Nei nostri Storie di diabete In questa serie, le persone che convivono con il diabete raccontano apertamente il loro percorso, le sfide che affrontano e le esperienze che plasmano le loro vite.

ID del diabete
Nome Sethi Jazz
Età 25 anni
Località India
Tipo di diabete
  • Tipo 1
  • Tipo 2
  • LADA / Tipo 1.5
  • Tipo 3c
  • gestazionale
  • Prediabetes

Ciao! Chi sei? E dicci qualcosa in più sul tuo diabete.

Ciao a tutti! Mi chiamo Jazz Sethi. Ho 25 anni e attualmente vivo in India. Convivo con il diabete di tipo 1 da 11 anni.

Convivo con il diabete di tipo 1 da 11 anni! Sono una ballerina e coreografa professionista e fondatrice della Diabesties Foundation! Quando non lavoro sul diabete o sulla danza, mi puoi trovare a leggere, ascoltare musica o scrivere!

Quando mi è stata diagnosticata la malattia, ricordo di aver pensato che, una volta dimessa dall'ospedale, sarei stata "guarita"! È quello che si pensa di solito quando si è in ospedale! Solo in seguito ho capito che si trattava di una situazione "per l'eternità"! Mi ci è voluto un po' per accettare pienamente questa nuova vita, questa nuova normalità! Prima avevo paura di mostrare alla gente la mia pompa per insulina o di iniettarmi l'insulina in pubblico. Pensavo fosse una cosa che dovevo affrontare da sola! Nel corso degli anni, ho capito che questa era la mia storia e che potevo viverla con orgoglio e felicità! È stato allora che ho fondato la fondazione: per aiutare le persone con diabete di tipo 1 a uscire dall'oscurità e a raggiungere la luce.

Mi è stata diagnosticata quando avevo 13 anni e stavo appena entrando nell’adolescenza! La parte peggiore per me sono stati i primi anni! I miei ormoni ribelli hanno fatto ballare i miei zuccheri tutto il giorno! I normali problemi adolescenziali si sono trasformati in problemi ospedalieri, i problemi scolastici sono diventati lotta all'insulina, gli stigmi della moda sono diventati ipere ipoglicemia, 12 aghi al giorno, restrizioni dietetiche e altri problemi.

Jazz Sethi si scatta un selfie

"A volte essere diversi può aiutarti a fare la differenza."

Il tuo trattamento

Come tratti il ​​tuo diabete, sono cambiate molte cose negli ultimi anni e sei in grado di gestirlo bene?

Ricevo supporto dal mio endocrinologo, il dott. Ramesh Goyal! Una persona incredibile! Mi ha tenuto per mano nei primi anni e, ancora oggi, so che se lo chiamo alle 4 del mattino, risponderà! I miei genitori sono stati la mia più grande forza e il mio più grande sistema di supporto! Sono la mia spina dorsale! I miei amici sono stati così incredibili. Ricordo l'anno in cui mi è stata diagnosticata la malattia e hanno tutti cambiato la loro dieta per adattarla alla mia! E ora, è la meravigliosa comunità T1D in tutto il mondo che mi ispira e mi motiva ogni giorno!

Per curare il diabete, uso una pompa per insulina Omnipod con Novorapid e un Dexcom G6 CGM. Uso un circuito chiuso fai da te.

Quando facevo iniezioni di insulina, la mia insulina era Novorapid, e in realtà ho sperimentato con diverse altre. Lantus, Levimer e infine Tresiba.

Molto è cambiato nel corso degli anni dalla mia diagnosi. C'è stato un momento, o diversi momenti, in cui l'unica domanda che riuscivo a pormi era: "Perché proprio a me?". Cosa avevo fatto per meritarmi questo? Ho dovuto rieducare il mio corpo e anche la mia mente. Ho dovuto accettare che questa fosse la mia nuova normalità. Crescendo, ho capito di non essere l'unica ad affrontare questa situazione. C'erano persone che facevano fatica anche solo a permettersi una sola iniezione di insulina, e c'erano persone alle prese con lo stress mentale di essere affette da diabete di tipo 1. E lentamente, la domanda si è trasformata da "perché proprio a me..." a "e se?".

Penso di fare del mio meglio per gestire il mio diabete. Ogni giorno è diverso, ma cerco di affrontare il diabete un giorno alla volta. Il ciclo fai da te è davvero... ha cambiato la mia gestione del diabete e ha reso il tutto molto più semplice.

Jazz Sethi seduta sul divano mostra il suo CGM

Riesci a riconoscere i sintomi di un livello di zucchero nel sangue basso/alto? Esegui spesso i test e puoi dire qualcosa in più sulle tue esperienze con l'ipoglicemia?

Sì, li riconosco. Quando ho una crisi ipoglicemica, mi morsi della fame e inizio a sudare e tremori. Nelle ipoglicemie gravi, ho intorpidimento di labbra e lingua e confusione.
Quando usavo l'SMBG, eseguivo il test circa 5-6 volte al giorno. Ora uso un CGM.

Per curare il mio basso livello di zucchero nel sangue, bevo un succo di frutta!! Sempre!

Sono diventata incosciente due volte a causa di una crisi ipoglicemica! Una volta, ero con la mia migliore amica e non ricordo nulla. Mi sono semplicemente svegliata sul divano, con la testa inzuppata di sudore e le labbra completamente insensibili. L'altra volta ero su un volo e, per fortuna, mia madre era con me! Ora è tutto confuso, ma il mio livello di zucchero è sceso così velocemente che il mio CGM non ha avuto il tempo di darmi una sveglia!

Cibo e dieta

In che modo il tuo diabete influisce sulla tua alimentazione e trovi che seguire una dieta restrittiva?

Ciò che mangio cambia ogni giorno. Non seguo una dieta particolare. Conto visivamente i carboidrati e li doso di conseguenza. A volte salto i pasti.

Il Jalebi è un dolce indiano ed è il mio cibo preferito! 😀

mi piace frutta Come spuntino. Mi piacciono molto anche gli snack indiani e li mangio spesso. Mi faccio sempre un'iniezione quando mangio!

Bevo circa 4 litri di acqua al giorno.

Una dieta non funziona per me. Penso che ogni persona sia diversa. Per alcuni, le diete funzionano molto bene. Per altri non tanto. Non è mai una taglia unica.

Un tempo mi infastidivo quando mi chiedevano quali cibi potevo o non potevo mangiare. Ma ora non più. Colgo queste occasioni per informare e sostenere la causa del diabete di tipo 1. È la cosa che preferisco fare. 😉

Credi che una dieta a base vegetale possa migliorare il diabete? Hai mai sperimentato con questo?

Sono diventata vegana una volta per 21 giorni, ma non ho notato grandi cambiamenti nei miei zuccheri. Inoltre, non mi è piaciuta molto! Non seguo una dieta, come ho detto, ma mangio con moderazione. Non ho niente contro le diete, ma personalmente non funzionano!

Hai difficoltà a mangiare fuori in un ristorante? E cosa ne pensi per renderlo più facile?

Io no. Finché sai cosa funziona per te, è facile! So che certi cibi mi fanno impennare, e li evito. Conto i carboidrati e mi assumo di conseguenza. Personalmente non mi piace uscire, ma adoro il sushi!!! Quindi, se dovessi uscire, sarebbe per mangiare sushi.

"Non sei solo."

Esercizio e lavoro

Il tuo diabete ti limita dall'esercizio o dal tuo lavoro quotidiano?

Adoro ballare!!! Tutto il giorno, tutti i giorni!

Gestisco la Diabesties Foundation a tempo pieno! E dirigo anche produzioni coreografiche. Ballare influisce sui miei livelli di zucchero, ma con il ciclo fai da te evito di abbassarli.

Jazz Sethi e un gruppo di persone in posa per una foto

Jazz Sethi in piedi davanti a uno schermo e alla folla

fine

Hai degli effetti positivi o negativi a causa del tuo diabete?

Nel corso degli anni ho capito che una mente felice porta a un corpo sano. Soprattutto con il diabete. Qualsiasi stress o ansia ha un impatto diretto sui miei livelli di zucchero. Cerco di concentrarmi molto sulla mia salute mentale, per garantire letture fluide.

La parte più difficile dell'avere il diabete è l'elemento sorpresa. Potresti fare tutto bene, mangiare tutte le cose giuste e avere comunque alti e bassi. E a volte, non è proprio sotto il tuo controllo. Ed è questo che porta al burnout.

La cosa migliore è che ti dà tanta disciplina. Ti rende forte. Ho trovato il mio scopo con il diabete e ne sarò per sempre grata. Ti dà molta prospettiva. Mi ha dato empatia, e credo che questo sia il più grande agente di cambiamento.

L'India è piena di tabù e stigmi quando si tratta di T1D. Sfrutto queste opportunità per educare.

Qual è il miglior consiglio che puoi dare ai non diabetici, ai diabetici di nuova diagnosi e ai diabetici?

Vorrei che sapessero come classificare il diabete in una bolla globale, che ne esistono diversi tipi e cosa questo comporta.

Non sei solo.

Potrebbe essere una brutta giornata, ma non è una brutta vita, e a volte "essere diversi" può aiutarti a "fare la differenza".

Cosa chiederesti agli altri diabetici?

Come utilizzerai il diabete per apportare un cambiamento?

Condividi i tuoi pensieri nei commenti: non vedo l'ora di sentirti!

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At Diabetic Me, ci immergiamo nella vita reale storie di persone che vivono con il diabete, svelando le sfide, i trionfi e tutto ciò che sta nel mezzo. Attraverso queste storie toccanti, miriamo a far luce su cosa significhi veramente vivere con il diabete, offrendo comprensione, ispirazione e supporto.

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Commenti

  1. SammyJay luglio 16, 2023

    Ciao Ely, mi sono appena imbattuta nella tua storia, e wow, è come se sentissi risuonare parti della mia vita. Anch'io ho ricevuto la diagnosi di diabete di tipo 1 qualche anno fa. È incredibile quanto ciò che hai detto sulle fasi iniziali, la paura di mostrare la pompa per insulina e la sensazione di doverla gestire da sola, mi risuoni. Penso che sia fantastico quello che stai facendo con la Diabesties Foundation. È come se, a volte, trovare la tua tribù, le persone che capiscono davvero quello che stai attraversando, possa fare la differenza. Per me è stato così. E quella parte sul fare la differenza essendo diversi, è potente. Mi fa riflettere nei giorni difficili. Hai qualche consiglio per chi sta iniziando ad affrontare questa situazione?

    Rispondi
    • TJ_Maxx luglio 16, 2023

      Sì, Sammyjay, sono completamente d'accordo con te. Ely, la tua storia è come un faro, amico. Come facciamo a mantenere alto l'ottimismo anche nelle nostre giornate no?

      Rispondi
    • Eliza_Pensieri luglio 16, 2023

      Questo thread è così pieno di forza e speranza. Ely, il tuo lavoro tocca più vite di quanto tu possa immaginare.

      Rispondi
  2. Kiran agosto 16, 2020

    Che ispirazione 💙💙💙

    Rispondi

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L'autore

Eli Fornoville

Convivere con il diabete di tipo 1 dal 1996 ha plasmato la mia persona e alimentato la mia passione nell'aiutare gli altri a percorrere il proprio percorso verso il diabete. Come fondatore di Diabetic Me, condivido approfondimenti, suggerimenti e storie di altri diabetici di tutto il mondo. Con il microinfusore per insulina Medtronic Guardian 4 CGM e MiniMed 780G al mio fianco, mi impegno a consentire agli altri di gestire il proprio diabete e vivere la vita al massimo.

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