Cela fait partie de notre Histoires sur le diabète une série où des personnes atteintes de diabète partagent leurs parcours personnels, leurs défis et leurs points de vue.
Bonjour! Qui es-tu? Et parlez-nous un peu plus de votre diabète.
Bonjour à tous ! Je m'appelle Victor Rivera. Je vis actuellement au Texas, aux États-Unis. Je suis atteint de diabète de type 1 depuis 36 ans.
Je gère mon propre café et je passe mon temps libre à piloter comme amateur. Le diabète ne m'a pas empêché de faire ce que j'aime ; il m'oblige simplement à rester concentré.
J'ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 à 19 ans. Contrairement à certains diagnostiqués dans l'enfance, mon parcours avec le diabète a commencé au début de l'âge adulte. Dès le début, j'ai choisi d'en parler ouvertement. Je n'ai jamais cherché à cacher mon diagnostic à mes amis, à ma famille ou à mon entourage ; j'estimais important d'être honnête sur ma santé et de défendre mes intérêts lorsque nécessaire.
L'un des aspects les plus difficiles de la vie avec le diabète, surtout pour ma famille, a été le fardeau financier. Aux États-Unis, gérer les assurances et financer les soins essentiels du diabète – comme l'insuline, les fournitures et les consultations médicales – peut être extrêmement stressant.
« Le diabète est une maladie chronique. Il ne fait jamais de pause. »
Votre traitement
Comment traitez-vous votre diabète, y a-t-il eu beaucoup de changements au cours des dernières années et êtes-vous capable de bien le gérer ?
Je gère principalement mon diabète moi-même et, même si je ne bénéficie pas d'un large réseau de soutien, j'ai un ami proche qui est médecin généraliste. Curieusement, je me retrouve souvent à lui parler des dernières innovations en matière de prise en charge du diabète ; l'apprentissage est donc réciproque. Au-delà de cela, j'ai vécu la majeure partie de mon parcours avec le diabète de manière assez autonome.
Pour gérer mon état, j'utilise actuellement des CGM comme le Dexcom G7 et le Libre 3, ainsi que des stylos à insuline Lispro pour l'insuline au moment des repas, et Lantus ou Levemir pour la couverture basale nocturne
Au fil des années, j’ai essayé une large gamme de traitements, de l’insuline ordinaire et NPH à Humalog, Lantus, Levemir, les pompes à insuline, le glucagon et même le Baqsimi.
L’un des plus grands avantages au fil du temps a été d’acquérir une meilleure compréhension de la manière dont différents systèmes, programmes de traitement et choix de mode de vie, en particulier alimentaires, affectent ma santé globale.
Je dirais que je gère assez bien mon diabète, probablement 8 sur 10 sur une échelle où 10 est le meilleur.
Pouvez-vous reconnaître les symptômes d'une glycémie basse/élevée ? Testez-vous souvent et pouvez-vous en dire un peu plus sur vos expériences avec l'hypoglycémie ?
Oui, j'ai appris à reconnaître assez bien les symptômes d'hypoglycémie et d'hyperglycémie au fil des ans. Quand mon chute de sucre dans le sangJe remarque généralement des signes comme des sueurs, des pensées embrouillées et une sensation générale de malaise, surtout lorsque la baisse est plus importante. J'en suis devenu très conscient.
J'utilise un moniteur de glucose en continu (CGM), qui me permet de vérifier mes niveaux à la demande, et je le fais fréquemment tout au long de la journée.
Lorsque je ressens une baisse d'énergie, je la traite généralement avec des bonbons gélifiés Motts, en particulier les petits paquets individuels, qui sont pratiques et à action rapide.
Heureusement, je ne me suis jamais évanoui à cause d'un épisode d'hypoglycémie, ce que je considère comme une véritable victoire étant donné le caractère imprévisible du diabète.
Nourriture et régime
Comment votre diabète affecte-t-il votre alimentation et trouvez-vous que votre régime alimentaire est restrictif ?
Le diabète influence clairement mon alimentation, mais j'essaie de ne pas le laisser influencer tous les aspects de ma relation avec la nourriture. Par exemple, je saute généralement le petit-déjeuner et pratique le jeûne intermittent : mon premier repas a généralement lieu vers midi.
Si je suis invitée au petit-déjeuner, je me contente d'œufs, de protéines et d'un Coca Light. J'évite le lait et le jus d'orange, car ils font grimper ma glycémie.
Les glucides ne sont pas vraiment les amis des diabétiques, alors j'essaie de les contrôler. Je ne grignote pas régulièrement, seulement quand j'ai vraiment envie de quelque chose. les collations peuvent aller des options saines comme des craquelins et du fromage ou une friandise sucrée occasionnelle.
Lorsque mon apport en glucides est plus élevé que d’habitude, j’ajuste mon insuline en conséquence pour maintenir l’équilibre.
Quant aux régimes, je les trouve restrictifs. Être libre de choisir ce que je mange est important pour moi, et je crois que l'équilibre est essentiel.
J'essaie de rester hydraté, même si je dois admettre que je ne bois probablement pas autant d'eau que je le devrais, peut-être environ quatre tasses par jour.
Quand on me demande si j'ai le droit de manger certains aliments, cela peut devenir frustrant. Je pense que tout le monde, et surtout les personnes diabétiques, devrait s'efforcer de manger sainement, sans pour autant vivre dans un état de restriction constante.
Croyez-vous qu'un régime à base de plantes peut améliorer le diabète ? Avez-vous déjà expérimenté cela?
Honnêtement, je n'ai pas assez d'informations pour affirmer qu'un régime végétalien peut améliorer le diabète. Je n'ai pas personnellement expérimenté ce type de régime, je ne peux donc pas en parler par expérience.
Vous avez du mal à manger au restaurant ? Et que pensez-vous de rendre cela plus facile ?
Manger au restaurant ne me pose pas de problème particulier. J'ai appris à naviguer dans les menus d'une manière qui me convient et qui gère mon diabète.
Vivre en ville, où la malbouffe est omniprésente, rend plus difficile le maintien d'un mode de vie équilibré. L'abondance d'aliments gras et riches en glucides dans les restaurants locaux ne facilite certainement pas les choses.
J'aime beaucoup aller au restaurant, surtout dans les restaurants italiens. J'adore la cuisine italienne, les fruits de mer et, en général, je préfère les plats plus sains quand je le peux.
« Continuez à vous montrer à vous-même chaque jour. »
Exercice et travail
Votre diabète vous empêche-t-il de faire de l'exercice ou de travailler au quotidien ?
Pas du tout. En fait, je fais beaucoup d'exercice : vélo, course à pied et randonnée environ quatre fois par semaine.
Côté travail, je suis propriétaire d'un café et le diabète n'interfère pas du tout avec mon travail. Je peux tout gérer sans problème.
L'aviation est mon hobby, et c'est bien plus complexe que je ne l'imaginais au départ. Je n'imaginais pas à quel point obtenir mon certificat médical serait compliqué. Ce qui ne prend que quelques jours à la plupart des gens m'a finalement pris 11 mois. Mais si l'on gère son diabète, c'est tout à fait possible, et incroyablement gratifiant. Grâce à l'aviation, j'ai pu voir le monde sous un angle totalement différent. J'ai survolé New York, l'Espagne, le Portugal, Cancún, São Paulo et même le Kirghizistan. L'un de mes plus grands objectifs est de faire le tour du monde en avion.
Final
Avez-vous des effets positifs ou négatifs à cause de votre diabète ?
Vivre avec le diabète comporte certes des défis. Pour moi, le plus difficile est la volatilité : le caractère imprévisible de la situation, même lorsque je pense tout faire correctement.
C'est aussi parfois stressant pour ma famille, surtout lorsqu'ils s'inquiètent pour ma santé ou me voient faire face à des hauts et des bas.
Je ne suis aucune routine supplémentaire en dehors des bases pour y parvenir, ce qui peut parfois ajouter à la pression.
Quant aux aspects positifs, il est difficile de dire s'il y a vraiment un « meilleur côté », mais je suppose qu'un petit avantage est de pouvoir savourer des sucreries sans trop de culpabilité, puisque je dois déjà tout gérer de près de toute façon.
Quel est le meilleur conseil que vous puissiez donner aux non-diabétiques, aux diabétiques nouvellement diagnostiqués et aux diabétiques ?
Pour ceux qui viennent de recevoir un diagnostic, mon principal conseil est de prendre le temps d'apprendre à connaître votre corps et sa réaction aux différents aliments, activités et à l'insuline. Comprendre les outils à votre disposition, comme les glucomètres en continu, les types d'insuline et les stratégies de vie, peut grandement améliorer votre confiance en vous et votre gestion globale. N'hésitez pas à poser des questions, à vous impliquer dans des communautés et à prendre votre maladie en main dès le début. Plus vous en saurez, plus vous vous sentirez autonome.
Chers amis diabétiques, continuez à vous motiver chaque jour. Vous en faites plus que ce que les gens pensent, et cette constance est importante.
Aux non-diabétiques, je dirais ceci : le diabète est une maladie constante. Il ne fait jamais de pause.
Que demanderiez-vous aux autres diabétiques ?
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Hé Victor, c'est trop cool que tu possèdes un café et que tu continues à suivre tes rêves avec le diabète. J'ai toujours voulu commencer quelque chose par moi-même mais je ne sais pas, ça me fait penser que c'est peut-être possible. Continue comme ça mec.
J'adore cette énergie ! Ce sont des histoires comme celles-ci qui me donnent de l'espoir. Il faut bien commencer quelque part.
Mais n'est-ce pas difficile avec le diabète ? Comment gère-t-on tout ça ?
Gérer son diabète est certes un défi, mais tout est une question d'équilibre et de soutien. N'est-ce pas, Victor ?