W naszym Historie cukrzycy W tej serii osoby chorujące na cukrzycę opowiadają o swoich przeżyciach, wyzwaniach i doświadczeniach, które ukształtowały ich życie.
- Wpisz 1
- Wpisz 2
- Łada / Typ 1.5
- Wpisz 3c
- Gestacyjne
- Stan przedcukrzycowy
Cześć! Kim jesteś? I powiedz nam trochę więcej o swojej cukrzycy.
Cześć wszystkim! Nazywam się Jennifer S.. Mam 36 lat i obecnie mieszkam w Nowym Jorku. Żyję z cukrzycą typu 1 od 24.5 roku.Po wielu latach złej samoopieki i znoszenia wielu trudnych powikłań cukrzycy, staram się jak mogę, aby optymalnie dbać o swoje zdrowie. Jednym z moich największych motywatorów jest błogosławieństwo mojego niesamowitego 6-letniego syna.
Zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 12 w wieku 1 lat, zaledwie trzy dni przed Halloween. Przez pierwsze kilka lat moja cukrzyca była pod ścisłą kontrolą mojej matki. W miarę jak wchodziłam w okres dojrzewania, stawałam się coraz bardziej świadoma swojego wyglądu i postrzegania ciała. Z powodu presji społecznej, nacisków mediów i presji domowej, wkrótce rozwinęły się u mnie zaburzenia odżywiania, które my, w społeczności diabetyków, nazywamy „diabulimią” (pomijanie insuliny w celu utraty wagi). W wyniku mojego strasznego uzależnienia od nieprzyjmowania insuliny w celu utraty wagi, doświadczyłam wielu (przynajmniej około 20) hospitalizowanych epizodów DKA. Towarzyszyło im zapalenie trzustki, porażenie jelit i doświadczenia bliskie śmierci. Większość okresu dojrzewania spędziłam w szpitalu, nie wiedząc, czy będę żywa, czy martwa.
Moja rodzina i zespół medyczny byli zdesperowani, aby pomóc mi utrzymać się przy życiu. W końcu, gdy miałem 17 lat, zagrozili, że odbiorą mi opiekę państwową za moje autodestrukcyjne zachowanie. Wtedy zacząłem lepiej o siebie dbać, ale nie tak dobrze, jak powinienem. Rozpocząłem terapię pompą insulinową i po prostu nosiłem pompę, aby utrzymać się przy życiu i uniknąć szpitala. Nadal nie jadłem posiłków ani nie badałem poziomu cukru we krwi. Trwało to przez całe moje 20 lat. Gdy osiągnąłem wiek 27 lat, zdiagnozowano u mnie zmiany plamki żółtej/cukrzycę lub retinopatię. Byłem oślepnięcie z powodu złej kontroli cukrzycy.
Rozpoczęłam zabiegi laserowe i zastrzyki w oczy, aby zapobiec całkowitej utracie wzroku. Ponieważ nadal nie dbałam odpowiednio o swoje zdrowie, zabiegi nie były zbyt skuteczne. Pod koniec 20. roku życia poznałam mojego męża i zaszłam w ciążę. To wtedy moje życie zmieniło się na zawsze. Wtedy zdałam sobie sprawę, jak ważne jest dbanie o swoje ciało. Nie chodziło już tylko o mnie; chodziło również o żywą istotę rozwijającą się w moim ciele. Ciąża z cukrzycą była bardzo przerażająca i nie zdawałam sobie sprawy, jak duże ryzyko wiązało się zarówno dla mnie, jak i dla dziecka. Na szczęście dzięki technologii CGM, pompie insulinowej i niesamowitemu wsparciu prestiżowego zespołu medycznego mój syn urodził się zdrowy. Jednak po urodzeniu syna zdiagnozowano u mnie inne powikłania związane z cukrzycą, takie jak umiarkowana neuropatia kończyn, gastropareza (częściowy paraliż przewodu pokarmowego, który może bardzo utrudniać zarządzanie glukozą), a ja stałem się nieświadomy hipoglikemii (nie odczuwam objawów niskiego poziomu cukru we krwi). Mam również inną chorobę autoimmunologiczną, która koliduje z cukrzycą i czasami może utrudniać codzienne życie.
Ze wszystkimi wyzwaniami, z którymi mogę się zmierzyć, budzę się każdego dnia i staram się jak mogę, ponieważ zostałam obdarzona możliwością bycia matką. Moim zadaniem jest służyć mojemu synowi jako przewodnik i światło na jego drodze życiowej. Mój syn nauczył mnie tak wiele o mnie samej, życiu, wszechświecie, więzi, miłości, znaczeniu dbania o siebie i wartości walki o życie! Dlatego wierzę, że przetrwałam wszystkie te epizody DKA, hospitalizacje i doświadczenia bliskie śmierci.
Jako matka nie potrafię sobie wyobrazić, jak wielkie cierpienie emocjonalne sprawiłam mojej mamie, nie wiedząc, czy jej dziecko wyjdzie ze szpitala żywe czy martwe.
„Moja rodzina i zespół medyczny desperacko chcieli pomóc mi utrzymać się przy życiu”.
Twoje leczenie
Jak leczysz cukrzycę, czy wiele się zmieniło w ciągu ostatnich lat i czy potrafisz dobrze sobie z nią radzić?
Mam niesamowite wsparcie ze strony mojej rodziny, wspaniałych przyjaciół i niesamowitego zespołu medycznego. Otrzymuję również absolutnie niesamowite wsparcie online od społeczności cukrzyków na Instagramie. Poznałam kilku moich najlepszych przyjaciół, podłączając się do społeczność internetowa poświęcona cukrzycy. To niesamowite i inspirujące móc się łączyć, dzielić historiami i wymieniać wsparciem.
W leczeniu cukrzycy używam pompy insulinowej Omnipod z insuliną Novolog i Dexcom CGM. Próbowałem już Humulin, Humalog i wielu innych insulin. Nie pamiętam wszystkich.
Wiele się zmieniło w ciągu ostatnich lat. Ze względu na wszystkie moje problemy zdrowotne i zapotrzebowanie na zastrzyki do oczu nie jestem już w stanie pracować. Co kilka tygodni chodzę do mojego specjalisty od siatkówki i jeśli zastrzyk jest konieczny, potrzebuję kilku dni, aby dojść do siebie.
Cukrzyca nigdy nie jest idealną nauką. Dlatego właśnie jest cukrzycą. Ciało zmienia się na zawsze, a życie zmienia się na zawsze. Staram się jak najlepiej dbać o siebie i radzić sobie z cukrzycą tak dobrze, jak potrafię. Wysoki poziom glukozy we krwi się zdarza, a niski poziom glukozy we krwi się zdarza, ale dzięki wsparciu CGM wierzę, że poziom glukozy kontrola jest o wiele bardziej możliwa do opanowania.
Czy potrafisz rozpoznać objawy niskiego/wysokiego poziomu cukru we krwi? Czy często testujesz i czy możesz powiedzieć coś więcej o swoich doświadczeniach z niskim poziomem cukru we krwi?
Potrafię rozpoznać mój wysoki poziom cukru we krwi. Nie odczuwam żadnych objawów niskiego poziomu cukru we krwi, ponieważ nie jestem świadomy hipoglikemii. Dlatego mój CGM jest tak ważny. Przy wysokim poziomie cukru we krwi odwadniam się, jestem senny, mam bóle głowy i mogę być kapryśny.
Wykonuję testy kilka razy dziennie, aby mieć pewność, że odczyty CGM są dokładne.
Zazwyczaj leczę niski poziom cukru sokiem. Jednak ze względu na gastroparezę, może minąć nawet godzina, zanim mój niski poziom cukru się poprawi, co jest bardzo frustrujące.
Na szczęście nigdy wcześniej nie zemdlałam z powodu niskiego poziomu cukru we krwi.
Jedzenie i dieta
Jak twoja cukrzyca wpływa na twoje jedzenie i czy uważasz, że bycie na diecie jest restrykcyjne?
Jem surowe wegańskie. Tak wiele mojej diety składa się wyłącznie z owoców i warzyw. Zazwyczaj też piję soki warzywne, w zależności od tego, jak się czuję z gastroparezą. Czasami pomijam posiłki. Uwielbiam to tak bardzo, że tęsknię za dobrą starą nowojorską pizzą. Jeśli już mam przekąski, jem owoce, warzywa z hummusem i inne tego typu rzeczy.
Stosuję bolus zgodnie z moim spożyciem węglowodanów. Staram się unikaj niezdrowej żywności za wszelką cenę.
Do każdego posiłku wypijam półlitrową butelkę wody i staram się tego nie robić zbyt blisko pory snu.
Bycie na diecie nie jest ograniczające, ponieważ nie wierzę w diety. Wolę zachęcać do zdrowego, świadomego i intuicyjnego sposobu odżywiania.
Kiedykolwiek ludzie pytają mnie o jedzenie, które mogę lub nie mogę jeść, traktuję to jako okazję, aby ich edukować. Wiele osób jest niedouczonych.
Czy wierzysz, że dieta roślinna może poprawić cukrzycę? Czy kiedykolwiek z tym eksperymentowałeś?
Wierzę, że dieta roślinna poprawia ogólny stan zdrowia.
Czy masz trudności z jedzeniem poza domem w restauracji? A co myślisz o ułatwieniu tego?
Moim największym wyzwaniem w jedzeniu na mieście jest jedzenie roślinne, ponieważ mam celiakię. Muszę być bardzo ostrożna, aby uniknąć zakażenia krzyżowego glutenem. Nie uważam tego jednak za zbyt trudne, ponieważ mieszkam w Nowym Jorku, a jest tam wiele restauracje, które zaspokajają te potrzebyZazwyczaj trzymam się kilku ulubionych miejsc i wybieram restauracje wegańskie.
„Nie odczuwam żadnych objawów niskiego poziomu cukru we krwi, ponieważ jestem nieświadomy hipoglikemii”.
Ćwicz i pracuj
Czy twoja cukrzyca ogranicza cię od ćwiczeń lub codziennej pracy?
Staram się ćwiczyć każdego dnia, w zależności od tego, jak się czuję.
Byłem formalnie psychoterapeutą i pracownikiem socjalnym. Ze względu na pogorszenie mojego zdrowia nie mogę już pracować. Zdecydowanie wierzę, że poziom stresu jakie wiązały się z tą pracą, miały duży wpływ na moją cukrzycę.
koniec
Czy masz jakieś pozytywne lub negatywne skutki swojej cukrzycy?
Najtrudniejszą częścią jest nieprzewidywalność choroby i powikłania, z którymi muszę teraz żyć z powodu moich złych wyborów w przeszłości.
Pozytywną stroną jest to, że cukrzyca nauczyła mnie doceniać moje ciało, życie i piękno otaczającego mnie świata. Nauczyła mnie bólu, odporności i siły, a także zbliżyła mnie do tak wielu osób, których inaczej nie miałabym okazji poznać. Dała mi siłę.
Cukrzyca powodowała wtórne powikłania, w tym gastroparezę, retinopatię cukrzycową, obrzęk plamki i neuropatię ramion i nóg. Uważam również, że doświadczenie wypalenia cukrzycowego dość często w dzisiejszych czasach. Może to być dość wyczerpująca choroba do opanowania.
Jaka jest najlepsza rada, której możesz udzielić osobom bez cukrzycy, nowo zdiagnozowanym diabetykom i diabetykom?
Cukrzyca nie dyskryminuje. To, że wyglądamy dobrze, nie oznacza, że nie toczymy cichej walki każdego dnia. Cukrzyca jest jednym z głównych zabójców w Ameryce i jest poważną chorobą, która stała się poważną epidemią.
Jest tak wiele niesamowitych zasobów i wsparcia dostępnych na wyciągnięcie ręki. Szczególnie społeczności internetowe.
Znacznie łatwiej jest dbać o cukrzycę niż o nią i związane z nią powikłania. Nie ma znaczenia, kim jesteś; jeśli nie będziesz kontrolować cukrzycy, powikłania się pojawią.
O co zapytałbyś innych diabetyków?
Jak cukrzyca zmieniła Twoje spojrzenie na życie i śmierć?
Podziel się swoimi przemyśleniami w komentarzach — nie mogę się doczekać, aby usłyszeć od Ciebie!
Gotowy podzielić się swoją historią ze światem?
At Diabetic Me, zanurzamy się w prawdziwe życie historie osób żyjących z cukrzycąOdkrywając wyzwania, triumfy i wszystko, co pomiędzy. Poprzez te poruszające historie staramy się rzucić światło na to, co naprawdę znaczy żyć z cukrzycą, oferując zrozumienie, inspirację i wsparcie.
Jeśli ta historia poruszyła Cię, dlaczego nie pozostać w kontakcie? Dołącz do naszej listy mailingowej, aby odkrywać więcej inspirujących podróży.
Masz własną historię, którą możesz się podzielić? Bardzo chcielibyśmy to usłyszeć! Twoje doświadczenie może być kolejnym, które zainspiruje innych. Podziel się swoją historią.
więc kiedy zaczęłaś bardziej dbać o swoje zdrowie, o swoje dziecko, czy faktycznie ułatwiło ci to radzenie sobie z cukrzycą, czy co? Ciekawi mnie, jak to się u ciebie sprawdziło, Ely Fornoville
Nigdy tak naprawdę nie myślałam o tym, jak trudne może być życie z cukrzycą, dopóki nie przeczytałam Twojej historii, to szalone, przez co przeszłaś, ale tak wspaniale jest usłyszeć, jak zostanie mamą zmieniło Twoje podejście do dbania o siebie, szczerze mówiąc, to inspirujące! bycie odpowiedzialnym za inne życie naprawdę pozwala spojrzeć na sprawy z innej perspektywy, co? To sprawiło, że inaczej pomyślałam o swoim zdrowiu. Ely Fornoville, dziękuję za podzielenie się tak osobistym fragmentem, musiało być ciężko, ale naprawdę to doceniam 🙂
Zgadzam się, historia Terry'ego Q. Ely'ego naprawdę otworzyła mi oczy na codzienne wyzwania związane z życiem z cukrzycą typu 1. To właśnie takie historie dodają ludzkiej twarzy klinicznej stronie choroby, którą badamy.