Het diabetesverhaal van Jarrod Dickenson

Dit maakt deel uit van onze Diabetesverhalen Een serie waarin mensen met diabetes hun persoonlijke ervaringen, uitdagingen en inzichten delen.

Hallo! Wie ben jij? En vertel ons iets meer over uw diabetes.

Hallo allemaal! Mijn naam is Jarrod Dickenson. Ik ben 36 jaar oud en woon momenteel in Nashville, TN. Ik leef met diabetes type 1, want in maart 2021 werd op 34-jarige leeftijd de diagnose gesteld.

Ik ben een singer-songwriter - oorspronkelijk uit Waco, TX, nu gevestigd in Nashville, TN.
Ik ben niet opgegroeid met diabetes. Ik kreeg twee weken voor mijn 1e verjaardag de diagnose Type 35 als een direct gevolg van het hebben van Covid-19 in maart 2020.

Ik kreeg Covid precies aan het begin van de pandemie. Ik was begin 2020 op tournee geweest en de dag dat ik voor het eerst symptomen voelde, was de dag dat de hele wereld stopte. Ik ging naar huis en reed erop uit. Na ongeveer zes weken voelde ik me weer redelijk normaal, maar ik begon geleidelijk af te vallen. In eerste instantie schreef ik het toe aan het feit dat ik niet op pad was, wat betekende dat ik iets beter moest eten, iets minder moest drinken en elke dag 3 mijl moest wandelen met mijn vrouw, zodat we samen het huis uit konden.

Het probleem was dat ik bleef afvallen, en het werd steeds moeilijker om uit te leggen waarom. Het kwam op het punt waarop ik magerder was dan ooit in mijn leven. Ik heb nooit overgewicht gehad, maar zelfs op verschillende momenten in mijn leven, toen ik er heel hard aan heb gewerkt, was ik nooit 'mager', maar toch stond ik hier voor het eerst in mijn leven met een platte buik. Ik probeerde mezelf ervan te overtuigen dat er halverwege de dertig een magisch punt moet zijn waarop je stofwisseling eindelijk zonder reden op gang komt, maar ik wist dat dat niet echt het geval was. Uiteindelijk kwam het op het punt waarop ik 45 pond was afgevallen en je de omtrek van mijn ribben kon zien. Ik besloot dat het tijd was om naar een dokter te gaan, en ik kreeg mijn diagnose.

Blijkbaar had COVID de cellen in mijn alvleesklier die insuline aanmaakten, aangevallen en gedood, en mijn lichaam maakt dit niet langer zelf aan, waardoor ik diabetes type 1 ben geworden, iets wat artsen sinds het begin van de pandemie in steeds grotere aantallen hebben gezien.

Mijn diagnose heeft voor mij een behoorlijk drastische levensstijlverandering veroorzaakt. Die verschuiving heeft verschillende obstakels met zich meegebracht, waarvan de financiële kant er zeker bij is. In mijn geval was de emotionele en fysieke tol echter de grootste hindernis die moest worden overwonnen.

Ik weet dat mijn familie zich nu zorgen maakt over mijn gezondheid op een manier die ze nooit hadden voordat ik werd gediagnosticeerd. Het is allemaal nog erg nieuw en brengt een zekere mate van angst met zich mee voor alle betrokkenen, inclusief mijzelf.

Voor mezelf is de grootste hindernis het leren blijven doen van de dingen die ik leuk vind in het leven met dit nieuwe lichaam van mij. Ik moet uitzoeken hoe het reageert op verschillende situaties en activiteiten en hoe ik me dienovereenkomstig kan aanpassen. Ik probeer niet veel tijd of energie te besteden aan het nadenken over hoe ik ‘dit vroeger kon doen’ of ‘dat kon eten’, omdat ik weet dat dit niets goeds zal doen voor mijn geestelijke gezondheid. Ik heb mijn best gedaan om gewoon te accepteren wat er is gebeurd en uit te zoeken hoe ik verder kan gaan in deze nieuwe fase van mijn leven.

"Ik probeer niet veel tijd of energie te besteden aan het nadenken over hoe ik vroeger dit kon doen of vroeger dat kon eten"

Uw behandeling

Hoe ga je om met je diabetes, is er de afgelopen jaren veel veranderd en kun je er goed mee omgaan?

Ik heb een paar keer per jaar een ontmoeting met mijn endocrinoloog in het St Thomas Midtown Hospital in Nashville, TN, maar het toedienen van mijn behandeling is grotendeels aan mijzelf en mijn vrouw te danken.

Ik gebruik momenteel insulinepennen in plaats van een pomp. Ik draag ook een Dexcom G6 CGM en controleer regelmatig de nauwkeurigheid ervan met vingerprikken.

Mijn basale insuline is Basaglar en mijn bolus is Humalog.

Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, kreeg ik monsters van Tresiba-insulinepennen van mijn arts, maar mijn verzekering zou dat merk niet dekken. Sindsdien gebruik ik Basaglar voor mijn langwerkende en Humalog voor mijn maaltijdinsuline. Ik kreeg ook een voorbeeld van de Freestyle Libre CGM, en ik heb dat model kort gebruikt, maar schakelde binnen een paar maanden over op de Dexcom G6, die naar mijn mening iets nauwkeuriger is en een gebruiksvriendelijkere app.

Ik denk dat ik mijn Type 1 heel goed beheers. Ik heb mijn A1C binnen het niet-diabetische bereik kunnen houden, en ik ben erg streng met wat ik mezelf toesta om te eten of te drinken en wanneer ik dat doe.

Het is duidelijk dat ik nog erg vroeg in mijn T1D-reis zit, maar ik doe mijn best om het zo goed mogelijk te beheren.

Herkent u de symptomen van een lage/hoge bloedsuikerspiegel? Test je vaak en kun je iets meer vertellen over je ervaringen met een lage bloedsuikerspiegel?

Soms kan ik ze herkennen. Ik voel geen symptomen als mijn waarden te hoog zijn, maar als mijn waarden te hoog zijn, voel ik me licht in mijn hoofd en wazig, ik krijg het soms erg warm en begin te zweten, ik word beverig, enz. Het probleem Ik heb ontdekt dat ik, althans tot nu toe, deze symptomen niet altijd meteen voel. Soms lijkt er een vertraagde reactie te zijn waarbij ik, afgezien van het feit dat mijn CGM mij waarschuwt, pas echt het gevoel heb dat mijn niveaus dalen als ik al redelijk laag ben.

Ik draag een Dexcom G6 CGM en controleer de hele dag voortdurend mijn niveaus. Zeer zelden gaan er meer dan 15 of 20 minuten voorbij zonder dat ik op zijn minst naar mijn telefoon kijk om te zien wat mijn glucoseniveau is. Ik voer nog steeds redelijk regelmatig vingerprikken uit om er zeker van te zijn dat mijn CGM ook nauwkeurig rapporteert.

Uiteraard varieert het aantal vingerprikken per dag, afhankelijk van hoe nauwkeurig mijn sensor lijkt te zijn, maar normaal gesproken doe ik minstens één of twee vingerprikken per dag, wat er ook gebeurt, en als mijn sensor zich gedraagt, stijgt dat aantal. dramatisch.

Ik val zeer waarschijnlijk in de categorie 'controleert veel te vaak' als het gaat om mijn niveaus, maar ik ben nog steeds erg nieuw in het zijn van een Type 1, omdat ik er pas ongeveer anderhalf jaar mee leef, en ik wil om er zeker van te zijn dat ik zo ijverig mogelijk ben.

Ik draag altijd een kleine tas bij me met mijn insuline, naalden, glucometer, glucosetabletten en meestal een of twee mueslireep in geval van nood. Afhankelijk van hoe laag ik ben of hoe snel ik lijk te dalen, heb ik meestal glucosetabletten of een hap van een mueslireep om mijn niveaus te stabiliseren.

Gelukkig was ik nog nooit eerder flauwgevallen.

Eten en dieet

Welke invloed heeft uw diabetes op uw eetpatroon en vindt u een dieet beperkend?

Ik ben een reizende muzikant, dus als ik onderweg ben, wordt het een stuk moeilijker om me aan een bepaald schema of een bepaalde routine te houden, maar als ik thuis ben, ziet het er meestal zo uit...

Ochtend:

• Zwarte koffie (tussen 7 – 30 uur)
• Roerei of een omelet (meestal rond 10:00 uur)
• Mijn ontbijt bevat doorgaans weinig koolhydraten en vereist geen insuline.

Lunch:

• Een typische lunch is een wrap (met behulp van een “Carb Balance” tortilla van Mission) met mosterd, kaas, augurken, kalkoen of ham, een kopje kwark en ongeveer een half kopje ongezouten geroosterde noten. In totaal gaat het om ongeveer 42-45 koolhydraten.
• Meestal is dit tussen 12 – 30 uur

Avondeten:

• We hebben verschillende maaltijden, zoals chili, lasagne, kipcurry (met bloemkoolrijst), fajita's, enz. We hebben de koolhydraten in elke maaltijd berekend op basis van de ingrediënten, meestal tussen de 50 en 65 koolhydraten.
• Als ik een “dessert” heb, is het een kwart kopje pindakaas met selderij, dat is ongeveer 15 koolhydraten.
• Het diner is meestal rond 7 - 00 uur

Het is duidelijk dat mijn relatie met alcohol ook is veranderd. Ik kan niet langer een paar biertjes drinken zonder erover na te denken. Sterker nog, ik drink nu zelden meer dan één biertje op een avond, en het is meestal een koolhydraatarm bier zoals Lagunitas Day Time IPA, die slechts 3 koolhydraten bevat.

Mijn favoriete eten tegenwoordig is "alles wat mijn niveaus stabiel houdt"! Gelukkig zijn veel van de maaltijden die mijn vrouw gebruikte om de pre-diagnose te stellen nog steeds in de reguliere rotatie, zoals beef chili en lasagne, misschien met kleine aanpassingen. We hebben berekend hoeveel koolhydraten er in deze maaltijden zitten en mijn lichaam lijkt er goed op te reageren. Soms sla ik maaltijden over. Maar ik snack niet vaak tussen de maaltijden door, maar als ik dat doe, is het meestal iets in de trant van geroosterde noten.

Ik ben vrij strikt met wat ik mezelf toesta om te eten of te drinken. Ik probeer mezelf niet in een positie te brengen waarin ik moet compenseren met meer insuline voor iets dat ik niet zou moeten hebben. Ik weet dat ik mezelf in sommige opzichten beperk tot wat ik kan hebben en genieten. Toch vind ik persoonlijk dat de stress die gepaard gaat met het zien stijgen van mijn niveaus nadat ik iets veel meer koolhydraten heb gegeten dan wat ik mezelf gewoonlijk toesta, het plezier dat ik zou krijgen van het eten van dat ding niet waard is.

Ik drink veel water, en dat deed ik al voor mijn diagnose. Ik heb een herbruikbare waterfles van 24 oz bij me en drink meestal minstens 4 of 5 van die dagen.

Vind je het moeilijk om uit eten te gaan in een restaurant? En wat denk je ervan om dit gemakkelijker te maken?

Uit eten gaan is nog steeds een nieuw en lastig voorstel voor mij. Bij mij werd de diagnose gesteld in maart 2021, terwijl de Covid-19-pandemie ons allemaal nog thuis hield. In sommige opzichten was dit een zegen, omdat het betekende dat ik deze nieuwe levensstijl in het comfort van mijn eigen huis kon omarmen, terwijl ik ook al mijn maaltijden thuis kon bereiden. Als ik uit eten ga of een restaurant bezoek, bestel ik vaak voedsel dat gemakkelijk te berekenen is, in plaats van wat mij het meest aanspreekt op het menu.

Mijn vrouw en ik raakten eraan gewend de koolhydraten te berekenen in wat we ook maakten door de etiketten te lezen en de berekeningen uit te voeren, maar dat is uiteraard niet mogelijk als je in een restaurant eet. Ik doe mijn best om het koolhydraatgehalte in specifieke items op een menu te googlen en probeer een goede inschatting te maken, maar de waarheid is dat ik niet bestel wat ik eigenlijk zou willen eten, maar wat het gemakkelijkst te berekenen is. .

Ik weet zeker dat naarmate mijn reis met Type 1 voortduurt, ik steeds meer op mijn gemak zal raken met het raden hoeveel insuline ik moet nemen als ik uit eten ga, maar op dit moment is het nog steeds een redelijk stressvolle onderneming voor mij.

“Laat het je er niet van weerhouden om je leven te leven. Accepteer het. Werk er hard aan en blijf vooruitgaan.

Oefening en werk

Beperkt uw diabetes u van lichaamsbeweging of uw dagelijkse werk?

Ik speel golf wanneer ik kan, en mijn vrouw en ik gaan regelmatig naar de sportschool.

Ja, door mijn diabetes kan ik niet sporten en kan ik niet dagelijks werken.

Ik ben een singer-songwriter en een reizende muzikant. Dat is geen levensstijl die gemakkelijk is voor een diabetespatiënt! Ik heb een groot deel van het afgelopen decennium of meer op de weg doorgebracht, toeren door de VS en Europa. Het leven onderweg is voor iedereen lastig, maar het is vooral lastig voor een diabeticus. Ik moet nog steeds wennen aan hoe de dingen voor mij zijn veranderd sinds mijn diagnose, maar het is zeker een mijnenveld.

Routine is zo'n groot onderdeel van het stabiel houden van uw niveaus als diabeticus, maar routines verdwijnen uit het raam zodra u op pad gaat. Het vinden van diabetesvriendelijk voedsel wordt oneindig veel uitdagender. Je eet- en slaapschema's veranderen drastisch. Dan heb je de extra stress om ervoor te zorgen dat je al je diabetesbenodigdheden op sleeptouw hebt. Hoe lang ben je out? Hoeveel insuline heb je nodig? Hoeveel CGM-sensoren heeft u nodig? Heeft u voldoende naalden, teststrips en lancetten? Hoe gaat u uw back-up bewaren insuline gekoeld?

Met internationale reizen wordt het voor een type 1-patiënt nog lastiger. Reizen door verschillende tijdzones brengt je lichaam volledig in de war. Ik ben sinds mijn diagnose een paar keer naar het Verenigd Koninkrijk en Europa gereisd en het is een hele klus om mijn lichaam aan de verschillende tijdzones te laten wennen. Ik moet aanzienlijk verlaag mijn basale insulinedosering Als ik internationaal reis om te voorkomen dat ik elke nacht een hypo krijg, en zelfs dan krijg ik nog steeds regelmatig alarmen van mijn CGM. Het kan een paar weken duren voordat mijn lichaam zich aan de nieuwe tijdzone heeft aangepast, en tegen die tijd is het meestal tijd om terug naar huis te gaan en alles opnieuw te doen.

uiteinde

Heeft u door uw diabetes positieve of negatieve effecten?

Het belangrijkste voor mij is om waakzaam te blijven en te allen tijde goed in de gaten te houden waar mijn niveaus zijn. Ik probeer te leren van alle gevallen waarin niveaus de ene of de andere kant op springen en het in het geheugen op te slaan, zodat ik weet hoe ik een soortgelijke situatie later beter kan aanpakken.

Voor mij, als persoon die bijna 35 jaar als niet-diabeticus heeft geleefd, was het moeilijkste deel het verlies van spontaniteit. Ik kan niet meer zonder gevolgen iets eten of drinken wanneer ik daar zin in heb. Dat was iets dat ik voor mijn diagnose duidelijk als vanzelfsprekend beschouwde, en ik mis dat meer dan enig specifiek eten of drinken.

Ik heb zin om T1D te worden en door ermee om te gaan, is mijn besluit om niets in de weg te laten staan ​​van wat ik met mijn leven wil doen verder gesterkt. Natuurlijk zijn de dingen veranderd en kan ik bepaalde dingen misschien niet meer eten of drinken zoals ik dat ooit kon, maar in het grote geheel is het gewoon weer een obstakel in het leven dat moet worden overwonnen. Hoewel het 24 uur per dag aan de gang is en soms zeker afschrikwekkend kan zijn, is het wel te beheersen en kun je een volwaardig en betekenisvol leven leiden, ondanks dat je diabetes hebt.

Gelukkig heeft mijn diabetes in dit stadium van mijn leven niet geleid tot andere gezondheidscomplicaties. Ik hoop dat als het goed wordt beheerd, dat zo zal blijven.

Wat is het beste advies dat u kunt geven aan niet-diabetici, nieuw gediagnosticeerde diabetici en diabetici?

Ik denk dat het moeilijkste voor niet-diabetici is om te begrijpen dat we onze ziekte nooit een tijdje kunnen "uitschakelen" of vergeten. Het is echt een ziekte van 24 uur per dag, en dat kan een zware belasting zijn, niet alleen voor de diabetespatiënt maar ook voor de mensen die ermee leven. Het vereist zoveel aandacht en energie, en dat is uitputtend – fysiek en emotioneel.

Mijn beste advies is dat hoewel het beangstigend is om de diagnose diabetes te krijgen, je gewoon moet begrijpen dat het onder controle kan worden gehouden. Het is een wervelwind en er is een steile leercurve. Je moet in zeer korte tijd veel leren en je zult waarschijnlijk behoorlijk drastische veranderingen in je levensstijl moeten aanbrengen, maar je kunt het. Je zult jezelf verbazen hoeveel je aankunt, en je zult er sterker van worden.

Laat het je er niet van weerhouden om je leven te leven. Accepteer het. Werk er hard aan en blijf vooruitgaan.

Wat zou je de andere diabetici vragen?

Wat is voor u als diabetespatiënt het nuttigste hulpmiddel geweest?

Deel uw mening in de reacties. Ik kan niet wachten om van u te horen!

Klaar om jouw verhaal met de wereld te delen?

At Diabetic Me, we duiken in de realiteit Verhalen van mensen die leven met diabetes.We brengen de uitdagingen, successen en alles daartussenin aan het licht. Door middel van deze aangrijpende verhalen willen we laten zien wat het werkelijk betekent om met diabetes te leven, en begrip, inspiratie en steun bieden.

Als dit verhaal je aanspreekt, waarom blijf je dan niet verbonden? Sluit u aan bij onze mailinglijst en ontdek meer inspirerende reizen.

Heeft u zelf een verhaal dat u wilt delen? Wij horen het graag! Jouw ervaring kan de volgende zijn die anderen inspireert. Deel uw verhaal.

Ontdek meer verhalen over diabetes.

• Lees meer verhalen over diabetes.
• Leer meer over diabetes