Nei nostri Storie di diabete In questa serie, le persone che convivono con il diabete raccontano apertamente il loro percorso, le sfide che affrontano e le esperienze che plasmano le loro vite.
- Tipo 1
- Tipo 2
- LADA / Tipo 1.5
- Tipo 3c
- gestazionale
- Prediabetes
Ciao! Chi sei? E dicci qualcosa in più sul tuo diabete.
Ciao a tutti! Mi chiamo Jennifer S.. Ho 36 anni e vivo a New York. Convivo con il diabete di tipo 1 da 24.5 anni.Dopo molti anni di scarsa cura di me stessa e di sopportazione di molte complicanze difficili del diabete, sto facendo del mio meglio per prendermi cura al meglio della mia salute. Una delle mie più grandi motivazioni è la benedizione del mio fantastico figlio di 6 anni.
Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 12 a 1 anni, appena tre giorni prima di Halloween. Per i primi due anni, il mio diabete è stato sotto stretto controllo da mia madre. Con l'avanzare dell'adolescenza, sono diventato più consapevole del mio aspetto e della mia immagine corporea. A causa delle pressioni sociali, dei media e della pressione domestica, ho presto sviluppato un disturbo alimentare che noi, nella comunità diabetica, chiamiamo "diabulimia" (omissione di insulina per perdere peso). Come risultato della mia terribile dipendenza dal non assumere insulina per perdere peso, ho sperimentato molti (almeno circa 20) episodi di DKA in ospedale. Accompagnati da pancreatite, paralisi intestinale ed esperienze di pre-morte. Ho trascorso la maggior parte della mia adolescenza in ospedale, senza sapere se sarei stato vivo o morto.
La mia famiglia e il mio team medico cercavano disperatamente di aiutarmi a sopravvivere. Alla fine, a 17 anni, minacciarono di consegnarmi alla custodia dello Stato per il mio comportamento autodistruttivo. Fu allora che iniziai a prendermi più cura di me stessa, ma non così bene come avrei dovuto. Iniziai la terapia con la pompa insulinica e la indossai semplicemente per sopravvivere e per evitare l'ospedale. Non mi facevo ancora il broncio per i pasti né mi misuravo la glicemia. Questo continuò per tutti i miei vent'anni. A 20 anni, mi fu diagnosticata una maculopatia/diabete o retinopatia. Ero diventare ciechi a causa di un cattivo controllo del diabete.
Ho iniziato trattamenti laser e iniezioni negli occhi per prevenire la perdita totale della vista. Poiché non mi prendevo ancora cura adeguatamente della mia salute, i trattamenti non erano molto efficaci. Verso i 20 anni ho incontrato mio marito e sono rimasta incinta. È stato allora che la mia vita è cambiata per sempre. È stato allora che ho capito l'importanza di prendermi cura del mio corpo. Non si trattava più solo di me; si trattava anche dell'essere vivente che cresceva dentro di me. Una gravidanza con il diabete è stata molto spaventosa e non mi ero resa conto di quanto fosse rischioso sia per me che per il bambino. Per fortuna, grazie alla tecnologia del CGM, del microinfusore per insulina e all'incredibile supporto di un prestigioso team medico, mio figlio è nato sano. Tuttavia, dopo la nascita di mio figlio, mi sono state diagnosticate altre complicazioni legate al diabete come neuropatia moderata delle estremità, gastroparesi (paralisi parziale del tratto intestinale, che può rendere molto difficile la gestione del glucosio) e sono diventato ipoglicemico inconsapevole (non avverto i sintomi di bassi livelli di zucchero nel sangue). Ho anche un'altra malattia autoimmune, che interferisce con il diabete e può, a volte, rendere difficile la vita quotidiana.
Con tutte le sfide che potrei affrontare, mi sveglio ogni giorno e mi sforzo il più possibile perché sono stata benedetta dall'opportunità di essere madre. Il mio compito è quello di essere la guida e la luce di mio figlio nel suo percorso di vita. Mio figlio mi ha insegnato così tanto su me stessa, sulla vita, sull'universo, sulla connessione, sull'amore, sull'importanza della cura di sé e sul valore di lottare per la vita! Ecco perché credo di essere sopravvissuta a tutti quegli episodi di DKA, ricoveri ospedalieri ed esperienze di pre-morte.
Essendo madre, non potevo immaginare lo stress emotivo che ho causato a mia madre, non sapendo se suo figlio sarebbe uscito vivo o morto dall'ospedale.
"La mia famiglia e il mio team medico volevano disperatamente aiutarmi a mantenermi in vita".
Il tuo trattamento
Come tratti il tuo diabete, sono cambiate molte cose negli ultimi anni e sei in grado di gestirlo bene?
Ho un incredibile supporto dalla mia famiglia, da amici meravigliosi e da un team medico straordinario. Ricevo anche un supporto online assolutamente straordinario dalla community di Instagram dedicata al diabete. Ho incontrato alcuni dei miei migliori amici partecipando a comunità online sul diabeteÈ davvero meraviglioso e stimolante entrare in contatto, condividere storie e scambiarsi supporto.
Per curare il diabete, uso una pompa per insulina Omnipod con insulina Novolog e un Dexcom CGM. Ho provato Humulin, Humalog e molti altri tipi di insulina in passato. Non riesco a ricordarli tutti.
Molte cose sono cambiate negli ultimi anni. A causa di tutti i miei problemi di salute e della richiesta di iniezioni agli occhi, non sono più in grado di lavorare. Faccio visite di controllo con il mio specialista della retina ogni poche settimane e, se è necessaria un'iniezione, mi ci vogliono diversi giorni per riprendermi.
Il diabete non è mai una scienza perfetta. Ecco perché è diabete. Il corpo cambia continuamente, e la vita cambia continuamente. Cerco di fare del mio meglio per prendermi cura di me stessa e gestire il mio diabete nel miglior modo possibile. Capita di avere glicemia alta e bassa, ma con il supporto di un CGM, credo che la glicemia... il controllo è molto più gestibile.
Riesci a riconoscere i sintomi di un livello di zucchero nel sangue basso/alto? Esegui spesso i test e puoi dire qualcosa in più sulle tue esperienze con l'ipoglicemia?
Riesco a riconoscere la mia glicemia alta. Non avverto alcun sintomo di glicemia bassa perché non sono consapevole dell'ipoglicemia. Ecco perché il mio CGM è così importante. Per gli zuccheri nel sangue alti, mi disidrato, ho sonno, ho mal di testa e posso essere lunatico.
Eseguo diversi test al giorno per assicurarmi che le letture CGM siano accurate.
Di solito curo il mio basso livello di zucchero nel sangue con il succo. Tuttavia, a causa della gastroparesi, può volerci fino a un'ora prima che il mio basso livello di zucchero nel sangue si corregga, il che è molto frustrante.
Fortunatamente non sono mai svenuto prima a causa di un basso livello di zucchero nel sangue.
Cibo e dieta
In che modo il tuo diabete influisce sulla tua alimentazione e trovi che seguire una dieta restrittiva?
Mangio vegano crudo. Gran parte della mia dieta è composta esclusivamente da frutta e verdura. Di solito faccio anche succhi di verdura, a seconda di come mi sento con la gastroparesi. A volte salto i pasti. Mi piace così tanto che mi manca la buona vecchia pizza di New York. Se faccio spuntini, mangio frutta, verdura con hummus e altre cose del genere.
Faccio il bolo in base al mio apporto di carboidrati. Cerco di evitare cibi malsani a tutti i costi.
A ogni pasto bevo una bottiglia d'acqua da mezzo litro e cerco di non farlo troppo poco prima di andare a letto.
Essere a dieta non è restrittivo, perché non credo nelle diete. Preferisco incoraggiare un modo di mangiare sano, consapevole e intuitivo.
Ogni volta che la gente mi chiede quale cibo posso o non posso mangiare, la prendo come un'opportunità per istruirli. Molte persone sono poco istruite.
Credi che una dieta a base vegetale possa migliorare il diabete? Hai mai sperimentato con questo?
Credo che una dieta a base vegetale migliori la salute generale.
Hai difficoltà a mangiare fuori in un ristorante? E cosa ne pensi per renderlo più facile?
La mia più grande sfida nel mangiare fuori casa è l'alimentazione a base vegetale, perché sono celiaca. Devo stare molto attenta alla contaminazione incrociata con il glutine. Non lo trovo poi così difficile, perché vivo a New York e ci sono molti... ristoranti che soddisfano queste esigenzeDi solito mi limito ai miei pochi posti preferiti e punto sui ristoranti vegani.
"Non sento alcun sintomo di ipoglicemia perché sono ignaro dell'ipoglicemia".
Esercizio e lavoro
Il tuo diabete ti limita dall'esercizio o dal tuo lavoro quotidiano?
Cerco di fare del mio meglio ogni giorno, a seconda di come mi sento.
Formalmente ero uno psicoterapeuta e un assistente sociale. A causa del peggioramento della mia salute, non posso più lavorare. Credo fermamente che i livelli di stress che accompagnava questo tipo di lavoro influì notevolmente sul mio diabete.
fine
Hai degli effetti positivi o negativi a causa del tuo diabete?
La parte più difficile è l'imprevedibilità della malattia e le complicazioni con cui convivo ora a causa delle mie scelte sbagliate in passato.
L'aspetto positivo è che il diabete mi ha insegnato ad apprezzare il mio corpo, la vita e la bellezza del mondo che mi circonda. Mi ha insegnato il dolore, la resilienza e la forza, e mi ha avvicinato a tantissime persone che altrimenti non avrei avuto l'opportunità di incontrare. Mi ha dato forza.
Il diabete ha causato complicazioni secondarie, tra cui gastroparesi, retinopatia diabetica, edema maculare e neuropatia delle braccia e delle gambe. Credo anche di sperimentare il burnout del diabete piuttosto frequentemente ultimamente. Può essere una malattia piuttosto estenuante da gestire.
Qual è il miglior consiglio che puoi dare ai non diabetici, ai diabetici di nuova diagnosi e ai diabetici?
Il diabete non fa distinzioni. Solo perché abbiamo un bell'aspetto non significa che non stiamo combattendo una battaglia silenziosa ogni giorno. Il diabete è una delle principali cause di morte in America, ed è una malattia grave che è diventata una grave epidemia.
Ci sono così tante incredibili risorse e supporti disponibili a portata di mano. Soprattutto le comunità online.
È molto più facile prendersi cura del diabete che doverlo curare insieme alle complicazioni che ne derivano. Non importa chi sei; se non gestisci il tuo diabete, le complicazioni si verificheranno.
Cosa chiederesti agli altri diabetici?
In che modo il diabete ha cambiato la tua prospettiva sulla vita e sulla morte?
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At Diabetic Me, ci immergiamo nella vita reale storie di persone che vivono con il diabete, svelando le sfide, i trionfi e tutto ciò che sta nel mezzo. Attraverso queste storie toccanti, miriamo a far luce su cosa significhi veramente vivere con il diabete, offrendo comprensione, ispirazione e supporto.
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Quindi, quando hai iniziato a preoccuparti di più della tua salute per via di tuo figlio, hai effettivamente affrontato più facilmente il diabete o cosa? Sono un po' curioso di sapere come è andata a finire per te, Ely Fornoville.
Non avevo mai pensato a quanto potesse essere difficile vivere con il diabete prima di leggere la tua storia. È incredibile il percorso che hai affrontato, ma è fantastico sentire come diventare mamma abbia cambiato il tuo approccio alla cura di te stessa. È davvero stimolante! Essere responsabile di un'altra vita mette davvero le cose in prospettiva, eh, mi ha fatto pensare alla mia salute in modo diverso. Ely Fornoville, grazie per aver condiviso un pezzo così personale, dev'essere stato difficile, ma lo apprezzo molto 🙂
Sono d'accordo, la storia di Terry Q. Ely mi ha davvero aperto gli occhi sulle sfide quotidiane della vita con il diabete di tipo 1. Sono storie come queste che aggiungono un volto umano al lato clinico della malattia che studiamo.