Normaal gesproken klaag ik niet.
Eerlijk gezegd niet. Ik probeer er de meeste dagen gewoon mee door te gaan – de pieken, dalen, de technologie, de planning, de onvoorspelbaarheid... al die heerlijke chaos die gepaard gaat met diabetes type 1. Ik probeer positief te blijven.
Maar soms – heel soms – klaag ik.
Niet omdat ik het niet aankan. Maar omdat leven met type 1 veel is. Het is meedogenloos. Het is onzichtbaar. En hoe "goed je het ook aanpakt", er zijn deze dagelijkse (en nachtelijke) ergernissen die je gewoon uitputten. Dingen die je niet altijd aan je niet-diabetische vrienden of familie kunt uitleggen zonder dramatisch over te komen.
Inhoudsopgave
1. De constante vermoeidheid
Het is moeilijk om dit uit te leggen zonder lui te klinken. Maar geloof me – het gaat niet om luiheid. Het gaat erom dat, ongeacht hoeveel uur ik slaap of hoe stabiel mijn bloedsuikerspiegel is, er een onderliggende vermoeidheid is die nooit helemaal verdwijnt.
Sommige dagen heb ik het gevoel dat ik door stroop loop. Ik heb nachtenlang geslapen, ben goed gehydrateerd gebleven, heb de hele dag goede waarden gemeten – en toch ben ik om 4 uur uitgeput. Mensen zien het niet. Maar het is echt. En het is een van de meest frustrerende aspecten van het leven met diabetes type 1.
2. Zonder insuline komen te zitten vlak voor het slapengaan / CGM die niet meer werkt
Er is niets dat te vergelijken is met het gevoel dat je hebt als je al half slapend in bed ligt en je pomp begint te trillen met een waarschuwing voor een "laag reservoir"Of erger nog: je CGM besluit dat het tijd is om de sessie te beëindigen. En dan. Of, in het ergste geval, moet je je pomp vervangen of eruit trekken.
Ken je dat moment waarop je naar je plafond staart en denkt: heb ik de energie om op te staan en dit aan te pakken? Dat heb ik nooit! Ik herinner me een moment waarop mijn CGM het begaf vlak voor mijn wekker. Ik dacht bij mezelf: ik vervang hem over een uur!
3. Wanneer de batterij van mijn diabetesapparaat leeg raakt
Ik weet het, ik weet het – ik moet de batterij van mijn insulinepomp vervangen zodra ik de eerste melding krijg. Maar het leven gaat door. En soms kom ik er gewoon niet aan toe.
Wat me echt stoort, is hoe deze apparaten op vol volume kunnen schreeuwen terwijl ze zogenaamd "leeg" zijn. Hoe kun je dan nog steeds in het openbaar tegen me schreeuwen?
Het uitstellen van de batterijwaarschuwing van mijn CGM is niet de slimste zet. Voor je het weet werkt hij niet meer en moet ik 2 uur wachten op de opwarmtijd.
4. Moeten “inpakken” om het huis te verlaten
Herinner je je spontane plannen nog? Hetzelfde. Ik kan me er niet meer in verplaatsen.
Als diabetes type 1-patiënt het huis verlaten is als voorbereiding op een mini-expeditie. Ik heb mijn insuline, lage doseringen, reservesnacks, glucosetabellen of Sprite, CGM, batterijlader, teststrips en meer nodig. Ik ben wel eens een uur weggeweest en had het gevoel dat ik handbagage nodig had.
Ik mis de tijd dat ik gewoon mijn sleutels pakte en vertrok, of op vakantie ging zonder 40% meer spullen in te pakken.
5. Hypotensie tijdens (of voor) de seks
Ja, deze is ongemakkelijk. En het is echt.
Ik heb momenten gehad waarop de gemoederen verhit raakten en ik me plotseling realiseerde - nee, die Zweten komt niet voort uit passie, maar uit een dalende bloedsuikerspiegelNiets verpest de sfeer sneller dan even te moeten pauzeren en te zeggen: "Wacht even, ik heb wat suiker nodig (en geen goede)."
En ook een shout-out naar de keren dat ik midden in een orgasme de slang van mijn pomp eruit heb getrokken. 10/10 romantische energie.
Gelukkig heb ik een geweldige partner die mij begrijpt.
6. Nog steeds vingerprik nodig… zelfs met een CGM
Ik ben dol op mijn CGM. Het heeft mijn leven veranderd. Maar er zijn nog steeds momenten waarop ik me niet goed voel, en de cijfers kloppen niet met hoe ik me voel. voelenDus ik pakte de goede oude vingerprik om het nog eens te controleren - en ja hoor, de CGM klopte niet.
Soms heb ik het gevoel dat ik omringd word door allerlei geavanceerde technologie, maar toch blijf ik mezelf vervelen alsof het 2008 is.
7. Willekeurige bloedsuikerspiegelstijgingen zonder enige verklaring
Oh, dit maakt mij helemaal gek.
Ik zal mijn eigen gang gaan - niet gegeten, niet gestrest, niet bewogen - en mijn bloedsuikerspiegel zal... omhoogschieten Zonder duidelijke reden. Het is alsof mijn alvleesklier me nog steeds achtervolgt vanuit het hiernamaals.
Soms zit ik gewoon naar de grafiek te staren, alsof, Wat heb ik gedaan om dit te verdienen?
8. Bolussen voor voedsel dat er 45 minuten over doet om te arriveren
Ik ben een groot voorstander van de pre-bolus – als het werkt. Maar het werkt alleen if Uw eten wordt op tijd bezorgd.
Ik heb het al vaker meegemaakt: ik heb in een restaurant te vroeg een bolus genomen, maar de keuken liep achter. Stel je voor dat ik sap zat te drinken terwijl ik iedereen zag eten, terwijl ik probeerde niet in een hypospiraal te belanden. Zo leuk.
9. Een hoog corrigeren… om vervolgens weer te dalen
Er gaat niets boven precies doen wat je moet doen – een piek corrigeren – en dan 90 minuten later in een volledige hypo terechtkomen. Want natuurlijk.
Het voelt alsof, hoe zorgvuldig ik ook de berekeningen maak, mijn lichaam gewoon het volgende doet: Nee hoor. Tijd voor een crash.
10. Uw CGM-sensor faalt te vroeg
Je plakt het perfect. Je volgt de voorbereidingsstappen. Je vermijdt water. Je bent voorzichtig.
En hij blijft maar kapot gaan. Of hij laat los. Of hij geeft constant foutmeldingen. Ik heb er ooit eentje na 36 uur laten vallen, terwijl ik sliep – ik werd wakker verstrikt in sensortape en verraad. Het is niet alleen frustrerend, het is ook nog eens duur.
11. Ik moet mijn pomp vervangen
Het veranderen van mijn pomplocatie is een van die dingen die ik om te weten wat moet gebeuren… maar ik zie er elke keer weer tegenop.
Het gaat nooit om de naald zelf – het gaat om het hele proces. Het vullen van de cartridge, het ontluchten, een plek vinden die niet te vaak gebruikt wordt, het omgaan met luchtbellen. Soms wil ik gewoon even een pauze van al dat geprik.
12. Sensoralarm om 3 uur 's nachts (en het is fout)
Ken je die diepe, heerlijke slaap? Ja, diabetes haat dat.
Er gaat NIETS boven wakker schrikken om 3:07 uur 's nachts door een dringend CGM-alarm, om vervolgens te testen en te zien dat je suikerspiegel perfect in orde is. Valse alarmen 's nachts zijn vreselijk. En als ik eenmaal wakker ben, is het game over – en dan volgt er 90 minuten lang in het donker door Instagram scrollen, geïrriteerd door het leven.
Ja, ik heb wel wat klachten.
Diabetes is beheersbaar. Het is leefbaar. Ik heb de hulpmiddelen en daar ben ik dankbaar voor. Maar dat betekent niet dat het makkelijk is. Het betekent niet dat ik er niet geïrriteerd door raak.
Deze lijst gaat niet over negatief zijn. Het gaat over echt zijn.
En als je ook diabetes type 1 hebt, dan weet ik dat je je eigen lijst hebt. Wat staat erop?
Vertel het me hieronder. Laten we ons hart luchten. Laten we contact maken. En laten we dan doorgaan – want dat is wat we doen.
Hartelijk dank aan Ely voor het vertellen van de waarheid over leven met diabetes! Er staat zoveel op de lijst dat ik meemaak. De luide CGM is 's nachts superirritant en overdag maakt het mensen bang op mijn werk of waar ik ook ben. Ik ben opgelucht dat ik niet de enige ben die in de war is als mijn waarde willekeurig hoog wordt nadat ik alles goed heb gedaan. Het is bizar als het gebeurt. Na het lezen van dit artikel voelde ik me minder gestrest.
Ik heb de lijst doorgelezen en oh man, ik herken mezelf in bijna elk van deze dingen, vooral het stuk over het omgaan met die willekeurige bloedsuikerpieken zonder enige reden! Het is alsof ik hetzelfde eet, dezelfde dingen doe, en bam! Mijn bloedsuiker besluit een feestje te geven. En begin me niet over de wekker om 3 uur 's nachts. Maar weet je wat? Het zijn artikelen zoals deze van Ely Fornoville die me het gevoel geven dat ik hier minder alleen in ben. Het is op een vreemde manier geruststellend om te weten dat ik niet de enige ben die met deze dingen worstel. Bedankt dat je dit deelt, Ely!
Hoe gaan jullie om met de wekkers om 3 uur 's nachts? Ik heb net mijn CGM binnen en ik schrok me rot gisteravond, lol
Kev D, het wordt makkelijker met de tijd! Ik heb wat snelle snacks naast mijn bed liggen voor als het loos alarm is. Hou vol!