La storia del diabete di George Hakes

Nei nostri Storie di diabete In questa serie, le persone che convivono con il diabete raccontano apertamente il loro percorso, le sfide che affrontano e le esperienze che plasmano le loro vite.

Ciao! Chi sei? E dicci qualcosa in più sul tuo diabete.

Ciao a tutti! Mi chiamo George Hakes. Ho 29 anni e vivo nel Cambridgeshire. Convivo con il diabete di tipo 1 da 20 anni.

Ho incontrato molte persone con diabete di tipo 1, diagnosticato a varie età, e di conseguenza sono grato di aver ricevuto la diagnosi in giovane età. Avevo circa 10 anni, ed era durante le vacanze estive da scuola. Ero chiaramente molto malato ed esausto, nonostante fossi solitamente un bambino molto attivo fisicamente.

Non posso dire che ci sia davvero una differenza netta e netta tra la mia vita prima e dopo il diabete. Non penso con nostalgia alla mia vita prima del diabete, principalmente perché non ricordo molti cambiamenti.

Non ho mai nascosto il mio diabete a nessuno, e non ne sono mai stato in imbarazzo. Mi sono sempre detto che se qualcuno aveva un problema con esso o mi vedeva negativamente a causa di esso, allora era il tipo di persona la cui opinione non valeva la pena di essere presa in considerazione, e non sarebbe stata una grande perdita per me.

Ricordo che mia madre era molto in preda al panico e sconvolta quando mi hanno diagnosticato la malattia, ma io ero davvero confuso sul perché reagisse in quel modo. Da bambino avevo trascorso molto tempo in ospedale perché ero molto incline agli incidenti, e questa mi sembrava solo un'altra di quelle visite al pronto soccorso.

Mia madre, credo, era molto turbata dalla sua permanenza. Aveva visto quanto mi aveva fatto stare male e ora le veniva detto che suo figlio avrebbe dovuto fare delle iniezioni ogni giorno per il resto della sua vita per evitarlo. Era turbata per me, per tutte le cose che dava per scontato che mi sarei perso a causa di questa diagnosi. Certamente l'aveva catastrofizzata, ma aveva poca o nessuna comprensione di diabete di tipo 1.

All'epoca, il supporto era molto scarso per i pazienti appena diagnosticati e per i genitori dei pazienti. Io ne ero piuttosto ignaro, monitoravamo i miei livelli di zucchero nel sangue solo superficialmente, perché non sapevamo che fosse diverso. Quindi non ha influito molto sulla mia prima infanzia. Non ho avuto ipoglicemie gravi, ma a pensarci bene ora, è stato probabilmente perché i miei livelli di glucosio nel sangue erano piuttosto elevati.

Sono grata di essere nata nel Regno Unito e, grazie al nostro Servizio Sanitario Nazionale, la diagnosi non ha rappresentato un grosso onere finanziario per i miei genitori.

“La cosa principale da portare a casa è che diventerà più facile, diventerai solo più informato e più capace di gestirlo con il tempo e un sacco di tentativi ed errori. Va bene sbagliare.

Il tuo trattamento

Come tratti il ​​tuo diabete, sono cambiate molte cose negli ultimi anni e sei in grado di gestirlo bene?

Gestisco il mio diabete di tipo 1 da sola. Ce l'ho da così tanto tempo ormai, e ho acquisito una certa sicurezza attraverso molti tentativi ed errori e imparando a conoscere il mio corpo. Raramente parlo con la mia infermiera specializzata in diabete o con il mio consulente quando valuto dei cambiamenti al mio regime.

Ci sono così tante cose da considerare quando si apportano modifiche che spesso si finisce per essere la persona più appropriata per apportare modifiche consapevoli. Ho una fantastica infermiera specializzata in diabete all'Addenbrookes Hospital di Cambridge. Quando non sono sicura di qualcosa o ho bisogno di un consiglio su una situazione che non ho mai incontrato prima, posso sempre inviarle un'e-mail. Il diabete è molto insolito in quanto è una delle poche condizioni mediche in cui essenzialmente diventi il ​​tuo medico curante. Prendi decisioni complesse sul dosaggio senza il supporto di un medico, utilizzando un farmaco potente che di solito è tenuto sotto chiave nei reparti ospedalieri.

Al momento utilizzo una pompa Omnipod con insulina Novorapid e un Dexcom G6 CGM e di recente ho iniziato a effettuare il "looping" con questa combinazione utilizzando un RileyLink.

Ho iniziato con un'insulina Mixtard in una fiala con aghi monouso. Era assolutamente orribile, dovevo prenderla anni prima di un pasto e il mio controllo non era granché. Ricordo di aver dovuto lottare molto per passare a Lantus e Novorapid, che hanno migliorato notevolmente la mia vita. Ho provato alcune insuline diverse ad azione prolungata, tra cui Tresiba e Levemir. Alla fine ho deciso di usare Fiasp e Levemir e ho scoperto che questa era la combinazione più efficace per il mio corpo. Avevo lottato con ipoglicemie durante l'esercizio con le altre insuline ad azione prolungata e alti dopo i pasti prima di passare a Fiasp. Speravo di usare Fiasp nella mia pompa per insulina, ma dopo averla provata diverse volte, mi sono ritrovato a diventare piuttosto resistente e sono tornato a Novorapid, che ha funzionato bene per me.

Sono cambiate tantissime cose per me, anche solo nei 20 anni in cui ho il diabete. Da un punto di vista positivo, ho iniziato a usare insuline e tecniche di trattamento molto più efficaci e flessibili, come il conteggio dei carboidrati. La tecnologia ha migliorato la mia vita con il diabete Dieci volte tanto. Ogni tanto devo tornare alle penne e ai test con la puntura del dito, e mi è utile per capire quanto sono fortunato e quanto devo essere grato. Ci sono stati però anche alcuni aspetti negativi.

Crescendo, sono diventato più informato e consapevole del mio diabete, ma questa era un'arma a doppio taglio, poiché sono diventato anche più consapevole delle potenziali complicazioni. Ciò è stato particolarmente difficile per me quando ho iniziato la mia attuale carriera come medico legale/ufficiale medico legale. Nel mio lavoro, mi trovavo di fronte, in modo abbastanza grafico, quotidianamente alle potenziali complicazioni del diabete. Ero solito diventare molto ansioso quando la mia glicemia era elevata, perché immaginavo cosa stesse succedendo fisicamente al mio corpo. Ho dovuto essere piuttosto severo e realista per evitare di pensare in questo modo.

Penso di gestire abbastanza bene il mio diabete. Quando ero in penna, il mio HbA1c era 70, con un sacco di sforzi sono riuscito a farlo scendere a 60, ma non sono riuscito ad abbassarlo ulteriormente in modo sicuro. Ora che sono in pompa, sento di essere riuscito ad attenuare notevolmente i bassi e gli alti e il mio ultimo HbA1c era 47. Sono davvero soddisfatto di questo perché non gestisco in modo eccessivo la mia condizione, né impongo restrizioni dietetiche. Cerco di trovare un equilibrio tra buoni livelli e non lasciare che la mia condizione mi imponga troppo.

Riesci a riconoscere i sintomi di un livello di zucchero nel sangue basso/alto? Esegui spesso i test e puoi dire qualcosa in più sulle tue esperienze con l'ipoglicemia?

A volte, riesco a riconoscerli. Ho sempre avuto un'eccellente consapevolezza dell'ipoglicemia fino al 2018, quando sono crollato e ho avuto un episodio ipoglicemico in una stazione ferroviaria senza alcun segnale di avvertimento. Da allora, ho perso completamente tutti i miei soliti segnali di avvertimento. In precedenza, avevo sintomi lievi a circa 3.9 mmol/L (70 mg/dl), come quella sensazione allo stomaco e la testa leggera. Poi, i sintomi più gravi sono ovunque al di sotto di 3.0 mmol/L (54 mg/dl). Ora, a volte posso sentirmi assolutamente bene, controllo la mia glicemia e sarà 1.6 mmol/L (29 mg/dl). A volte ho sintomi molto lievi, ma non ho fiducia in loro.

Trovo che il modo migliore per descrivere un'ipoacusia a un non diabetico sia dirgli di immaginare di ubriacarsi leggermente, poi di correre il più velocemente possibile in una giornata calda, così che il suo polso accelera, è sudato, stordito e instabile sulle gambe. Poi unisci questo alla sensazione che provi allo stomaco quando aspetti di salire sulle montagne russe prima di un colloquio di lavoro o di chiedere a qualcuno che ti piace di uscire per un appuntamento. Anch'io ho sintomi di iperattività, per lo più la mia vista diventa offuscata, ho sete, ho mal di testa e divento molto irritabile e irascibile.

Per quanto riguarda il test con il fingerpick, ho eseguito il test circa 8-10 volte al giorno. Ora ho un CGM e un Omnipod Loop e posso controllare la glicemia e la dose tramite il telefono. Probabilmente la controllo 50 volte al giorno, a seconda di cosa sto facendo.

Per trattare i miei bassi livelli di zucchero nel sangue dipende da quanto sono basso, dalla velocità con cui scende il glucosio nel sangue e da cosa sto facendo dopo. Il mio ciclo chiuso spesso si occupa della stessa ipoglicemia minore, riducendo la mia insulina. Ma per l'ipofisi lieve, dove non è troppo urgente, preferisco usare il succo di frutta. Non agisce velocemente come il glucosio, ma potrei anche cercare di essere in salute mentre curo un ipo. Per ipo grave, uso una bevanda sportiva a base di glucosio.

Sono svenuto un paio di volte, soprattutto la mattina presto/sera. Direi che questo è il momento più pericoloso per avere un'ipoglicemia perché hai sonno e, anche se ti svegli, spesso non senti i sintomi e torni a dormire. Il primo crollo da ipoglicemia che ho avuto è stato il peggiore. Il mio amico è venuto a casa mia la mattina presto, perché avevamo programmato di andare a fare qualcosa, e io non ho risposto. Mi ha visto privo di sensi sul pavimento della cucina in una pozza di sangue. Ha forzato l'ingresso e ha chiamato l'ambulanza e, fortunatamente, sono arrivati ​​in tempo. Ero perfettamente consapevole che sarei morto se il mio amico non fosse dovuto venire a cercarmi. Questo è stato mentre ero ancora sotto test con puntura al dito e penne per insulina, e sono diventato molto paranoico e impostavo 2 sveglie ogni ora per svegliarmi e testare la mia glicemia durante la notte.

Cibo e dieta

In che modo il tuo diabete influisce sulla tua alimentazione e trovi che seguire una dieta restrittiva?

Faccio raramente colazione durante la settimana perché non ho la tendenza ad avere fame la mattina presto e sono troppo pigro per alzarmi prima del lavoro per prendermi del tempo. Trovo che cereali per la colazione mi provoca grandi picchi di glicemia. Quindi nel fine settimana di solito mi limito alle uova o Skyr o Quark a basso contenuto di zucchero. Io a volte saltare i pasti.

Mi piace viaggiare molto e provare a preparare il cibo dai luoghi che ho visitato. Mi piace il souvlaki greco con pane pitta caldo e tzatziki. Il mio cibo preferito è la bavarese, ma ci sono un sacco di pane, carboidrati e birra di frumento! Quindi hai bisogno di molta insulina!

Faccio molti spuntini tra un pasto e l'altro. Preferisco mangiare poco e spesso durante il giorno quando ho fame, invece di sedermi per pasti abbondanti. Ho scoperto che questo aiuta i miei zuccheri nel sangue perché ho le dosi iniziali più piccole di insulina. Di solito mangio cose come i satsuma, anacardi e mango essiccato.

Tendo ad apportare modifiche al mio programma di insulina solo per quanto riguarda il dosaggio se esco per andare al ristorante o se mangio cibo da asporto, come pizza o cibo cinese. Ho scoperto che il cibo da asporto e persino le versioni da ristorante di cibi familiari hanno un contenuto di grassi molto più elevato rispetto a quello che ho a casa. Quindi, di solito faccio un bolo prolungato per cercare di fermare il picco di glicemia qualche ora dopo.

Bevo pochissimo acqua! A casa, cerco di berne almeno due litri al giorno. Quando sono al lavoro, spesso sono molto impegnato e me ne dimentico. Ho iniziato a riempire una borraccia da un litro quando arrivo e cerco di finirla prima di pranzo. Poi la riempio di nuovo e continuo. Ho sentito dire che è importante mantenersi ben idratati per mantenere la precisione anche del tuo CGM.

Trovo che essere a dieta sia restrittivo. Per me, la libertà di mangiare qualsiasi cibo mi piaccia e di mangiare fuori è un aspetto piuttosto importante del mio godimento della vita. Dovendo essere a dieta molto restrittiva la dieta, come una dieta a bassissimo contenuto di carboidrati, personalmente supererebbe qualsiasi beneficio per il mio controllo della glicemia. limitare alcune cose ovvie dalla mia dieta o trovare alternative perché mangiarle o berle non vale la pena. Per esempio, non berrei bibite analcoliche con molto zucchero, berrei sempre la versione a basso contenuto di zucchero. Inoltre, mangiare la pizza con parsimonia. Ma ho una dieta varia e relativamente libera e raggiungo comunque livelli di HbA1c di cui sono soddisfatto.

Quando le persone mi chiedono quali cibi posso o non posso mangiare, tutto dipende dal tono. Se qualcuno mi chiede educatamente per curiosità: "Oh, puoi mangiare quello con il diabete?", spiegherò volentieri perché posso e come calcolo la mia dose di insulina contando i carboidrati. Non possiamo aspettarci che tutti abbiano una conoscenza approfondita di ogni condizione medica che non hanno personalmente. Di solito parlano da una posizione di scarsa esposizione al diabete, quindi è una buona opportunità per istruire. Le persone più critiche che ho incontrato riguardo alle scelte dietetiche sono state altri diabetici online. Mi dà parecchio fastidio. La vita non è tutta una questione di numeri ed è giusto godersi cibi che non sono ideali con moderazione.

Credi che una dieta a base vegetale possa migliorare il diabete? Hai mai sperimentato con questo?

Non ho abbastanza esperienza per dire se una dieta puramente vegetale potrebbe avere un impatto sul controllo della glicemia. Mangio carne rossa con moderazione e cerco di acquistare la migliore qualità che posso permettermi. Mangio principalmente pollo e pesce. Ho spesso usato sostituti della carne come il Quorn e non ho notato alcuna differenza evidente nel mio controllo della glicemia. Uso alternative al latte come il latte di soia. Preferisco il latte d'avena, ma contiene molti carboidrati, quindi devo usare molta insulina per berlo.

Hai difficoltà a mangiare fuori in un ristorante? E cosa ne pensi per renderlo più facile?

Molte catene di ristoranti ora hanno i conteggi dei carboidrati online, il che rende le cose molto più semplici. Una delle difficoltà più grandi che ho è riuscire a fare il pre-bolo prima di un pasto perché non sai mai quando arriverà. Un altro fattore complicato è che i pasti cucinati al ristorante hanno spesso un contenuto di grassi molto più elevato rispetto ai pasti cucinati in casa; dovranno usare burro o panna doppia nelle cose. Questo può causare i picchi ritardati ore dopo.

Rendo le cose più semplici usando un'app di conteggio visivo dei carboidrati sul mio telefono, ma la cosa principale è solo tentativi ed errori. Va bene non fare le cose per bene la prima volta; basta imparare da essa e apportare modifiche la volta successiva. Vorrei vedere più conteggi dei carboidrati disponibili per le grandi catene di ristoranti online. Non sono molto entusiasta di vederli stampati sui menu perché penso che potrebbero essere piuttosto dannosi per chi soffre di disturbi alimentari.

Mi piacciono i piccoli ristoranti che servono cibo insolito che di solito non cucinerei da solo. I miei preferiti al momento sono i ristoranti turchi e nepalesi della mia città.

"La libertà di mangiare qualunque cibo mi piaccia e di mangiare fuori è un aspetto piuttosto importante del mio godimento della vita."

Esercizio e lavoro

Il tuo diabete ti limita dall'esercizio o dal tuo lavoro quotidiano?

Vado spesso in palestra per usare le macchine per i pesi, ma preferisco stare all'aria aperta. Faccio una combinazione di corsa, ciclismo e kayak quando il tempo è buono. Mi piace molto anche fare escursioni in montagna.

Ero un agente di polizia e ho scoperto che i turni di notte complicavano molto l'impostazione dei miei tassi basali. Ma ci sono riuscito con penne e test di puntura del dito, svolgendo mansioni senza restrizioni e senza problemi. Ora sono un medico legale del National Health Service (NHS). Non influisce troppo sul mio diabete, ma a volte diventa molto impegnativo e il mio diabete deve passare in secondo piano per un po'. Nessun giorno è uguale all'altro.

A volte corro avanti e indietro tra i reparti dell'ospedale o nell'obitorio a studiare appunti medici. Sono contento di avere il loop Omnipod che funziona in background per occuparmi delle cose in questi momenti.

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Hai degli effetti positivi o negativi a causa del tuo diabete?

La cosa principale che ho scoperto che aiuta a tenere sotto controllo il diabete è l'esercizio fisico regolare. Ho scoperto che ridurre il livello di grasso corporeo, aumentare il tono muscolare e in generale diventare più in forma di quanto non fossi ha aumentato la mia sensibilità all'insulina. Altrimenti si può entrare in un circolo vizioso in cui si hanno bisogno di quantità crescenti di insulina e più ne si assume, più si diventa resistenti. Ho anche scoperto che il pre-bolo e una passeggiata molto breve dopo aver mangiato un pasto abbondante hanno avuto un grande impatto sulla riduzione del picco di glicemia post-pasto.

La parte più difficile è sapere che, al momento, non c'è una fine in vista. È qualcosa che dovrai fare per il resto della tua vita. Non è qualcosa da cui puoi mai tirarti indietro o prenderti una pausa. È lì 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX e ti morderà se non gli dai l'attenzione di cui ha bisogno. Una delle cose che ho trovato difficile è che sono una perfezionista. Cercavo sempre i tassi basali "ideali" e mi innervosivo molto quando cambiavano costantemente. Ho trovato difficile accettare che i miei requisiti di insulina sarebbero sempre stati in uno stato di flusso costante. Non troverò mai quella configurazione di insulina "perfetta".

La parte migliore è prendersi del tempo per sedersi ed essere gentili con se stessi e rendersi conto di aver fatto tutte queste cose nonostante il diabete. In realtà è molto difficile e la maggior parte delle persone non condivide questo peso aggiuntivo. Che gestire il diabete in sé è essenzialmente come avere un altro lavoro a tempo pieno in cui lavori 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, senza ferie. Hai raggiunto qualcosa di impressionante.

Per fortuna, non ho avuto complicazioni serie dovute al mio diabete. Ho una lieve retinopatia di fondo da quando i miei zuccheri nel sangue non erano ben controllati nella mia giovinezza, ma non influisce affatto sulla mia vista. Occasionalmente, il diabete ha la meglio su di me mentalmente e posso soffrire di un po' di depressione e ansia a riguardo. Ho scoperto che incontrare o parlare con altre persone online con il diabete mi ha davvero aiutato qui. È molto facile sentirsi soli con questa condizione.

Non avverto alcun impatto negativo sul mio diabete a causa della religione, perché non ho fede. In passato ho avuto motivo di essere frustrato per il posto in cui vivo, perché mi ha impedito di avere accesso a una certa insulina o tecnologia per il diabete. Il Servizio sanitario nazionale ha una quantità limitata di risorse, quindi accetto che non sarò necessariamente in grado di avere l'ultima tecnologia all'avanguardia per il diabete che alcuni dei miei amici in altri paesi potrebbero avere.

Ma sono grata al nostro Servizio Sanitario Nazionale per non avere un pesante fardello finanziario dovuto al mio diabete, né per dover mai compromettere la mia salute e il mio benessere a causa del costo proibitivo dei farmaci di base. È bene avere un senso della prospettiva e rendersi conto di quanto siamo fortunati nel nostro Paese, poiché molti altri non hanno facile accesso ai farmaci di base per il diabete che diamo per scontati.

Qual è il miglior consiglio che puoi dare ai non diabetici, ai diabetici di nuova diagnosi e ai diabetici?

Innanzitutto, il diabete di tipo 1 non è causato da scelte alimentari o di stile di vita, né è attualmente curabile. Vorrei che sapessero che, sebbene non sembri un peso così grande sul viso, da quello che possono vedere dall'esterno, lo è davvero. L'unica ragione per cui sembra così è a causa di tutto il lavoro che stiamo facendo dietro le quinte per gestire costantemente la nostra glicemia. Può avere e spesso ha gravi conseguenze.

Direi loro di incontrare una buona varietà di altre persone per discutere della loro condizione il prima possibile, sia online che di persona. Chiedi al tuo specialista del diabete se ci sono gruppi locali. Tutta questa faccenda è molto meno gravosa quando viene condivisa, così come qualsiasi domanda o problema sul diabete che hai affrontato. Qualcun altro avrà già vissuto le stesse cose e sarà felice di raccontarti la sua esperienza e offrirti consigli. Penso che la cosa principale da imparare è che DIVENTERÀ più facile, diventerai solo più informato e più in grado di gestirlo con il tempo e un sacco di tentativi ed errori. Va bene sbagliare.

Direi di imparare a contare i carboidrati e regolare di conseguenza l'insulina. Questo apre un mondo completamente nuovo di possibilità per te e rende le cose molto meno rigide. Istruisciti. Un piccolo sforzo nella lettura e nell'apprendimento di come gestire la tua condizione darà enormi dividendi sia nel breve che nel lungo termine. Ti aiuta a diventare indipendente e meno dipendente dal tuo medico.

È il tuo corpo, e ti aiuterà solo a imparare a conoscere gli strumenti che hai a disposizione e come usarli al meglio. Cerco di mantenere una prospettiva davvero positiva, anche se a volte può essere difficile. Cerco di non concentrarmi sulle cose che il diabete mi impedisce di fare, ma piuttosto di pensare a tutte le cose che posso fare nonostante ciò, apportando qualche modifica.

Mi ricordo sempre che anche nella memoria vivente, questa condizione era una condanna a morte. Non lo è più, e abbiamo fatto enormi progressi nel modo in cui la trattiamo. Ci saranno senza dubbio ancora più progressi nel corso della nostra vita.

Cosa chiederesti agli altri diabetici?

Chiederei loro cosa si dicono mentalmente quando attraversano un periodo difficile con il diabete. A cosa pensano per aumentare la positività e la resilienza?

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