यह हमारा हिस्सा है मधुमेह की कहानियाँ यह एक ऐसी श्रृंखला है, जिसमें मधुमेह से पीड़ित लोग अपनी व्यक्तिगत यात्राओं, चुनौतियों और अनुभवों को साझा करते हैं।

नमस्ते! आप कौन हैं? और हमें अपनी डायबिटीज़ के बारे में थोड़ा और बताइए।

हेलो सब लोग! मेरा नाम जस्टिन सैंटाना है। मैं 20 साल का हूँ और फिलहाल अमेरिका में रहता हूँ। मैं 1 साल से टाइप 14 डायबिटीज़ से पीड़ित हूँ।

मैं डायबिटीज़ के साथ बड़ा हुआ हूँ। शुरुआत में यह आसान था क्योंकि मेरी माँ शुरुआती कुछ महीनों तक मेरी मदद करती रहीं। फिर मेरी चचेरी बहन, जो खुद भी टाइप वन डायबिटीज़ से पीड़ित थी, ने मुझे कई टिप्स दिए और मेरी मौसी के साथ मिलकर मेरी बहुत मदद की। मैंने कुछ समय तक इसे छिपाने की कोशिश की। हाल ही में मैंने लोगों को बताया है कि मुझे डायबिटीज़ है। मैं पहले सिर्फ़ ज़रूरी होने पर ही लोगों को बताता था।

मेरे लिए सबसे मुश्किल बात यह थी कि मैं समझ नहीं पा रही थी कि मेरे साथ इतना अलग व्यवहार क्यों किया जाता था। मैं किसी से अलग नहीं होना चाहती थी, और मुझे हमेशा यही लगता था। स्कूल में, हालात और भी बदतर थे क्योंकि मुझे कुछ भी करने नहीं दिया जाता था और मैं छोटी सी उम्र में ही उदास रहने लगी थी, मैं ज़्यादातर घर में ही रहने लगी थी। मिडिल स्कूल में, मैं ज़्यादा बाहर जाती थी क्योंकि मैं अपने खोल से बाहर निकलना चाहती थी। लेकिन हाई स्कूल के दौरान, मैं बाहर जाना ही नहीं चाहती थी। मैं उदास हो गई, और मुझे तनाव में खाना खाने की आदत पड़ गई। जहाँ तक मुझे पता है, आर्थिक रूप से हमें कभी कोई समस्या नहीं हुई। मेरी माँ ने कभी इस तरह की शिकायत नहीं की।

"मेरे लिए सबसे कठिन बात यह थी कि मैं समझ नहीं पा रही थी कि मेरे साथ इतना अलग व्यवहार क्यों किया जा रहा है।"

आपका उपचार

आप अपनी मधुमेह का इलाज कैसे करते हैं, क्या पिछले कुछ वर्षों में इसमें कोई बदलाव आया है और क्या आप इसे अच्छी तरह से प्रबंधित करने में सक्षम हैं?

मैं ओमनीपॉड इस्तेमाल करता हूँ। मुझे सुबह 1.50 बजे से दोपहर 12 बजे तक 12 यूनिट और दोपहर 1.75 बजे से रात 12 बजे तक 8 यूनिट मिलती हैं। मेरे पास डेक्सकॉम जी6 भी है जिसका इस्तेमाल मैं अपनी शुगर कंट्रोल करने के लिए करता हूँ। मैं ह्यूमलॉग इंसुलिन इस्तेमाल करता हूँ और पहले नोवोलॉग भी लेता था। लेकिन यह मेरे शरीर के लिए ठीक नहीं था, इसलिए मैंने ह्यूमलॉग वापस ले लिया।

बहुत कुछ बदल गया है। मेरा वज़न बहुत ज़्यादा घटता-बढ़ता रहता था। स्ट्रेस ईटिंग से और भी बिगड़ गया। अब भी थोड़ा बुरा है, लेकिन मैं इस पर बहुत मेहनत कर रही हूँ। मैं डिप्रेशन में चली गई थी और अब भी सालों से हूँ। बस समझ नहीं आ रहा था कि सबसे अलग होने का सामना कैसे करूँ, इसने मुझे बहुत परेशान कर दिया था।

मुझे लगता है कि मैं अपनी डायबिटीज़ को अच्छी तरह से मैनेज कर पा रहा हूँ क्योंकि मेरा शुगर लेवल अच्छी तरह नियंत्रित है। मेरा A1C 6.5 पर है। अब मुझे अपनी गर्लफ्रेंड का भरपूर साथ मिल रहा है। मेरे परिवार को पता है कि मुझे डायबिटीज़ है, और शायद वे ज़्यादा चिंता नहीं करते। दूसरी ओर, मेरी गर्लफ्रेंड चौबीसों घंटे मुझ पर पूरी तरह से नज़र रखती है और यह सुनिश्चित करती है कि मैं मानसिक और शारीरिक रूप से स्वस्थ रहूँ।

क्या आप कम/ज़्यादा ब्लड शुगर के लक्षणों को पहचान सकते हैं? क्या आप अक्सर जाँच करवाते हैं और क्या आप कम ब्लड शुगर के अपने अनुभवों के बारे में कुछ और बता सकते हैं?

कभी-कभी, मैं उन्हें पहचान लेता हूँ। शुगर लेवल कम है, मुझे ठंडा पसीना आता है और अजीब तरह से चिपचिपी त्वचा। मेरी हृदय गति आसमान छूने लगती है। जब मेरा शुगर लेवल ज़्यादा होता है, तो मेरा मुँह सूख जाता है। मेरा व्यवहार अपने आप ही खराब हो जाता है, और मैं बहुत सुस्त हो जाता हूँ।

मेरे ग्लूकोज के स्तर पर डेक्सकॉम द्वारा लगातार नजर रखी जाती है।

हाइपो के इलाज के लिए मैं जो भी चीज हाथ में आती है उसे खा लेता हूं।

एक बार मैं बेहोश हो गई थी क्योंकि मेरी स्कूल नर्स ने सोचा कि व्हीलचेयर के बजाय मुझे लिफ्ट तक पैदल ले जाना ज़्यादा बेहतर होगा, इसलिए चलते-चलते मेरा सिर ज़मीन पर जा लगा। यह बहुत ही बुरा अनुभव था, लेकिन कुछ सेकंड बाद मैं खुद ही उठ गई, क्योंकि उस समय स्कूल स्टाफ़ किसी काम का नहीं था।

जस्टिन सैन्टाना अपने डेक्सकॉम और ओमनीपॉड डिवाइस दिखाते हुए।
ओमनीपॉड + डेक्सकॉम जी6

भोजन और आहार

आपका मधुमेह आपके खानपान को किस प्रकार प्रभावित करता है और क्या आपको लगता है कि आहार प्रतिबंधात्मक होना आपके लिए कष्टकारी है?

नाश्ता निर्भर करता है। यह एक फल का कटोरा हो सकता है। टोस्ट के साथ अंडे, बेकन। बेकन, अंडा और बोडेगा या अनाज से पनीर। कभी-कभी मैं खाना नहीं खाता। यह तय करना वाकई मुश्किल है। दोपहर का भोजन तो मैं अपनी उंगली से भी नहीं बता सकता। सुशी, रेमन, थाई, चाइनीज़, हलाल, स्पैनिश, या नुक्कड़ की दुकान के सैंडविच। यह तय करना मुश्किल है, और रात के खाने के साथ भी यही होता है। कभी-कभी, मैं खाना छोड़ देता हूँ। कभी-कभी मैं नाश्ता खा लेता हूँ, यह इस बात पर निर्भर करता है कि खाना पर्याप्त नहीं था या नहीं।

मैं खूब पानी पीता हूँ, दिन में एक गैलन पानी, भले ही ये सुनने में अजीब लगे। मुझे डाइट पर रहना कोई प्रतिबंधात्मक बात नहीं लगती। ये प्रतिबंधात्मक तभी होता है जब आपको खाने के लिए चीज़ें न मिलें। या फिर खाने के अलग-अलग तरीके न मिलें।

जब लोग मेरे खाने के बारे में पूछते हैं, तो मैं अक्सर कह देता हूँ कि यह उनका काम नहीं है। मुझे अपने टीचर से कहना पड़ा कि वे खुद ही "F" कर दें क्योंकि वे मुझ पर इस बारे में इतना ज़ोर देते रहते थे, और ये कोई बड़ी बात भी नहीं थी। फल या फिर वो कैंडी बार जो मैं किसी के साथ बाँट रहा था। मुझे खुद को उन लोगों पर झपटना पड़ता है जो बात नहीं समझते। ये मेरा शरीर है। मैं इसे कंट्रोल करता हूँ!

क्या आप मानते हैं कि पौधों पर आधारित आहार मधुमेह में सुधार ला सकता है? क्या आपने कभी इस पर प्रयोग किया है?

मैंने इसे आज़माया, और इससे थोड़ी ज़्यादा मदद मिली। कार्बोहाइड्रेट इतने जटिल नहीं हैं, और सही मात्रा जानना और खुराक लेना आसान है।

क्या आपको रेस्टोरेंट में खाना खाने में दिक्कत होती है? इसे आसान बनाने के लिए आप क्या सोचते हैं?

मैं कभी-कभी ऐसा करता हूँ। मैं जो भी खाना खाता हूँ, उसमें इतनी सारी चीज़ें होती हैं कि आप असली कार्बोहाइड्रेट का अंदाज़ा नहीं लगा सकते और आपको गूगल से अंदाज़ा लगाना पड़ता है। मुझे लगता है कि सब कुछ रेस्तरां में कार्ब सूची होनी चाहिए खाने के लिए। हर जगह ज़रूरी। हम इसके हक़दार हैं क्योंकि यह अंदाज़ा लगाना कि 93 कार्ब्स बहुत ज़्यादा हैं, और फिर यह खाने के लिए काफ़ी नहीं है, बहुत परेशान करने वाला है।

“मैं एक ‘अच्छा’ मधुमेह रोगी हूँ।”

व्यायाम और काम

क्या आपका मधुमेह आपको व्यायाम करने या अपने दैनिक कार्य करने से रोकता है?

मैं हफ़्ते में तीन बार एक-एक घंटे, शायद दो घंटे, व्यायाम करता हूँ। मैं एक फ्रीलांस डिज़ाइनर और वीडियोग्राफर हूँ। असल में, यह मेरी मधुमेह में मदद करता है क्योंकि सारी गतिविधियाँ अच्छी होती हैं। इसके अलावा, मैं जिन भी सेट्स पर हूँ, उनमें से लगभग सभी में बहुत कम कार्ब्स वाला शानदार लंच होता है, और ज़्यादातर समय, यह वीगन होता है, जो बहुत अच्छा होता है।

अंतिम

क्या मधुमेह के कारण आप पर कोई सकारात्मक या नकारात्मक प्रभाव पड़ता है?

मुझे लगता है कि मैं अपनी डायबिटीज़ पर बहुत ज़्यादा नियंत्रण में हूँ, इसलिए जब मैं तनाव में होता हूँ तो अपनी खाने-पीने की आदतों के अलावा, मैं एक "अच्छा" डायबिटीज़ रोगी हूँ।

सबसे मुश्किल हिस्सा है अवसाद। यह हम सभी को प्रभावित करता है, और यह बहुत बुरा है। ऐसी कोई जगह नहीं है जहाँ जाकर आपको समझा जा सके क्योंकि चिकित्सक आपके नज़रिए को समझने की कोशिश भी नहीं करते। मेरी नज़र में इसमें कोई सबसे अच्छी बात नहीं है।

न्यूयॉर्क शहर में खाने-पीने की चीज़ों की मात्रा का नकारात्मक असर पड़ता है क्योंकि यहाँ कई संस्कृतियाँ हैं। आपको पता ही नहीं चलता कि क्या खाना है या खाने में कितने कार्बोहाइड्रेट हैं।

मुझे ऐसा नहीं लगता कि कोई और चीज समस्या पैदा कर रही है।

आप गैर-मधुमेह रोगियों, नए मधुमेह रोगियों और मधुमेह रोगियों को सबसे अच्छी सलाह क्या दे सकते हैं?

मैं चाहती हूँ कि उन्हें पता चले कि यह तुम्हारी दादी की डायबिटीज़ जैसा नहीं है। यह तुम्हारी मौसी की डायबिटीज़ जैसा नहीं है। यह मेरी डायबिटीज़ है। हम सब अलग-अलग होते हैं, इसलिए इसका इलाज भी अलग-अलग होता है। और, जब तक मुझे इंसुलिन और डेक्सकॉम मिलता रहेगा, मैं जो चाहूँ खा सकती हूँ। मुझे अकेला छोड़ दो!

मैं बस यही सलाह दे सकता हूँ कि इंसुलिन पंप और सीजीएम लगवाएँ। और हाँ, खुद को उस उदासी की खाई में न जाने दें जो हम सब झेलते हैं। खुद को संभालें और अपना ख्याल रखें।

आप अन्य मधुमेह रोगियों से क्या पूछेंगे?

क्या मधुमेह ने आपकी आंखों, पैर की उंगलियों या अंगुलियों को प्रभावित किया है?

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5 टिप्पणियाँ

  1. डो जॉन दिसम्बर 16, 2023 पर

    एली फोर्नोविल, इसे पढ़कर मेरी आँखें खुल गईं। मेरे बेटे का तीन महीने पहले निदान हुआ था, और यह हमारे लिए बहुत कुछ सीखने का अनुभव रहा है। आपकी जैसी कहानियाँ मुझे याद दिलाती हैं कि हम अकेले नहीं हैं। साझा करने के लिए धन्यवाद, और ऐसी ही स्थिति में फंसे माता-पिता के लिए कोई भी सलाह अमूल्य होगी।

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  2. जॉन-पी. अगस्त 21, 2023 पर

    हे, मैंने अभी आपकी कहानी पढ़ी और यह मेरे लिए बहुत ही महत्वपूर्ण है, आप जानते हैं? अभी-अभी मुझे मधुमेह का पता चला है और सब कुछ। यह एक कठिन यात्रा है। आप लोगों को मधुमेह होने के बारे में कैसे बताते हैं? क्योंकि मैं उस हिस्से से बहुत संघर्ष कर रहा हूं। सामान्य व्यवहार करने की कोशिश कर रहा हूं लेकिन यह कठिन है। कोई भी सुझाव अद्भुत होगा। वैसे, अपनी यात्रा को साझा करने के लिए सम्मान एली फोर्नोविले, यह जानने में मदद करता है कि मैं इसमें अकेला नहीं हूं।

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    • तारा जी. दिसम्बर 10, 2023 पर

      इस तरह के निजी संघर्षों के बारे में खुलकर बात करने के लिए हिम्मत चाहिए। सही समय और समझने वाले लोगों का मिलना बहुत बड़ा बदलाव ला सकता है। अगर किसी को बात करनी हो तो मैं हमेशा उपलब्ध हूँ।

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    • काइल.जे फ़रवरी 14, 2024 पर

      बस चीनी कम खाओ यार, यह मुश्किल नहीं है।

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  3. इली दिसम्बर 1, 2019 पर

    डायबिटीज़ ने मेरी आँखों को थोड़ा प्रभावित किया है। कभी-कभी मुझे हल्का रक्तस्राव होता है, लेकिन डॉक्टर कहते हैं कि यह हमेशा जल्दी और अच्छी तरह ठीक हो जाता है। उम्मीद है कि यह ऐसे ही रहे।

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लेखक के बारे में

एली फोर्नोविले

1 से टाइप 1996 डायबिटीज़ के साथ जीने ने मुझे एक नया आयाम दिया है और दूसरों को अपनी डायबिटीज़ की यात्रा में मदद करने के मेरे जुनून को और मज़बूत किया है। के संस्थापक के रूप में Diabetic Meमैं दुनिया भर के अपने साथी मधुमेह रोगियों से मिली जानकारी, सुझाव और कहानियाँ साझा करता हूँ। मेडट्रॉनिक गार्जियन 4 सीजीएम और मिनीमेड 780जी इंसुलिन पंप के साथ, मैं दूसरों को अपनी मधुमेह को नियंत्रित करने और जीवन को पूरी तरह से जीने के लिए सशक्त बनाने का प्रयास करता हूँ।

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