मैं आमतौर पर शिकायत नहीं करता.
सच कहूँ तो, मुझे नहीं लगता। मैं ज़्यादातर दिन बस इसी तरह काम करने की कोशिश करता हूँ—उतार-चढ़ाव, तकनीक, योजनाएँ, अप्रत्याशितता... टाइप 1 डायबिटीज़ के साथ आने वाली सारी उथल-पुथल को संभालता हूँ। मैं सकारात्मक रहने की कोशिश करता हूँ।
लेकिन कभी-कभी - बस कभी-कभी - मैं शिकायत करता हूँ।
इसलिए नहीं कि मैं इसे संभाल नहीं सकता। बल्कि इसलिए कि टाइप 1 के साथ जीना बहुत मुश्किल है। यह बेरहम है। यह अदृश्य है। और चाहे आप कितने भी "अच्छे से प्रबंधित" क्यों न हों, कुछ रोज़मर्रा की (और रात की) परेशानियाँ आपको थका देती हैं। ऐसी बातें जिन्हें आप अपने गैर-मधुमेह मित्रों या परिवार को बिना नाटकीयता के समझा नहीं सकते।
विषय - सूची
1. लगातार थकान
आलसी लगने के बिना इसे समझाना मुश्किल है। लेकिन यकीन मानिए — बात आलसी होने की नहीं है। बात यह है कि चाहे मैं कितने भी घंटे सोऊँ, या मेरा ब्लड शुगर कितना भी स्थिर रहे, एक अंतर्निहित थकान है जो कभी पूरी तरह से दूर नहीं होती।
कुछ दिन तो मुझे ऐसा लगता है जैसे मैं गुड़ में चल रहा हूँ। मैंने पूरी रात नींद ली है, पानी पीया है, पूरे दिन अच्छे रीडिंग लिए हैं—फिर भी शाम 4 बजे तक मैं पूरी तरह थक जाता हूँ। लोग इसे नहीं देखते। लेकिन यह सच है। और टाइप 1 डायबिटीज़ के साथ यह ज़िंदगी के सबसे निराशाजनक हिस्सों में से एक है।
2. सोने से ठीक पहले इंसुलिन खत्म हो जाना / सीजीएम का काम करना बंद कर देना
जब आप बिस्तर पर हों, आधी नींद में हों और आपकी नींद पूरी न हो रही हो, तो उस एहसास जैसा कुछ नहीं होता। पंप "कम जलाशय" चेतावनी के साथ कंपन करना शुरू कर देता हैया इससे भी बदतर - आपका सीजीएम तय कर ले कि सत्र समाप्त करने का समय आ गया है। ठीक उसी समय। या सबसे बुरा, आपको अपना पंप बदलना पड़ेगा या उसे निकालना पड़ेगा।
क्या आपको वो पल याद है जब आप बस छत को घूर रहे होते हैं और सोच रहे होते हैं, "क्या मुझमें इतनी ऊर्जा है कि मैं उठकर इससे निपट सकूँ?" मेरे पास तो बिल्कुल नहीं होती! मुझे वो पल याद है जब अलार्म बजने से ठीक पहले मेरे CGM ने काम करना बंद कर दिया था। मैंने मन ही मन सोचा; मैं इसे एक घंटे में बदल दूँगा!
3. जब मेरे मधुमेह उपकरणों की बैटरी खत्म हो जाती है
मुझे पता है, मुझे पता है — मुझे पहला अलर्ट मिलते ही अपने इंसुलिन पंप की बैटरी बदल देनी चाहिए। लेकिन ज़िंदगी में कुछ भी हो सकता है। और कभी-कभी मैं ऐसा करने का समय ही नहीं निकाल पाता।
मुझे सच में यह बात हैरान करती है कि ये डिवाइस कथित तौर पर "बैटरी खत्म" होने के बावजूद पूरी आवाज़ में कैसे चीखते हैं। जैसे... तुम्हारे पास अब भी सार्वजनिक रूप से मुझ पर चीखने की ताकत कैसे है?
मेरे CGM के बैटरी अलर्ट को स्नूज़ करना कोई समझदारी भरा कदम नहीं है। इससे पहले कि आपको पता चले, यह काम करना बंद कर देता है, और मुझे वार्म-अप के लिए 2 घंटे इंतज़ार करना पड़ता है।
4. घर से निकलने के लिए सामान पैक करना
अचानक से योजनाएँ बनाना याद है? वही। अब और समझ नहीं आता।
टाइप 1 डायबिटीज़ के मरीज़ के लिए घर से बाहर निकलना एक छोटे से अभियान की तैयारी जैसा है। मुझे इंसुलिन, लो ट्रीटमेंट, बैकअप स्नैक्स, ग्लूकोज़ टेबल या स्प्राइट, सीजीएम, बैटरी चार्जर, टेस्ट स्ट्रिप्स और भी बहुत कुछ चाहिए। मैं एक घंटे के लिए बाहर गया था और मुझे लगा कि मुझे एक कैरी-ऑन बैग की ज़रूरत है।
मुझे उन दिनों की याद आती है जब मैं बस अपनी चाबियाँ लेकर निकल जाता था, या 40% अधिक सामान पैक किए बिना छुट्टी पर निकल जाता था।
5. सेक्स के दौरान (या पहले) हाइपोइंग
हाँ, ये अजीब है। और ये सच है।
मेरे जीवन में ऐसे क्षण आए हैं जब चीजें गर्म हो रही थीं, और अचानक मुझे एहसास हुआ - नहीं, वे पसीना जुनून से नहीं, बल्कि गिरती रक्त शर्करा से आता है. कुछ भी उस माहौल को इससे अधिक तेजी से खत्म नहीं कर सकता कि आप रुकें और कहें, "रुको, मुझे थोड़ी चीनी चाहिए (और अच्छी वाली नहीं)।"
इसके अलावा, उन समयों के लिए भी धन्यवाद जब मैंने अपने पंप ट्यूबिंग को बीच क्षण में ही फाड़ दिया। 10/10 रोमांटिक ऊर्जा।
सौभाग्य से, मेरे पास एक अद्भुत साथी है जो समझता है।
6. अभी भी उंगली चुभाने की जरूरत है... सीजीएम के साथ भी
मुझे अपना सीजीएम बहुत पसंद है। इसने मेरी ज़िंदगी बदल दी है। लेकिन अब भी कई बार मुझे अच्छा नहीं लगता, और आँकड़े मेरी ज़रूरतों से मेल नहीं खाते। लग रहा है. तो मैंने दोबारा जांच करने के लिए अपनी पुरानी उंगली निकाली - और हां, सीजीएम बंद था।
कभी-कभी मुझे ऐसा लगता है कि मैं इन सभी फैंसी तकनीक से घिरा हुआ हूं, लेकिन फिर भी मैं एक पट्टी में खून बहाता हूं जैसे कि यह 2008 है।
7. बिना किसी स्पष्टीकरण के अनियमित रक्त शर्करा वृद्धि
ओह, यह मुझे पागल कर देता है।
मैं अपने काम से काम रखूंगा - न खाऊंगा, न तनाव लूंगा, न हिलूंगा - और मेरा रक्त शर्करा स्तर बढ़ना बिना किसी स्पष्ट कारण के। ऐसा लगता है जैसे मेरा अग्न्याशय अभी भी मुझे परलोक से डरा रहा है।
कभी-कभी मैं बस बैठ जाता हूँ और ग्राफ को घूरता रहता हूँ, मैंने इस लायक ऐसा क्या किया?
8. भोजन के लिए बोलसिंग, जिसे पहुंचने में 45 मिनट लगते हैं
मैं प्री-बोलस में बहुत विश्वास करता हूँ—जब यह काम करता है। लेकिन यह सिर्फ़ if आपका भोजन समय पर आ जाता है।
एक से ज़्यादा बार, मैंने रेस्टोरेंट में जल्दी-जल्दी जूस पी लिया है, और किचन में सब पीछे छूट गए। मुझे भी जूस पीते हुए देख रहा था, और बाकी सब लोग खा रहे थे, और कोशिश कर रहा था कि कहीं मैं हाइपो स्पाइरल में न फँस जाऊँ। कितना मज़ेदार था।
9. ऊँचाई को सुधारना... केवल नीचे गिरने के लिए
ऐसा कुछ नहीं है जो ठीक वही करे जो आपको करना चाहिए - एक हाई लेवल को ठीक करना - और फिर 90 मिनट बाद पूरी तरह हाइपो में पहुँच जाना। क्योंकि, ज़ाहिर है।
ऐसा लगता है कि चाहे मैं कितनी भी सावधानी से गणना करूं, मेरा शरीर ऐसा ही है: नहीं, दुर्घटना का समय है।
10. आपका CGM सेंसर बहुत जल्दी खराब हो रहा है
आप इसे बिल्कुल सही तरीके से चिपकाएँ। आप तैयारी के सभी चरणों का पालन करें। आप पानी से बचें। आप सावधानी बरतें।
और फिर भी यह काम नहीं करता। या छिल जाता है। या लगातार त्रुटि संदेश देता रहता है। एक बार तो मेरा एक कैमरा 36 घंटे बाद, सोते समय गिर गया था - मैं सेंसर टेप में उलझा हुआ और विश्वासघाती होकर उठा। यह न केवल निराशाजनक है, बल्कि महंगा भी है।
11. मुझे अपना पंप बदलने की ज़रूरत है
अपने पंप की जगह बदलना उन चीजों में से एक है जो मैं जानना यह काम किया जाना चाहिए... लेकिन मैं हर बार इससे डरता हूँ।
बात कभी सुई की नहीं होती - बात पूरी प्रक्रिया की होती है। कार्ट्रिज भरना, उसे प्राइम करना, ऐसी जगह ढूँढ़ना जो ज़्यादा इस्तेमाल न हुई हो, हवा के बुलबुलों से निपटना। कभी-कभी मैं बस इन सब चुभन से थोड़ा आराम चाहता हूँ।
12. सुबह 3 बजे सेंसर अलार्म (और यह गलत है)
क्या आपको वो गहरी और सुकून भरी नींद याद है? जी हाँ, डायबिटीज़ को उससे नफ़रत है।
सुबह 3:07 बजे अचानक सीजीएम अलार्म बजने से अचानक जागने जैसा कुछ नहीं होता, और फिर टेस्ट करने पर पता चलता है कि आपका शुगर लेवल बिल्कुल ठीक है। रात में झूठे अलार्म बुरे होते हैं। और एक बार जब मैं जाग जाता हूँ, तो खेल खत्म हो जाता है - ज़िंदगी से परेशान होकर, अंधेरे में 90 मिनट तक इंस्टाग्राम स्क्रॉल करने का अनुभव।
तो हाँ, मेरी कुछ शिकायतें हैं।
डायबिटीज़ को मैनेज किया जा सकता है। इसे सहा जा सकता है। मेरे पास साधन हैं, और मैं उनके लिए आभारी हूँ। लेकिन इसका मतलब यह नहीं कि यह आसान है। इसका मतलब यह नहीं कि मैं परेशान नहीं होता।
यह सूची नकारात्मक होने के बारे में नहीं है। यह वास्तविक होने के बारे में है।
और अगर आप भी टाइप 1 डायबिटीज़ से पीड़ित हैं - तो मुझे पता है कि आपके पास अपनी एक सूची होगी। उसमें क्या है?
मुझे नीचे बताओ। चलो अपनी भड़ास निकालते हैं। चलो जुड़ते हैं। और फिर चलते रहते हैं — क्योंकि हम यही तो करते हैं।
डायबिटीज़ के साथ जीने के बारे में सच्चाई बताने के लिए एली का बहुत-बहुत शुक्रिया! इस सूची में बहुत कुछ ऐसा है जिसका मैं अनुभव करता हूँ। रात में तेज़ सीजीएम बहुत ही अप्रिय होता है और दिन में यह काम पर या जहाँ भी मैं हूँ, लोगों को डरा देता है। मुझे यह जानकर राहत मिली कि मैं अकेला नहीं हूँ जो सब कुछ सही करने के बाद भी अचानक मेरा नंबर बढ़ जाने पर उलझन में पड़ जाता है। जब ऐसा होता है तो यह अजीब लगता है। इस लेख को पढ़ने के बाद मेरा तनाव कम हुआ।
मैंने पूरी सूची पढ़ी और ओह, क्या मैं इनमें से हर एक से खुद को जोड़ पा रहा हूँ, खासकर बिना किसी वजह के अचानक ब्लड शुगर बढ़ने से निपटने वाला हिस्सा! ऐसा लगता है, जैसे मैं वही खाता हूँ, वही करता हूँ, और अचानक! ब्लड शुगर पार्टी करने का फैसला कर लेता है। और सुबह 3 बजे वाले अलार्म की तो बात ही मत करो। लेकिन जानते हो क्या? एली फोर्नोविले के ऐसे ही लेख मुझे इस मामले में कम अकेला महसूस कराते हैं। यह जानकर अजीब तरह से सुकून मिलता है कि सिर्फ़ मैं ही इन चीज़ों से जूझ नहीं रहा हूँ। इसे सबके सामने लाने के लिए शुक्रिया, एली!
आप लोग सुबह 3 बजे के अलार्म से कैसे निपटते हैं? अभी-अभी मेरा CGM आया और कल रात इसने मुझे बहुत डरा दिया था, हाहाहा!
केव डी, समय के साथ ये आसान हो जाता है! मैं अपने बिस्तर के पास कुछ झटपट खाने का सामान रखता हूँ ताकि गलत अलार्म बजने पर उसे न सुना जाए। हिम्मत मत हारिए!