Zazwyczaj nie narzekam.
Szczerze mówiąc, nie. Staram się po prostu żyć normalnie przez większość dni – radzić sobie ze wzlotami i upadkami, technologią, planowaniem, nieprzewidywalnością… całym tym cudownym chaosem, który towarzyszy cukrzycy typu 1. Staram się myśleć pozytywnie.
Ale czasami — tylko czasami — narzekam.
Nie dlatego, że nie potrafię sobie z tym poradzić. Ale dlatego, że życie z cukrzycą typu 1 to ciężka sprawa. Jest nieustępliwa. Jest niewidoczna. I bez względu na to, jak dobrze sobie z nią radzisz, są te codzienne (i nocne) irytujące rzeczy, które po prostu cię wykańczają. Rzeczy, które nie zawsze da się wytłumaczyć znajomym lub rodzinie, którzy nie chorują na cukrzycę, nie brzmiąc przy tym dramatycznie.
Spis treści
1. Ciągłe zmęczenie
Trudno to wytłumaczyć, nie brzmiąc leniwie. Ale uwierzcie mi – nie chodzi o lenistwo. Chodzi o to, że bez względu na to, ile godzin śpię i jak stabilny jest mój poziom cukru we krwi, to ukryte zmęczenie nigdy do końca nie znika.
Są dni, kiedy czuję się, jakbym stąpał po melasie. Przespałem całe noce, byłem nawodniony, miałem przyzwoite wyniki przez cały dzień – a mimo to o 4:1 jestem wyczerpany. Ludzie tego nie widzą. Ale to prawda. I to jeden z najbardziej frustrujących aspektów życia z cukrzycą typu XNUMX.
2. Brak insuliny tuż przed snem / CGM, który przestaje działać
Nie ma nic lepszego od uczucia, gdy leżysz już w łóżku, w półśnie, a twoje pompa zaczyna wibrować z ostrzeżeniem „niski poziom w zbiorniku”. Albo co gorsza — Twój CGM zdecyduje, że czas zakończyć sesję. Natychmiast. Albo, co najgorsze, będziesz musiał wymienić pompę albo ją wyrwać.
Znasz ten moment, kiedy wpatrujesz się w sufit i myślisz: „Czy mam siłę, żeby wstać i się z tym uporać?”. Nigdy nie mam! Pamiętam moment, kiedy mój CGM przestał działać tuż przed budzikiem. Pomyślałam sobie: „Zmienię go za godzinę!”.
3. Kiedy moje urządzenia do leczenia cukrzycy wyczerpią baterię
Wiem, wiem – powinnam wymienić baterię w pompie insulinowej, gdy tylko dostanę pierwszy alert. Ale życie toczy się dalej. I czasami po prostu nie mam na to czasu.
Co mnie naprawdę wkurza, to fakt, że te urządzenia potrafią krzyczeć na pełnej głośności, kiedy rzekomo „rozładowała im się bateria”. Jak to możliwe, że nadal masz siłę, żeby na mnie krzyczeć w miejscu publicznym?
Uśpienie alertu baterii w moim CGM nie jest najrozsądniejszym posunięciem. Nim się obejrzę, przestaje działać i muszę czekać 2 godziny na rozgrzewkę.
4. Konieczność „spakowania się”, aby wyjść z domu
Pamiętasz spontaniczne plany? Też tak mam. Już nie mogę się z nimi utożsamić.
Wyjście z domu z cukrzycą typu 1 to jak przygotowania do miniwyprawy. Potrzebuję insuliny, leków na obniżenie poziomu glukozy, zapasowych przekąsek, tabletek na glukozę lub Sprite'a, CGM, ładowarki do baterii, pasków testowych i innych rzeczy. Wyszedłem na godzinę i poczułem, że potrzebuję bagażu podręcznego.
Tęsknię za czasami, gdy wystarczyło wziąć kluczyki i jechać, albo wyjeżdżać na wakacje, nie pakując o 40% więcej rzeczy.
5. Hiperglikemia w trakcie (lub przed) stosunku płciowego
Tak, to jest niezręczne. I prawdziwe.
Miewałem chwile, gdy robiło się gorąco i nagle zdawałem sobie sprawę – nie, te poty nie są spowodowane namiętnością, ale spadającym poziomem cukru we krwiNic nie psuje nastroju szybciej niż konieczność zatrzymania się i powiedzenia: „Chwila, potrzebuję trochę cukru (i to nie tego dobrego)”.
Chciałbym też podziękować tym, którzy w połowie rozerwali mi rurkę od pompy. 10/10 romantycznej energii.
Na szczęście mam wspaniałego partnera, który to rozumie.
6. Nadal trzeba nakłuwać palcem… nawet z CGM
Uwielbiam mój CGM. Zmienił moje życie. Ale wciąż zdarzają się chwile, kiedy czuję się dziwnie, a wyniki nie zgadzają się z tym, jak sobie radzę. czuć. Więc wyciągnąłem stary dobry nakłuwacz palca, żeby to sprawdzić — i tak, CGM był nieprawidłowy.
Czasami mam wrażenie, że jestem otoczona całą tą fantastyczną technologią, a i tak kończę na oglądaniu komiksów, jakby był rok 2008.
7. Losowe skoki poziomu cukru we krwi bez żadnego wyjaśnienia
Och, to mnie doprowadza do szału.
Zajmę się swoimi sprawami – nie będę jadł, nie będę się stresował, nie będę się ruszał – a mój poziom cukru we krwi będzie rakieta Bez wyraźnego powodu. To tak, jakby moja trzustka wciąż mnie prześladowała z zaświatów.
Czasami po prostu siedzę i patrzę na wykres, myśląc: co takiego zrobiłem, że na to zasłużyłem?
8. Podawanie bolusa w przypadku posiłku, którego przygotowanie zajmuje 45 minut
Jestem wielkim zwolennikiem pre-bolusu – kiedy działa. Ale działa tylko wtedy, gdy… if Twoje jedzenie zostanie dostarczone na czas.
Nie raz zdarzyło mi się wcześniej podać bolus w restauracji, tylko po to, żeby kuchnia się spóźniła. W tym momencie popijam sok, obserwując, jak wszyscy jedzą, starając się nie wpaść w spiralę hipoglikemii. Taka frajda.
9. Korygowanie szczytu… tylko po to, by spaść niżej
Nie ma nic lepszego niż robienie dokładnie tego, co trzeba – korygowanie wysokiego poziomu glukozy – a potem 90 minut później wpadnięcie w pełną hipoglikemię. Bo oczywiście.
Mam wrażenie, że bez względu na to, jak dokładnie wykonuję obliczenia, moje ciało po prostu: Nie. Czas na katastrofę.
10. Czujnik CGM uległ zbyt wczesnej awarii
Przyklejasz idealnie. Przestrzegasz instrukcji przygotowania. Unikasz wody. Jesteś ostrożny.
I nadal się psuje. Albo odkleja. Albo ciągle wyświetla komunikaty o błędach. Kiedyś jeden odpadł mi po 36 godzinach, kiedy spałem – obudziłem się zaplątany w taśmę czujnika i zdradę. To nie tylko frustrujące, ale i drogie.
11. Muszę wymienić pompę
Zmiana miejsca, w którym pompuję, to jedna z tych rzeczy, wiedzieć trzeba to zrobić… ale za każdym razem się tego boję.
Nigdy nie chodzi o samą igłę – chodzi o cały proces. Napełnianie kartridża, przygotowanie go do wkłucia, znalezienie miejsca, które nie jest nadmiernie eksploatowane, radzenie sobie z pęcherzykami powietrza. Czasami po prostu chcę odpocząć od tego całego wbijania.
12. Alarm czujnika o 3 nad ranem (i to nieprawda)
Znasz ten głęboki, pyszny sen? Tak, cukrzyca tego nienawidzi.
Nie ma NIC lepszego niż obudzić się o 3:07 rano, gdy nagle rozlega się alarm CGM, a potem okazuje się, że poziom cukru jest w normie. Fałszywe alarmy w nocy są okropne. A kiedy już się obudzę, to koniec – 90 minut przeglądania Instagrama w ciemności, zirytowana życiem.
No więc tak, mam pewne zastrzeżenia.
Cukrzyca jest do opanowania. Da się z nią żyć. Mam narzędzia i jestem za nie wdzięczny. Ale to nie znaczy, że jest łatwo. To nie znaczy, że się nie denerwuję.
Ta lista nie ma być negatywna. Chodzi o to, żeby być autentyczna.
A jeśli Ty też chorujesz na cukrzycę typu 1 – wiem, że masz własną listę. Co się na niej znajduje?
Powiedz mi poniżej. Dajmy upust emocjom. Połączmy się. A potem działajmy dalej – bo to właśnie robimy.
Wielkie podziękowania dla Ely za prawdę o życiu z cukrzycą! Mam mnóstwo problemów na liście. Głośny pulsoksymetr jest strasznie uciążliwy w nocy, a w ciągu dnia przeraża ludzi w pracy i gdziekolwiek jestem. Cieszę się, że nie jestem jedyną osobą, która jest zdezorientowana, gdy mój wynik nagle rośnie, mimo że wszystko robię dobrze. To dziwne, kiedy tak się dzieje. Po przeczytaniu tego artykułu poczułam się mniej zestresowana.
Przeczytałam listę i, kurczę, utożsamiam się z prawie każdym z nich, zwłaszcza z tym fragmentem o radzeniu sobie z tymi nagłymi skokami cukru we krwi bez żadnego powodu! To tak, jakbym jadła to samo, robiła to samo i bum! Cukier postanawia urządzić imprezę. I nie wspominając już o budzikach o 3 w nocy. Ale wiecie co? To właśnie takie artykuły Ely Fornoville sprawiają, że czuję się mniej samotna w tej sytuacji. To dziwne pocieszające wiedzieć, że nie tylko ja się z tym zmagam. Dzięki, że to powiedziałaś, Ely!
Jak sobie radzicie z alarmami o 3 nad ranem? Właśnie odebrałem swój CGM i wczoraj w nocy strasznie się wystraszyłem, lol
Kev D, z czasem będzie łatwiej! Trzymam przy łóżku kilka szybkich przekąsek na wypadek fałszywych alarmów. Trzymaj się!