Le 12 cose che mi danno davvero fastidio del diabete di tipo 1

Di solito non mi lamento.

Sinceramente, no. Cerco di andare avanti quasi tutti i giorni: gestire gli alti e bassi, la tecnologia, la pianificazione, l'imprevedibilità... tutto il bel caos che accompagna il diabete di tipo 1. Cerco di rimanere positiva.

Ma a volte, solo a volte, mi lamento.

Non perché non ci riesca. Ma perché vivere con il diabete di tipo 1 è dura. È incessante. È invisibile. E non importa quanto tu sia "ben gestito", ci sono questi fastidi quotidiani (e notturni) che ti logorano. Cose che non sempre puoi spiegare ai tuoi amici o familiari non diabetici senza sembrare drammatico.

1. La stanchezza costante

È difficile spiegarlo senza sembrare pigro. Ma fidatevi: non si tratta di pigrizia. Il fatto è che, non importa quante ore dormo o quanto sia stabile la mia glicemia, c'è sempre una stanchezza latente che non scompare mai del tutto.

A volte mi sento come se stessi camminando nella melassa. Ho dormito notti intere, sono rimasto idratato, ho avuto valori glicemici decenti per tutto il giorno, eppure alle 4:1 sono esausto. La gente non se ne accorge. Ma è reale. Ed è uno degli aspetti più frustranti della vita con il diabete di tipo XNUMX.

2. Esaurimento dell'insulina subito prima di andare a letto / CGM che smette di funzionare

Non c'è niente di simile a quella sensazione che provi quando sei già a letto, mezzo addormentato, e il tuo la pompa inizia a vibrare con un avviso di "serbatoio basso"O peggio ancora, il tuo CGM decide che è ora di terminare la sessione. Subito. O, peggio ancora, devi sostituire la pompa o smontarla.

Hai presente quel momento in cui fissi il soffitto e pensi: "Ho le energie per alzarmi e affrontare tutto questo?". Io non le ho mai! Ricordo un momento in cui il mio CGM ha smesso di funzionare proprio prima della sveglia. Ho pensato tra me e me: "Lo cambierò tra un'ora!".

3. Quando la batteria dei miei dispositivi per il diabete si scarica

Lo so, lo so, dovrei cambiare la batteria della mia pompa per insulina al primo avviso. Ma la vita è fatta di imprevisti. E a volte non riesco proprio a farlo.

Ciò che mi fa davvero incazzare è come questi dispositivi riescano a urlare a tutto volume quando sono presumibilmente "scaricati". Tipo... come fai ad avere ancora il potere di urlarmi contro in pubblico?

Posticipare l'avviso di batteria scarica del mio CGM non è la mossa più intelligente. Prima che me ne accorga, smette di funzionare e devo aspettare 2 ore per il riscaldamento.

4. Doversi “fare le valigie” solo per uscire di casa

Ricordi i piani spontanei? Anche quelli. Non riesco più a capirli.

Uscire di casa da diabetico di tipo 1 è come prepararsi per una mini spedizione. Ho bisogno di insulina, farmaci ipoglicemici, snack di riserva, compresse di glucosio o Sprite, CGM, caricabatterie, strisce reattive e altro ancora. Sono uscito per un'ora e ho sentito il bisogno di un bagaglio a mano.

Mi mancano i tempi in cui prendevo le chiavi e partivo, o quando partivo per le vacanze senza mettere in valigia il 40% di cose in più.

5. Ipotensione durante (o prima) il sesso

Sì, questa è imbarazzante. Ed è vera.

Ci sono stati momenti in cui le cose si stavano scaldando, e all'improvviso mi sono reso conto che... no, quelli la sudorazione non è dovuta alla passione, ma al crollo dei livelli di zucchero nel sangueNiente rovina l'atmosfera più velocemente che dover fermarsi e dire: "Aspetta, ho bisogno di un po' di zucchero (e non quello buono)".

E un saluto anche a tutte le volte in cui mi sono strappata il tubo della pompa a metà. Energia romantica 10/10.

Fortunatamente ho un partner straordinario che mi capisce.

6. È ancora necessario pungere il dito... anche con un CGM

Adoro il mio CGM. Mi ha cambiato la vita. Ma ci sono ancora momenti in cui mi sento strana e i numeri non corrispondono a come li vedo io. sentireAllora tiro fuori il caro vecchio pungidito per ricontrollare e sì, il CGM era spento.

A volte mi sento circondato da tutta questa tecnologia sofisticata, ma finisco comunque per immergermi in una striscia come se fossi nel 2008.

7. Picchi casuali di zucchero nel sangue senza alcuna spiegazione

Oh, questa mi fa impazzire.

Farò i fatti miei: non ho mangiato, non mi sono stressato, non mi sono mosso e il mio livello di zucchero nel sangue... d'altissimo profilo senza una ragione apparente. È come se il mio pancreas mi stesse ancora perseguitando dall'aldilà.

A volte mi siedo e fisso il grafico come se... cosa ho fatto per meritarmi questo?

8. Bolusing per cibo che impiega 45 minuti per arrivare

Credo molto nel pre-bolo, quando funziona. Ma funziona solo if il tuo cibo arriva puntuale.

Più di una volta, mi è capitato di fare un bolo in anticipo al ristorante, solo per ritrovarmi con la cucina in ritardo. Eccomi a sorseggiare un succo di frutta mentre guardo tutti gli altri mangiare, cercando di non cadere in una spirale di ipoglicemia. Che divertimento.

9. Correggere un massimo... solo per crollare in basso

Non c'è niente di meglio che fare esattamente quello che dovresti fare, correggere un picco, e poi ritrovarti in una crisi ipoglicemica conclamata 90 minuti dopo. Perché, ovviamente.

Mi sembra che, per quanto attentamente io faccia i calcoli, il mio corpo sia sempre così: No. È il momento del crash.

10. Il sensore CGM si guasta troppo presto

Lo fai alla perfezione. Segui i passaggi di preparazione. Eviti l'acqua. Stai attento.

E continua a non funzionare. O a staccarsi. O a dare continui messaggi di errore. Una volta ne è caduto uno dopo 36 ore, mentre dormivo: mi sono svegliato impigliato nel nastro del sensore e tradito. Non è solo frustrante, è anche costoso.

11. Ho bisogno di cambiare la mia pompa

Cambiare il sito della mia pompa è una di quelle cose che sapere deve essere fatto... ma ogni volta lo temo.

Non è mai l'ago in sé, è l'intero processo. Riempire la cartuccia, innescarla, trovare un punto in cui non venga usato troppo, gestire le bolle d'aria. A volte vorrei solo prendermi una pausa da tutto quel lavoro.

12. Allarme sensore alle 3 del mattino (ed è sbagliato)

Sai quel sonno profondo e delizioso? Sì, il diabete lo detesta.

Non c'è NIENTE di meglio che essere svegliati di soprassalto alle 3:07 del mattino da un allarme urgente del CGM, solo per poi controllare e scoprire che la glicemia è perfettamente a posto. I falsi allarmi notturni sono un male. E una volta sveglia, è game over: 90 minuti di scrolling su Instagram al buio, infastidita dalla vita.

Quindi sì, ho alcune lamentele da fare.

Il diabete è gestibile. È vivibile. Ho gli strumenti e ne sono grata. Ma questo non significa che sia facile. Non significa che non mi irriti.

Questa lista non ha a che fare con l'essere negativi. Ha a che fare con l'essere autentici.

E se anche tu soffri di diabete di tipo 1, so che hai la tua lista. Cosa c'è scritto?

Raccontamelo qui sotto. Sfoghiamoci. Connettiamoci. E poi continuiamo, perché è quello che facciamo.