La storia del diabete di Jarrod Dickenson

Nei nostri Storie di diabete In questa serie, le persone che convivono con il diabete raccontano apertamente il loro percorso, le sfide che affrontano e le esperienze che plasmano le loro vite.

Ciao! Chi sei? E dicci qualcosa in più sul tuo diabete.

Ciao a tutti! Il mio nome è Jarrod Dickenson. Ho 36 anni e attualmente vivo a Nashville, TN. Convivo con il diabete di tipo 1 perché mi è stato diagnosticato nel marzo del 2021 all'età di 34 anni.

Io sono un cantautore - originario di Waco, TX, ora con sede a Nashville, TN.
Non sono cresciuto con il diabete. Mi è stato diagnosticato il tipo 1 due settimane prima del mio 35° compleanno come diretta conseguenza di aver contratto il Covid-19 nel marzo del 2020.

Ho contratto il Covid proprio all'inizio della pandemia. Sono stato in tournée per la prima parte del 2020 e il giorno in cui ho sentito per la prima volta i sintomi è stato il giorno in cui il mondo intero si è spento. Sono andato a casa e l'ho cavalcato. Dopo circa sei settimane mi sono sentito praticamente tornato alla normalità, ma gradualmente ho iniziato a perdere peso. All'inizio, l'ho attribuito al fatto di essere fuori strada, il che significava mangiare un po 'meglio, bere un po' meno e fare passeggiate di 3 miglia ogni giorno con mia moglie in modo che noi due potessimo uscire di casa.

Il problema era che continuavo a perdere peso ed era sempre più difficile spiegarne il motivo. Sono arrivato al punto in cui ero più magro di quanto non fossi mai stato in vita mia. Non sono mai stato in sovrappeso, ma anche in vari momenti della mia vita in cui ho lavorato davvero duramente, non sono mai stato "magro", eppure eccomi qui con la pancia piatta per la prima volta nella mia vita. Ho cercato di convincermi che dovesse esserci un punto magico intorno ai trentacinque anni in cui il tuo metabolismo finalmente entra in funzione senza motivo, ma sapevo che non era proprio così. Alla fine sono arrivato al punto in cui avevo perso 45 chili e potevi vedere il contorno delle mie costole. Ho deciso che era ora di andare dal medico e ho ricevuto la mia diagnosi.

Apparentemente, il COVID aveva attaccato e ucciso le cellule del mio pancreas che creavano l’insulina, e il mio corpo non la produce più da solo, rendendomi un diabetico di tipo 1, qualcosa che i medici hanno visto in numero crescente dall’inizio della pandemia.

La mia diagnosi ha causato un cambiamento di stile di vita piuttosto drastico per me. Questo cambiamento ha portato con sé diversi ostacoli, tra cui sicuramente quello finanziario. Tuttavia, nel mio caso, il costo emotivo e fisico è stato il più grande ostacolo da superare.

So che la mia famiglia ora si preoccupa per la mia salute in un modo che non aveva mai avuto prima che mi fosse diagnosticata. È tutto ancora molto nuovo, portando un certo livello di paura nell'equazione per tutti i soggetti coinvolti, me compreso.

Per quanto mi riguarda, l'ostacolo più grande è stato imparare a continuare a fare le cose che mi piacciono nella vita con questo mio nuovo corpo. Devo capire come reagisce alle diverse situazioni e attività e come adattarmi di conseguenza. Cerco di non spendere molto tempo o energie pensando a come "potevo fare questo" o "potevo mangiare quello", perché so che non farà nulla di buono per la mia salute mentale. Ho fatto del mio meglio per accettare quello che è successo e capire come andare avanti in questa nuova fase della mia vita.

"Cerco di non spendere molto tempo o energia pensando a come ero in grado di fare questo o ero in grado di mangiare quello"

Il tuo trattamento

Come tratti il ​​tuo diabete, sono cambiate molte cose negli ultimi anni e sei in grado di gestirlo bene?

Incontro il mio endocrinologo al St Thomas Midtown Hospital di Nashville, TN, un paio di volte all'anno, ma la somministrazione del trattamento dipende in gran parte da me e da mia moglie.

Attualmente uso penne per insulina piuttosto che una pompa. Indosso anche un CGM Dexcom G6 e ne controllo regolarmente la precisione con i polpastrelli.

La mia insulina basale è Basaglar e il mio bolo è Humalog.

Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, il mio medico mi ha dato campioni di penna per insulina Tresiba, ma la mia assicurazione non copriva quella marca. Da allora uso Basaglar per la mia lunga durata d'azione e Humalog per la mia insulina durante i pasti. Mi è stato anche dato un campione del Freestyle Libre CGM, e ho usato quel modello brevemente ma sono passato in pochi mesi al Dexcom G6, che ho trovato un po' più preciso e un'app più user-friendly.

Penso di gestire molto bene il mio Tipo 1. Sono stato in grado di mantenere il mio A1C in quello che sarebbe considerato il range non diabetico e sono molto severo con ciò che mi permetto di mangiare o bere e quando lo faccio.

Ovviamente, sono ancora molto presto nel mio viaggio T1D, ma sto facendo del mio meglio per gestirlo nel miglior modo possibile.

Riesci a riconoscere i sintomi di un livello di zucchero nel sangue basso/alto? Esegui spesso i test e puoi dire qualcosa in più sulle tue esperienze con l'ipoglicemia?

A volte riesco a riconoscerli. Non sento alcun sintomo quando i miei livelli sono troppo alti, ma quando sono al minimo mi sento stordito e confuso, a volte ho molto caldo e inizio a sudare, tremo, ecc. Il problema che ho Quello che ho scoperto è che, almeno fino a questo punto, non sempre avverto subito questi sintomi. A volte, sembra che ci sia una reazione ritardata in cui, a parte il fatto che il mio CGM mi avvisa, potrei non sentire effettivamente che i miei livelli stanno scendendo finché non sono già abbastanza basso.

Indosso un CGM Dexcom G6 e controllo costantemente i miei livelli durante il giorno. Molto raramente passano più di 15 o 20 minuti senza che io dia almeno un'occhiata al telefono per vedere qual è il mio livello di glucosio. Eseguo ancora controlli abbastanza regolari con le dita per assicurarmi che anche il mio CGM riporti in modo accurato.

Ovviamente, il numero di bastoncini al giorno varia a seconda della precisione che sembra essere il mio sensore, ma in genere farei almeno 1 o 2 bastoncini al giorno, qualunque cosa accada, e se il mio sensore ha funzionato, quel numero aumenta drammaticamente.

Molto probabilmente cado nella categoria dei "checks troppo spesso" quando si tratta dei miei livelli, ma sono ancora molto nuovo nell'essere un Tipo 1, avendo convissuto con esso solo per circa un anno e mezzo, e voglio per assicurarmi di essere il più diligente possibile.

Porto sempre con me una piccola borsa che contiene la mia insulina, aghi, glucometro, compresse di glucosio e di solito una o due barrette di cereali in caso di emergenza. A seconda di quanto sono basso o di quanto velocemente sembro cadere, in genere prendo compresse di glucosio o un morso di una barretta di cereali per stabilizzare i miei livelli.

Per fortuna, non ero mai svenuto prima.

Cibo e dieta

In che modo il tuo diabete influisce sulla tua alimentazione e trovi che seguire una dieta restrittiva?

Sono un musicista itinerante, quindi quando sono in viaggio, diventa molto più difficile rispettare un programma o una routine particolare, ma quando sono a casa, di solito sembra così...

Mattina:

• Caffè nero (dalle 7:30 alle 8:30)
• Uova strapazzate o una frittata (di solito intorno alle 10:00)
• La mia colazione è in genere molto povera di carboidrati e non richiede insulina.

Pranzo:

• Un pranzo tipico è un wrap (usando una tortilla “Carb Balance” di Mission) con senape, formaggio, sottaceti, tacchino o prosciutto, una tazza di ricotta e circa mezza tazza di noci tostate non salate. Sono circa 42-45 carboidrati in totale.
• Di solito è tra le 12:30 e le 1:30

Cena:

• Abbiamo una rotazione di pasti come chili, lasagne, pollo al curry (con riso al cavolfiore), fajitas, ecc. Abbiamo calcolato i carboidrati in ogni pasto in base agli ingredienti, di solito tra 50 e 65 carboidrati.
• Se ho un "dessert", è 1/4 di tazza di burro di arachidi con il sedano, che contiene circa 15 carboidrati.
• La cena è solitamente intorno alle 7:00 - 7:30

Ovviamente anche il mio rapporto con l'alcol è cambiato. Non posso più bere qualche birra senza pensarci. In effetti, raramente bevo più di una birra alla sera adesso, e di solito è una birra a basso contenuto di carboidrati come Lagunitas Day Time IPA, che ha solo 3 carboidrati.

Il mio cibo preferito in questi giorni è "qualunque cosa mantenga i miei livelli costanti"! Per fortuna, molti dei pasti che mia moglie usava per fare la pre-diagnosi sono ancora nella rotazione regolare, come chili di manzo e lasagne, forse con lievi modifiche. Abbiamo calcolato quanti carboidrati ci sono in questi pasti e il mio corpo sembra reagire bene. A volte salto i pasti. Ma non faccio spesso uno spuntino tra un pasto e l'altro, ma quando lo faccio, di solito è qualcosa sulla falsariga delle noci tostate.

Sono piuttosto severo con ciò che mi permetto di mangiare o bere. Cerco di non mettermi in una posizione in cui devo compensare con più insulina per qualcosa che non dovrei avere. So che, in qualche modo, mi sto limitando a ciò che posso avere e godermi. Tuttavia, personalmente trovo che lo stress che deriva dal guardare i miei livelli aumentare dopo aver mangiato qualcosa di molto più alto nei carboidrati di quello che di solito mi concedo non valga il piacere che otterrei dal mangiare quella cosa.

Bevo molta acqua e l'ho fatto anche prima della mia diagnosi. Porto in giro una bottiglia d'acqua riutilizzabile da 24 once e tendo a bere almeno 4 o 5 di quei giorni.

Hai difficoltà a mangiare fuori in un ristorante? E cosa ne pensi per renderlo più facile?

Mangiare fuori è ancora una proposta nuova e complicata per me. Mi è stata diagnosticata nel marzo del 2021 mentre la pandemia di Covid-19 ci teneva ancora tutti a casa. In un certo senso, questa è stata una benedizione perché significava che potevo affrontare questo nuovo stile di vita nel comfort di casa mia mentre preparavo anche tutti i miei pasti a casa. Quando mangio fuori o visito un ristorante, spesso mi ritrovo a ordinare cibi che saranno facili da calcolare piuttosto che quelli che mi sembrano più attraenti nel menu.

Mia moglie ed io ci siamo abituati a calcolare i carboidrati in qualunque cosa stessimo preparando leggendo le etichette e facendo i conti, ma ovviamente ciò non è possibile quando mangi in un ristorante. Faccio del mio meglio per cercare su Google il contenuto di carboidrati in voci specifiche di un menu e provo a fare un'ipotesi plausibile, ma la verità è che mi ritrovo a non ordinare ciò che vorrei effettivamente mangiare, ma piuttosto ciò che sarà più facile da calcolare con precisione .

Sono sicuro che mentre il mio viaggio con il Tipo 1 continua, mi sentirò sempre più a mio agio nell'indovinare quanta insulina assumere quando mangio fuori, ma in questo momento è ancora uno sforzo ragionevolmente stressante per me.

“Non lasciare che ti impedisca di vivere la tua vita. Accettarla. Lavora sodo e continua ad andare avanti.

Esercizio e lavoro

Il tuo diabete ti limita dall'esercizio o dal tuo lavoro quotidiano?

Gioco a golf quando posso e io e mia moglie andiamo regolarmente in palestra.

Sì, il mio diabete mi impedisce di esercitare e il mio lavoro quotidiano.

Sono un cantautore e un musicista itinerante. Questo non è uno stile di vita facile per un diabetico! Ho trascorso gran parte dell'ultimo decennio o più in tournée negli Stati Uniti e in Europa. La vita in viaggio è complicata per chiunque, ma è particolarmente complicata per un diabetico. Mi sto ancora abituando a come le cose sono cambiate per me dalla mia diagnosi, ma è sicuramente un campo minato.

La routine è una parte così importante per mantenere i tuoi livelli costanti come diabetico, ma le routine vanno fuori dalla finestra una volta che sei in viaggio. Trovare cibo adatto ai diabetici diventa infinitamente più impegnativo. I tuoi orari per mangiare e dormire cambiano drasticamente. Quindi hai lo stress aggiuntivo di assicurarti di avere tutte le tue scorte di diabetici al seguito. Quanto starai fuori? Di quanta insulina avrai bisogno? Di quanti sensori CGM avrai bisogno? Hai abbastanza aghi, strisce reattive e lancette? Come manterrai il tuo backup insulina refrigerata?

Con i viaggi internazionali, diventa ancora più complicato per un diabetico di tipo 1. Viaggiare attraverso diversi fusi orari manda completamente fuori controllo il corpo. Ho viaggiato nel Regno Unito e in Europa diverse volte da quando ho ricevuto la diagnosi, ed è stata dura far adattare il mio corpo ai diversi fusi orari. Devo fare molta fatica. abbassare il dosaggio di insulina basale Quando viaggio all'estero, per evitare di avere ipoglicemie ogni notte, e anche in quel caso, ricevo regolarmente allarmi dal mio CGM. Possono volerci diverse settimane perché il mio corpo si adatti al nuovo fuso orario, e a quel punto, di solito è ora di tornare a casa e ricominciare tutto da capo.

fine

Hai degli effetti positivi o negativi a causa del tuo diabete?

La cosa principale per me è rimanere vigile e controllare da vicino dove sono i miei livelli in ogni momento. Cerco di imparare da tutti i casi in cui i livelli saltano in un modo o nell'altro e lo registrano nella memoria, quindi so come gestire meglio una situazione simile lungo la strada.

Per me, come persona che ha avuto quasi 35 anni di vita da non diabetico, la parte più difficile è stata la perdita della spontaneità. Non posso più mangiare o bere qualcosa ogni volta che ne ho voglia senza conseguenze. Era qualcosa che ovviamente davo per scontato prima della mia diagnosi, e mi manca più di qualsiasi cibo o bevanda specifica.

Ho voglia di diventare T1D e imparare a gestirlo ha ulteriormente rafforzato la mia determinazione a non lasciare che nulla ostacoli ciò che voglio fare della mia vita. Certo, le cose sono cambiate e forse non sono più in grado di mangiare o bere certe cose come potevo fare una volta, ma nel complesso è solo un altro ostacolo da superare nella vita. Sebbene sia una cosa 24 ore su XNUMX e possa certamente essere scoraggiante a volte, può essere gestita e puoi vivere una vita piena e significativa nonostante sia diabetico.

Per fortuna, in questa fase della mia vita, il mio diabete non ha portato ad altre complicazioni di salute. Spero che, se gestito bene, rimarrà così.

Qual è il miglior consiglio che puoi dare ai non diabetici, ai diabetici di nuova diagnosi e ai diabetici?

Penso che la cosa più difficile da capire per i non diabetici sia che non possiamo mai "staccare la spina" o dimenticare la nostra malattia per un po'. È davvero una malattia che dura 24 ore al giorno, e questo può essere un pesante fardello, non solo per i diabetici ma anche per le persone che vivono con loro. Richiede così tanta attenzione ed energia, e questo è estenuante, fisicamente ed emotivamente.

Il mio miglior consiglio è che mentre è spaventoso ricevere una diagnosi di diabete, capisci che può essere gestito. È un vortice e c'è una ripida curva di apprendimento. Devi imparare molto in un periodo di tempo molto breve e probabilmente dovrai apportare cambiamenti piuttosto drastici allo stile di vita, ma puoi farcela. Ti sorprenderai con quanto puoi gestire e sarai più forte per questo.

Non lasciare che ti impedisca di vivere la tua vita. Accettarla. Lavora sodo e continua ad andare avanti.

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