La storia del diabete di Greta Ehlers

Nei nostri Storie di diabete In questa serie, le persone che convivono con il diabete raccontano apertamente il loro percorso, le sfide che affrontano e le esperienze che plasmano le loro vite.

Ciao! Chi sei? E dicci qualcosa in più sul tuo diabete.

Ciao a tutti! Mi chiamo Greta Ehlers. Ho 28 anni e attualmente vivo a Berlino e lavoro in Svizzera. Convivo con il diabete di tipo 1 da 20 anni.

Sono un professionista MedTech, sostenitore dei pazienti e oratore che mira ad accendere un fuoco tra gli innovatori del diabete nel mondo. Avendo io stesso il diabete di tipo 1, ho trovato la mia passione nell'innovativa MedTech, nello scouting e nello sviluppo di idee che mirano a rendere più facile la vita con il diabete. Attualmente vivo a Berlino, ma viaggiare è un'altra mia passione, quindi trascorro molto tempo all'estero e in viaggio. Se non lavoro, mi piace la fotografia, l'arte e tutto ciò che riguarda il caffè o il cibo.

Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 quando avevo solo 9 anni. All'epoca non sapevo bene cosa significasse quella diagnosi. Tuttavia, i miei genitori mi hanno sempre detto che il diabete non è una cosa di cui vergognarsi e che posso ancora fare quello che voglio, e così ho fatto. Non ho mai pensato di dover nascondere il mio diabete o di non poter fare certe cose solo perché convivo con il diabete di tipo 1.

Da quando sono cresciuto in Europa centrale, il diabete non è mai stato un peso finanziario per me e la mia famiglia. Il livello emotivo è stato più difficile perché è stato un grande cambiamento per me (ma a quel tempo, soprattutto per i miei genitori, dato che avevo solo nove anni e non sapevo cosa stesse succedendo). Il mio grande crollo emotivo è arrivato qualche anno dopo, quando ero adolescente e avevo davvero difficoltà ad accettare questa diagnosi e tutto ciò che comporta.

"Sono stanca di combattere questa battaglia ogni giorno e vorrei che la gente sapesse che il diabete di tipo 1 è molto, MOLTO più che assumere semplicemente insulina e contare i carboidrati!".

Il tuo trattamento

Come tratti il ​​tuo diabete, sono cambiate molte cose negli ultimi anni e sei in grado di gestirlo bene?

Il supporto che mi aiuta di più è il sostegno dei miei amici con cui convivo diabete di tipo 1. Vedo un endocrinologo una volta all'anno per eseguire alcuni esami del sangue, ma non credo che i medici possano aiutarmi con la gestione del diabete. Naturalmente, sanno cosa c'è nei libri, ecc., ma convivo con questa condizione da così tanti anni ormai che sento di conoscere meglio me stesso e cosa funziona e cosa non funziona per me. Naturalmente lavoro anche nello spazio Diabetes Tech, quindi ho un'ottima rete e una base di conoscenze quando si tratta di nuove innovazioni/tecnologie/prodotti sul mercato.

Per curare il mio diabete, utilizzo un circuito chiuso ibrido costituito da una pompa per insulina e un CGM.

So che alcune persone dicono di essere “contente” di avere il diabete perché senza di esso non sarebbero dove sono adesso. Capisco il messaggio, ma ho difficoltà con questa affermazione perché, per me, il diabete è ancora qualcosa che devo gestire 24 ore su 7, 1 giorni su 100, qualcosa che non ho scelto di gestire, nonché un peso mentale e fisico – e se potessi scegliere, non sceglierei di vivere con il diabete di tipo XNUMX. So che non sarei dove sono adesso senza quella diagnosi, ma sono convinto al XNUMX% che sarei ancora felice e avrei trovato un'altra passione.

Credo di riuscirci abbastanza bene. Ci sono cose più importanti per me che avere un punteggio del 100% nel tempo previsto alla fine della giornata. Ciò non significa che non mi prendo cura del mio glucosio, ma significa che non sono disposto a sacrificare le cose che mi piacciono solo per abbassare un po' la mia a1c. Penso che sia importante trovare un equilibrio. Sono grato per tutta la tecnologia (e il mio accesso ad essa) perché credo che questo sia ciò che rende la mia vita con il diabete molto più semplice ora rispetto a 10 anni fa.

Riesci a riconoscere i sintomi di un livello di zucchero nel sangue basso/alto? Esegui spesso i test e puoi dire qualcosa in più sulle tue esperienze con l'ipoglicemia?

Sì, li riconosco. Posso sentire sia la glicemia alta che quella bassa abbastanza rapidamente. Quando il mio livello di zucchero nel sangue è basso, mi sento tremante e ho le vertigini. Trovo difficile concentrarmi e parlare (soprattutto quando è davvero basso). Quando è alto, mi sento stanco, assetato e semplicemente molto esausto.

Mi affido al 100% al mio CGM; non ho mai testare la mia glicemia con un misuratore di glicemia a meno che non abbia la sensazione che il CGM sia spento (cosa che accade meno di una volta al mese)

Per curare una crisi ipoglicemica, di solito mangiare orsetti gommosi o bere succo di frutta. Il circuito chiuso facilita anche la prevenzione delle ipoglicemie.

Cibo e dieta

In che modo il tuo diabete influisce sulla tua alimentazione e trovi che seguire una dieta restrittiva?

Mangio quello che mi piace, quando mi pare. Non ho una routine alimentare; Preferirei seguire il flusso ogni nuovo giorno e fare/mangiare tutto ciò che mi sembra giusto.

Quando si tratta del mio cibo preferito, ADORO il sushi! Ogni volta che esco a mangiare, preferisco aTutti i tipi di posti, ristoranti, luoghi di street food, ecc.

Faccio uno spuntino se voglio fare uno spuntino, e può essere qualsiasi cosa

Vario la dose di insulina a seconda di ciò che mangio, ma Ho difficoltà con la frase "cibo che non mi fa bene" Perché può essere incredibilmente pericoloso per le persone inclini a disturbi alimentari (che le persone con diabete hanno comunque maggiori probabilità di sviluppare). Se ti riferisci al cibo, che è difficile da gestire in termini di glicemia, penso che sia un po' una questione di tentativi ed errori.

Cerco di bere abbastanza acqua, ma non è così facile. Lo stesso vale per non saltare nessun pasto. A volte succede.

Trovo che una dieta per diabetici sia molto restrittiva: ripeto, la ricerca dimostra che le persone con diabete, soprattutto le ragazze giovani, sono più inclini ai disturbi alimentari. Credo che la nostra società viva generalmente in una cultura alimentare strana, e non la ritengo realistica e soprattutto non necessaria per un buon controllo della glicemia. Detto questo, cose diverse funzionano per persone diverse, quindi credo che dovremmo tutti fare ciò che riteniamo giusto per noi.

Quando le persone mi chiedono della mia dieta, mi arrabbio. I consigli non richiesti sono SEMPRE fastidiosi e le persone con diabete tendono a riceverne molti.

Credi che una dieta a base vegetale possa migliorare il diabete? Hai mai sperimentato con questo?

Non ne sono sicuro: mangio molti cibi a base vegetale, ma non a causa del diabete.

Hai difficoltà a mangiare fuori in un ristorante? E cosa ne pensi per renderlo più facile?

Non ho difficoltà a mangiare fuori nei ristoranti, ma lo faccio anche spesso. Attualmente vivo a Berlino, dove c'è una ricca gamma di cibi diversi provenienti da paesi e culture diverse, e adoro provare nuovi piatti. Penso che sia un processo per tentativi ed errori; è difficile farlo bene ogni volta (ma può succedere anche quando si cucina a casa).

“La parte più difficile dell’avere il diabete è tche richiede una gestione 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX.".

Esercizio e lavoro

Il tuo diabete ti limita dall'esercizio o dal tuo lavoro quotidiano?

Sì, mi alleno.

Lavoro nello sviluppo aziendale nel settore MedTech presso DCB, dove esploro nuove innovazioni che hanno il potenziale per semplificare la vita con il diabete. Lavorare in un'azienda del genere con il diabete è davvero bello; molti dei miei colleghi hanno il diabete di tipo 1 e posso parlare con tantissime persone in tutto il mondo che hanno tutte la stessa missione: rendere più facile la vita con il diabete.

Sto anche lavorando su bacheche per la consapevolezza del diabete sul mio Instagram @gretastypeone.

fine

Hai degli effetti positivi o negativi a causa del tuo diabete?

La parte più difficile dell'avere il diabete è tche richiede una gestione 24 ore su 7, XNUMX giorni su XNUMX, che non puoi mai fare una pausa e il prezzo che può comportare per la mia salute mentale.

La parte migliore è quella Ho incontrato alcuni dei miei amici più cari nella comunità del diabete e ho trovato un lavoro che amo attraverso la comunità del diabete. Sono molto grato per questo!

Dalla mia diagnosi, Penso che ci sia sempre una certa paura di fondo di complicazioni a lungo termine, e ci sono momenti in cui tutto diventa troppo. Ma a parte questo, ho la fortuna di avere il privilegio di non avere difficoltà ad accedere all’insulina, alla tecnologia o a qualsiasi altro farmaco di cui ho bisogno.

Qual è il miglior consiglio che puoi dare ai non diabetici, ai diabetici di nuova diagnosi e ai diabetici?

Ci sono alcuni grandi malintesi che mi frustrano, e mi piacerebbe se le persone senza diabete sapessero che 1) non è colpa mia se ho ricevuto questa diagnosi – non avrei potuto fare letteralmente nulla per impedire quella diagnosi e 2 ) solo perché fingo di stare bene, non significa sempre che sto bene. Il diabete può essere complicato, può essere stressante e ci sono momenti in cui faccio del mio meglio senza alcun successo. A volte sono stanco di combattere quella battaglia ogni giorno e vorrei che la gente sapesse che il T1D è molto, COSÌ, molto più che prendere semplicemente un po' di insulina e contare i carboidrati.

Il miglior consiglio che posso dare è quello di gSii clemente con te stesso e prenditi il ​​tuo tempo; andrà tutto bene.

Prenditi il ​​tuo tempo per capire quale terapia funziona meglio per te. Solo perché qualcosa funziona per qualcun altro non significa che funzionerà anche per te, e va bene così. Il supporto tra pari mi ha davvero, davvero aiutato in situazioni difficili. Altre persone con diabete potrebbero avere consigli migliori del tuo operatore sanitario.

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