Cela fait partie de notre Histoires sur le diabète une série où des personnes atteintes de diabète partagent leurs parcours personnels, leurs défis et leurs points de vue.
Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.
Bonjour à tous ! Je m'appelle Hassanien. J'ai 26 ans et je vis actuellement en Suède. Je suis atteint de diabète de type 1 depuis 13 ans.Je suis un entrepreneur qui travaille sur de nouvelles innovations sociales pour soutenir la communauté diabétique. Vivre avec le diabète pendant de nombreuses années a façonné non seulement ma personnalité, mais aussi les projets auxquels je consacre mon temps.
J'ai été diagnostiqué à 13 ans, donc oui, j'ai grandi avec. À cet âge, beaucoup d'enfants ressentent la pression de cacher ce qui les rend différents, mais je n'ai jamais ressenti le besoin de cacher mon diabète. Il est devenu une partie intégrante de moi très tôt, et j'ai appris à le gérer ouvertement.
Le plus difficile pour moi et ma famille n'était pas tant l'aspect financier, mais plutôt d'accepter ce que signifiait réellement le diabète. Comprendre la maladie, trier la masse d'informations et distinguer les faits des idées reçues a été un véritable défi. Sur le plan émotionnel, il nous a fallu du temps pour nous adapter et prendre confiance en nous.
« Pour mieux gérer les choses, je m’appuie beaucoup sur la technologie et l’IA. »
Votre traitement
Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?
Je reçois beaucoup de soutien de ma famille, ce qui a toujours été important pour moi.
Actuellement, j'utilise une pompe à insuline avec un système de surveillance continue du glucose (CGM) et je me fie à Novorapid comme insuline. Au fil des ans, mon traitement a beaucoup évolué. J'ai commencé avec des stylos à insuline, puis je suis passé à un CGM, et enfin à une pompe à insuline pilotée par l'IA. Ce changement a été radical : j'ai l'impression de passer d'une gestion quotidienne de chaque détail à une technologie qui me soulage d'une grande partie de mes épaules.
La pompe et le CGM fonctionnent ensemble, donc la plupart du temps, ma glycémie est suivie automatiquement. Je n'ai plus besoin de faire des tests aussi souvent que lorsque j'étais plus jeune, ce qui me donne beaucoup plus de liberté au quotidien.
Avec le recul, beaucoup de choses ont changé depuis le début, mais je dirais que tous ces changements ont été positifs. Ils m'ont permis de très bien gérer mon diabète, au point que je me sens désormais maître de ma situation plutôt que limité.
Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?
La plupart du temps, je reconnais quand quelque chose ne va pas, mais pas toujours. Quand ma glycémie chute, je me sens généralement tremblant et légèrement étourdi ; c'est une sensation que j'ai appris à bien connaître au fil des ans.
Lorsque cela se produit, je prends généralement du Dextro Energy pour remonter rapidement mes niveaux.
Depuis que j'utilise un CGM avec ma pompe, ma glycémie est mesurée automatiquement en arrière-plan, ce qui me permet de la mesurer beaucoup moins souvent qu'avant. C'est un grand soulagement comparé aux piqûres incessantes au doigt d'avant.
Et heureusement, je ne me suis jamais évanoui à cause d'une hypoglycémie. Continuons comme ça.
Nourriture et régime
Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?
Pour le petit déjeuner, En général, je garde les choses simples avec de l'avoine, et pendant la journée, je m'assure d'inclure du pain complet à mes repas pour maintenir un bon équilibre. Je ne suis pas vraiment du genre à grignoter entre les repas, et il m'arrive même de sauter un repas si je suis trop occupée, surtout avec ma vie d'entrepreneure.
Concernant l'insuline, je ne me contente pas d'un horaire strict (hormis celui de ma pompe à insuline). Si je mange quelque chose qui n'est pas adapté à ma glycémie, j'ajuste ma dose d'insuline en conséquence. Cette flexibilité me simplifie grandement la vie. Néanmoins, je dirais que la nourriture peut parfois sembler contraignante, surtout lorsqu'on gère le rythme imprévisible de la gestion d'une entreprise. Cela demande une planification et une discipline accrues, et c'est parfois difficile.
Si vous préférez boire suffisamment d'eauJe dois admettre que je ne suis pas très hydraté. Je ne bois pas autant d'eau plate que je le devrais. J'ai plutôt tendance à opter pour de l'eau gazeuse la plupart du temps, car elle me semble plus facile à utiliser.
Quant aux gens qui me demandent si je « devrais » manger quelque chose, ça ne me dérange pas. La plupart du temps, ils ne comprennent tout simplement pas ce que signifie réellement le diabète. Au lieu de m'énerver, j'essaie de leur expliquer. Je vois ça comme une occasion de partager un peu de connaissances et peut-être de dissiper quelques idées reçues.
Croyez-vous qu'un régime à base de plantes peut améliorer le diabète ? Avez-vous déjà expérimenté cela?
Je n'ai jamais essayé de régime végétalien, donc je ne peux pas parler d'expérience personnelle. Ce qui m'importe, c'est de maintenir un régime équilibré et de faire attention aux glucides.
Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?
Manger au restaurant n'a jamais vraiment été une expérience agréable. C'est en partie dû au fait que je trouve difficile de trouver un équilibre sans pain complet. Ce petit détail peut faire toute la différence sur mon humeur après un repas. C'est pour ça que j'évite généralement les restaurants ; il est plus facile de garder le contrôle quand je mange à la maison.
Quand je pense à la nourriture que j'aime vraiment, ma préférée est sans aucun doute le dolma (légumes). C'est un plat traditionnel irakien, et si vous ne le connaissez pas, je dirais qu'il vaut la peine d'être découvert. C'est le genre de nourriture qui me rappelle mon chez-moi et me réconforte, bien plus que tout ce que je trouverais au restaurant.
« Il suffit simplement de garder tout cela à l’esprit, tout le temps ! »
Exercice et travail
Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?
Le diabète ne m'empêche pas vraiment de faire de l'exercice ou de vaquer à mes occupations quotidiennes. Rester actif est une priorité pour moi, et pour moi, cela passe par des séances régulières à la salle de sport. Cela m'aide à me sentir équilibré, tant physiquement que mentalement, et contribue indéniablement à contrôler ma glycémie.
Côté travail, j'ai plusieurs casquettes. En plus d'être entrepreneur et de créer des inventions sociales pour la communauté diabétique, je suis impliqué dans divers autres projets. Mon travail peut parfois être imprévisible et exigeant, mais j'ai appris à m'adapter et à gérer mon diabète en parallèle.
Final
Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?
Le plus difficile, quand on vit avec le diabète, c'est de devoir y penser constamment. On ne peut pas s'en défaire ; cette conscience permanente des glucides, de l'insuline et de la glycémie est toujours présente en arrière-plan de tout ce que je fais.
En même temps, c'est étrange d'imaginer la vie sans. Le diabète m'a tellement marqué que je ne sais vraiment pas comment je pourrais vivre sans. Si on le guérissait demain, cesserions-nous vraiment de penser aux glucides, à l'insuline et à la glycémie ? J'ai l'impression que cela fait partie intégrante de moi.
Pour mieux gérer les choses, je m'appuie beaucoup sur la technologie et l'IA. Cela rend le quotidien moins pesant et me donne un sentiment de contrôle.
Cependant, le diabète entraîne aussi d'autres difficultés. Par exemple, la cicatrisation des cicatrices est plus longue, ce qui est un de ces défis cachés que les gens ne voient pas toujours.
Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?
Pour les personnes non diabétiques, je dirais ceci : vivre avec le diabète donne souvent l'impression de mener une double vie. De l'extérieur, tout peut paraître normal, mais en coulisses, il y a un suivi constant, des ajustements et des prises de décision qui ne s'arrêtent jamais vraiment. Un peu de compréhension peut faire beaucoup.
Pour quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué, mon conseil est de prendre une grande inspiration : tout ira bien. Donnez-vous le temps de vous adapter et d'apprendre. Au début, vous aurez l'impression d'avoir trop d'informations et trop de règles, mais petit à petit, vous y arriverez.
Et pour ceux qui vivent déjà avec le diabète, le meilleur conseil que je puisse donner est d'approfondir vos connaissances. Apprenez-en plus sur votre maladie et votre corps, puis expérimentez. Essayez différents aliments, différentes routines et voyez ce qui vous convient le mieux. Le diabète n'est pas le même pour tout le monde ; mieux vous vous comprendrez, mieux vous pourrez le gérer.
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