La storia del diabete di Jessica Ortiz

Nei nostri Storie di diabete In questa serie, le persone che convivono con il diabete raccontano apertamente il loro percorso, le sfide che affrontano e le esperienze che plasmano le loro vite.

Ciao! Chi sei? E dicci qualcosa in più sul tuo diabete.

Ciao a tutti! Mi chiamo Jessica Ortiz. Ho 27 anni e attualmente vivo a Miami, in Florida. Convivo con il diabete di tipo 1 da 18 anni.

Mi è stato diagnosticato il diabete da bambino quando avevo nove anni, quindi sono cresciuto con il diabete. Non ricordo molto di una vita con esso. Avevo un team medico straordinario quando mi è stata diagnosticata la malattia, quindi ne sono davvero grato. Da bambino ho imparato a fare molte cose in modo indipendente, come controllare la glicemia e farmi iniezioni.

I miei genitori hanno fatto un ottimo lavoro prendendosi cura di me e supportandomi in ogni momento. Essere diagnosticato in così giovane età significava che tutto aveva un livello in più (pensa alla pubertà, all'adolescenza e all'angoscia adolescenziale). Ad un certo punto, alle scuole medie, ho “nascosto” il mio diabete non andando in infermeria per controllare la glicemia o somministrarmi l'insulina. Non volevo che interferisse con il farmi degli amici nella nuova scuola in cui frequentavo.

Essere diabetici è estenuante sia emotivamente che finanziariamente. Sono fortunato ad avere un'assicurazione, ma molti non hanno accesso a un'assistenza sanitaria a prezzi accessibili. Le forniture per il diabete, insieme all'insulina, sono estremamente costose negli Stati Uniti, e io sono appassionato dell'argomento e parlo spesso con altri diabetici di come possiamo cambiare la situazione (#insulin4all). Il diabete è una malattia costosa.

Emotivamente, il diabete ha un impatto serio sulla mia salute mentaleÈ estenuante perché è un lavoro a tempo pieno. Non puoi farne a meno. Mio padre è morto per complicazioni del diabete di tipo 1, quindi è stato molto difficile da gestire emotivamente. Soffro di ansia e depressione e, sebbene non sia l'unica causa, so che il diabete è un fattore contribuente.

"La mia sostenitrice numero 1 sarà sempre mia madre."

Il tuo trattamento

Come tratti il ​​tuo diabete, sono cambiate molte cose negli ultimi anni e sei in grado di gestirlo bene?

La mia sostenitrice numero uno sarà sempre mia madre. Ha fatto molto per me da bambina. Si svegliava nel cuore della notte, verso le 1 del mattino, per controllarmi la glicemia mentre dormivo, solo per assicurarsi che stessi bene, e mi dava del succo di frutta se era bassa. Da bambina mi ha incoraggiata a frequentare un gruppo di supporto per giovani diabetici, e sono grata per quell'esperienza. Più di recente, ho ripreso a frequentare la comunità diabetica, e lei mi ha sempre sostenuto e incoraggiato. Attualmente sono in cura dal mio endocrinologo e da un'infermiera specializzata.

Utilizzo Dexcom G6 per il monitoraggio continuo del glucosio e Omnipod Dash per il mio microinfusore con insulina Humalog. Prima usavo NPH, Novologoe Lantus. Prendo anche Synthroid, perché mi è stato diagnosticato l'ipotiroidismo qualche anno dopo la diagnosi di diabete di tipo 1.

Molto è cambiato da quando mi è stata diagnosticata la glicemia. Non esistevano i CGM, quindi dovevo controllare la glicemia manualmente. Ho iniziato iniettandomi manualmente e assumevo due tipi di insulina (una ad azione rapida e una ad azione prolungata). Poi sono passata a un microinfusore, ma era molto diverso da quello che ho oggi (quello che ho ora è wireless; l'altro era enorme, sembrava un cercapersone e aveva un sacco di tubicini). progressi nella tecnologia del diabete Sono stati fantastici. È fantastico vedere quanta strada abbiamo fatto. Nel complesso, considererei questi cambiamenti positivi!

Penso di cavarmela abbastanza bene quando si tratta di gestire il mio diabete, ma posso sempre fare meglio. Recentemente ho abbassato il mio A1C, di cui sono orgoglioso. È difficile e il diabete oscilla. Voglio provare ogni giorno a essere migliore.

Riesci a riconoscere i sintomi di un livello di zucchero nel sangue basso/alto? Esegui spesso i test e puoi dire qualcosa in più sulle tue esperienze con l'ipoglicemia?

Sì, li riconosco. Mi sento stordito. Io sudare moltoLe mie mani e le mie dita tremano. Riesco sempre a capire guardando la mia mano se le mie dita sono tremanti, allora so per certo che sono a terra. Quanto spesso mi capita di avere variazioni di pressione bassa ogni tanto?

Dato che utilizzo un CGM, non devo eseguire il test a meno che non ritenga che sia impreciso o che il CGM si stia riscaldando. Prima di iniziare un CGM, facevo i test dalle 10 alle 15 volte al giorno. Voglio avere figli presto, ecco perché facevo i test così frequentemente. Stavo cercando di ottenere un migliore controllo dei miei zuccheri.

Per curare il mio basso livello di zucchero nel sangue, di solito prendo un Gatorade o una Coca-Cola. Non sono un fan di compresse di glucosio.

Sì, sono svenuto prima! Mi sveglio dalla caduta e sono confuso e disorientato. Non ricordo mai il vero atto dello svenimento. Fortunatamente, le volte in cui sono svenuto, sono stato con persone di cui mi fidavo e sapevo cosa fare. È un'esperienza molto spaventosa.

Cibo e dieta

In che modo il tuo diabete influisce sulla tua alimentazione e trovi che seguire una dieta restrittiva?

Ciò che mangio a colazione, pranzo e cena cambia ogni giorno! Prendo il caffè ogni mattina, però. A volte salto i pasti. Adoro le insalate! Sembra semplicissimo, ma onestamente è uno dei miei cibi preferiti perché c'è così tanta varietà in quello che puoi metterci dentro.

Sì, mangio snack. Mi sento come un bambino quando lo dico, ma adoro i pesci rossi. Quando cerco un spuntino a basso contenuto di carboidrati, di solito la mia scelta ricade su un bastoncino di mozzarella.

Se so che qualcosa è ricco di carboidrati, regolerò la mia dose di insulina in base al mio livello di zucchero nel sangue in quel momento e dove è previsto che vada.

Provo a bere acqua a sufficienza! Ho una bottiglia d'acqua che riempio due volte al giorno.

Essere a dieta è particolarmente difficile quando si mangia fuori, perché non si ha il pieno controllo del pasto.

A volte mi infastidisce quando le persone mi chiedono se certi cibi posso o non posso mangiare. Capisco che le persone abbiano buone intenzioni, quindi lo capisco. Ma non mi piace nemmeno la sensazione di essere giudicato quando la persona non è pienamente informata.

Credi che una dieta a base vegetale possa migliorare il diabete? Hai mai sperimentato con questo?

Non ho abbastanza informazioni per rispondere a questa domanda. Recentemente ho iniziato a leggere il libro “Mastering Diabetes”, che menziona una dieta a base vegetale. Conosco molti che l'hanno provato e per loro ha funzionato. Penso che sia importante notare che, sebbene possa “migliorare” il diabete, nulla potrà mai “curarlo”. Non ho ancora provato a sperimentare, ma sono aperto a farlo.

Hai difficoltà a mangiare fuori in un ristorante? E cosa ne pensi per renderlo più facile?

No. Penso che sia utile quando il ristorante offre un menu nutriente. Credo che oggigiorno sia facile cercare quanti carboidrati ci sono in un piatto. Ci sono molte app per questo, e il mio microinfusore mi permette di cercare. Tuttavia, credo che la cosa difficile sia conoscere le porzioni.

Ad esempio, puoi ordinare un contorno di riso e, poiché sai quanti carboidrati sono contenuti nel riso, fai un bolo per quello. Tuttavia, quando arriva, potrebbe non trattarsi dell'importo corrispondente al bolo. Quindi può essere complicato. I ristoranti italiani sono i miei preferiti.

"Come ci disse una volta la saggia Dory, continua a nuotare!"

Esercizio e lavoro

Il tuo diabete ti limita dall'esercizio o dal tuo lavoro quotidiano?

Mi piace correre bene e mi piace bruciare calorie, ballare o fare altri video di esercizi divertenti, come Richard Simmons.

Sono un analista del comportamento. Lavoro con bambini nello spettro autistico. A volte è difficile perché sto lavorando direttamente con un cliente e il mio CGM emette un segnale acustico, avvisandomi di un livello alto o basso. Quindi devo occuparmi di questo, e a volte diventa complicato quando devo "mettere in pausa" la nostra sessione per un minuto, cosa difficile da fare quando lavoro con bambini piccoli e attivi.

fine

Hai degli effetti positivi o negativi a causa del tuo diabete?

Per gestire meglio il mio diabete, guardo i miei rapporti Dexcom e provo a vedere quanto spesso sono nel range, quali sono le mie tendenze e come posso regolare le impostazioni per avere un controllo migliore.

La parte più difficile è prendere dalle 180 alle 200 decisioni in più al giorno rispetto alla persona media. Non hai mai una pausa. La tua mente e il tuo corpo fanno costantemente gli straordinari per assicurarti di rimanere vivo e in buona forma. È davvero estenuante in ogni modo: mentalmente, fisicamente, emotivamente e finanziariamente.

La parte migliore era uscire dalle cose a volte. Come la lezione di educazione fisica quando il mio livello di zucchero nel sangue era basso. Stavo solo scherzando. La parte migliore è che ho acquisito forza durante tutto questo. Penso anche che essere diabetico mi abbia reso più empatico e molto sensibile alle situazioni delle persone perché non sai mai cosa sta passando qualcuno, anche se "sembrano normali".

Mi è stato anche diagnosticato ipotiroidismo, ansia e depressione. Tutti questi sono spesso in comorbidità con il diabete.

Qual è il miglior consiglio che puoi dare ai non diabetici, ai diabetici di nuova diagnosi e ai diabetici?

Mmm, questa è una bella domanda. Vorrei che sapessero che, anche se può sembrare facile perché ci sorrido, non lo è. Mi fa anche molto male quando la gente dice: "Beh, potrebbe andare peggio. Almeno non hai ______". Sento che questo attenua la mia malattia. Influisce davvero su ogni ora della mia giornata. Letteralmente, tutto ciò che faccio ha un impatto sulla mia glicemia. E che la cannella o le erbe naturali non mi cureranno.

Direi loro che le cose miglioreranno. Non diventa mai "più facile" di per sé, ma si impara ad affrontare le cose. Consiglierei anche di frequentare un gruppo di supporto o un gruppo guidato dai pari, perché è confortante incontrare persone che stanno attraversando la stessa situazione.

Penso che una delle cose migliori che potrei dire sarebbe non aver paura di ridere di te stesso o della situazione. Il diabete fa quello che vuole per la maggior parte del tempo. Cerca solo di andare avanti e di fare del tuo meglio ogni giorno. Alcuni giorni saranno più difficili di altri, e va bene così. Come ci disse una volta la saggia Dory, continua a nuotare!

Cosa chiederesti agli altri diabetici?

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