Historia cukrzycy Jarroda Dickensona

W naszym Historie cukrzycy W tej serii osoby chorujące na cukrzycę opowiadają o swoich przeżyciach, wyzwaniach i doświadczeniach, które ukształtowały ich życie.

Cześć! Kim jesteś? I powiedz nam trochę więcej o swojej cukrzycy.

Cześć wszystkim! Nazywam się Jarrod Dickenson. Mam 36 lat i obecnie mieszkam w Nashville, TN. Żyję z cukrzycą typu 1 od marca 2021 roku, kiedy miałem 34 lata.

Jestem piosenkarz i autor tekstów – pochodzi z Waco w Teksasie, obecnie mieszka w Nashville w stanie Tennessee.
Nie dorastałem z cukrzycą. Zdiagnozowano u mnie typ 1 dwa tygodnie przed moimi 35 urodzinami jako bezpośredni skutek posiadania Covid-19 w marcu 2020 roku.

Zaraziłem się Covidem na samym początku pandemii. Byłem w trasie koncertowej na początku 2020 roku, a dzień, w którym po raz pierwszy poczułem objawy, był dniem, w którym cały świat się zamknął. Pojechałem do domu i wyjechałem. Po około sześciu tygodniach czułem się prawie normalnie, ale stopniowo zacząłem tracić na wadze. Na początku tłumaczyłem to byciem poza trasą, co oznaczało trochę lepsze jedzenie, trochę mniej picie i codzienne chodzenie na 3-kilometrowe spacery z żoną, abyśmy we dwoje mogli wyjść z domu.

Problem polegał na tym, że ciągle traciłam na wadze i coraz trudniej było mi wytłumaczyć dlaczego. Doszło do tego, że byłam szczuplejsza niż kiedykolwiek w życiu. Nigdy nie miałam nadwagi, ale nawet w różnych momentach mojego życia, kiedy naprawdę ciężko nad tym pracowałam, nigdy nie byłam „chuda”, a jednak po raz pierwszy w życiu miałam płaski brzuch. Próbowałam przekonać samą siebie, że musi być jakiś magiczny moment w połowie trzydziestki, kiedy metabolizm w końcu zaczyna działać bez powodu, ale wiedziałam, że tak nie jest. W końcu doszłam do punktu, w którym schudłam 45 funtów i można było zobaczyć zarys moich żeber. Postanowiłam, że nadszedł czas, aby pójść do lekarza i otrzymałam diagnozę.

Najwyraźniej COVID zaatakował i zabił komórki w mojej trzustce, które wytwarzały insulinę, a mój organizm nie wytwarza jej już samodzielnie, co sprawiło, że zachorowałem na cukrzycę typu 1. Lekarze obserwują to zjawisko coraz częściej od początku pandemii.

Moja diagnoza spowodowała dość drastyczną zmianę mojego stylu życia. Ta zmiana przyniosła ze sobą kilka przeszkód, wśród których z pewnością jest strona finansowa. Jednak w moim przypadku największą przeszkodą do pokonania były emocjonalne i fizyczne żniwo.

Wiem, że moja rodzina martwi się teraz o moje zdrowie w sposób, jakiego nigdy nie mieli przed zdiagnozowaniem u mnie. To wszystko jest wciąż bardzo nowe, wprowadzając pewien poziom strachu do równania dla wszystkich zaangażowanych, w tym dla mnie.

Dla mnie największą przeszkodą było nauczenie się, jak kontynuować robienie rzeczy, które lubię w życiu, z tym nowym ciałem. Muszę zrozumieć, jak reaguje ono na różne sytuacje i czynności i jak się do tego dostosować. Staram się nie poświęcać zbyt wiele czasu ani energii na myślenie o tym, jak „kiedyś potrafiłam to robić” lub „kiedyś potrafiłam jeść tamto”, ponieważ wiem, że nie przyniesie to nic dobrego mojemu zdrowiu psychicznemu. Starałam się jak najlepiej zaakceptować to, co się wydarzyło i zrozumieć, jak iść naprzód w tym nowym etapie mojego życia.

„Staram się nie tracić czasu ani energii na myślenie o tym, jak kiedyś mogłem robić to lub jeść tamto”

Twoje leczenie

Jak leczysz cukrzycę, czy wiele się zmieniło w ciągu ostatnich lat i czy potrafisz dobrze sobie z nią radzić?

Spotykam się z moim endokrynologiem w szpitalu St Thomas Midtown w Nashville, w stanie Tennessee, kilka razy w roku, ale leczenie prowadzę głównie ja i moja żona.

Obecnie zamiast pompy używam wstrzykiwaczy insulinowych. Noszę również CGM Dexcom G6 i regularnie sprawdzam jego dokładność za pomocą opuszków palców.

Moja podstawowa insulina to Basaglar, a mój bolus to Humalog.

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie, lekarz podał mi próbki wstrzykiwacza insuliny Tresiba, ale moje ubezpieczenie nie obejmowało tej marki. Od tego czasu używam Basaglar jako mojej długodziałającej insuliny i Humalog jako mojej insuliny doposiłkowej. Otrzymałem również próbkę Freestyle Libre CGM i krótko korzystałem z tego modelu, ale w ciągu kilku miesięcy przeszedłem na Dexcom G6, który okazał się nieco dokładniejszy i bardziej przyjazny dla użytkownika.

Myślę, że bardzo dobrze radzę sobie z typem 1. Byłem w stanie utrzymać HbA1c w zakresie, który można by uznać za niecukrzycowy, i jestem bardzo surowy w kwestii tego, co pozwalam sobie jeść lub pić i kiedy to robię.

Oczywiście wciąż jestem na bardzo wczesnym etapie mojej podróży z T1D, ale staram się jak najlepiej sobie z tym poradzić.

Czy potrafisz rozpoznać objawy niskiego/wysokiego poziomu cukru we krwi? Czy często testujesz i czy możesz powiedzieć coś więcej o swoich doświadczeniach z niskim poziomem cukru we krwi?

Czasami potrafię je rozpoznać. Nie odczuwam żadnych objawów, gdy moje poziomy są zbyt wysokie, ale gdy są niskie, czuję się oszołomiony i zamglony, czasami robi mi się bardzo gorąco i zaczynam się pocić, trzęsę się itd. Problem, który odkryłem, polega na tym, że przynajmniej do tego momentu nie zawsze odczuwam te objawy od razu. Czasami wydaje się, że występuje opóźniona reakcja, w której poza tym, że mój CGM mnie ostrzega, mogę nie czuć, że moje poziomy spadają, dopóki nie są już dość niskie.

Noszę Dexcom G6 CGM i stale sprawdzam swoje poziomy w ciągu dnia. Bardzo rzadko mija więcej niż 15 lub 20 minut, żebym nie spojrzał na telefon, żeby sprawdzić, jaki mam poziom glukozy. Nadal dość regularnie nakłuwam palec, żeby upewnić się, że mój CGM również podaje dokładne dane.

Oczywiście liczba nakłuć palca dziennie zależy od dokładności czujnika, ale zazwyczaj wykonuję co najmniej 1 lub 2 nakłucia dziennie, bez względu na wszystko, a jeśli czujnik nie działa prawidłowo, liczba ta drastycznie wzrasta.

Jeśli chodzi o moje poziomy, to najprawdopodobniej zaliczam się do kategorii osób, które „zbyt często przechodzą kontrole”, ale jestem jeszcze bardzo początkującą osobą z cukrzycą typu 1, zmagającą się z nią dopiero od półtora roku, i chcę mieć pewność, że podejmuję tak staranne działania, jak to możliwe.

Zawsze noszę ze sobą małą torbę, w której mam insulinę, igły, glukometr, tabletki z glukozą i zwykle jeden lub dwa batoniki zbożowe w nagłych wypadkach. W zależności od tego, jak niski mam poziom lub jak szybko wydaje mi się, że spadam, zazwyczaj przyjmuję tabletki z glukozą lub kęs batonika zbożowego, aby ustabilizować mój poziom.

Na szczęście nigdy wcześniej nie zemdlałam.

Jedzenie i dieta

Jak twoja cukrzyca wpływa na twoje jedzenie i czy uważasz, że bycie na diecie jest restrykcyjne?

Jestem muzykiem koncertującym, więc kiedy jestem w trasie, znacznie trudniej jest dotrzymać określonego harmonogramu lub rutyny, ale kiedy jestem w domu, zwykle wygląda to tak…

Ranek:

• Czarna kawa (w godzinach 7:30 – 8:30)
• Jajecznica lub Omlet (zwykle około 10:00)
• Moje śniadanie jest zazwyczaj bardzo ubogie w węglowodany i nie wymaga podawania insuliny.

Lunch:

• Typowy lunch to wrap (z użyciem tortilli „Carb Balance” z Mission) z musztardą, serem, pikle indyka lub szynki, szklanka twarogu i około pół szklanki niesolonych prażonych orzechów. Łącznie jest to około 42-45 węglowodanów.
• Zwykle jest to między 12:30 a 1:30

Obiad:

• Mamy rotację posiłków, takich jak chilli, lasagne, curry z kurczaka (z ryżem kalafiorowym), fajitas itp. Obliczyliśmy węglowodany w każdym posiłku na podstawie składników, zwykle od 50 do 65 węglowodanów.
• Jeśli mam „deser”, to 1/4 szklanki masło orzechowe z selerem, który zawiera około 15 węglowodanów.
• Kolacja jest zwykle około 7:00 – 7:30

Oczywiście zmienił się też mój stosunek do alkoholu. Nie mogę już wypić kilku piw bez myślenia o tym. Prawdę mówiąc, rzadko wypijam więcej niż jedno piwo wieczorem i zazwyczaj jest to ok piwo o niskiej zawartości węglowodanów jak Lagunitas Day Time IPA, który ma tylko 3 węglowodany.

Obecnie moim ulubionym jedzeniem jest „cokolwiek, co utrzymuje mój poziom na stałym poziomie”! Na szczęście wiele posiłków, które moja żona robiła przed diagnozą, nadal jest w regularnej rotacji, jak chili wołowe i lasagne, być może z niewielkimi modyfikacjami. Obliczyliśmy, ile węglowodanów jest w tych posiłkach i wydaje się, że moje ciało dobrze na nie reaguje. Czasami pomijam posiłki. Ale często nie podjadam między posiłkami, ale kiedy to robię, zwykle jest to coś w rodzaju prażonych orzechów.

Jestem dość surowy w kwestii tego, co sobie pozwalam jeść i pić. Staram się nie stawiać siebie w sytuacji, w której muszę zrekompensować większą ilością insuliny coś, czego nie powinnam mieć. Wiem, że w pewnym sensie ograniczam się do tego, co mogę mieć iz czego mogę się cieszyć. Mimo to osobiście uważam, że stres związany z obserwowaniem, jak mój poziom wzrasta po zjedzeniu czegoś o znacznie większej zawartości węglowodanów niż to, na co zwykle sobie pozwalam, nie jest wart przyjemności, jaką czerpię z jedzenia tego czegoś.

Piję dużo wody, i to nawet przed moją diagnozą. Noszę ze sobą butelkę wielokrotnego użytku o pojemności 24 uncji i zwykle piję co najmniej 4 lub 5 z tych dni.

Czy masz trudności z jedzeniem poza domem w restauracji? A co myślisz o ułatwieniu tego?

Jedzenie na mieście to dla mnie wciąż nowa i trudna propozycja. Zdiagnozowano mnie w marcu 2021 r., gdy pandemia Covid-19 wciąż trzymała nas wszystkich w domach. W pewnym sensie było to błogosławieństwem, ponieważ oznaczało, że mogłam oswoić się z tym nowym stylem życia w zaciszu własnego domu, jednocześnie przygotowując wszystkie posiłki w domu. Kiedy jem na mieście lub odwiedzam restaurację, często zamawiam potrawy, które będą łatwe do obliczenia, a nie te, które wydają mi się najbardziej atrakcyjne w menu.

Moja żona i ja przyzwyczailiśmy się do obliczania węglowodanów w tym, co robiliśmy, czytając etykiety i robiąc obliczenia, ale oczywiście nie jest to możliwe, gdy jesz w restauracji. Robię, co mogę, aby wyszukać w Google zawartość węglowodanów w konkretnych pozycjach w menu i spróbować dokonać wykształconego przypuszczenia, ale prawda jest taka, że ​​nie zamawiam tego, co naprawdę chciałbym zjeść, ale to, co będzie najłatwiejsze do dokładnego obliczenia.

Jestem pewien, że wraz z kontynuacją mojej podróży z typem 1 będę coraz bardziej komfortowo zgadywać, ile insuliny należy przyjmować podczas jedzenia poza domem, ale w tej chwili wciąż jest to dla mnie dość stresujące przedsięwzięcie.

„Nie pozwól, by powstrzymało cię to od życia. Zaakceptuj to. Pracuj nad tym ciężko i idź do przodu.”

Ćwicz i pracuj

Czy twoja cukrzyca ogranicza cię od ćwiczeń lub codziennej pracy?

Gram w golfa, kiedy mogę, a moja żona i ja regularnie chodzimy na siłownię.

Tak, moja cukrzyca ogranicza mi ćwiczenia i codzienną pracę.

Jestem piosenkarzem i autorem tekstów oraz muzykiem koncertującym. To nie jest łatwy styl życia dla diabetyka! Większość ostatniej dekady lub więcej spędziłem w trasie, podróżując po Stanach Zjednoczonych i Europie. Życie w trasie jest trudne dla każdego, ale jest szczególnie trudne dla diabetyka. Wciąż przyzwyczajam się do tego, jak wiele się we mnie zmieniło od czasu mojej diagnozy, ale na pewno jest to pole minowe.

Rutyna jest ogromną częścią utrzymywania stałego poziomu cukrzyków, ale rutyna znika, gdy ruszasz w drogę. Znalezienie żywności przyjaznej dla diabetyków staje się nieskończenie trudniejsze. Twoje harmonogramy jedzenia i spania zmieniają się dramatycznie. Następnie masz dodatkowy stres związany z upewnieniem się, że masz wszystkie zapasy dla diabetyków. Jak długo cię nie będzie? Ile insuliny będziesz potrzebować? Ile czujników CGM będziesz potrzebować? Czy masz wystarczającą ilość igieł, pasków testowych i lancetów? Jak będziesz przechowywać kopię zapasową schłodzona insulina?

W przypadku podróży międzynarodowych jest jeszcze trudniej, jeśli chodzi o typ 1. Podróżowanie przez kilka stref czasowych całkowicie wytrąca organizm z równowagi. Od czasu diagnozy podróżowałem do Wielkiej Brytanii i Europy kilka razy i trudno mi było przystosować organizm do różnych stref czasowych. Muszę znacznie obniż moją dawkę bazową insuliny podczas podróży międzynarodowych, aby uniknąć hipoglikemii każdej nocy, a nawet wtedy nadal otrzymuję regularne alarmy z mojego CGM. Może minąć kilka tygodni, zanim moje ciało przyzwyczai się do nowej strefy czasowej, a wtedy zwykle nadchodzi czas, aby wrócić do domu i zrobić to wszystko od nowa.

koniec

Czy masz jakieś pozytywne lub negatywne skutki swojej cukrzycy?

Najważniejsze dla mnie jest zachowanie czujności i uważne obserwowanie, gdzie są moje poziomy przez cały czas. Staram się uczyć z każdego przypadku, w którym poziomy przeskakują w jedną lub drugą stronę i rejestrować to w pamięci, więc wiem, jak lepiej radzić sobie z podobną sytuacją na drodze.

Dla mnie, jako osoby, która przez prawie 35 lat nie chorowała na cukrzycę, najtrudniejsza była utrata spontaniczności. Nie mogę już jeść ani pić czegoś, kiedy mam na to ochotę bez konsekwencji. To było coś, co oczywiście uważałem za oczywiste przed postawieniem diagnozy i tęsknię za tym bardziej niż za jakimkolwiek konkretnym jedzeniem lub napojem.

Czuję, że zachorowanie na cukrzycę typu 1 i nauczenie się, jak sobie z nią radzić, jeszcze bardziej wzmocniło moją determinację, by nie pozwolić, by cokolwiek stanęło mi na drodze do tego, co chcę robić w życiu. Oczywiście, wiele się zmieniło i być może nie mogę jeść ani pić niektórych rzeczy tak, jak kiedyś, ale w szerszej perspektywie jest to po prostu kolejna przeszkoda w życiu, którą trzeba pokonać. Chociaż jest to coś, co trwa 24 godziny na dobę i czasami może być przerażające, można sobie z tym poradzić i można żyć pełnym i znaczącym życiem, mimo że jest się cukrzykiem.

Na szczęście na tym etapie mojego życia moja cukrzyca nie doprowadziła do innych komplikacji zdrowotnych. Mam nadzieję, że jeśli będzie dobrze zarządzany, tak pozostanie.

Jaka jest najlepsza rada, której możesz udzielić osobom bez cukrzycy, nowo zdiagnozowanym diabetykom i diabetykom?

Myślę, że najtrudniejszą rzeczą do zrozumienia dla osób bez cukrzycy jest to, że nigdy nie możemy się „wyłączyć” ani na chwilę zapomnieć o naszej chorobie. To naprawdę choroba, która występuje 24 godziny na dobę i może być dużym obciążeniem nie tylko dla diabetyków, ale także dla osób, które z nimi mieszkają. Wymaga to tak wiele uwagi i energii, a to wyczerpuje – fizycznie i emocjonalnie.

Moja najlepsza rada jest taka, że ​​chociaż diagnoza cukrzycy jest przerażająca, po prostu zrozum, że można sobie z nią poradzić. To trąba powietrzna i stroma krzywa uczenia się. Musisz się dużo nauczyć w bardzo krótkim czasie i prawdopodobnie będziesz musiał dokonać dość drastycznych zmian w stylu życia, ale możesz to zrobić. Zaskoczysz się tym, jak wiele możesz znieść i będziesz silniejszy.

Nie pozwól, by powstrzymało cię to od życia. Zaakceptuj to. Pracuj nad tym ciężko i idź do przodu.

O co zapytałbyś innych diabetyków?

Co było najbardziej przydatnym źródłem informacji dla ciebie jako diabetyka?

Podziel się swoimi przemyśleniami w komentarzach — nie mogę się doczekać, aby usłyszeć od Ciebie!

Gotowy podzielić się swoją historią ze światem?

At Diabetic Me, zanurzamy się w prawdziwe życie historie osób żyjących z cukrzycąOdkrywając wyzwania, triumfy i wszystko, co pomiędzy. Poprzez te poruszające historie staramy się rzucić światło na to, co naprawdę znaczy żyć z cukrzycą, oferując zrozumienie, inspirację i wsparcie.

Jeśli ta historia poruszyła Cię, dlaczego nie pozostać w kontakcie? Dołącz do naszej listy mailingowej, aby odkrywać więcej inspirujących podróży.

Masz własną historię, którą możesz się podzielić? Bardzo chcielibyśmy to usłyszeć! Twoje doświadczenie może być kolejnym, które zainspiruje innych. Podziel się swoją historią.

Poznaj więcej historii o cukrzycy

• Przeczytaj więcej historii o cukrzycy
• Dowiedz się więcej o cukrzycy