.
À ma sortie de l'hôpital, je devais contrôler ma glycémie avant chaque repas et avant de me coucher. C'était une routine stricte et contraignante au début. Maintenant que j'ai un capteur de glycémie en continu, c'est beaucoup plus facile à gérer. Je ne fais généralement une piqûre au doigt que si je sens une hypoglycémie ou si je soupçonne que les mesures de mon capteur ne sont pas fiables.
Mon diagnostic étant récent, les changements sont encore peu visibles. Cependant, même en si peu de temps, le passage de l'autosurveillance glycémique à l'utilisation d'un capteur de glucose en continu a eu un impact positif. Cela m'a permis d'être plus à l'écoute de mon corps et plus confiante dans la gestion quotidienne de mon diabète, même si je continue d'apprendre et de m'adapter.
Je pense gérer mon diabète du mieux que je peux. J'ai un formidable entourage qui me soutient toujours !
Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?
Oui, je sais reconnaître les signes d'une hypoglycémie. Avec le temps, j'ai appris à être attentive aux signaux de mon corps. Quand ma glycémie chute, je transpire généralement, je tremble et je ressens des picotements aux lèvres. Ces signes m'alertent et m'incitent à agir rapidement.
Lorsque cela se produit, je traite l'hypoglycémie avec des glucides à action rapide pour faire remonter mon taux de glycémie aussi rapidement et sûrement que possible.
J'ai déjà fait un malaise dû à une hypoglycémie, et ce fut une expérience terrifiante. Je me souviens d'avoir transpiré abondamment et d'avoir eu l'impression d'avoir la tête embrumée : j'étais incapable de formuler des phrases ou de réfléchir clairement. J'ai essayé d'appeler les secours, mais je n'arrivais même pas à composer le numéro. Ce moment m'a vraiment fait prendre conscience du danger que représente une hypoglycémie sévère et de la rapidité avec laquelle la situation peut dégénérer si l'on n'obtient pas d'aide à temps.
Depuis, je fais particulièrement attention à reconnaître les symptômes précocement et à réagir immédiatement, en faisant tout mon possible pour éviter que cela ne se reproduise.
Nourriture et régime
Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?
Pour le petit-déjeuner, je mange généralement simple : des œufs, une tranche de pain grillé avec du beurre de cacahuète et un fruit. Le midi, c’est souvent une salade avec des œufs durs, et le dîner varie selon les jours et ce qui convient le mieux à ma famille.
Je prends des en-cas entre les repas. La plupart du temps, ce sont des petites choses comme un bâtonnet de fromage et une poignée de noix : des options simples qui m’aident à maintenir mon énergie tout au long de la journée. Il m’arrive aussi de sauter des repas.
En ce qui concerne l'insuline, j'essaie de respecter mon horaire. Comme j'apprends encore comment les différents aliments affectent ma glycémie, la régularité m'aide à comprendre ce qui la fait monter et ce qui ne la fait pas monter.
Je veille à bien m'hydrater et j'essaie de boire au moins trois litres d'eau par jour. C'est une priorité pour moi car je sais à quel point cela a un impact sur mon bien-être général.
Je ne trouve pas le régime pour diabétiques contraignant. J'ai appris à adapter mon alimentation à mes besoins, plutôt que de me sentir limitée. Ce qui me dérange, en revanche, c'est quand les gens supposent qu'être diabétique m'empêche de manger les mêmes aliments qu'eux. Ce stéréotype est frustrant. La réalité, c'est que je Vous pouvez Je peux manger ces aliments, mais je dois prendre de l'insuline pour les consommer. Dans ce cas, j'essaie d'en parler et d'expliquer, même si c'est parfois épuisant.
Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?
Oui, manger au restaurant peut être compliqué pour moi. Je m'inquiète souvent de choisir un plat qui ne fera pas grimper ma glycémie, alors je m'en tiens généralement à des repas que je sais déjà sans danger pour moi. Du coup, manger au restaurant n'est pas très relaxant ; c'est plus un calcul qu'un moment de plaisir.
Honnêtement, je ne vais pas souvent au restaurant. L'une des principales raisons est que j'ai honte de m'injecter de l'insuline en public.
En matière de nourriture, j'adore le steak. Si je mange au restaurant, je préfère les endroits simples comme Subway ou des chaînes similaires, où je peux voir clairement la composition de mon plat et faire des choix plus prévisibles et faciles à gérer.
« Le meilleur conseil que je puisse donner, c’est de s’entourer de personnes qui vous soutiennent véritablement. »
Exercice et travail
Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?
Le diabète ne m'empêche pas de rester active. J'essaie de faire de l'exercice une ou deux fois par jour, et la plupart du temps, cela consiste à aller marcher.
Je travaille dans une supérette. J'aime mon travail, mais il comporte son lot de défis liés au diabète. Être entourée de grignotages et de plats préparés toute la journée peut être tentant, surtout pendant les périodes de forte affluence ou de stress. Pour y remédier, j'apporte généralement mes propres en-cas de chez moi ; ainsi, je suis préparée et je suis moins susceptible de craquer pour quelque chose qui pourrait faire fluctuer ma glycémie.
Final
Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?
Le plus difficile, quand on vit avec le diabète, c'est la lutte constante pour maintenir sa glycémie dans les valeurs cibles. C'est un combat permanent : chaque repas, chaque activité, chaque décision peut avoir un impact sur ma glycémie.
En même temps, cela apporte une perspective précieuse. Le plus important, d'une certaine manière, c'est de savoir que tout ce que je fais chaque jour — même quand c'est épuisant — me maintient en vie.
Le diabète a également engendré des difficultés supplémentaires. Après ma sortie de l'hôpital, j'ai eu des problèmes de vision, ce qui était très inquiétant. Les médecins m'ont expliqué que c'était probablement lié au coma plutôt qu'à mon diabète chronique.
Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?
Pour ceux qui ne sont pas diabétiques, le plus important est de dire : soyez bienveillants. Vivre avec le diabète est un combat de tous les instants et c'est très éprouvant.
Si vous venez de recevoir un diagnostic, sachez qu'il est normal d'avoir peur et de se sentir dépassé(e). Recevoir toutes ces informations d'un coup est épuisant, et l'impact psychologique est bien réel. Essayez de vous constituer un solide réseau de soutien dès que possible, et n'hésitez pas à vous appuyer dessus.
Et pour celles et ceux qui vivent déjà avec le diabète, le meilleur conseil que je puisse donner est de s'entourer de personnes qui vous soutiennent véritablement. Trouvez celles et ceux qui sont là quand vous avez besoin d'eux, qui vous écoutent sans jugement et qui vous rappellent que vous n'êtes pas seul(e). Ce soutien peut alléger même les journées les plus difficiles.
Que demanderiez-vous aux autres diabétiques ?
Si vous pouviez remonter le temps et dire une chose à votre jeune moi au moment de votre diagnostic, que lui diriez-vous et pourquoi ?
Partagez vos réflexions dans les commentaires, j'ai hâte d'avoir de vos nouvelles !
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