In onze Diabetesverhalen In deze serie vertellen mensen met diabetes openhartig over hun ervaringen, uitdagingen en de momenten die hun leven vormgeven.
- Typ 1
- Typ 2
- LADA / Type 1.5
- Typ 3c
- Zwangerschap
- Prediabetes
Hallo! Wie ben jij? En vertel ons iets meer over uw diabetes.
Hallo allemaal! Mijn naam is Jazz Sethi. Ik ben 25 jaar oud en woon momenteel in India. Ik leef al 1 jaar met diabetes type 11.Ik leef al 1 jaar met diabetes type 11! Ik ben een professionele danser en choreograaf en de oprichter van The Diabesties Foundation! Als ik niet met diabetes of dans bezig ben, kun je me vinden lezend, luisterend naar muziek of schrijvend!
Toen ik de diagnose kreeg, weet ik nog dat ik dacht dat ik 'genezen' zou zijn als ik uit het ziekenhuis werd ontslagen! Dat is wat je meestal denkt als je in het ziekenhuis ligt! Pas later besefte ik dat dit een situatie was die 'tot in de eeuwigheid' duurde! Het duurde even voordat ik dit nieuwe leven, deze nieuwe norm, volledig accepteerde! Vroeger was ik bang om mensen mijn insulinepomp te laten zien of in het openbaar insuline te injecteren. Ik dacht dat ik dit helemaal alleen moest oplossen! Door de jaren heen besefte ik dat dit mijn verhaal was, en dat ik het met trots en geluk kon beleven! Toen heb ik de stichting opgericht: om mensen met diabetes type 1 uit de duisternis en in het licht te brengen.
Ik kreeg de diagnose toen ik 13 was en net de puberteit inging! Het ergste voor mij waren de eerste paar jaar! Mijn opstandige hormonen lieten mijn suikers de hele dag dansen! Reguliere tienerproblemen veranderden in ziekenhuisproblemen, schoolproblemen werden insulinestrijd, modestigma's werden hyper- en hypoglycemie, 12 naalden per dag, dieetbeperkingen en andere problemen.
"Soms kan anders zijn je helpen het verschil te maken."
Uw behandeling
Hoe ga je om met je diabetes, is er de afgelopen jaren veel veranderd en kun je er goed mee omgaan?
Ik krijg steun van mijn endocrinoloog, Dr. Ramesh Goyal! Ongelooflijk persoon! Hij heeft me de eerste paar jaar bij de hand gehouden en tot op de dag van vandaag weet ik dat als ik hem om 4 uur 's ochtends bel, hij zal opnemen! Mijn ouders zijn mijn grootste kracht en steunsysteem! Ze zijn mijn ruggengraat! Mijn vrienden zijn zo ongelooflijk. Ik herinner me het jaar dat ik de diagnose kreeg en ze veranderden allemaal hun dieet om het bij het mijne te laten passen! En nu is het de prachtige T1D-gemeenschap over de hele wereld die me dagelijks inspireert en motiveert!
Om mijn diabetes te behandelen, gebruik ik een Omnipod insulinepomp met Novorapid en een Dexcom G6 CGM. Ik gebruik een DIY closed loop.
Toen ik insuline-injecties kreeg, was mijn insuline Novorapid, en ik heb zelfs met verschillende andere geëxperimenteerd. Lantus, Levimer en uiteindelijk Tresiba.
Er is veel veranderd in de loop der jaren sinds mijn diagnose. Er was een moment, of meerdere momenten, waarop de enige vraag die ik kon stellen was: 'Waarom ik?' Wat had ik gedaan om dit te verdienen? Ik moest mijn lichaam en geest opnieuw trainen. Ik moest accepteren dat dit mijn nieuwe normaal was. Naarmate ik ouder werd, kwam ik erachter dat ik niet de enige was die hiermee worstelde. Er waren mensen die moeite hadden om zelfs maar één injectie insuline te betalen, en er waren mensen die worstelden met de mentale stress van het leven met diabetes type 1. En langzaam veranderde de vraag van waarom ik... naar wat als?
Ik denk dat ik mijn best doe om mijn diabetes onder controle te houden. Elke dag is anders, maar ik probeer diabetes dag voor dag te behandelen. De doe-het-zelf-cyclus heeft echt... mijn diabetesmanagement veranderd en maakte het een stuk gemakkelijker.
Herkent u de symptomen van een lage/hoge bloedsuikerspiegel? Test je vaak en kun je iets meer vertellen over je ervaringen met een lage bloedsuikerspiegel?
Ja, ik herken ze. Als ik een hypo heb, krijg ik hongergevoel en beginnen te zweten en trillen. Bij ernstige hypo's krijg ik gevoelloosheid van mijn lippen en tong, en verwardheid.
Toen ik SMBG gebruikte, testte ik ongeveer 5 tot 6 keer per dag. Ik gebruik nu een CGM.
Om mijn lage bloedsuikerspiegel te behandelen, drink ik altijd een pakje sap!
Ik ben twee keer bewusteloos geraakt door een hypo! Eén keer had ik mijn beste vriendin bij me, en daar kan ik me niets meer van herinneren. Ik werd gewoon wakker op de bank, mijn hoofd doorweekt van het zweet en mijn lippen helemaal gevoelloos. De ander zat in het vliegtuig, en gelukkig was mijn moeder bij me! Het is nu allemaal een waas, maar mijn suiker daalde zo snel dat mijn CGM geen tijd had om me een alarm te geven!
Eten en dieet
Welke invloed heeft uw diabetes op uw eetpatroon en vindt u een dieet beperkend?
Wat ik eet, verandert elke dag. Ik volg geen specifiek dieet. Ik tel mijn koolhydraten visueel en doseer dienovereenkomstig. Soms sla ik maaltijden over.
Jalebi is een Indiaas snoepje en het is mijn lievelingseten! 😀
Ik hou van fruit als tussendoortje. Ik ben ook dol op Indiase snacks en knabbel er vaak aan. Ik spuit ook altijd als ik een tussendoortje eet!
Ik drink ongeveer 4 liter water per dag.
Een dieet werkt niet voor mij. Ik denk dat elke persoon anders is. Voor sommigen werken diëten heel goed. Voor anderen niet zo veel. Het is nooit een one size fits all.
Vroeger raakte ik geïrriteerd als mensen me vroegen welke voedingsmiddelen ik wel of niet mocht eten. Maar dat doe ik niet meer. Ik gebruik deze gelegenheden om mensen met diabetes type 1 voor te lichten en voor ze op te komen. Dat vind ik het allerleukste om te doen. 😉
Gelooft u dat een plantaardig dieet diabetes kan verbeteren? Heb je hier ooit mee geëxperimenteerd?
Ik ben ooit 21 dagen veganist geweest, maar zag weinig verandering in mijn suikers. Bovendien vond ik het niet echt lekker! Ik volg geen dieet zoals ik al zei, maar ik eet met mate. Ik heb niets tegen diëten, maar het werkt niet voor mij persoonlijk!
Vind je het moeilijk om uit eten te gaan in een restaurant? En wat denk je ervan om dit gemakkelijker te maken?
Ik niet. Zolang je weet wat voor jou werkt, is het makkelijk! Ik weet dat bepaalde voedingsmiddelen me een piek geven, en die vermijd ik. Ik tel koolhydraten en injecteer ze op basis daarvan. Persoonlijk ga ik niet graag uit eten, maar ik ben dol op sushi!!! Dus als ik uit eten zou gaan, zou het voor sushi zijn.
"Je bent niet alleen."
Oefening en werk
Beperkt uw diabetes u van lichaamsbeweging of uw dagelijkse werk?
Ik hou van dansen!!! De hele dag, elke dag!
Ik run The Diabesties Foundation fulltime! En ik regisseer ook choreografieproducties. Dansen heeft wel invloed op mijn suikers, maar dankzij de doe-het-zelf-cyclus voorkom ik dat ik een laag bloedsuikergehalte krijg.
uiteinde
Heeft u door uw diabetes positieve of negatieve effecten?
Ik heb in de loop der jaren ontdekt dat een gelukkige geest leidt tot een gezond lichaam. Vooral met diabetes. Stress of angst heeft een directe invloed op mijn suikerspiegel. Ik probeer me sterk te richten op mijn mentale gezondheid om soepele metingen te garanderen.
Het moeilijkste aan diabetes is het verrassingselement. Je kunt alles goed doen, alles goed eten en toch pieken en dalen hebben. En soms heb je daar gewoon geen controle over. En dat leidt tot een burn-out.
Het mooiste is dat het je zoveel discipline geeft. Het maakt je sterk. Ik heb mijn doel gevonden met mijn diabetes, en daar zal ik eeuwig dankbaar voor zijn. Het geeft je veel perspectief. Het gaf me empathie, en ik geloof dat dat de grootste aanjager van verandering is.
India zit vol taboes en stigma's als het gaat om T1D. Ik gebruik deze kansen om te onderwijzen.
Wat is het beste advies dat u kunt geven aan niet-diabetici, nieuw gediagnosticeerde diabetici en diabetici?
Ik wil dat ze weten dat ze diabetes in een overkoepelende bubbel moeten indelen. Dat er verschillende soorten zijn en wat dat inhoudt.
Je bent niet alleen.
Het kan een slechte dag zijn, maar het is geen slecht leven. En soms kan 'anders zijn' je helpen om 'het verschil te maken'.
Wat zou je de andere diabetici vragen?
Hoe kunt u uw diabetes gebruiken om verandering teweeg te brengen?
Deel uw mening in de reacties. Ik kan niet wachten om van u te horen!
Klaar om jouw verhaal met de wereld te delen?
At Diabetic Me, we duiken in de realiteit Verhalen van mensen die leven met diabetes.We brengen de uitdagingen, successen en alles daartussenin aan het licht. Door middel van deze aangrijpende verhalen willen we laten zien wat het werkelijk betekent om met diabetes te leven, en begrip, inspiratie en steun bieden.
Als dit verhaal je aanspreekt, waarom blijf je dan niet verbonden? Sluit u aan bij onze mailinglijst en ontdek meer inspirerende reizen.
Heeft u zelf een verhaal dat u wilt delen? Wij horen het graag! Jouw ervaring kan de volgende zijn die anderen inspireert. Deel uw verhaal.
Hé Ely, ik stuitte net op je verhaal, en wauw, het is alsof ik delen van mijn eigen leven terughoor. Ik kreeg een paar jaar geleden ook de diagnose type 1. Het is ongelooflijk hoeveel je zegt over de beginfase, de angst om je insulinepomp te laten zien en het gevoel dat je het alleen moet doen, hoezeer dat resoneert. Ik vind het geweldig wat je doet met The Diabesties Foundation. Het is alsof het vinden van je eigen groep, de mensen die echt begrijpen wat je doormaakt, soms het verschil kan maken. Dat heeft het zeker voor mij gedaan. En dat stukje over het maken van een verschil door anders te zijn, dat is krachtig. Het zet me aan het denken op de moeilijke dagen. Heb je advies voor mensen die hier net mee beginnen?
Ja, Sammyjay, ik ben het helemaal met je eens. Ely, jouw verhaal is als een baken, man. Hoe houden we dat optimisme vast op onze eigen slechte dagen?
Deze draad is zo vol kracht en hoop. Ely, je werk raakt meer levens dan je denkt.
Wat een inspiratie